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    "text": "Dieser Podcast wird Ihnen präsentiert von NZZ Live."
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    "text": "Aber ihr Gesicht ist da schmerzhaft aufgequollen und zum Teil so sehr, dass man ihre Augen schon gar nicht mehr sieht."
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    "text": "Und dann aber erst mit sechsundzwanzig Jahren findet Yasmin Barman heraus, dass sie an einer seltenen Erkrankung leidet, für die es damals keine Therapie gibt."
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    "text": "Die Biologin Yasmin Barman fängt an, ihre Krankheit zu erforschen und führt sogar ein Experiment an sich selbst durch."
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    "text": "Ein gefährlicher und umstrittener Weg, den Forscher aber immer wieder bestreiten, sagt unsere Wissenschaftsredaktorin Anna Weber."
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    "text": "und konnte dann noch mal zur Ärzten gehen und sagen, ich glaube, ich habe diese superselten genetische Erkrankungen, könnt ihr das bitte mal testen?"
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    "text": "Also dass die offizielle verschriebene Behandlung in ihrem Fall nicht so eine gute Idee wäre."
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    "text": "Und sie hat sich deswegen eben entschlossen, wenn ich sowieso experimentell eine Therapie mache, dann mache ich es auch richtig, wirklich als wissenschaftliches Experiment, kontrolliere alles sehr genau und versuche auch möglichst viel Erkenntnis gewinnen, daraus mitzunehmen."
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    "text": "Also aus der Behandlung, die ja eigentlich verschrieben wurde, hat sie dann so ein Selbstexperiment konstruiert, das sie dann aber selber durchgeführt hat."
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    "text": "Genau."
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    "text": "Das heißt, Selbstversuche, die sind in so einer richtigen legalen Grauzone im Moment."
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    "text": "Also es gibt ja die Medizinethik und heutzutage gibt es ganz viele Dokumente, in denen alles Mögliche geregelt ist, was man mit Patienten machen darf, was man mit Versuchstieren machen darf und ja, wieso Forschung ethisch abzulaufen hat."
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    "text": "Nur Selbstversuche, die werden in diesen ganzen Dokumenten einfach gar nicht erwähnt."
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    "text": "Und so das ... Das ist der aktuellste Dokument, das heutzutage zur Medizinetik existiert, in dem Selbstversuche zumindest so in einem Satz erwähnt werden."
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    "text": "Das ist der Nürnberger Codex von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von ... ... von Außer."
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    "text": "die Versuchsperson ist eben der Versuchsdurchführende selbst."
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    "text": "Okay, also damals wurde es offiziell erlaubt, könnte man sagen, aber das Dokument ist von nineteen sieben und vierzig."
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    "text": "und du sagst, danach gab es nichts mehr."
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    "end": 535.9,
    "text": "Genau, es gibt quasi keine offizielle Regelung, kein aktuelleren geltenden Standpunkt zu dem ganzen Thema."
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    "text": "Und gibt es, also abgesehen von der ethischen Komponente, dass man nicht Schaden zufügen soll, gibt es da sonst noch... Streitpunkte, Überlegungen, die damit reinfließen?"
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    "text": "Ja, so eine Sache, die auch oft als problematisch genannt wird, ist, dass man ja potenziell Nachahme inspirieren könnte, sich eben auch riskanten, ungetesteten Therapien zu unterziehen."
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    "end": 563.28,
    "text": "Und dann würde man eben doch nicht nur sich selbst schaden, sondern auch anderen Menschen."
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    "text": "Und dann, das ist offensichtlich ein ethisches Problem."
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    "text": "Was auch oft kritisiert wird oder in Frage gestellt wird, ist, ob Wissenschaftler sich denn überhaupt selbst so objektiv beobachten können."
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    "text": "Also ist die Forschung, die im Rahmen von so einem Selbstexperiment durchgeführt wird, denn wirklich irgendwie genauso wertvoll."
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    "text": "Weil es kann ja schon sein, dass ich als Wissenschaftlerin vielleicht den Zustand einer Versuchsperson deutlich besser beurteilen kann als meinen eigenen."
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    "text": "Das spielt ja auch immer der Placebo-Effekt rein."
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    "text": "Und wenn ich unbedingt will, dass mein experimentelles Medikament funktioniert, dann werde ich mir vielleicht auch eher einreden, dass das jetzt eine ganz tolle Wirkung auf mich hatte."
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    "text": "Und ja, genau all diese Effekte, die ja dann auch eben bei einer Studie an einer einzigen Person sehr schnell einen großen Einfluss haben, ja, das wird eben auch oft kritisiert."
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    "text": "Es spielt"
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    "text": "Ja, dass das dann wissenschaftlich vielleicht gar nicht so einen großen Wert"
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    "text": "hat."
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    "text": "Und doch, ich bin keine Expertin, aber ich habe auch schon gehört, dass es historisch gesehen ja schon ziemlich viele solche Menschen gab, die das gemacht haben, also medizinische Sachen an sich selbst getestet."
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    "text": "Genau, also es war früher auf jeden Fall sehr, sehr viel mehr gesellschaftlich akzeptiert und sehr normal für Wissenschaftler selbst Experimente zu machen und es gibt sehr viele... Ganz bekannte Beispiele, auch viele Forscher, die damit Nobelpreise gewonnen haben."
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    "text": "Also einer davon zum Beispiel, der deutsche Arzt Werner Forsmann, der hat den Herzkatheter entwickelt und hat halt als allererstes mal sich den selbst durch die Armwene bis zum Herzen geschoben."
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    "text": "Obwohl man damals eigentlich davon ausging, dass er das vielleicht gar nicht überleben würde, so einen Katheter zum Herzen zu schieben."
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    "text": "Man geht aber davon aus, dass weiterhin wahrscheinlich immer noch häufig Selbstversuche stattfinden, aber dann meistens so im Geheimen."
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    "end": 699.64,
    "text": "Weil es auch irgendwie nicht mehr so gern gesehen ist oder was ich das nicht so gehört, gehört das nicht so zum guten Ton oder warum?"
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    "text": "Genau, es ist einfach so in der wissenschaftlichen Praxis heutzutage überhaupt nicht mehr etabliert."
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    "text": "Ja."
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    "text": "Genau."
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    "text": "Aber es gibt eine große Ausnahme für diese Regel."
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    "text": "Und das sind so CEOs von Biotech-Unternehmen."
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    "text": "Da gibt es wieder eine ganze Gruppe von Menschen, die selbst versuche ja irgendwo auch als sehr gute Werbung nutzen."
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    "text": "Also ein Beispiel ist die Liz Parrish."
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    "text": "Sie möchten sich dafür einsetzen, das Alter letztendlich abzuschaffen, möglichst langes Leben zu ermöglichen, mithilfe von Gentherapien."
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    "text": "Und sie hat sich eben selbst an Menschen noch nie getestete Gentherapien spritzen lassen, in der Hoffnung damit, ihr einen Alterungsprozess aufzuheben."
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    "text": "Genau, und ist da ja auch ein sehr großes Risiko eingegangen."
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    "text": "Das wurde vorher nur an Mäusen, wurden der Experimente gemacht, aber noch nie an einem Menschen."
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    "text": "Man weiß nicht über die Nebenwirkungen oder über die Wirksamkeit."
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    "text": "Also sie lebt auf jeden Fall noch."
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    "text": "Aber sie ist auch erst, ich glaube, dreiundfünfzig."
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    "text": "Das heißt, man hätte jetzt auch noch nicht erwartet, dass sie am Alter schon gestorben ist."
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    "text": "Aber das ist jetzt doch eine ziemlich andere Motivation wie bei Jasmin Barmann, würde ich sagen, die er selbst betroffen ist von der Krankheit und sich für die Erforschung dieser Krankheit einsetzt."
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    "text": "Wie ist es denn bei ihr weitergegangen?"
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    "text": "Hat ihr selbst versucht, was gebracht?"
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    "text": "Ist sie damit weitergekommen?"
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    "text": "Ja, also das hat auf jeden Fall die Forschung, ihre Forschung weitergebracht."
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    "text": "Sie mussten den Versuch abbrechen tatsächlich, weil sich in ihrer Leberwerte so verschlechtert haben, wie sie das auch befürchtet hatten."
  },
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    "text": "Aber sie haben ja ganz viele Daten, Blutproben usw."
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    "text": "gewonnen und haben die auswerten können und haben letztendlich dadurch auch mehr verstanden, wie die Krankheit wirklich funktioniert und was Eisen bei den Patienten auslöst."
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    "text": "Und ja, letztendlich diese Erkenntnisse, die verhindern eben jetzt bei vielen Patienten Leberschäden, die für die Patienten ja sogar tödlich enden können."
  },
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    "start": 828.84,
    "end": 833.4,
    "text": "Also man kann sagen, dass diese Forschung ... letztendlich heute Leben rettet."
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    "end": 837.86,
    "text": "Dann insgesamt gibt es circa acht Tausend seltene Krankheiten."
  },
  {
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    "end": 846.34,
    "text": "Und obwohl die alle sehr, sehr unterschiedlich sind, haben sie sehr ähnliche Herausforderungen wie späte Diagnosen, wenige Spezialisten, wenig Forschung."
  },
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    "start": 847.38,
    "end": 851.3,
    "text": "Was Tolle ist, man kann noch einen wesentlichen Beitrag leisten, wenn man dran forscht."
  },
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    "start": 852.12,
    "end": 856.78,
    "text": "Also ich spreche es hier an, ihren Beitrag, den sie geleistet hat, zu erforschen dieser seltenen Krankheit."
  },
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    "end": 869.28,
    "text": "Jetzt ganz allgemein, das würdest du sagen, Unter welchen Umständen sind denn jetzt solche medizinischen Selbstversuche legitim oder wirklich auch sinnvoll, um die Wissenschaft voranzutreiben?"
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  {
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    "end": 874.64,
    "text": "Ja, das ist eben eine schwierige Frage und ich glaube, man kann das gar nicht pauschal beurteilen."
  },
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    "start": 875.3,
    "end": 885.62,
    "text": "Ich denke, bei so seltenen Erkrankungen da ist es sehr naheliegend, eben weil jede Behandlung immer schon irgendwie experimentell ist und wenn man das dann systematisch macht, noch anderen damit helfen kann."
  },
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    "text": "Ja, ich glaube da... gibt es wenig gegen zu argumentieren."
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    "text": "Auf der anderen Seite, wenn man es eher aus so einem Werbezweck herausmacht und eben Nachahmer inspiriert, dann denke ich schon, dass es auch wirklich problematische Seiten hat."
  },
  {
    "start": 905.84,
    "end": 913.02,
    "text": "Also ich glaube, es ist eben wichtig, dass Sie A. auf eine sehr wissenschaftliche Art und Weise wirklich durchgeführt werden und dass man danach auch dann weiter forscht."
  },
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    "text": "So ein Selbstexperiment, das kann mal einen richtungsweisenden Hinweis geben."
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    "text": "So ein erstes Ergebnis, in welche Richtung man weiter forschen sollte."
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    "text": "Und das muss man dann aber auch machen."
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    "text": "Also besonders, wenn es irgendwann darum geht, wirklich Behandlungen und Medikamente zu entwickeln, dann müssen Dinge schon an mehr als einer einzigen Person auch wirklich getestet und überprüft werden."
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    "text": "Ist das bei Yasmin Barmann dann auch passiert danach?"
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    "text": "Genau, also auf... Grundlage von ihren Ergebnissen wurde eben weiter geforscht."
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    "text": "Und sie hat auch im Rahmen ihrer Forschung an der Entwicklung von einem Medikament gearbeitet."
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    "text": "Ah, sogar."
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    "text": "Genau."
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    "text": "Und mittlerweile gibt es eben tatsächlich das erste zugelassene Medikament für Patienten mit ihrer Erkrankung."
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    "text": "Und dieses Medikament, das reduziert eben die Lichtempfindlichkeit so ein bisschen."
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    "text": "Also die Krankheit ist dadurch nicht geheilt, aber die Symptome, die treten nicht mehr so schnell auf, sobald ein Sonnenstrahl auf die Haut fällt."
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    "text": "Genau."
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    "start": 967.9,
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    "text": "Und deswegen kann ... Jasmin und viele anderen Patienten heutzutage auch auf und zu mal ein bisschen in der Sonne sitzen."
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    "text": "Vielen Dank, Anna, für deine Recherche und dass du uns das heute hier im Studio erzählt hast."
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    "text": "Gerne."
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    "text": "Das war unser Akzent."
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    "text": "Ich bin Alice Grosjean."
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    "end": 1000.5,
    "text": "Schön habt ihr zugehört und bis zum nächsten Mal."
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]