[
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    "end": 2.6,
    "text": ""
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  {
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    "end": 12.39,
    "text": "Wir haben das dann genauso geschrieben, dass es die wahrscheinlich schwerste Entscheidung unseres Lebens war und dass sie einen offenen Rücken hat."
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    "text": "Und sie nach einem späteren Abbruch tot zur Welt gekommen"
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    "text": "Eine"
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    "text": "Schwester, die war so ein bisschen vorstrauf und meinte, was sie jetzt gleich mal lassen können ist hier zu versuchen, die Trend zurückzuhalten."
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    "text": "Das versuchen die alle immer – das muss ja wirklich nicht sein!"
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    "text": "Günkarst-Mendi, seit sechs Jahren besprechen wir uns hier mindestens alle vierzehn Tage."
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    "text": "Treffen uns und sprechen über alle Themen auf dem Spektrum der Frauengesundheit – wie geht's dir?"
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    "text": "Ja, Wahnsinn!"
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    "text": "Ein sechseriger Geburtstag vom Gün Karst."
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    "text": "Ich freue mich sehr darüber und hat sehr viel Spaß gemacht in den letzten sechs Jahren mit dir."
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    "text": "Hättest du am Anfang gedacht, dass wir es sechs Jahre durchhalten?"
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    "text": "Ehrlich,"
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    "text": "sei ehrlich…."
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    "text": "Nee, gar nicht."
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    "text": "Dachte sechs Folgen oder so."
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    "text": "Wir wissen das nicht."
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    "text": "Wahnsinn, ich kann es auch überhaupt nicht glauben."
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    "text": "Allein die Themen über die wir gesprochen haben in dieser Zeit ist einfach richtig krass."
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    "text": "Zwei Bücher später?"
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    "text": "Ja und wir finden tatsächlich immer noch Themen wo wir denken das ist wirklich dringender Redebedarf."
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    "text": "so das reißt überhaupt nicht ab."
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    "end": 106.649,
    "text": "gerade heute haben wir uns ein Thema vorgenommen was sonst wirklich fast gar nicht besprochen wird."
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    "end": 112.69,
    "text": "also ich habe eine Vorbereitung viel recherchiert auch, habe andere Artikel gelesen, andere Sendungen geschaut und so weiter."
  },
  {
    "start": 112.75,
    "end": 116.509,
    "text": "Und zu allen möglichen Themen der Gynäkologie gibt es wirklich richtig viel."
  },
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    "start": 117.009,
    "end": 121.289,
    "text": "aber zu diesem Thema gibt's eigentlich muss sagen man muss das wirklich mit der Lupe suchen."
  },
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    "end": 130.79,
    "text": "Das Thema ist Fetruzid und ich bin sehr dankbar dass wir dazu heute einen Gast bei uns haben nämlich die Friederike Friederke."
  },
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    "text": "Guten Morgen!"
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    "end": 133.93,
    "text": "Wir treffen uns hier in aller Hergalsfrühe im Studio."
  },
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    "text": "Hallo Bevor wir loslegen, würde ich gerne noch was loswerden."
  },
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    "end": 148.17,
    "text": "Und zwar wenn es euch liebe Hörerinnen nicht so gut geht vielleicht gibt ihr diese Folge lieber weil wir machen ja weiter und da gibt's ja noch viel andere Dinge zu erzählen."
  },
  {
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    "end": 151.01,
    "text": "aber dieses Thema da muss man schon wirklich eine Trägerwahlung aussprechen."
  },
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    "end": 152.89,
    "text": "Besonders wenn man gerade"
  },
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    "end": 160.09,
    "text": "Schwangerschaftsverlust hatte oder überhaupt mit dem Thema Schwangerschachten viel zu tun hat grade dann dann lieber nichtses mal."
  },
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    "end": 162.61,
    "text": "Genau Kopfhörer raus oder etwas anderes einstellen?"
  },
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    "end": 164.25,
    "text": "Andere Folgen."
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    "text": "Mendi, kannst du uns sagen was versteht man unter dem Begriff Fetuzide überhaupt?"
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    "text": "Fetucid bedeutet eine Schwangerschaft befindet sich im Baucheinfetus und dieser wird in einer hoch komplexen ethischen Situation davor bewahrt lebendig geboren zu werden."
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    "end": 188.49,
    "text": "Das heißt es werden Medikamente eingesetzt die dazu führen dass das Herz dieses Fäten aufhört zu schlagen."
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    "text": "Was ist der Unterschied zur Abtreibung?"
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    "end": 197.23,
    "text": "Das ist eine Form der Abtreibung, das bedeutet aber wir haben eine Schwangerschaft die so weit fortgeschritten ist."
  },
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    "end": 204.47,
    "text": "Dass wenn man jetzt diese Schwangersschaft abbricht und zum Beispiel Geburtseinleitende Medikamente gibt dann würde dieser Fötus z.B."
  },
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    "text": "lebendig geboren werden."
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    "end": 211.71,
    "text": "Das geht schon ab der zwanzigsten Woche oder zum Teil ja ungefähr ab der Zwanzigstenschwangerschaftswoche."
  },
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    "end": 225.61,
    "text": "und wenn ein Fütus lebendlich geboren wird dann ist es natürlich besonders wenn er auch noch krank ist eine Situation sehr kompliziert ist, medizinisch und auch mit hohem Leiden für diesen Fittus verbunden ist."
  },
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    "end": 230.75,
    "text": "Und deswegen versucht man dieses Leiden eben auf eine Art und Weise zu verhindern."
  },
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    "end": 238.13,
    "text": "Und auch juristisch ist es ja in dem Moment wenn das eine Lebendgeburt ist wie ihr Medizinerinnen sagt, ist es besonders komplexes."
  },
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    "end": 239.27,
    "text": "Das geht dann eigentlich gar nicht!"
  },
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    "end": 247.31,
    "text": "Wenn es lebendig geboren wird, muss man im Prinzip medizinische Maßnahmen durchführen weil man da eben nichts machen kann."
  },
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    "end": 249.75,
    "text": "Gesetzlich ist es alles geregelt in §."
  },
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    "start": 249.97,
    "end": 269.27,
    "text": "twonden Absatz zwei des Strafgesetzbuches, indem eben steht das eine Schwangerschaft zu jedem Zeitpunkt abgebrochen werden kann wenn dadurch die körperliche oder auch die seelische Gesundheit der Mutter gefährdet wäre und auch die Gefahr für sie oder den Fäten auf keine andere für Sie zumutbare Weise abgewendet werden können."
  },
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    "text": "Genau"
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    "end": 279.77,
    "text": "explizit ist es eben nicht auf den Fotos bezogen sondern auf die Mutter oder die Eltern damit nicht aus der Perspektive des Fittus diskutiert wird."
  },
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    "end": 282.57,
    "text": "Und ich glaube, man kann dazu viel sagen und denken."
  },
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    "start": 283.33,
    "end": 298.489,
    "text": "aber wenn man nicht selber in dieser Situation ist dann sollte man glaube ich da sehr vorsichtig sein mit Äußerungen das es so kompliziert und so individuell auch für die einzelnen Familien dass im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten eben ein Fetuzit möglich ist und darüber sprechen wir heute."
  },
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    "end": 309.409,
    "text": "Friederike du hast dich bei uns gemeldet mit deiner Geschichte geschrieben hast, gelesen und ich habe gedacht wow mit dir müssen wir unbedingt sprechen."
  },
  {
    "start": 309.45,
    "end": 319.77,
    "text": "Wir müssen dich unbedingt hier in Studio einladen weil ich noch nie gelesen habe wie jemand so reflektiert eben über diese Zeit auch spricht bzw schreibt und haben uns dann lange unterhalten."
  },
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    "end": 328.25,
    "text": "und ich würde dich vielleicht bitten vielleicht am Anfang uns mal kurz zu erklären wer du bist woher du kommst und in welcher Lage du konkret warst."
  },
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    "start": 329.109,
    "end": 333.39,
    "text": "genau Ich bin letztes Jahr im August schwanger geworden."
  },
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    "start": 333.489,
    "end": 336.89,
    "text": "das war Sehr gewünscht, wir haben uns sehr gefreut darüber."
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    "text": "Das war meine erste Schwangerschaft und sollte auch oder ist das erste Kind geworden?"
  },
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    "end": 348.33,
    "text": "Und genau die Schwangersschaft verlief bis zur Mitte total unkompliziert."
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    "text": "Es war eigentlich nichts auffällig."
  },
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    "end": 356.469,
    "text": "Ich war bei den normalen Ultraschau-Untersuchungen aber jetzt auch nicht speziell bei der Feindiagnostik."
  },
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    "end": 361.169,
    "text": "Ich hatte so meine Pavewehchen, aber alles im Rahmen also alles."
  },
  {
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    "end": 363.03,
    "text": "soweit erstmal eine gesunde Schwangershaft."
  },
  {
    "start": 363.969,
    "end": 370.81,
    "text": "Und dann gab es den zweiten Ultraschalltermin und da hat die Ärztin gesagt, dass sie grad nicht alles sehen kann."
  },
  {
    "start": 371.409,
    "end": 376.93,
    "text": "Weil unsere Tochter zu dem Zeitpunkt einfach... Das war Anfang der neunzehnten Woche oder war sie noch ganz klein?"
  },
  {
    "start": 377.01,
    "end": 394.19,
    "text": "Und sie lag einfach ein bisschen ungünstig und hat gesagt naja ich würde Sie jetzt zur Prenataldiagnostik überweisen weil sie wollen ja im Geburtshaus gebären und da ist das vielleicht ganz sinnvoll das abzuklären nicht dass irgendeinen Herzfehler vorliegt würden sie ja garantiert nicht ins Geburtshaus gehen."
  },
  {
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    "end": 401.03,
    "text": "Und das fand ich soweit erst mal ganz sinnvoll, dann habe ich mich also um einen Termin bei der Prenataldiagnostik bemüht."
  },
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    "end": 405.909,
    "text": "Nur war es leider so dass es kurz vor Weihnachten war und damit war nicht so schnell ein Termin möglich."
  },
  {
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    "end": 412.89,
    "text": "und dann war's so, dass ich in der fünfundzwanzigsten Woche war und war bei der Prenataldiagnostik."
  },
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    "end": 423.31,
    "text": "und dann hat der Prénataldiagonistiker gesagt Ja, das Kind hat einen offenen Rücken Und ich weiß noch mein erster Satz dazu war, aber ich habe doch Fohlsäure genommen."
  },
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    "text": "Und dann der zweite war ... Ich bin doch noch so jung!"
  },
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    "text": "Kannst du kurz erklären, Mandy?"
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    "text": "Was ist da auf eine Rücken und wozu braucht es da Fohlsäure wenn überhaupt?"
  },
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    "end": 443.489,
    "text": "Auf ne Rücken bedeutet ein sogenannte Neuralhohadeffekt und die Wirbelsäule und Rückenmarkt sind nicht vollständig geschlossen."
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    "end": 449.59,
    "text": "Und die Fohlsäure, die sollte man ja idealerweise drei Monate schon vor der Schwangerschaft einnehmen."
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    "text": "Weil wir alle"
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    "text": "oft auch Fohlsäure"
  },
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    "end": 456.89,
    "text": "Mangel haben und das ist essentiell eben dafür dass sie DNA sich bildet und besonders dieser Rückenbereich."
  },
  {
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    "end": 464.89,
    "text": "also da zeilen sich die Zellen sehr schnell Und um die DNA in diesem Bereich zu bilden, ist Fulsore ein Baustein."
  },
  {
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    "end": 470.969,
    "text": "Wenn dann die Fulsor fehlt zum Beispiel oder zu wenig ist, kann es so im offenen Rücken kommen."
  },
  {
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    "end": 475.87,
    "text": "aber es kann eben auch trotzdem man fulsore genommen hat wie bei dir Friederike auch geschehen."
  },
  {
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    "end": 484.31,
    "text": "Und ist es wirklich im bloßen anscheinend sichtbar, im Ultraschall der offenen Rücken oder braucht es da noch weitergehende Untersuchungen um das festzustellen?"
  },
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    "end": 485.59,
    "text": "Also es gibt verschiedene Formen."
  },
  {
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    "end": 502.33,
    "text": "Manchmal ist der Rücken schon sehr bedeckt von Haut- oder Teilen und es gibt nur ein kleines Areal was offen ist weil wenn der komplette Rücken offen ist dann sieht man das in den meisten Fällen doch schnell im Ultrachall weil verschiedene Schichten fehlen die man sonst sehen würde also einfach Kopperschichten vom Fötus."
  },
  {
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    "end": 506.25,
    "text": "Ich konnte im Ultraschall auch beim Prenataldiagnostiker deutlich sehen."
  },
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    "end": 510.049,
    "text": "Also das war für den Leinen erkennbar, dass da so eine Ausstöpung war."
  },
  {
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    "text": "Die hat er mir auch gezeigt weil ich natürlich irgendwie auch sofort gefragt habe ist es denn jetzt sicher?"
  },
  {
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    "end": 521.37,
    "text": "und dann hat der gesagt naja sie können ja hier auch selber gucken und da hat man das deutlich gesehen diese Ausstüpfung"
  },
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    "text": "Was sind denn die Auswirkungen eines offenen Rückens?"
  },
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    "end": 530.79,
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  },
  {
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    "end": 540.67,
    "text": "Oder dass auch Blase und Darm nicht richtig funktionieren, was es eben auch häufig begleitend gibt ist ein Hydrozerferlos also das sich Hildenwasser im Kopf sammelt und dann auf das Gehirn drückt."
  },
  {
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    "end": 546.35,
    "text": "Und das ist sehr schlecht für das Gehören weil es dann zum Teil nicht eben richtig funktionierend kann."
  },
  {
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    "end": 555.77,
    "text": "Das Schwierige ist, dass man eben nicht weiß wie... Man kann schon zwischen Okulter und Aperta differenzieren, also ob das jetzt ein großer Neurarefekt ist oder kleinerer."
  },
  {
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    "end": 569.63,
    "text": "Aber die Auswirkungen, die dann tatsächlich das geborene Kind hat sind schwieriger einzuschätzen und die offener der Rücken ist desto stärker sind die Auswirkungen und es kommen zu schweren Mehrfachbehinderungen."
  },
  {
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    "end": 573.87,
    "text": "Friederike, du hast gesagt gerade die beiden Sätze, die du als erstes gesagt hast."
  },
  {
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    "end": 579.61,
    "text": "Der zweite Satz war aber ich bin auch noch so jung und der erste Satz zwar weil ich habe doch Fulsäure genommen."
  },
  {
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    "text": "wie ging es dann für dich weiter?"
  },
  {
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    "end": 595.63,
    "text": "Also ich glaube der erste Kontakt mit dem Prinataldiagnostiker ist leider nicht ideal verlaufen also... rausgegangen und habe eigentlich den ganzen Termin noch versucht irgendwie halbwegs sinnvolle Fragen zu stellen."
  },
  {
    "start": 596.37,
    "end": 607.25,
    "text": "Ich war da auch alleine, weil wir dachten es war bisher alles in Ordnung und das war halt so am Arbeitstag zwischendurch mit reingekwetscht und natürlich da bricht eine Welt für einen zusammen."
  },
  {
    "start": 609.07,
    "end": 617.27,
    "text": "ich hab natürlich auch sofort angefangen zu weinen und hab nur verzweifelt versucht mich irgendwie zu konzentrieren um noch sinnvoll was zu fragen."
  },
  {
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    "end": 625.31,
    "text": "Der Prinateidiagnostiker hat dann so ein paar Sachen gesagt, die mich haben glauben lassen."
  },
  {
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    "end": 634.07,
    "text": "Dass es zwar theoretisch noch möglich ist, die Schwangerschaft zu beenden aber das ist praktisch sehr schwierig wird jemanden dafür zu finden."
  },
  {
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    "end": 637.61,
    "text": "und das ist auf jeden Fall was man so sehen kann."
  },
  {
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    "end": 641.85,
    "text": "Es ist ja auch kein Arzt aus gutem Grund dazu verpflichtet so einen Fetozit durchzuführen."
  },
  {
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    "end": 649.11,
    "text": "Aber es is ja nicht so dass man in diesem fall mit einer schweren Behinderung dass es nicht mehr möglich ist."
  },
  {
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    "end": 657.33,
    "text": "Und das war für mich in dem Moment, was einfach... Es war ein Schockzustand also ich konnte mich auch kaum konzentrieren."
  },
  {
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    "end": 661.51,
    "text": "Ich bin dann auch noch alleine mit dem Fahrrad nach Hause gefahren, was auch total dämlich war."
  },
  {
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    "end": 670.45,
    "text": "im Nachhinein aber das kann man sich bevor man in den Schock ist immer sehr lange vornehmen, dass man dann bisschen sinnvoller reagiert, aber das macht man nicht."
  },
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    "text": "und genau da bin ich nachhause gefahren und ich habe meinen Mann angerufen."
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    "end": 684.15,
    "text": "Wir sind dann erst mal irgendwie spazieren gegangen und er hat erst einmal eine E-Mail geschrieben an die, wir haben gegenüber eine katholische Kirche."
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    "end": 687.41,
    "text": "Und danach hat er geschrieben dass sie doch für uns beten sollen."
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    "text": "Das ist, weiß ich nicht."
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    "text": "manchmal ist ja so pragmatisch optimistisch und für ihn war das auch so... Für mich ist da komplett ne Welt zusammengebrochen und für ihnen war es so naja schauen wir erstmal was wird und vielleicht wird's ja auch nicht so schlimm."
  },
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    "end": 706.83,
    "text": "Und ich habe dann aber praktisch sofort angefangen zu lesen, also Wiener Irre."
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    "text": "Nicht nur zu lesenen Zeitungsartikel sondern ich wollte unbedingt Fakten haben."
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    "text": "Also ich hab ganz lange medizinische Artikel gelesen und ich arbeite an der Uni und konnte deshalb auch auf viele Studien zurückgreifen, die halt hinter der Paywall sind."
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    "text": "Und als mir das nicht mehr gereicht hat was sozusagen in diesem langen dreißigseiten Artikel drin war habe ich dann angefangen die Primärquellen und die Studien zu lesen weil... Ich hatte so ein bisschen das Gefühl wir wurden da vertröstet auf ja wir melden uns noch mal bei ihnen."
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    "text": "Ich melde mich waren Folgetermin ausgemacht werden können wo wir die Diagnose und den Befund genauer besprechen können."
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    "text": "aber so Man fällt ja erst mal komplett ins Boden lose und ich habe dann beim Google auch ein Krankenhaus gefunden in Deutschland, was eine vorgeburtliche Operation macht."
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    "text": "Und da ging erstaunlicherweise direkt jemandem ins Telefon und wir haben uns also am nächsten Morgen um fünf Uhr auf die Socken gemacht und sind einmal quer durch Deutschland gefahren zu dem einen Chirurgen der das theoretisch vor der Geburt hätte operieren können."
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    "text": "Das heißt, dazwischen der Diagnose und der Fahrt quer durch Deutschland?"
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    "text": "Ich glaube, ich bin jemand, der ganz schwer damit klarkommt wenn Dinge außerhalb meiner Gewalt liegen."
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    "text": "und wenn ich dachte naja ich kann ja lesen und ich verstehe auch einiges zwar nicht alles ich bin natürlich keine Ärztin aber so dass das wichtigste habe ich schon verstanden würde ich sagen und dann dachte ich muss ich das irgendwie selber in die Hand nehmen weil ich das gefühl hatte wir waren noch so ein bisschen im Limbo Ja und dann sind wir da hingefahren."
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    "text": "Man hat ja am Anfang nicht wirklich eine Idee davon, was konkret diese Behinderungen für das eigene Leben und für das Leben des Kindes bedeutet."
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    "text": "Aber am Ende kann einem keiner sagen wie stark die Lehmungserscheinungen bei der Geburt sind und uns kann vor allem aber auch keiner sagen, wie sie sich im Verlauf des Lebens entwickeln also zumindest bis das Körperwachstum abgeschlossen ist."
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    "text": "Ich finde das so schwierig diese Situation auch nicht nur bei Neurareldefekten, sondern in anderen Familien, wo die Kinder eine körperliche Veränderung haben."
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    "text": "Dass man nicht weiß wie das ausgeprägt ist und dass man sozusagen mit einem Spektrum rechnen muss zwischen es irgendwie handelbar aber schwierig und es ist hyperkomplex und vielleicht lebenslimitierend."
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    "text": "Also sie treten zum Beispiel in Berlin jetzt ein paar Mal pro Jahr auf, man kann einen hohen Teil dieser offenen Rücken verhindern aber eben nicht alle."
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    "text": "also durch konsequente Folsaureinnahme dann bis zu siebzig Prozent die Wahrscheinlichkeit reduzieren."
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    "text": "Frederike, ich nehme an."
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    "text": "Wir haben auf jeden Fall mit vielen anderen Menschen darüber gesprochen und ich glaube, in dem Zusammenhang würde ich immer die Schwangerschaftskonfliktberatungen empfehlen."
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    "text": "also klar theoretisch ist es möglich bis zum Platz in der Fruchtblase oder bis zum Beginn der Wehen aber das ist natürlich so jede Woche mehr die ich sie dann auch gespürt habe."
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    "text": "Dass wir uns beide gefreut hatten, dass wir uns beides gewünscht haben und das ist einfach eine furchtbare Entscheidung."
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    "text": "Wir waren einmal bei Donum Viteh – das ist sogar ein katholischer Verein die aber in Deutschland beraten dürfen weil sie sich offiziell dem Diktum des Papstes nicht unterordnen und da habe ich tatsächlich auch nachgefragt ob die also so... Das ist ein kartholischer Verein und das war mir nun auch klar dass die katholische Kircheabtreubung mich gerade positiv gegenübersteht."
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    "text": "Und das zweite war die Arbeiterwohlfahrt und es lag einfach daran, dass das die beiden Schwerpunktstellen für Pränataldiagnostik waren."
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    "text": "Also wenn ein Auffälliger befund in der Pränateidiagnostikauftritt."
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    "text": "Also ich glaube, sie fiel an dem Punkt wo ich dann doch relativ viel darüber gelesen habe und ich war auch diejenige die sozusagen alles mit Informationen totschlagen wollte und totschlagen musste."
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    "text": "bei meinem Mann da war das ein bisschen anders und es ist natürlich auch so wenn man dann vor so einer Entscheidung steht dann hat man auch totale Angst, was macht das jetzt mit der Partnerschaft?"
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    "text": "also mein Mann ist einfach ein großer Optimist und er dachte naja so schlimm wirds ja vielleicht nicht Hat initial auch erst mal gesagt, er könnte sich das vorstellen."
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    "text": "Dass wir unsere Tochter bekommen und wurde aber auch ganz klar gesagt, dass rein rechtlich das nur meine Entscheidung ist."
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    "text": "Und es waren viele Gespräche unter Tränen wo ich dann auch gesagt habe, es tut mir so leid, dass du am Ende nicht entscheiden darfst wenn's hart auf hart kommt."
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    "text": "Er hat gesagt ihm tut es total leid dass ich am ende wenns hart auf hard kommt alleine mit der Verantwortung dastehe sozusagen nicht mittragen muss."
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    "text": "Am Ende sind wir dann schon beide auch zur gleichen Entscheidung gekommen, ich glaube bei ihm hat das noch mal ein bisschen gedauert einfach weil er später erst gelesen hat und vielleicht auch die ganzen Auswirkungen mit klar waren."
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    "text": "also es wäre ja schon sehr wahrscheinlich so gewesen dass einer von uns nicht mehr geregelt erwärbstätig sein kann zumindest nicht in dem Maße."
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    "text": "Ich meine, wir arbeiten beide an der Uni und hatten beide auch irgendwie Lust ... eine Anführungsstriche, was heißt Karriere zu machen?"
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    "text": "Aber irgendwie haben beide viel und lange Zeit in unsere Ausbildung investiert und viel Herzblut."
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    "text": "Und dann war mir klar natürlich ich wollte immer Kinder das war für mich schon ganz früh klar aber ich wollte auch nicht mit meinen Kindern die ganze Zeit zu Hause sein und nicht mehr arbeiten."
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    "text": "Dann ist natürlich auch die Frage Wie hätte sie ihre Lebensqualität empfunden?"
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    "text": "Und es hätte auf jeden Fall viele Operationen im Verlaufe des Lebens bedeutet."
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    "text": "Das kann man nicht so gut vorher abschätzen, wie viele das werden aber es wären auf jeden fall mehrere gewesen, nicht nur nach der Geburt sondern auch später."
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    "text": "und aber auch unterhalb der Grenze dass man ins Krankenhaus muss werden immer wieder Sachen aufgetreten."
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    "text": "also zum Beispiel hätte sie mit nahezu hundertprozentiger Wahrscheinlichkeit durchgängig kathetert werden müssen."
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    "text": "Das heißt, Blase und Darm hätten sich nicht selbstständig entleeren können – man hat eine lebenslange Pflegeverantwortung für so ein Kind."
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    "text": "Und das Zweite war natürlich die G-Eingeschränktheit oder die Frage der Querschnittslehmung."
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    "text": "Da wäre es wahrscheinlich so gewesen, dass sie einige wenige Schritte laufen könnte und für größere Distanzen aber einen Rollstuhl braucht."
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    "text": "Und das hätte ja für uns auch bedeutet, dass wir umziehen müssen."
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    "end": 1297.17,
    "text": "dann ist es so, dass viele Kinder also die überwiegende Mehrheit braucht hören OPs weil sie ein Wasserkopf haben Das sind alles immer große OPs die die Situation verbessern können Aber Sie können sich eben auch verschlechtern."
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    "text": "Und es gibt auch einige Leute, habe ich auch im Internet gelesen die sozusagen ihre Entscheidung nach der Wartetreffen können wir mit dem Worst Case leben."
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    "text": "aber auch die Frage die wahrscheinlich sich jeder Frau die ein Kind abtreibt oder die eine Schwangerschaft beendet sich stellt sowie wie sehr darf ich meinen eigenen Wünsche gegenüber dem des Kindes gewichten und mir erst klar geworden, was das für eine schwierige Entscheidung ist."
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    "end": 1343.03,
    "text": "Und auch noch mal mehr klar geworden dass es natürlich keine Entscheidung ist die man leichtfertig trifft."
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    "text": "Ich kenne viele Menschen die ganz klar sagen wenn mein kind eine Behinderung hat oder ein syndrome das ist überhaupt nicht schlimm würde mich dann dafür entscheiden."
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    "text": "und wenn sie dann aber in der Situation sind, stellen sich so viele Fragen wie Friederike das darstellt."
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    "text": "Es ist so komplex dass Sie sich dann anders entscheiden."
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    "text": "und man ist dann eine pflegende Angehörige des ganzen Leben und es hat so viele Implikationen."
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    "text": "Ich glaube man kann das nur entscheiden wenn man tatsächlich in der"
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    "text": "Wie ging es denn für euch weiter, nachdem ihr euch durchgerungen habt zu dieser schweren Entscheidung die Schwangerschaft nicht weiterzumachen?"
  },
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    "text": "Der ganze Prozess hat ungefähr zweieinhalb Wochen gedauert."
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    "text": "Wir waren dann noch bei verschiedenen Terminen, bei verschiedenen Ärzten, die alle nochmal auch ihre Einschätzung darüber gegeben haben."
  },
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    "text": "Also wir waren bei einem Neurochirurgen, bei einem Kinder-Chirurigen also die sie hätten operieren können nach der Geburt Und wir sind dann irgendwann in ein großes Krankenhaus, auch in einer anderen Stadt als unsere Heimatstadt gekommen."
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    "text": "Weil es nämlich bei uns in der Heimatstatt eine Ethik-Kommission und einem psychiatrisches Konzil gegeben hätte."
  },
  {
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    "end": 1436.09,
    "text": "Die Ethikkommission, dass das was von einigen als gutes Gespräch wahrgenommen wird – in anderen Fällen haben aber schon Leute gesagt, das ist mehr wie so'n Verhör."
  },
  {
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    "end": 1443.01,
    "text": "Da wird sozusagen nachgetreten Und das psychiatrische Konzil ist ja ähnlich."
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  {
    "start": 1443.59,
    "end": 1446.61,
    "text": "Müssen Kliniken diese Ethik-Kommission anbieten?"
  },
  {
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    "text": "oder ist es eine freiwillige Geschichte?"
  },
  {
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    "text": "Ja,"
  },
  {
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    "end": 1449.77,
    "text": "so eine frei willige Geschichte."
  },
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    "text": "Wie"
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  },
  {
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    "end": 1464.37,
    "text": "Also es ist eine freiwillige Geschichte, das soll dazu dienen dass jetzt nicht sagen wir mal leichtfertig Entscheidungen getroffen werden sondern dass man verschiedene Perspektiven Kinderärztin Pflegekraft Sozialarbeiterinnen Psychologien und so weiter."
  },
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    "end": 1470.01,
    "text": "Es ist ein diverses Komitee dass man diese verschiedenen Perspektive auch das die Platz finden."
  },
  {
    "start": 1470.85,
    "end": 1473.17,
    "text": "Wo kommt die sonst so zum Einsatz, diese Ethikkommission?"
  },
  {
    "start": 1473.87,
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    "text": "Viele Krankenhäuser"
  },
  {
    "start": 1474.59,
    "end": 1475.89,
    "text": "haben Ethik-Kommissionen, die dann z.B."
  },
  {
    "start": 1476.29,
    "end": 1487.07,
    "text": "auch bei Menschen auf Intensivstationen liegen keine Angehörigen haben oder hyperkomplexe Situationen wo niemand mehr entscheiden kann oder da ist Da kommen die auch zum Einsatz."
  },
  {
    "start": 1487.37,
    "end": 1497.05,
    "text": "In meinem Krankenhaus gibt es eine Ethik-Kommission, die aber in den allerer seltensten Fällen bei Phetoziden eingesetzt wird – weil ich denke auch so wie Friederike das darstellt."
  },
  {
    "start": 1497.49,
    "end": 1506.03,
    "text": "Also ich hab's noch nie erlebt dass Menschen das leichtfertig diese Entscheidung treffen, denn das ist ja auch wiederum ne sehr komplexe Entscheidung, die sehr viele Fragen im Vorfeld aufwürft."
  },
  {
    "start": 1506.49,
    "end": 1510.57,
    "text": "Von daher war das jetzt noch nie so, dass wir dachten okay da ist vielleicht eine Ethikkommission"
  },
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    "text": "notwendig.\"."
  },
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    "end": 1518.01,
    "text": "Aber als ich eine Charité gearbeitet habe, haben wir zum Teil einen Ethik-Komitee einberufen."
  },
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    "text": "Das wird aber auch nicht standardisiert ständig"
  },
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  },
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    "text": "Also du hast ja schon gesagt das sind meistens hyperkomplexe Situationen in denen man sich ja wahrscheinlich eh bespricht oder nicht?"
  },
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    "text": "Was ist der Unterschied zwischen einer normalen Besprechung wenn man verschiedene Fachbereiche versammeln lässt und eben dieser Ethikkommission?"
  },
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    "text": "die setzt sich tatsächlich"
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    "text": "hin?\"."
  },
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    "end": 1542.69,
    "text": "zusammen gemeinsam in einen Raum und gibt dann eine Meinung oder eine Empfehlung."
  },
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    "end": 1560.61,
    "text": "Also ich sage mal so, ich habe auch erlebt wie zum Beispiel jemand weil er einen isolierte Lippenkiefer Gaumenspalte des Kindes vorgelegen hat, dann ein Fetuzit durchführen wollte und ich sag jetzt mal ganz wertfrei da ist vielleicht dann die Ethik Kommission auch als Beratung vielleicht eine Möglichkeit"
  },
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    "text": "Verstehe."
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    "text": "Und du hast bewusst die Klinik ausgesucht, Friedrich, in denen es eben kein psychiatrisches Konzil und keine Ethik-Kommission gab?"
  },
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    "end": 1584.83,
    "text": "Ja das war eigentlich so ein Mischfall weil unser Termin aufgrund von Krankheit in unserem Uniklinikum in unserer Stadt verschoben wurde nochmal um eine Woche und dann haben wir gesagt naja es gibt ja freie Krankenhauswahl dann gehen wir in das in der nächsten Stadt."
  },
  {
    "start": 1586.03,
    "end": 1594.77,
    "text": "Und es schwebte aber natürlich vor allem auch im Hinblick auf diese erste Begegnung mit dem Prenataldiagnostiker, wo ich ja wirklich das Gefühl hatte."
  },
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    "text": "Wie kann ich es überhaupt wagen?"
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    "end": 1604.43,
    "text": "Diese Frage zu stellen ist unmenschlich und schwankt die Angst immer mit dabei."
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    "text": "was ist wenn sie ihn ein sagen?"
  },
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    "text": "Und dieses was ist, wenn die Nein sagen."
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    "text": "Was macht man dann?"
  },
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    "text": "Geh ich zum nächsten Krankenhaus und wenn die auch Nein sagen geh ich irgendwann."
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    "text": "die Zeit schreitet voran und man kommt sich ja wie ... Ich soll jetzt den Tod meines Kindes durchdrücken das ..."
  },
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    "end": 1623.17,
    "text": "Das"
  },
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    "end": 1625.89,
    "text": "bringt ein Ja in solche Gewissenskonflikte."
  },
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    "end": 1629.13,
    "text": "Die sind so schwer auszuhalten."
  },
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    "end": 1634.69,
    "text": "deswegen war es für uns leichter die Stadt zu wechseln dort in der Klinik."
  },
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    "end": 1640.13,
    "text": "Die waren großartig, die haben erst mal gesagt sie haben jetzt Zeit."
  },
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    "text": "Sie überlegen in Ruhe wir begleiten sie in jedem Fall und das war für mich die absolut erlösenden Worte so dieses."
  },
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    "text": "es ist hier jemand da Es kümmert sich auch jemand."
  },
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    "text": "und sie haben auch gesagt bleiben sie immer bei uns kommen sie wieder her teilen sie uns irgendwann mit, wie die Entscheidung ist."
  },
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    "end": 1663.21,
    "text": "Und klar, man möchte dann schon auch von beiden Seiten irgendwie zu einer Entscheidung kommen relativ bald."
  },
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    "end": 1674.53,
    "text": "aber es hieß auch nehmen Sie sich die Zeit und die Prinataldiagnostikerin dort hat ganz klar auch gesagt, sie müssen sich überlegen ob sie das Gefühl haben dass das ein lebenswertes Leben ist."
  },
  {
    "start": 1674.63,
    "end": 1677.13,
    "text": "und dann fragt man natürlich an Lebenswertes leben für wen?"
  },
  {
    "start": 1677.81,
    "end": 1688.59,
    "text": "Für die Eltern fürs Kind und ich glaube für mich hat so final den Ausschlag gegeben, ein Gespräch mit einem Kollegen von meinem Mann der selber zwei behinderte Kinder hat."
  },
  {
    "start": 1688.69,
    "end": 1708.11,
    "text": "Mit dem Geneffekt, der erzählt hat wie schwer es im Alltag ist, wie oft man Hilfsmittel im zweiten Widerspruch durchbringen muss, wie viele Anträge und Bürokratie es gibt persönliche Einschränkung es gibt."
  },
  {
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    "end": 1719.63,
    "text": "Also er hat erzählt, dass seine Kinder noch nie auf einem Kindergeburtstag eingeladen waren und die sind glaube ich sechzehnundzwölf wie wenig Zeit ist irgendwie für sie als Paar gibt?"
  },
  {
    "start": 1719.69,
    "end": 1724.79,
    "text": "Und das sie immer einen Schulbegleiter brauchen damit irgendwer weiß sich eigentlich keiner zutraut auf die Kinder aufzupassen."
  },
  {
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    "end": 1727.37,
    "text": "Das waren alles Sachen, die haben mir das Herz gebrochen."
  },
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    "text": "Und am Ende kann ich natürlich auch ... Ich kann alles machen für mein Kind!"
  },
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    "text": "Ich kann zu jeder Krankenkasse rennen und den Widerspruch noch mal und jetzt klagen wir usw."
  },
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    "text": "Aber ich kann keinen anderen Zwingen mit meinem Kind befreundet sein."
  },
  {
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    "end": 1743.65,
    "text": "Ich kann keinen Menschen zwingend eine Partnerschaft mit dem Kind einzugehen."
  },
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    "end": 1751.21,
    "text": "Und es ist ja auch so was, die Frage ob sie zum Beispiel Gefühl in ihren Sexualorganen gehabt hätte, dass war auch nichts, was sicher war, ne?"
  },
  {
    "start": 1751.89,
    "end": 1759.65,
    "text": "Und da merkt man ... selbst wenn ich hier alles, was ich habe, gebe zur kompletten Selbstaufopferung."
  },
  {
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    "end": 1765.61,
    "text": "Kann nicht trotzdem sicherstellen dass es sozusagen das sie ein gutes Leben hat."
  },
  {
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    "text": "und ja dann war."
  },
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    "end": 1779.59,
    "text": "irgendwann haben wir uns eine Frist gesetzt und haben gesagt lasst uns samstagabend nochmal so sagen final gegenseitig mitteilen was jetzt die Entscheidung ist."
  },
  {
    "start": 1779.67,
    "end": 1791.15,
    "text": "und dann haben wir gesagt Ja wir wollen den Abbruch Und dann haben wir das im Krankenhaus mitgeteilt und sind in der Woche darauf eingeliefert worden."
  },
  {
    "start": 1791.67,
    "end": 1795.75,
    "text": "Dann wurde der Fetuzit durchgeführt und danach die Geburt eingeleitet."
  },
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    "text": "Für mich war der schlimmste Teil eindeutig, weil man wird dann in so einen kleinen Raum geführt."
  },
  {
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    "end": 1813.03,
    "text": "Die haben die Fetazide mal ganz am Morgen durchgeführt damit ... Sag ich mal, nicht den Tag über die ganze Zeit hatte drüber nachzudenken."
  },
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    "end": 1815.61,
    "text": "Die Nacht davor haben wir natürlich trotzdem nicht geschlafen."
  },
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    "end": 1817.23,
    "text": "also ich hab nichts geschlaufen und"
  },
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    "start": 1817.63,
    "end": 1819.39,
    "text": "war dein Partner dann mit ihr in der Klinik."
  },
  {
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    "text": "genau"
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    "end": 1823.01,
    "text": "da durfte die ganze zeit dabei sein bis auf dem fetto zieht selber."
  },
  {
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    "end": 1829.41,
    "text": "Wir hatten also ein doppelt Zimmer in der klinik Und In der nacht davor."
  },
  {
    "start": 1829.63,
    "end": 1829.77,
    "text": "auch."
  },
  {
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    "end": 1831.23,
    "text": "wir haben viel geweint."
  },
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    "end": 1833.21,
    "text": "ich hatte unfassbare angst davor."
  },
  {
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    "end": 1845.39,
    "text": "Ich habe richtig gezittert und musste er da an der Tür kurz einmal Tschüss sagen und sich verabschieden, damit ich in den Saal reingegangen."
  },
  {
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    "end": 1856.55,
    "text": "Und dann wird eine Spritze genommen und eine Kaliumkloridlösung durch den Bauch gespritzt, entweder in die Nabelschnur oder ins Herz, damit ihr Herz aufhört zu schlagen."
  },
  {
    "start": 1857.83,
    "end": 1862.05,
    "text": "Mein Mann hat später gesagt, dass es so ein bisschen wie das eigene Kind zur Hinrichtung zu bringen."
  },
  {
    "start": 1863.19,
    "end": 1867.19,
    "text": "Ich glaube, für mich ist es immer noch schwer zu sagen sozusagen das eigene Kind."
  },
  {
    "start": 1867.25,
    "end": 1878.61,
    "text": "Weil in dem Moment wo ich sie als Kind beschreibe kommt es mir noch brutaler vor dass wir uns sozusagen dafür entschieden haben, dass sie nicht zur Welt kommt oder nicht leben zur Welt kommen."
  },
  {
    "start": 1879.17,
    "end": 1881.33,
    "text": "Darf ich dich fragen wie ist es in dem moment?"
  },
  {
    "start": 1881.39,
    "end": 1887.73,
    "text": "Ich habe gelesen, dass die Kaliumchloridspritze, dass dem voraus geht noch so eine Art Berührungsmittel."
  },
  {
    "start": 1888.19,
    "end": 1890.69,
    "text": "Wie ist es vom medizinischen Ablauf jetzt Manny?"
  },
  {
    "start": 1891.63,
    "end": 1894.43,
    "text": "Das ist unterschiedlich, es gibt unterschiedliche Möglichkeiten."
  },
  {
    "start": 1894.87,
    "end": 1907.01,
    "text": "Es gibt auch die Möglichkeit den Degoxin, das ist ein Mittel was die Herzkontraktilität stoppt zu geben oder eine lokale Betäubung was auch wiederum dazu führt dass das Herz aufhört zu schlagen."
  },
  {
    "start": 1907.69,
    "end": 1912.31,
    "text": "man hat zum Teil überlegt ob man betäubungsmittel also Schlafmittel einsetzt."
  },
  {
    "start": 1912.89,
    "end": 1919.41,
    "text": "das macht man aber nicht So konsequent, weil das Kaliumchlorid oder auch das Degoxin wirken extrem schnell."
  },
  {
    "start": 1919.87,
    "end": 1921.99,
    "text": "Das heißt man hat einen sehr schnellen Effekt"
  },
  {
    "start": 1923.21,
    "end": 1927.03,
    "text": "und wird es ganze sonografisch begleitet wahrscheinlich also auf dem Ultraschall?"
  },
  {
    "start": 1927.17,
    "end": 1930.37,
    "text": "Im Ultraschlag machen so sieht man ja nicht immerhin hin jetzt hier."
  },
  {
    "start": 1930.71,
    "end": 1931.75,
    "text": "Hast du das auch gesehen?"
  },
  {
    "start": 1931.79,
    "end": 1932.81,
    "text": "hast du den Ultraschein mit"
  },
  {
    "start": 1932.99,
    "end": 1933.39,
    "text": "beobachtet?"
  },
  {
    "start": 1933.47,
    "end": 1937.87,
    "text": "nein der wurde dann weggedreht und ich hatte eigentlich die ganze Zeit die Augen zu."
  },
  {
    "start": 1938.11,
    "end": 1945.87,
    "text": "ich habe sehr doll gezittert und ich dachte nur, wenn hier mein ganzer Körper so zittert dann können die auch nicht ordentlich die Nadel setzen."
  },
  {
    "start": 1945.97,
    "end": 1953.93,
    "text": "Deswegen habe ich eigentlich nur die Augen zugemacht und man versucht irgendwie bis vier zu zehn zum eineatmen und dann vier zu zehnt zum ausatmen damit sich das ein bisschen beruhigt."
  },
  {
    "start": 1953.97,
    "end": 1958.75,
    "text": "aber ich hab auch einen Beruhigungsmittel bekommen und dann war das relativ schnell."
  },
  {
    "start": 1958.83,
    "end": 1960.69,
    "text": "es dauerte so fünfzehn Minuten."
  },
  {
    "start": 1960.79,
    "end": 1965.91,
    "text": "also ja man musste die lokale Betäubung geben und dann wurde die Spritze gegeben."
  },
  {
    "start": 1967.99,
    "end": 1971.29,
    "text": "Der Mutter wird die Lokale betäubt, weil sie hat auch eine Nadel durch den Bauch."
  },
  {
    "start": 1971.73,
    "end": 1972.51,
    "text": "Das tut weh auch."
  },
  {
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    "text": "Hast du Schmerzen gehabt?"
  },
  {
    "start": 1974.65,
    "end": 1975.45,
    "text": "Es war unangenehm."
  },
  {
    "start": 1975.73,
    "end": 1980.39,
    "text": "Es war jetzt nicht super schlimm aber es war kein angenehmes Gefühl."
  },
  {
    "start": 1980.47,
    "end": 1987.57,
    "text": "Aber ich hatte dann das Gefühl... Ich weiß nicht ob das stimmt dass ich so ein bisschen gemerkt habe wie Sie in meinem Bauch die Spannung verliert."
  },
  {
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    "end": 1990.17,
    "text": "Ich weiß noch nicht ob's wirklich sein kann."
  },
  {
    "start": 1990.83,
    "end": 1996.77,
    "text": "und dann ist bei mir dann bin ich so ein bisschen weggeklappt, also da bin ich in Ohnmacht gefallen worden."
  },
  {
    "start": 1996.81,
    "end": 2002.33,
    "text": "Das war einfach zu viel und dann war es aber auch schon wieder vorbei."
  },
  {
    "start": 2002.61,
    "end": 2012.71,
    "text": "Und dann war ich so erleichtert weil ich dachte ... Also die Geburt, die schaffe ich jetzt... Da hatte ich irgendwie keine Angst vor, da hatte ich auch die ganze Schwangerschaft keine Angst hervor."
  },
  {
    "start": 2012.75,
    "end": 2015.19,
    "text": "Da dachte ich immer das wird, das krieg ich hin!"
  },
  {
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    "end": 2018.13,
    "text": "So war's dann auch."
  },
  {
    "start": 2018.91,
    "end": 2022.89,
    "text": "Es hat relativ lange gedauert bis die Einleitung wirklich gewirkt hat."
  },
  {
    "start": 2023.59,
    "end": 2028.95,
    "text": "Wie viel Zeit verging denn dann zwischen dem Eingriff und der Einleitung, der Geburt?"
  },
  {
    "start": 2029.89,
    "end": 2033.13,
    "text": "Also die Einleitung per See erfolgt ja mit Tabletten."
  },
  {
    "start": 2033.81,
    "end": 2038.57,
    "text": "Und da wird die Erste vaginal gegeben und alle vier Stunden kriegt man oral eine Tablette."
  },
  {
    "start": 2040.05,
    "end": 2047.27,
    "text": "Die wurde im Prinzip am selben Abend begonnen damit wir einfach noch mal ein bisschen Zeit haben vielleicht zu schlafen oder uns ein bisschen auszuruhn."
  },
  {
    "start": 2047.57,
    "end": 2048.71,
    "text": "Konntest du dich ausruhnen?"
  },
  {
    "start": 2049.31,
    "end": 2053.19,
    "text": "Also ich hab schon ein bisschen geschlafen, weil es war einfach auch so viel Schlafmangel."
  },
  {
    "start": 2053.27,
    "end": 2070.67,
    "text": "Und dann war so eine Last auch... Da haben wir schon ein bißchen geschlaffen und dann hat's aber noch mal so zweieinhalb Tage gedauert bis wirklich wirksame Wehen kamen und die kamen auch erst als meine Fruchtblase aufgerstochern wurde im Krankenhaus haben gesagt dass viele Frauen das sehr belastend finden an so zu warten."
  },
  {
    "start": 2070.73,
    "end": 2078.25,
    "text": "und ich muss sagen ich war in dem Moment eigentlich Ich war fast ein bisschen stolz auf meinen Körper, weil ich so dachte, naja es ist jetzt Anfang siebter Monat."
  },
  {
    "start": 2078.29,
    "end": 2083.65,
    "text": "Also ich war in der siebenundzwanzigsten Woche oder genau sieben und zwanzig plus eins also achtundzwannzigste."
  },
  {
    "start": 2084.85,
    "end": 2090.21,
    "text": "Das ist klar dass der Körper nicht einfach sagt ja machen wir jetzt geht's los jetzt wehen!"
  },
  {
    "start": 2090.37,
    "end": 2102.87,
    "text": "Also ich fand das ich dachte nur so logisch und fand das auch nicht schlimm dachte hier tut jeder seinen Job Und im Krankenhaus, die waren wirklich so nett."
  },
  {
    "start": 2103.03,
    "end": 2106.15,
    "text": "Die waren richtig großartig war auch tatsächlich ... Was bedeutet"
  },
  {
    "start": 2106.19,
    "end": 2106.27,
    "text": "das?"
  },
  {
    "start": 2106.35,
    "end": 2114.53,
    "text": "Kannst du mal ein Beispiel sagen also für Großartigkeit oder großartiges Handeln in so einem Moment was wünscht man sich da oder was weiß man wer zu schätzen?"
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  {
    "start": 2115.21,
    "end": 2123.95,
    "text": "na ich weiß dir eine Schwester die kam erst mal an und hat die war so ein bisschen Naja, vorstrauf und hat uns schon so angeguckt."
  },
  {
    "start": 2124.01,
    "end": 2129.03,
    "text": "Und meinte so was sie jetzt gleich mal lassen können es hier zu versuchen die Trend zurückzuhalten."
  },
  {
    "start": 2130.33,
    "end": 2133.81,
    "text": "Also das versuchen die alle immer und das muss ja wirklich nicht sein."
  },
  {
    "start": 2134.09,
    "end": 2141.63,
    "text": "Dann hat sie uns noch erzählt von ihrem Sohn der irgendwie mit dreißig verstorben ist und es waren dort viele Schwestern und auch eine Hebamme."
  },
  {
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    "end": 2151.67,
    "text": "und ich hatte das Gefühl die Leute machen das auch wirklich aus Überzeugung dass sie das Gefühl haben aus einer wirklichen Zwangslage helfen in der Form."
  },
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    "end": 2159.89,
    "text": "Du hast jetzt gerade eine Hebamme genannt, du hast natürlich während der ganzen Prozedur haben Frauen anrecht auf Hebammenbegleitung?"
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    "text": "Ja."
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    "text": "Ich habe dann irgendwann eine Schmerzpumpe bekommen weil ein Vorteil hat es ja doch man kann viel mehr schmerzmittel einsetzen und damit war ich dann zwischendurch auch so ein bisschen High."
  },
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    "text": "Und ich muss sagen, das war auch großartig weil... Auch wenn man high ist kann man diese ganze Traurigkeit und die Schwere mal kurz vergessen, weil dann isst man high!"
  },
  {
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    "text": "Dann habe ich es aber relativ gut geschafft."
  },
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    "end": 2198.79,
    "text": "zu den Presswien in die letzte halbe Stunde hab' ich dann die Schmerzpumpe nicht mehr gedrückt Und dann war ich sehr klar auch da, als sie kam."
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    "text": "Es waren zwei Presswähnen, die es gebraucht hat und genau in dem Moment ... Wir waren dann im Kreisseil, wir wurden, als Sie wählen, sehr regelmäßig waren, wurden wir den Kreissee geschoben."
  },
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    "text": "Und zwischen den zwei Presswehen ist im Zimmer nebenan ein Kind geboren worden, auch ein kleines Mädchen."
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    "text": "Ich hab mich total gefreut, weil ich so dachte, das ist doch jetzt total schön!"
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    "text": "Dass es wenigstens für meinen anderen so einen schönen Ausgang gerade ist."
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    "text": "Auch wenn es für uns natürlich ganz traurig war und zwar ... Wir haben auch wieder beide angefangen zu weinen, aber wir waren auch richtig glücklich."
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    "end": 2238.03,
    "text": "Also das ist natürlich auch so, dass die ganze Hormonerschüttung passiert ja trotzdem!"
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    "text": "Und es war einfach schön irgendwie sein Kind zu halten, ne?"
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    "text": "Sie hatte siemonatachzig Gramm und war dreißig Zentimeter lang."
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    "text": "Es ist ein sehr kleines Kind oder ein Frühchen."
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    "text": "ein frühgeborenes Kind, aber es ist schon das alles dran und das ist schon als Kind sozusagen erkennbar."
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    "text": "Konntest du so viel Zeit dir daneben in dieser Situation wie du gerne wolltest hoffentlich?"
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    "text": "oder wie lief das dann ab?"
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    "end": 2280.43,
    "text": "Also es hieß schon im Vorfeld dass wir sie immer wieder sehen können und dass dann so kleine Babys im Wasser gelagert werden damit sich die Haut nicht so verfärbt und dass wir sie auch theoretisch am nächsten Tag noch mal sehen konnten."
  },
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    "end": 2306.69,
    "text": "Und das wollte ich dann irgendwie auch, also ich war dann abends, lagen wir dann... Also es ist irgendwie um die Uhr rumgeboren und ich lag dann abend in der Mitte und dachte so aber da war noch eine nach zur Beobachtung da und sie ist jetzt ja weg, sie ist nicht da und dann am nächsten tag dachte ich sie muss nochmal reinkommen Und dann entstehen ja so absurde Situationen, hast du da mit diesem toten Kind und dann kam grad noch das Frühstück rein."
  },
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    "text": "Dann haben wir irgendwie noch was gegessen."
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    "text": "Und dann kam aber auch eine Sternenkind-Photografin."
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    "text": "Das ist ganz schön!"
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    "end": 2318.23,
    "text": "Da haben wir nochmal wirklich schöne Bilder zusammen gemacht."
  },
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    "text": "Wir waren in der Situation eigentlich schon recht gut gelaunt also im Sinne von... Wir haben uns da gefreut und haben immer so ein bisschen die Gesichter recht gezuppelt, dass es irgendwie schön aussieht."
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    "text": "Und hatten dann ja weiß ich nicht die paar Fotos zu dritt als Familie."
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    "text": "Dann ging's daran die Beerdigung zu planen."
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    "text": "Aber du warst trotzdem im Wochenbett gleichzeitig?"
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    "text": "Ja!"
  },
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    "text": "Kannst du deine Gefühle so in den Tagen danach beschreiben?"
  },
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    "text": "Weil ich sag mal, Wochenbett ist grundsätzlicher"
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    "text": "achter Bahn"
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    "text": "und dann ist bei dir dieses Wochenbrett noch zusätzlich so extrem speziell."
  },
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    "end": 2362.31,
    "text": "Das muss ja der unglaubliche Ausnahmezustand gewesen sein für dich und auch für deinen Partner."
  },
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    "start": 2362.61,
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    "text": "Also ich glaube, direkt danach waren wir schon erst mal erleichtert."
  },
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    "end": 2377.01,
    "text": "Dass die Entscheidung getroffen ist, dass wir jetzt die Geburt überstanden haben oder das ich die Geburte überstanden habe, dass sich die Plätze hinterher auch so gut gelöst hat also die meisten Frauen brauchen dann eine Ausschabung."
  },
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    "start": 2377.07,
    "end": 2382.17,
    "text": "Das war bei mir auch nicht der Fall und das es mir so körperlich erstmal sehr gut ging."
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    "text": "Ich hab' dann auch was zum Abstellen bekommen."
  },
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    "start": 2384.67,
    "end": 2386.39,
    "text": "also ich hab' Medikamentös abgestellt."
  },
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    "text": "Ich glaube, es war einfach in den Tagen so... Man ist aufgewacht und dann war kurz alles in Ordnung."
  },
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    "text": "Und dann ist die Situation ja erst wieder so auf einen hereingebrochen."
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    "text": "Also man hatte ein paar glückliche Sekunden am Anfang direkt nach dem Aufwachen."
  },
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    "text": "Und ich glaube, das blieb aber auch gar nicht so viel Zeit, solange darüber nachzudenken weil wir halt die Beerdigung planen mussten."
  },
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    "end": 2414.29,
    "text": "Weil sie eben schon nach der vierundzwanzigsten Woche war und über fünfhundert Gramm bewogen."
  },
  {
    "start": 2414.39,
    "end": 2422.15,
    "text": "Damit ist es eine Todgeburt Standesamtlich registriert und damit waren wir auch statungspflichtig in unserem Bundesland."
  },
  {
    "start": 2423.63,
    "end": 2428.23,
    "text": "Und ich glaube, das war für uns aber gar nicht so schlecht weil es wenigstens eine Aufgabe war."
  },
  {
    "start": 2428.63,
    "end": 2431.67,
    "text": "also es waren ganz viele Sachen die anstanden."
  },
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    "end": 2446.11,
    "text": "Wir wollten dann noch den Nachnamen des Vaters haben Also meines Mannes weil wir zu dem Zeitpunkt noch nicht verheiratet waren und wir wollten aber dass sie sozusagen den gleichen nachnahmen wie wie wir haben oder wie ihre vielleicht folgenden Geschwister."
  },
  {
    "start": 2446.79,
    "end": 2455.79,
    "text": "Und dann mussten wir noch mal zum Amt und die Vaterschaft hatten wir vorher schon anerkannt, aber wir hatten nicht diese Sorgerechtsanerkennung gemacht."
  },
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    "end": 2456.97,
    "text": "Dann habt ihr auch noch geheiratet?"
  },
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    "end": 2458.41,
    "text": "Dann haben wir auch noch geheiratete..."
  },
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    "text": "Wo ihr gleich schon auf dem Amt warnt!"
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    "end": 2471.35,
    "text": "Nein, die Hochzeit war vorher schon geplant und dann war die Frage sagt man die jetzt ab Zieht man es weiter durch und zwar nur klein, standesamtlich."
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    "text": "Und jeweils nur mit unseren Eltern und Geschwistern."
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    "text": "Wir haben uns dann entschieden auch als bewusstes Zeichen das nicht abzusagen sondern zu machen."
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    "text": "Die Beerdigung die war wunderschön."
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    "text": "also ich kann's auch nicht anders sagen."
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    "text": "Man muss natürlich nach so einer Diagnose und zum Erlebten überlegen, wie geht man damit um?"
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    "text": "Wie offen erzählt man das ein?"
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    "text": "Um sich herum."
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    "text": "Und ich glaube wir sind beide Personen die schwer Dinge für sich behalten können."
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    "text": "Deswegen war auch klar... Also von der Schwangerschaft wussten sowieso alle also wenn man im sechsten Monat ist."
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    "end": 2515.93,
    "text": "Man hat es mir tatsächlich irgendwie durch meine Größe wahrscheinlich auch und weiß das erste Kind war relativ wenig angesehen."
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  {
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    "text": "Ich hab's bis zum Schluss mit einem weiten Poli hat man da gar nichts gesehen."
  },
  {
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    "end": 2528.87,
    "text": "aber trotzdem wussten das natürlich alle Und wir haben das dann genauso geschrieben, dass es die wahrscheinlich schwerste Entscheidung unseres Lebens war."
  },
  {
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    "end": 2535.41,
    "text": "Dass sie einen offenen Rücken hat und sie nach einem später Abbruch tot zur Welt gekommen ist."
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    "end": 2547.03,
    "text": "Es haben so viele Leute, so viele nette Sachen gemacht und haben uns Essen vorbeigebracht und Karten geschrieben."
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  {
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    "text": "Wir haben kleine Geschenke bekommen und das war wirklich schön."
  },
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    "text": "Wir hatten eine Beerdigung mitten in der Woche, mit einer Woche Vorlauf."
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    "text": "Und da waren über fünfzig Menschen da."
  },
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    "end": 2563.93,
    "text": "Das war an fast ... Bei meinem Mann war fast die gesamte Arbeit da und bei mir war es die gesamten Arbeit da."
  },
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    "text": "Und dann von unseren jeweiligen Vereinen waren super viele Leute da."
  },
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    "end": 2573.69,
    "text": "also... Ich hab mich wirklich ... getragen gefühlt von der Gemeinschaft um uns herum."
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    "text": "Ja, man merkt jetzt auch wenn du drüber sprichst dass dich das immer noch sehr rührt, dass Menschen im selben Umfeld da sind."
  },
  {
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    "end": 2585.15,
    "text": "Das ist natürlich auch was ganz ganz Tolles und hat bestimmt nicht jede in so einer Situation ne?"
  },
  {
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    "end": 2585.83,
    "text": "Ne."
  },
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    "text": "Sehr wertvolle!"
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    "end": 2592.73,
    "text": "Ich glaube, man überlegt ja vielleicht auch was es Gutes an der Situation gibt."
  },
  {
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    "end": 2594.83,
    "text": "Wo es so wenig Gutes gibt."
  },
  {
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    "end": 2616.43,
    "text": "aber bei mir war's schon irgendwie die große Dankbarkeit um alle, die um mich herum sind und aber auch für meinen Mann, der einfach immer die ganze Zeit da war mit dem ich auch über alles reden konnte und dem ich alles sagen konnte und der mich nicht alleine gelassen hat."
  },
  {
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    "end": 2623.61,
    "text": "Ich glaube, wir haben das beide eigentlich ganz gut hinbekommen, dass wir uns gegenseitig ein bisschen auffangen konnten."
  },
  {
    "start": 2623.69,
    "end": 2629.23,
    "text": "Also mal habe ich geweint und war am absoluten Tiefpunkt und dann hat er wieder geweint – und war im absoluten Tieffpunkt!"
  },
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    "end": 2632.09,
    "text": "Und wir haben uns da ganz gut abgewechselt."
  },
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    "end": 2639.25,
    "text": "Sag mal Frerika eine Frage hab' ich noch an dich und zwar du hast uns damals die Nachricht geschrieben an Gönnkast."
  },
  {
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    "end": 2644.63,
    "text": "Warum ist es dir wichtig auch öffentlich darüber zu sprechen was du erlebt hast?"
  },
  {
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    "end": 2652.93,
    "text": "Ich glaube es ist mir wichtig weil... Es gibt in Deutschland so ungefähr siebenhundert bis achthundert Fetuzide im Jahr."
  },
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    "end": 2658.61,
    "text": "Das heißt, das ist schon was, was andere Frauen betrifft und auch immer wieder betreffen wird."
  },
  {
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    "end": 2666.23,
    "text": "Und ich glaube es machen sich unfassbar viele Frauen Schuldgefühle oder es tritt."
  },
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    "text": "in so einer Situation treten glaub ich immer Schuldgefühl auf und auch bei mir treten Schuldgefüle auf und ich frag mich mal mehr oder mal weniger hatte ich das Recht, diese Entscheidung zu treffen."
  },
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    "text": "Wie sehr habe ich sie für mich getroffen?"
  },
  {
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    "text": "Wie sehr hab' ich Sie für Sie getroffen und darf ich das"
  },
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    "text": "überhaupt?\"."
  },
  {
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    "end": 2694.33,
    "text": "Und ich möchte eigentlich nur dass andere vielleicht in dem Sinne mutig sind es auch mit ihrem Umfeld zu teilen wenn sie das Gefühl haben dass das um Feld das verstehen würde."
  },
  {
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    "end": 2697.71,
    "text": "aber wir haben wirklich so viele verständnisvolle Reaktionen."
  },
  {
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    "end": 2704.67,
    "text": "Ich glaube wenn man das anfängt ein bisschen zu erklären, in welchem absoluten moralischen Dilemma man sich befindet."
  },
  {
    "start": 2705.19,
    "end": 2728.53,
    "text": "Dann haben eigentlich alle Personen Verständnis und wenn man sich das nicht traut dann wenigstens zur Schwangerschaftskonfliktberatung zu gehen weil die sind genau für solche Fälle ausgerüstet und machen das glaube ich auch deutschlandweit sehr gut und sich aber auch wirklich Hilfe zu holen und Hilfe ranzuholen was nicht so schnell abgeschlossen ist."
  },
  {
    "start": 2728.59,
    "end": 2746.85,
    "text": "Also ich bin jetzt immer noch im Mutterschutz, ich bin insgesamt vierzehn Wochen in dem Mutterschutz und ich glaube das ist auch etwas, was man braucht weil... Ich merke immer noch dass ich total nah am Wasser gebaut bin und dass irgendwie kleine Sachen mich schon total aus der Fassung bringen genau."
  },
  {
    "start": 2747.29,
    "end": 2749.01,
    "text": "Kleine Sachen mich total aus einer Fassung bringen."
  },
  {
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    "end": 2752.31,
    "text": "und ansonsten ja"
  },
  {
    "start": 2753.33,
    "end": 2759.09,
    "text": "Manny, was lässt sich denn an dieser Lage verbessern?"
  },
  {
    "start": 2759.35,
    "end": 2760.51,
    "text": "Vielleicht die Versorgungslage."
  },
  {
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    "end": 2770.41,
    "text": "Wir versuchen jetzt immer früher in Schwangerschaften auch herauszufinden wie geht es diese Schwangersschaft und besteht eine körperliche Beeinträchtigung oder Behinderung zum Beispiel."
  },
  {
    "start": 2771.07,
    "end": 2774.43,
    "text": "Was natürlich schwierig ist für diese Familien finde ich auch ist die Infrastruktur."
  },
  {
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    "end": 2778.27,
    "text": "Man weiß ja gar nicht wo man jetzt Hilfe tatsächlich konkret bekommt."
  },
  {
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    "end": 2785.53,
    "text": "Man ist auf das Netzwerk der eigenen Gynäkologin angewiesen dass sie hoffentlich hat, zum Beispiel mit einem guten Prenataldiagnostik zusammenzuarbeiten."
  },
  {
    "start": 2785.93,
    "end": 2795.59,
    "text": "Und dann wiederum vielleicht mit einem Ort wo der Fituzid durchgeführt wird also eine Klinik häufig, wobei das auch zum Teil Praxen machen und so muss man sich da glaube ich durcharbeiten."
  },
  {
    "start": 2795.63,
    "end": 2798.55,
    "text": "Also wann stellt man sich schon mal die Frage wie beerdige ich mein Kind?"
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  {
    "start": 2799.59,
    "end": 2805.45,
    "text": "Was gibt es eigentlich für Möglichkeiten wenn es eben zum Beispiel in der siebenzwanzigsten Schwangerschaftswoche geboren wird."
  },
  {
    "start": 2806.09,
    "end": 2809.81,
    "text": "Und ja, das sind glaube ich so komplexe viele Entscheidungen."
  },
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    "start": 2809.85,
    "end": 2820.15,
    "text": "Das ist ein großer Prozess finde ich mit sehr vielen Aspekten und ich glaube da können wir alle noch was tun, dass wir da mehr Licht hinbringen und uns fragen wie kann man diesen Familien gut helfen?"
  },
  {
    "start": 2821.05,
    "end": 2827.25,
    "text": "Weil sie sonst schon auch sehr alleine sind und sich die Hilfsangebote sozusagen puzzlen müssen."
  },
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    "start": 2827.89,
    "end": 2830.91,
    "text": "Vielen Dank Friederike, dass du uns eine Geschichte erzählt hast!"
  },
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    "text": "Ich fand es wirklich sehr bewegend Und ich muss sagen, ich bin wirklich voller Bewunderung für dich."
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    "end": 2844.57,
    "text": "Wie du diese Situation gemeistert hast zusammen mit deinem Partner und ich wünsch dir wirklich alles Gute!"
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    "end": 2848.55,
    "text": "Und bedanke mich nochmal und nochmal bei dir fürs Kommen."
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    "end": 2849.11,
    "text": "Danke schön!"
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    "end": 2854.59,
    "text": "Ja von mir auch hat mich sehr berührt wie du es dargestellt hast und sich wünsche euch alles Gutes!"
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    "end": 2855.49,
    "text": "Dankeschön"
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    "text": "Liebe Hörerinnen, noch eine Durchsage in eigener Sache."
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    "end": 2872.13,
    "text": "Denn der Tagesspiegel hat einen neuen Podcast und der Podcast dreht sich um den Stromausfall der Anfang des Jahresjahr Berlin streckenweise lahmgelegt hat und der heißt hundertvier Stunden Blackout."
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    "text": "wie verwundbar sind wir?"
  },
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    "end": 2876.61,
    "text": "Wie angreifbar ist unsere Infrastruktur?"
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    "text": "Da würde ich mich sehr freuen, wenn ihr da mal reinhört."
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    "end": 2886.07,
    "text": "Den Podcast gibt es überall da wo er auf den Gynn-Kast hört und weitere Informationen dazu sind wie immer in den Shownotes."
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    "start": 2886.75,
    "end": 2889.15,
    "text": "Der Gynn Kast ist eine Produktion des Tagesspiegels."
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    "end": 2893.77,
    "text": "Producer Hilda Lücker Recherche Mirai Kaliskan."
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