[
  {
    "start": 0.018,
    "end": 12.843,
    "text": "Das muss man sich so vorstellen: Die Tochter war komplett gelb sie war aufgebläht also wie ein Luftballon, konnte kaum noch Nahrung bei sich behalten sie hat zu der Zeit schon 17 Medikamente bekommen und dann musste alles relativ schnell gehen.",
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  },
  {
    "start": 12.768,
    "end": 21.107,
    "text": "Und dann hieß es aber bei einer Leber, dass man da tatsächlich eine Lebendspende machen kann. Da wird man wirklich von Kopf bis Fuß durchgecheckt und wenn ein Wert nicht stimmt",
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  },
  {
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    "text": "darfst du auch nicht spenden.",
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  },
  {
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    "end": 29.04,
    "text": "Music.",
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  {
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    "end": 37.572,
    "text": "Hallo und willkommen zur neuen Podcast Folge von Mein Herz lacht, dem Podcast für Eltern, die Kinder mit einer Behinderung oder einer chronischen oder seelischen Krankheit haben.",
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  },
  {
    "start": 37.651,
    "end": 49.59,
    "text": "Am Mikrofon ist heute wieder für euch Christine vom mein Herz lacht Team. Heute geht es bei uns um ein schwieriges Thema. Habt ihr schon mal Post von eurer Krankenkasse bekommen und einen Organspendeausweis erhalten?",
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  },
  {
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    "end": 55.163,
    "text": "Und hab ihr ihn ausgefüllt und dabei? Wenn nicht dann hört euch die Geschichte von Andrea an.",
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  },
  {
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    "end": 64.228,
    "text": "Sie hatte vor der Geburt ihrer Tochter nie mit diesem Thema zu tun aber von einem Tag auf den anderen musste sie entscheiden ob sie Organspenderin werden möchte.",
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  },
  {
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    "end": 70.305,
    "text": "Was genau passiert ist und mit welchem Mythos sie aufräumen möchte das erfahrt ihr in dieser Podcast Folge.",
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  {
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    "end": 87.6,
    "text": "Music.",
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    "end": 92.009,
    "text": "Liebe Andrea ich heiße dich herzlich willkommen in unserem mein herz lacht Podcast.",
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    "end": 100.786,
    "text": "Ja vielen Dank und Hallo du bist eine Zwillingsmama und hast schon einiges erlebt erzähl uns doch mal was über dich und deine Kinder",
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  {
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    "end": 107.745,
    "text": "mein Name ist Andrea ich bin 38 Jahre alt komme aus dem Rems-Murr-Kreis habe Zwillinge ein Pärchen",
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    "end": 119.187,
    "text": "und ja unsere Geschichte ist dass unsere Tochter an einer Gallengangsatresie erkrankt ist die allerdings erst nach der Geburt so schleichend rausgekommen ist also wussten während der Schwangerschaft nicht",
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  },
  {
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    "end": 126.839,
    "text": "das was nicht in Ordnung ist. Eine gallengangsatresie, das sagt glaube ich den meisten nichts magst du das kurz erklären was das ist?",
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  {
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    "end": 136.39,
    "text": "genau also ist es auch eine sehr seltene Krankheit das haben nur eins von 15000 Kinder in Europa und man weiß auch nicht woher das kommt also es ist im Prinzip",
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  {
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    "end": 149.056,
    "text": "ein Verschluss der Gallengänge also sie ist sozusagen eigentlich ohne Gallengänge richtig geboren worden das heißt dass dass das in der Leber produziert wird kann halt im Prinzip nicht abfließen und schreib halt die Leber an das ist so",
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  {
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    "end": 160.921,
    "text": "eigentlich das Entscheidende daran und man weiß auch nicht woher es kommt man vermutet ein Virusinfekt entweder im Mutterleib oder dann kurz nach der Geburt aber man kann tatsächlich nicht sagen",
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    "end": 168.366,
    "text": "woher diese Krankheit kommt wenn die Galle nicht richtig arbeitet und die Giftstoffe abzutransportieren dann geht es halt auf die Leber.",
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    "end": 177.738,
    "text": "Und wie war das denn dann also bei der Geburt wusstest du es ja noch nicht und ich stell mir das auch sehr anstrengend vor vor allem mit Zwillingen so eine Geburt dann ist man ja erstmal",
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  },
  {
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    "text": "total fertig oder wie ging es dir nach der Geburt und wann habt ihr denn überhaupt erfahren dass irgendwas nicht in Ordnung ist?",
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  {
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    "end": 191.961,
    "text": "zuerst war tatsächlich der Sohnemann unser Sorgenkind weil der bei unterversorgt musste auf die Intensivstation und dann war erstmal der Fokus auf ihn gerichtet.",
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  },
  {
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    "end": 200.369,
    "text": "Die Tochter selber war soweit fit und eine Woche nach der Geburt hätten wir mit ihr eigentlich nach Hause gekommen da hat man auch noch nichts gemerkt und.",
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  },
  {
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    "end": 205.195,
    "text": "Der Kleine war aber so stabil dass er hätte die Kinderstation gekonnt um dort zu trinken und.",
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  {
    "start": 205.318,
    "end": 220.12,
    "text": "Dann haben wir gesagt okay ich bleibe mit der Tochter auch dort und dann waren wir zu dritt eigentlich dort und sie war sozusagen Gas und das war so ein bisschen auch unser Glück weil wir hatten dann eine sehr aufmerksame Schwester die Irren gesagt hat also ihre Tochter Geld mir gar nicht die ist so gelb und trinkt nicht und schläft nicht",
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  {
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    "end": 238.314,
    "text": "bin immer Blut ab und nach dieser Blutabnahme also es gibt einen Wert wo man im Prinzip sieht ob es die Leber angegriffen ist oder nicht das ist der direkte Bilirubin Wert und der war bei ihr schon auffällig dann fährt man relativ schnell in die Richtung schon gesagt oder könnte was sein aber man selber wird es in dem Moment natürlich nicht",
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  },
  {
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    "end": 244.652,
    "text": "lauten dann denken dass ich die Gelbsucht und dann kommt das Licht und dann ist wieder alles gut und ja so ist es halt nicht on.",
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    "text": "Sag mal unser großes Glück war dass aus Tübingen Ärztin die ist Spezialistin für diese Krankheit und.",
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    "text": "Die hatten wir einen Anfang an und unserer Seite und die hat uns da sehr schonend.",
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    "end": 261.981,
    "text": "Vorbereitet und auch begleitet aber es ist natürlich also wenn ich jetzt auch so drüber wieder nachdenke zurückblicken super hatte",
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    "end": 271.028,
    "text": "Zeit gewesen aber in dem Moment nimmst du es einfach nicht so warm ihr hattet eigentlich enormes Glück dass da so eine Expertin da war diese eine seltene Krankheit überhaupt kennt oder",
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  {
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    "end": 277.51,
    "text": "ja genau also die hat auch gleich in die Richtung untersucht Ultraschall gemacht immer wieder Blut abgenommen und.",
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  {
    "start": 277.516,
    "end": 285.045,
    "text": "Es gab noch zwei drei andere Diagnosen die hätten sein können aber die haben sich dann im Laufe der Wochen sozusagen verschlagen",
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  {
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    "end": 293.408,
    "text": "die Chancen in den ersten 60 Tagen nach Geburt sind sozusagen die besten Chancen um oder eine Transplantation auszukommen",
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    "end": 312.052,
    "text": "manchmal das Problem dass unsere Tochter einfach die war ganz klein und ganz leicht und um überhaupt ein Kind operieren zu kommen muss ein Kind mindestens 3000 Gramm haben dann war der erste Druck da das Kind muss essen das Kind muss zunehmen ist braucht diese 3000g innerhalb 60 Tage und das war natürlich also es war einfach von Anfang an Druck da",
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  },
  {
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    "end": 320.946,
    "text": "jedes Kind voll satt zu kriegen und das erste Ziel war halt einfach diese OP zu machen und cassiopea heißt die einfach in der Hoffnung das ist halt funktioniert",
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    "end": 325.627,
    "text": "und wann war denn dann klar es muss jetzt eine Transplantation geben.",
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  {
    "start": 325.813,
    "end": 338.563,
    "text": "Also es war im Prinzip so die man vermutet hat jetzt diese gallengangsatresie ist oft muss man verschiedene Tests durchlaufen Leberbiopsie solche Sachen und dann war eigentlich im März schon klar dass er Dirk Astra Operation auch.",
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  {
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    "end": 343.866,
    "text": "Ja dann war sie erstmal auf Intensivstation da konnte man jetzt noch nicht sagen hat das funktioniert oder nicht.",
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  {
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    "end": 350.374,
    "text": "Dann waren wir vier Wochen auf Normalstation um sie einfach zu beobachten da sah es auch ganz gut aus also man erkennt das",
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    "end": 359.998,
    "text": "einfach an der Farbe des Stuhlgangs am Anfang war halt komplett entleert und dann war es normal wo die ansonsten schon gute Hoffnung gemacht haben aber dann zum Ende gesagt ja Wochen hat man gesehen.",
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  {
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    "end": 375.319,
    "text": "Das ist wahrscheinlich nicht funktioniert hat wenn man muss ich vorstellen ihr Tochter war komplett gelb sie war aufgebläht als ausziehen Luftballon konnte kaum noch Nahrung bei sich behalten wer hat zu der Zeit schon 17 Medikamente bekommen und dann musste alles relativ schnell gehen",
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  },
  {
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    "end": 381.333,
    "text": "dann ist es aber beinahe lieber wussten wir vorher auch nicht dass man da tatsächlich eine Lebenswende machen kann",
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  {
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    "end": 399.707,
    "text": "da haben sie uns auch relativ früh schon ran geführt und gesagt ja überlegt euch das mal und sie als Mama also dann hat der Arzt Spezialist gesagt sie werden perfekt und dann wird man komplett durchgecheckt man kommt in die Röhre man muss ein EKG machen als man wirklich von Kopf bis Fuß durchgecheckt und wenn ein Wert nicht stimmt",
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  },
  {
    "start": 399.695,
    "end": 404.046,
    "text": "darfst du auch nicht spenden also man muss wirklich 100% fit sein.",
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  },
  {
    "start": 404.07,
    "end": 413.003,
    "text": "Wenn man ja in gesunden Menschen im Prinzip operiert und diese Test die eigentlich Monate dauern die mussten bei mir dann die ging innerhalb von nicht mal in der Woche 3 Tage",
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  {
    "start": 413,
    "end": 414.866,
    "text": "glaube ich dann mit Julie.",
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  },
  {
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    "end": 424.67,
    "text": "War dann der OP-Termin immerhin gearbeitet haben und dann war noch kurz morgens weiß ich noch ich musste das Kind um 5 Uhr wecken um 7 Uhr sollte es losgehen",
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  },
  {
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    "end": 436.022,
    "text": "dann kommt die Schwester rein und sagte der transplantieren der Arzt hatte nur wir können das heute nicht machen und das ist für mich eine Welt zusammengebrochen weil man wartet drauf man ist jetzt bereit und dann hieß es nee doch nicht.",
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  },
  {
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    "end": 444.691,
    "text": "Dann hat er also der Arzt hat dann aber entschieden macht es trotzdem noch und dann mit zwei Stunden später ging es dann um 9 Uhr los und ja",
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  {
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    "end": 458.59,
    "text": "habt ihr aber wirklich alles mitgemacht das kann man sich ja gar nicht vorstellen wann wenn man die ganze Zeit auch damit rechnen und sieht wie es seinem kleinen Kindern immer schlechter geht also da die wahrscheinlich auch einfach ganz viel geweint oder habt ihr",
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  },
  {
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    "end": 460.148,
    "text": "ich jemals auch mit diesem",
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  },
  {
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    "end": 472.643,
    "text": "Thema beschäftigt Abschied nehmen zu müssen ja natürlich beschäftigt man sich damit dass man denkt endlich können sie es halt nicht schaffen vielleicht kann mich auch als Spender gar nicht infrage also das wussten wir auch nicht.",
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  },
  {
    "start": 472.712,
    "end": 479.89,
    "text": "Auch zu denen das Leute ja ganz lange auf den Organen warten und dann erstmal alle auf eine Liste sozusagen und du weißt ja auch nie.",
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  },
  {
    "start": 479.986,
    "end": 489.765,
    "text": "Gibt's was passendes deswegen war schonmal eine Erleuchtung zu wissen ich kann Spenden ja und natürlich beschäftigst du dich mit aber sie muss tatsächlich sagen in dem Moment",
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  },
  {
    "start": 489.636,
    "end": 499.272,
    "text": "nicht so sehr vielleicht im Nachhinein im Nachhinein denkt man dann schon eher drüber okay was hätte und es war doch ganz schön knapp du nimmst das in dem Moment nicht wahrhaben und verdrängt das halt auch",
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  },
  {
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    "end": 507.815,
    "text": "wenn ich hast du noch ein zweites Kind und dass du dich kümmern musst und du funktionierst einfach und dieses ganze was hätte jetzt eigentlich passieren können kommt eigentlich erst",
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  },
  {
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    "end": 514.026,
    "text": "zurückblicken du kommst ja gar nicht zur Ruh das war ja auch noch die wochenbettzeit ich habe ja gar keine Zeit zum Ausruhen an.",
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  },
  {
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    "end": 529.258,
    "text": "In diesem Zimmer auf dieser Station war es so du hast ein Klappbett und das musstest du wegräumen und du standest eigentlich den ganzen Tag nur am Bett deiner Tochter obwohl du eigentlich gar nicht stehen konntest mir Kaiserschnittnarbe und und und das muss man sich mal überlegen was man da irgendwann durchdreht also",
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  },
  {
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    "end": 534.975,
    "text": "wie gesagt das sind so Sachen du verdrängst die jetzt denke ich auch gerade Baby hast es geschafft aber man macht dann in dem Moment",
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  },
  {
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    "end": 540.853,
    "text": "einfach wow ja alle Achtung was du da alles geleistet hast das ist wirklich unglaublich.",
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  },
  {
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    "end": 550.18,
    "text": "Für deinen Mann war das Ganze wahrscheinlich auch nicht einfach wie ging es euch denn dann als Paar ja also uns ging es natürlich in der Zeit nicht so gut das mal",
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  {
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    "end": 557.192,
    "text": "total hilflos am Boden zerstört am fragt sich natürlich auch warum wir auf dann auch erstmal in so ein kleines Loch und",
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  },
  {
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    "end": 564.484,
    "text": "jetzt mal bemitleidet sich auch erstmal selber und denkt so ringsrum sind lauter gesunde Kinder und warum haben wir jetzt ein krankes Kind.",
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  {
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    "end": 567.599,
    "text": "Aber das rückt dann irgendwann ganz schnell ne Hintergrund da soll man.",
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  },
  {
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    "end": 578.87,
    "text": "Annum auch auf Augenhöhe mit den Ärzten zu sein und versucht dich zu informieren man liest ja viel dass man auch richtig gute Fragen stellen kann dass man auch die Ärzte verstehen wir waren ja insgesamt die ersten",
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  },
  {
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    "end": 582.768,
    "text": "7 8 Monate das nur im Krankenhaus ganz selten zu Hause",
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  },
  {
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    "end": 593.94,
    "text": "man muss nicht immer gucken wer kann sich um den Kleinen kümmern teilweise doch die noch mit ins Krankenhaus nehmen also dass sie auch wenigstens zusammen war nicht meine die Zwillingsbildung darf man ja auch nicht unterschätzen und ist tatsächlich so.",
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  },
  {
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    "end": 597.288,
    "text": "Dass die Trennung für den Sohnemann die schlimm aber",
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  },
  {
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    "end": 605.21,
    "text": "wir waren permanent eigentlich in Sorge um das eine Kind und die Sorge um den anderen wenn man ihm nicht gerecht werden kann und dann halt zugucken und wie teilst du dich halt auf.",
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  },
  {
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    "end": 611.449,
    "text": "Das war natürlich nicht einfach aber wir hatten gerade von meiner Familie meine Eltern meine Schwester super Unterstützung.",
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  },
  {
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    "end": 620.883,
    "text": "Die eigentlich die ersten 3-4 Monate den kleinen mit aufgezogen haben und also wo ich dann auch sagen konnte jetzt kann ich nicht die Tochter konzentrieren auf die schweren Schritte die noch kommen.",
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  },
  {
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    "end": 629.499,
    "text": "Ich musste erst in guten Händen weil dein Mann musst du ja wahrscheinlich dann arbeiten gehen ne und war dann auch sehr hin und hergerissen oder wie hat er das erlebt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 629.721,
    "end": 634.702,
    "text": "Genau also es war schon so dass die erste Zeit natürlich diese Elternzeit er genommen hatte",
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  },
  {
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    "end": 639.77,
    "text": "auch mal versucht hat sich reinstellen zu lassen wenn jetzt Sachen an standen also z.b. war es ja",
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  },
  {
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    "end": 645.45,
    "text": "so als die Transplantation war ich habe ja eine lebensspendende gemacht das heißt ich war dann auch außer Gefecht gesetzt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
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    "end": 655.983,
    "text": "Dann war es so wer kümmert sich um die Tochter Wer ist mir meinen bei der Tochter weil ich durfte es nicht sein ich war im Gebäude in ganz anderen Ecke im Krankenhaus und mein Mann musste dann zwischen Tochter mir.",
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  },
  {
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    "end": 667.551,
    "text": "Und im Sohnemann daheim noch hin und her hopsen und dann hat er sich dann entweder hat er Urlaub genommen oder sich krankschreiben lassen also das ging dann schon vom Arbeitgeber freigestellt und ich sage immer ich bin",
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  },
  {
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    "end": 675.266,
    "text": "es klingt jetzt blöd aber ich bin froh dass ich eigentlich operiert wurden ob diesen Tisch lag und wirklich nichts mitbekommen habe weil ich glaube für meinen Mann",
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  },
  {
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    "end": 678.831,
    "text": "ja der ist da mit meiner Schwester die war auch noch da die haben dann zusammen gewartet.",
    "speaker_id": null
  },
  {
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    "end": 686.483,
    "text": "Ja wie war das glaube ich ein sehr langer Tag und für mich Gott sei Dank nicht weil Augen zu Augen auf fertig und die Zeit dazwischen.",
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  },
  {
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    "end": 694.243,
    "text": "Ja habe ich Gott sei Dank nicht so erleben müssen ja das doch keinen negatives Erlebnis jetzt mit Ärzten oder so wie manche das vielleicht hatten",
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  },
  {
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    "end": 706.828,
    "text": "also wir hatten eine Situation die uns komplett aus den Angeln gehoben hat das war so ein Student der war war von Anfang an sage ich mal sehr überheblich ist halt dadurch auch oft aufgefallen und wir wollten halt wissen welche Richtung es geht",
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  },
  {
    "start": 706.798,
    "end": 714.093,
    "text": "dann haben wir ihn halt gefragt ob er noch mal gucken kann nach den Werten dann kommt halt ins Zimmer gestürmt und sagt ja die Werte sind total schlecht und überhaupt",
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  },
  {
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    "end": 725.904,
    "text": "ja wir brauchen sowieso eine Transplantation da war das für uns überhaupt noch gar nicht klar und wir saßen dann da und ich bin die ganze Zeit nur geheult und gesagt oh mein Gott oh mein Gott und dann kam die Schwester rein und sagte was ist hier los dann haben wir das halt erzählt.",
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  },
  {
    "start": 725.919,
    "end": 734.213,
    "text": "Wie damit umgegangen ist und unsere Breitseite gegeben hat und die hat dann auch noch mal einen vom soziologischen Dienst geholt und dann aus diesem",
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  },
  {
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    "end": 744.493,
    "text": "Ärzteteam die für diese Leberkrankheit zuständig sind ein und der hat sich damit uns hingesetzt und hat uns das ganz ruhig erklärt und das war so der hat uns dann wieder runter geholt aber dieser Typ der kommt da rein gestürmt und sagt",
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    "text": "ja ihre Werte sind schlecht obwohl du dich ja noch kein klammerst ist alles gut ist und dann haut dir das so um die Ohren und also so weiß ich noch das war echt das war heftig",
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    "text": "das ist ja so unglaublich so viel los mit Hormonen und wie man sich fühlt und das alles kommt dann noch dazu also aber wie viel dann manchmal so ein einzelner Satz auslösen kann das gab das ist auch gut wenn Ärzte das hört sich vielleicht noch mal Gedanken machen ob Kassel",
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    "text": "ja das stimmt und war dann direkt klar das ist alles besser wird nach dieser transplantation",
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    "text": "also es war dann so auf der Intensivstation.",
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    "text": "Und dann sah es schon ganz gut aus dann gab es noch mal einen Schreckmoment dass mein Mann morgens schon sagt dass es dann immer zwischen mir und der Tochter noch nie her gehabt ich durfte sie auch 5 Tage nicht sehen weil ich selber komplett liegen musste in der Zeit.",
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    "text": "Dann sagt er guck mal ich habe ein Video gemacht sie atmet so schwer irgendwas stimmt da nicht.",
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    "text": "Ich Erfolge. Mit Morphium in allen Sachen nicht das gar nicht richtig wahrgenommen und dann sagt er ich gehe noch mal rüber ich spreche mit den Ärzten und dann kommt der nachmittags am Sack.",
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    "text": "Die operieren unsere Tochter nach meinen nackig hä wieso das und dann hat er sie durch die OP",
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    "text": "ganz kleine Löcher im Darm gehabt wo halt dann sozusagen die Dampf Bissigkeit und Stuhl ausgetreten ist und das war dann noch mal eine Not-OP.",
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    "text": "Und dann ging sie dieses Zittern halt wieder los und das war eigentlich und ich viel schlimmer",
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    "text": "das richtige wo man dann auch gesagt hat okay das Transplantat ist das mit dem jetzt auch irgendwas ist es verunreinigt hat sich doch nicht geklappt und da war dann aber",
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    "text": "nach Schreckens Stunden kam dann operieren der Arzt sagt eh alles gut um das Geld war innerhalb von",
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    "text": "3 4 Tagen dann weg und als ich sie dann das erste Mal gesehen habe ich das gar nicht mein Kind wie sieht ganz anders aus und ja dann ist sie glaube ich nach",
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    "text": "zwei Wochen Intensivstation auf die Normalstation gekommen und musste dann dort noch vier Wochen bleiben er muss ja die Medikamente ausschleichen das Morphium und dann Sie anpassen auf die Medikamente die sitzt dauerhaft nehmen muss und",
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    "text": "nein tatsächlich auch bei Geburtstage mit ihr einmal den richtigen Geburtstag und den Transplantationsgesetz Tag und.",
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    "text": "Das ist so für mich so der Tag wo man sie patecki noch mal alles durchlebt Jahre mit denk vor Glück gehabt ist tatsächlich einfach so da habt ihr aber wirklich",
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    "text": "alles mitgemacht ist so schön zu hören dass es dann doch irgendwann diesen Punkt gab wo dann alles besser wurde weil was wir alles erlebt hab das kann man sich ja gar nicht vorstellen.",
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    "text": "Das stimmt uns fehlen letztendlich die ersten also diese Kennenlernzeit diese Kuschelzeit",
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    "text": "diese ersten ja 67 Monate die die fehlen uns komplett letztendlich um es zu genießen und deswegen",
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    "text": "wir versuchen es auch jetzt immer noch nachzuholen wir mal ganz viel miteinander kuscheln und solche Sachen und ja die sind ja auch noch zu Hause und gerade auch nicht im Kindergarten an",
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    "text": "ja aber man sagt ich genieße einfach die zwei um mich bei mir hat diese Anfangszeit so so fehlt oder gewählt hatten die kann einem ja auch keiner wiedergeben",
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    "text": "wie geht's euch denn mittlerweile und wie geht's auch ihren Bruder also wie habt ihr im ganz normalen Alltag mittlerweile als Familie oder wie sieht es bei euch aus",
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    "text": "wenn man jetzt mal Corona weglassen hören da hätten wir vielleicht einen ganz normalen Alltag",
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    "text": "das ist natürlich immer so das mit einem Kind was Immunsuppression ist also sie muss halt Medikamente nehmen das bedeutet Immunsuppression dass die Leber nicht abgestoßen wird",
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    "text": "das heißt ihr Immunsystem wird halt unterdrückt.",
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    "text": "Sozusagen das heißt die ist halt anfälliger einfache Krankheiten deswegen müssen wir dann natürlich schon darauf achten jetzt auch gerade Kontakt technisch mit wem treffen wir uns wie viele treffen wir",
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    "text": "aber das haben soweit die meisten akzeptieren dass mein wir haben ja auch einen guten Freundeskreis Familienkreis um uns rum die das miterlebt haben dieses alle nachvollziehen können akzeptieren und dann klappt es",
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    "text": "ja und der Bruder natürlich also da merkt man schon erfreut sich einfach seine Schwester um sich zu haben der war ganz lange sehr unruhig hat immer wie geschrieben",
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    "text": "jetzt wo sie wieder wirklich regelmäßig zu Hause ist ist ja auch ganz anders erst ausgeglichen er kümmert sich also es ist ja einfach nur schön zu sehen dass es allen gut geht und ja uns geht's gut",
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    "text": "jetzt könnt ihr endlich die schönen Momente nachholen und alles ist genau bevor es dann ist es ja in den Kindergarten geht genießen wir tatsächlich die Zeit einfach noch.",
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    "text": "Deine Tochter muss sie ihr Leben lang Medikamente nehmen oder hört das irgendwann auf.",
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    "text": "Also stand jetzt ist es tatsächlich so dass sie dieses Immunsuppressiva ihr Leben lang nehmen muss man weiß natürlich nicht was in diese Richtung passiert ist wird der viel geforscht jetzt sind wir aktuell noch bei zwei Medikamenten",
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    "text": "und die werden sicherlich immer bleiben und wenn man überlegt dass wir schon 17 Uhr kommen über den Tag verteilt früh nachmittags mittags abends ist das Wahnsinns Fortschritt und die macht es super",
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    "text": "Wer weiß was die Jahre noch so bringen und an Technik voranschreitet und jetzt frage ich mal weil wir haben jetzt ganz viel über deine Tochter gehört und ganz viel wie geht's denn dir mittlerweile",
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    "text": "ich hatte die ersten 12 Wochen große Einschränkung hat uns groß laufen kann solche Sachen aber.",
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    "text": "Ja zum Ende des Jahres hin war schon wieder alles okay da bin ich natürlich auch schon wieder meine ersten Joggingrunden gelaufen Ja und mir geht's gut ich merke so gar nichts",
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    "text": "bin einfach dankbar dass das gut geklappt hat und musste auch regelmäßig zur Kontrolle ob alles in Ordnung also",
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    "text": "ja was für dich wichtig dich mit anderen Eltern auszutauschen oder piept bist du dann in Kontakt gekommen mit mein herz lacht",
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    "text": "ja sie mir was auf jeden Fall den Anfängern immer wichtig mich auszutauschen zum einen natürlich mit Mamas gibt's gleiche durchgemacht haben wie jetzt Bier.",
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    "text": "Das noch mal ganz andere Austausch da aber einfach auch",
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    "text": "ja als Mama mit einem besonderen Kind du bist einfach nicht wie andere Mamas und es verändert dich einfach das ist so du bist nicht mehr die Person",
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    "text": "es macht einfach was mit dir und auch fühlst du dich das war ganz viel Freunde um nicht ringsrum aber du fühlst dich oft auch nicht verstanden",
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    "text": "ich sorgen die du hast oder worüber sich andere Sorgen machen und das muss mal so gute denkst Leute sind keine Sorgen",
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    "text": "sozusagen und ja dann ist es so dass man natürlich dann schon guckt wie kriegt man es hin hat im Internet aber auch nichts richtiges gefunden und dann stand bei uns in der Zeitung.",
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    "text": "Gartenartikel von der gildia für den Verein zuständig ist und ich habe mich dann so angesprochen gefühlt.",
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    "text": "Das geht aber ich muss da jetzt einfach mal die G kontaktieren und schauen ob der einen das Richtige für mich ist und so ist es",
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    "text": "sozusagen ins Rollen gekommen dass ich dann diesen Verein gefunden habe und ja eingetreten bin",
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    "text": "also willst du sagen ist das richtige für dich ist ja ein Verein der wirklich auch für Mamas ist mit besonderen Kindern und es ist halt so wir sind sozusagen unter uns ist es mal einfach die Chance auch rauszukommen.",
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    "text": "Ja dann auch einfach das Gefühl verstanden zu werden der Austausch in der Gruppe",
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    "text": "nicht über die Krankheiten auszutauschen aber auch einfach mal auch nicht das Recht raus zu nehmen zu lachen frei zu sein und schönen Abend zu haben schöne Dinge zusammen zu machen als Kopf ausschalten weil im Hintergrund rattert natürlich dann doch ganz oft und.",
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    "end": 1182.058,
    "text": "Spanien auch einfach dieses ok wie war das im Kindergarten wie hast du das gemacht diese Kontakte zu haben zu sagen kannst du mir da helfen was habt ihr für Erfahrung auf die kurzen Wege und jede Mama hatte irgendwie ihre Geschichte und kann mit irgendwelchen bisschen Halt beitragen so dass man dann von Erste Hilfe.",
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  {
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    "text": "Mit mir ging es in der Schule wie hast du im Kindergarten gemacht aus muss ich achten wo kann ich welche Anträge stellen",
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    "end": 1194.598,
    "text": "du kommst aus dem Krankenhaus und was er damit alleingelassen also du stehst dann da und weißt ja dann gar nicht eigentlich was dir zusteht was du machen kannst und",
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    "text": "aber der Austausch schon wichtig super natürlich gibt's bei Final mich unterstützen zum einen ist das Verein der heißt für leberkrankes Kind eV und halt der Verein mein herz lacht der",
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    "text": "gab's denn bei mein herz lacht oder als du andere Eltern mit besonderen Kindern kennengelernt hast gab es da so einen Tipp den du bekommen hast den du gerne weitergeben möchtest ja der einfachste Tipp oder die nicht ganz aufgehört habe von den Mamas ist dein Bauchgefühl hören und",
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    "text": "ich einsetzen für dein Kind und auch in der gestanden das sind so die Sachen die wir tatsächlich gelernt haben die mich ganz viel weiter bringen wenn man hat natürlich",
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    "text": "immer schiedene Ärzte verschiedener Meinung und letztendlich",
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    "text": "als Mama dein Bauchgefühl zählt und dann muss man auch sagen wenn er sagt ich mache lieber Disney sagt nee ich glaube dass man das ja besser dass man sich dann auch durch Sitz in Märkisch bleiben dann mir",
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    "text": "tatsächlich in der Zeit ganz viel geholfen und jetzt vielleicht noch mal zurück zu einem bisschen schwierigen Thema weil ich weiß nicht ob in Deutschland ist es noch ein schwieriges Thema mit der Organspende wie hast du das erlebt was ist dir wichtig daran geworden wo du jetzt selber betroffen warst du hast mir dass du da",
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    "text": "gerne dazu sagen.",
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    "text": "Also vorher war es natürlich so dass das Thema Organspende überhaupt gar kein Thema war wenn man irgendwie man denkt es betrifft mich nicht ich brauche das nicht ja und ich damit nie wirklich beschäftigt hat.",
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    "text": "Ja und dann auf einmal brauchst du auf einmal selber in Organen und deine Einstellung dazu handelt sich",
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    "text": "komplett sozusagen ich finde es halt wichtig aufzuklären dieser Mythos Ding ja viele haben wenn ich ein Organspendeausweis habe.",
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    "end": 1300.942,
    "text": "Dann werde ich nicht richtig verhandelt ich sage jetzt mal übertrieben dann lassen die mich sterben dass meine Organe gespendet werden aber so ist es ja letztendlich nicht also man muss sich ja überlegen",
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  {
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    "text": "überhaupt Organspender zu sein ist eigentlich was ganz Besonderes weil so viel Test und so viel",
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    "text": "Bedingungen gegeben sein müssen dass man überhaupt spenden kann aber es ist letztendlich so trotzdem wichtig dass ihr dann Organspendeausweis hat",
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    "text": "um einfach die Anzahl und die Chancen zu erhöhen die Leute die halt alle noch warten die Möglichkeit zu geben vielleicht doch gerettet werden zu können dass es so für mich so ganz wichtig wo ich denk da müssen wir mit Aufräumen diesen Mythos anwenden Organspendeausweis zu haben",
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    "text": "ist nicht schlimmes sondern es kann im Fall des Falles Leben retten und wir hatten jetzt in dem Moment glücken aber wenn die Lunge braucht werden Herz auch der hat halt leider nicht",
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  {
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    "text": "so viel Glück das kann man halt leider nicht jedem spenden machen und gibt halt auch ganz viel Kinder die letztendlich auf dem Herz warten auf eine Lunge warten und ja wenn man das einfach dieses Leid sieht das halt so glaube ich das ja dass wir halt auch erlebt haben und und es kann von jetzt auf gleich halt jeden treffen und",
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  {
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    "text": "das ist schon sonst schwierig ja",
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    "end": 1368.612,
    "text": "und Lebensspender heißt dann dass man nur einen kleinen Teil von einem Organ abgeben kann und du lebst sozusagen mit einem etwas kleineren Weber weiter.",
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  },
  {
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    "text": "Genau die Leber ist ja gerade so geschwungen hinter den an und wird er größer und der transplantieren der Arzt der Doktor nadalin hat immer gesagt dass sie le Stück ist Filetstück der Leber und das war ein ganz kleiner Teil glaube 283",
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    "end": 1389.983,
    "text": "von meiner Leber wurden abgegeben und die Leber sie wächst nicht nach aber sie vergrößert sich und ich habe aber null Einschränkungen dadurch",
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    "end": 1404.54,
    "text": "und vielleicht um auch noch mal so bisschen die Angst zu nehmen wie würde das dann in einem anderen Fall ablaufen weil du hast ja so geschrieben es gibt ja echt ganz viele Sicherungsmechanismen und trotzdem gibt es noch diese vielen Ängste oder das einfach nicht so viele Leuten Organspendeausweis haben also",
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  },
  {
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    "text": "Stopp ist es geht ja um diese Entscheidung und dass man vielleicht zu wenig darüber weiß wenn man jetzt keine Lebendspenden machen will oder kann oder wie auch immer.",
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  },
  {
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    "end": 1422.526,
    "text": "Was heißt das denn einfach nur diesen Ausweis zu haben passiert da schon irgendwas oder ist es erstmal nur eine generelle Bereitschaft und dann kommen da noch ganz viele Sachen hinterher.",
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  },
  {
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    "end": 1436.759,
    "text": "Organspendeausweis zu haben ist die generelle Bereitschaft das überhaupt zu machen das heißt aber nicht wenn man im Krankenhaus liegt das man sagt ok Ausweis und wir machen dass es wird auf jeden Fall noch mal Rücksprache mit der Familie gehalten wenn es denn soweit ist und.",
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  },
  {
    "start": 1436.765,
    "end": 1444.438,
    "text": "Dann wäre natürlich auch bei Ärzteteams auch unterschiedlich angezogen dir die gleichen Test unabhängig voneinander machen um wirklich festzustellen",
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  },
  {
    "start": 1444.363,
    "end": 1448.615,
    "text": "man kann ja auch eine Organspende tatsächlich nur machen und wenn man Hirntod ist",
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  },
  {
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    "end": 1459.58,
    "text": "und trotzdem weiter beatmet werden kann also wenn ich jetzt einen Autounfall habe und sofort einen versterbe dann kann ich gar kein Organ mehr Spenden und ich glaube das ist so das was viele denken dass sie ein Ausweis habe ich habe einen Unfall",
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  },
  {
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    "text": "und dann spende ich sozusagen den Rest der noch übrig ist aber so ist es ja letztendlich nicht also es müssen ja verschiedene Kriterien tatsächlich erstmal",
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  },
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    "end": 1474.208,
    "text": "eintritt das ginge noch ganz viel Prüfung im Nachhinein halt gemacht und wirklich halt sicher zu gehen und das wichtigste denke ich",
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    "text": "das hat die Familie am Ende trotzdem noch mal Mitspracherecht hat auch wenn man sagt ich will das wenn der Partner sagt ja er hat gehabt aber eigentlich hat er vor drei Tagen gesagt er will es nicht mehr dann ist tatsächlich die letzte Instanz noch mal",
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    "text": "Familienangehörige die das entscheiden und wie lange sind denn solche Warteliste nur das kann man sich vielleicht auch nicht vorstellen wenn man noch nie in so einer Situation war.",
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    "text": "Diese Wartelisten sind sehr sehr langes geht ja nach einem Punktesystem.",
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    "text": "Mir das ja also man ist ja nicht nur allein auf dieser Warteliste die ist ja Europa als für ganz Europa denn ein gutes Beispiel uns einfach mal greifbar zu machen",
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    "text": "einige Zuhörer kennen vielleicht auch über instagram dieses berühmte Profil Herzbube Daniel das ist ja ein kleiner Junge der ist jetzt drei geworden",
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    "text": "und er wartet z.b. auf ein neues Herz und er wartet jetzt schon seit über 700 Tagen muss man sich ja überlegen das seit über 700 Tagen im Krankenhaus",
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    "text": "eine Maschine angeschlossen wo sein Schlauch und seine Gerätschaften wir hinterher ziehen muss wo die Mama immer gucken muss und dass sie alles mitgenommen bekommt",
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    "text": "ja dein Herz wird im Prinzip nur ich diese Maschine und sozusagen unterstützt ja und der wartet und 700 Tage seine hat über 2 Jahre",
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    "text": "zu dem Thema Organspendeausweis ja bei mir z.b. hat meine Krankenkasse mir das zugeschickt ich weiß nicht ob das generell üblich ist aber ja",
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    "text": "darf man an der auch noch mal informieren kann gibt es denn noch was was du dir wünschst als Mutter eines",
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    "text": "chronisch kranken Kindes ja was wünsche ich mir als es ist natürlich schon so dass wir Mamas von besonderen Kinder natürlich schon anders sind aber nicht dass du trotz weil wenn ich noch auf uns Geschichte reduziert einen mit Samthandschuhen angefasst werden ist es glaube ich.",
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    "text": "Ja einfach so eine Mischung aus man sollte die Regeln beachten die wir haben weil sie einfach richtig sind wir machen das nicht um Leute zu ärgern",
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    "text": "ist ja auch schön zu sehen dass jemand so einen schwierigen Weg gegangen ist und ihr ist als Familie trotzdem geschafft hat und dass wir die Kraft hattet und und das sieht doch jetzt nicht sagen alles gut aber das ist zumindest",
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    "text": "Transplantation soweit gut verlaufen ist und das ist halt deiner Tochter viel besser geht und ihr jetzt endlich diese Familienzeit habt das ist ja auch sehr schön einfach zu sehen.",
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    "text": "Übersee Banalitäten halt aufregen und man sagt ja es ist nicht schlimm es gibt schlimmeres und ich glaube",
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    "text": "also ich bin z.b. so jemand ich bin trotzdem noch jemand der sehr fröhlich ist der der viel lacht und was mir glaube ich so gut durch die Zeit geholfen hat und einfach diese Spiele drüber reden und immer wieder drüber reden das ist auch Therapie auch wenn man nicht mit einem Therapeuten spricht aber es ist auch therapieren.",
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    "text": "Schön da kann ich gut überleiten für unseren Schluss fragen weil du gesagt hast du bist immer sehr fröhlich und so und jetzt habe ich aber auch gerade gedacht vielleicht ist er auch dieses Thema Corona und bestimmte Sachen einhalten die Frage ist nämlich",
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    "text": "trotz Maske nicht Abstand halten dass es mich ganz doll ärgert oder dieses einfach Masken ich richtig tragen und hier in deine Leute es ist doch nicht so schwer und es hilft doch vor allen uns allen dass es so in der Korona Zeit und ansonsten",
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    "text": "liebe Andrea vielen Dank für dieses Gespräch und dass du deine Geschichte hier erzählt hast und wir hoffen natürlich dass wir auch ein bisschen zur Aufklärung beitragen konnten und das Leute gibt sich noch mal Gedanken machen über das Thema Organspende und ich das gleich noch mal informieren",
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    "text": "In den schauen und haben wir für euch noch mal einige Infos dazu verlinkt dann Aufklärung ist für uns das A und O genau aus dem Grund haben wir auch diesen Podcast gestartet",
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    "text": "Das nächste Mal gibt's bei uns um ein Thema von dem viele von euch recht noch nie gehört haben nämlich Intensivstation im eigenen zu Hause.",
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    "text": "Sie unterstützt diese Podcast und wird mit Power und Leidenschaft dieses Projekt weiter fördern indem wir dazu beitragen dass die Initiative mein herz lacht über die nussbaum-medien noch bekannter wird.",
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