[
  {
    "start": 0.0,
    "end": 8.4,
    "text": " Hallo und herzlich willkommen. Schön, dass ihr alle dabei seid. Hallo, liebe Anne."
  },
  {
    "start": 8.4,
    "end": 13.96,
    "text": " Hallo, liebe Jens. Ihr seht, heute sitze ich nicht mit dir da hier. Das hat einen bestimmten"
  },
  {
    "start": 13.96,
    "end": 17.84,
    "text": " Grund und ihr werdet euch auch wundern. Auch in den nächsten Videos wird dir da ohne mich da"
  },
  {
    "start": 17.84,
    "end": 26.36,
    "text": " sein mit einem Gast, weil wir Gäste in Zukunft haben und in unserem gemütlichen Setting hier."
  },
  {
    "start": 26.36,
    "end": 33.8,
    "text": " Ist es einfacher. Wenn wir dann zu zweit sitzen, hier habt ihr, unsere liebe Kolleginnen, Anne Lücker,"
  },
  {
    "start": 33.8,
    "end": 39.8,
    "text": " eine Expertin auf dem Gebiet, was ME/CFS angeht. Ein Thema, was man immer wieder an die Nachrichten"
  },
  {
    "start": 39.8,
    "end": 49.04,
    "text": " hört und liest. Ein Thema, was viele beschäftigt, ein Bestandteil, ein Bestandteil Nachwirkung von"
  },
  {
    "start": 49.04,
    "end": 57.48,
    "text": " der Corona-Zeit ist, Pandemie. Wir wissen alle fünf Jahre, ist es her. Wir wollen und müssen über"
  },
  {
    "start": 57.48,
    "end": 63.08,
    "text": " die Erkrankung sprechen, weil es ziemlich viele betrifft. Ich habe vor ein paar Tagen gelesen,"
  },
  {
    "start": 63.08,
    "end": 68.84,
    "text": " hier in Berlin alleine irgendwie 1300 und große Zahl korrigiere mich dann später,"
  },
  {
    "start": 68.84,
    "end": 75.72,
    "text": " 13.000 oder irgendwas. Weltweit Millionen. Weltweit Millionen. Und dadurch, dass wir in der Pflegeberatung"
  },
  {
    "start": 75.72,
    "end": 80.36,
    "text": " immer wieder damit zu tun haben, mit den Problematiken, der Diagnostik, der Anerkennung des"
  },
  {
    "start": 80.36,
    "end": 86.16,
    "text": " Ernstgenommenens, werden es der Hilfeangebote, haben wir uns gedacht, machen wir eine Folgeepisode"
  },
  {
    "start": 86.16,
    "end": 95.92,
    "text": " und bestimmt auch weitere zu diesem Thema und reden darüber. Hallo, liebe Anne. Worum geht es?"
  },
  {
    "start": 95.92,
    "end": 107.72,
    "text": " Also ganz kurz, ich bin insofern in dem Thema und steckt drin, weil ich betroffene Mutter bin,"
  },
  {
    "start": 107.72,
    "end": 119.24,
    "text": " eines pflegebedürftigen Sohnes mit ME/CFS, seit 2022 in Folge einer Covid-Infektion. Und das ist"
  },
  {
    "start": 119.24,
    "end": 125.6,
    "text": " auch schon das Problem, dass wir mit jeder Corona-Pandemie oder Corona-Welle immer wieder neue"
  },
  {
    "start": 125.6,
    "end": 136.52,
    "text": " Betroffene dazugekommen. Großes Problem, das ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die meistens"
  },
  {
    "start": 136.52,
    "end": 143.2,
    "text": " postviral auftritt, also nicht nur Corona, sondern eben doch die Virus-Grippe, Epstein-Barbirus,"
  },
  {
    "start": 143.2,
    "end": 154.28,
    "text": " allerdings auch traumatische Operationen, Ereignisse können zu ME/CFS führen. Und das wurde die"
  },
  {
    "start": 154.28,
    "end": 162.84,
    "text": " Krankheit als solches schon jahrelang bekannt, aber auch jahrelang weltweit eher ignoriert und"
  },
  {
    "start": 162.84,
    "end": 170.44,
    "text": " stigmatisiert als süßische Erkrankung. Das ist ein Grundproblem, dass wir immer wieder hören,"
  },
  {
    "start": 170.44,
    "end": 176.2,
    "text": " wenn Betroffene uns berichten und du hast es ja auch selber erlebt, wenn es darum geht, überhaupt"
  },
  {
    "start": 176.2,
    "end": 182.04,
    "text": " diese Diagnostik für diese Erkrankung vornehmen zu lassen, dort ernst genommen zu werden, stößt"
  },
  {
    "start": 182.04,
    "end": 188.8,
    "text": " man am Anfang oft auf Augenbrauen hochziehen und naja, legen sich mal ins Bett, schlafen sich mal"
  },
  {
    "start": 188.8,
    "end": 193.24,
    "text": " zwei Tage aus und dann würde es schon wieder gut werden. Und das ist glaube ich nicht nur gefühlt"
  },
  {
    "start": 193.24,
    "end": 199.68,
    "text": " häufig, sondern sehr häufig. Sehr häufig zunehmend. Die Problematik ist, dass einfach"
  },
  {
    "start": 199.68,
    "end": 211.16,
    "text": " es nicht genug Weiterbildung vielleicht auch gibt, dass es in der Schulmedizin absolut stiefmütterlich"
  },
  {
    "start": 211.16,
    "end": 220.12,
    "text": " behandelt wird, diese Erkrankung. Und dadurch bei der Suche eines Arztes unheimlich viele"
  },
  {
    "start": 220.12,
    "end": 226.52,
    "text": " Fehldiagnosen gestellt werden, fehlerhafte Behandlungen, die auch dramatische Folgen haben können,"
  },
  {
    "start": 226.52,
    "end": 233.64,
    "text": " sprechen wir nur mal über eine Aktivierungstherapie, gehen sie zur Physiotherapie, fühlen sie sich"
  },
  {
    "start": 233.64,
    "end": 240.12,
    "text": " besser. Das geht bei ME/CFS deutlich nach hinten los, verschlechtert den Zustand erheblich."
  },
  {
    "start": 240.12,
    "end": 242.12,
    "text": " Also führt also zum Gegenteil eigentlich."
  },
  {
    "start": 242.12,
    "end": 248.16,
    "text": " Für zum Gegenteil, denn das Hauptsymptom einer ME/CFS ist einfach die Belastungsintoleranz"
  },
  {
    "start": 248.16,
    "end": 249.16,
    "text": " des Körpers."
  },
  {
    "start": 249.16,
    "end": 257.96,
    "text": " Also mein Händes ist ja auch so chronisches Erschöpfungszentrum. Und also wenn wir nach"
  },
  {
    "start": 257.96,
    "end": 262.28,
    "text": " einer lang anstrengenden Arbeit kaputt sind, sind wir kaputt. So, ich kriege das dann über"
  },
  {
    "start": 262.28,
    "end": 269.16,
    "text": " dich mit. Es reichen ja schon kleinste Auslöse aus, um zu so einer sage ich mal absoluten"
  },
  {
    "start": 269.16,
    "end": 275.16,
    "text": " Lähmung zu führen. Also eine, dass dieses Nicht mehr können von Sachen. Ich weiß nicht,"
  },
  {
    "start": 275.16,
    "end": 279.88,
    "text": " wie ich das beschreiben soll, aber das ist also so eine absolute Einschränkung der körperlichen"
  },
  {
    "start": 279.88,
    "end": 280.88,
    "text": " Freiheit."
  },
  {
    "start": 280.88,
    "end": 291.08,
    "text": " Nicht nur das. Also die Krankheit ME/CFS lebt dich nicht nur, erschöpft dich nicht nur,"
  },
  {
    "start": 291.08,
    "end": 296.0,
    "text": " sondern du hast multiplis Symptome, die man sich als normaler Mensch schon fast nicht"
  },
  {
    "start": 296.0,
    "end": 303.48,
    "text": " mehr vorstellen kann. Wir haben Herr Kreislauf Symptome, das heißt in dem Augenblick, wenn"
  },
  {
    "start": 303.48,
    "end": 308.96,
    "text": " du dich aufsetzt oder stehst, die Schwindelichtung muss dich wieder setzen. Wenn du das ignorierst,"
  },
  {
    "start": 308.96,
    "end": 314.8,
    "text": " längere Zeit einfach machst, auch das kann dann wieder zu einem Crash führen. Wir haben"
  },
  {
    "start": 314.8,
    "end": 320.08,
    "text": " Schmerzen im ganzen Körper, Kreislaufprobleme, habe ich ja schon gesagt. Wir haben den Brain"
  },
  {
    "start": 320.08,
    "end": 330.08,
    "text": " Hock, das heißt du kannst die Sachen nicht merken. Sachverstände, Sachverst…"
  },
  {
    "start": 330.08,
    "end": 334.64,
    "text": " Das ist das typische Wett, man ist so ein bisschen…"
  },
  {
    "start": 334.64,
    "end": 341.12,
    "text": " Sachverhalte, die ich nicht erklären, genau und nicht zusammenhangen. Es gibt schwere"
  },
  {
    "start": 341.12,
    "end": 347.88,
    "text": " gerade bei der ME/CFS von Moderat betroffen. Davon kenne ich allerdings wirklich kaum welche."
  },
  {
    "start": 347.88,
    "end": 353.64,
    "text": " Ist das unterteilt in verschiedenen Gräben? Absolut, Moderat betroffen bis schwerst"
  },
  {
    "start": 353.64,
    "end": 359.48,
    "text": " betroffen. Moderat betroffen ist durchaus noch möglich, dass die Leute ein paar Stunden"
  },
  {
    "start": 359.48,
    "end": 366.0,
    "text": " Arbeit gehen können. Die schwerst betroffenen, die liegen komplett in abgedummeltem Zimmern"
  },
  {
    "start": 366.0,
    "end": 373.32,
    "text": " und sind vollständig auf personelle Hilfe angewiesen. Das Problem ist eben auch, dass"
  },
  {
    "start": 373.32,
    "end": 383.28,
    "text": " dein Nervensystem so angegriffen ist, dass du auch vor Reizen, Helligkeit, Lautstärke"
  },
  {
    "start": 383.28,
    "end": 388.76,
    "text": " abgeschirmt werden musst und wenn du das nicht tun würdest auch es zu Crash kommen"
  },
  {
    "start": 388.76,
    "end": 395.56,
    "text": " kann. Und wie euch hat sich ein Crash bei meinem Sohn ist es so, dass meistens anfängt mit"
  },
  {
    "start": 395.56,
    "end": 403.44,
    "text": " einem verstärkten Tinnitus. Das ist dann schon das Alarmzeichen. Und es geht dann weiter"
  },
  {
    "start": 403.44,
    "end": 412.16,
    "text": " über Schlafstörungen, Schmerzen im ganzen Körper, so wie in etwa, wenn man eine Krippe"
  },
  {
    "start": 412.16,
    "end": 417.68,
    "text": " hat im Bett liegt, der ganze Körper schmerzt. Man möchte es dunkel haben, man möchte schlafen,"
  },
  {
    "start": 417.68,
    "end": 424.08,
    "text": " aber der Schlaf ist nicht erholsam. Also macht quasi genauso kaputt auf, wie man"
  },
  {
    "start": 424.08,
    "end": 428.84,
    "text": " eingeschlafen ist. So ein Dauer, also jeder der schon mal eine Krippe hatte weiß, das"
  },
  {
    "start": 428.84,
    "end": 436.36,
    "text": " ist wirklich, also Horror. Und wenn ich mir jetzt vorstelle, dann dieses, also ganz"
  },
  {
    "start": 436.36,
    "end": 440.64,
    "text": " Körperschmerzen und dass man selbst, wenn man geschlafen hat, danach genauso kaputt ist"
  },
  {
    "start": 440.64,
    "end": 445.6,
    "text": " wie vorher in einem abgedunkelten Raum. Wir wissen alle, dass Licht, gerade das Sonnenlicht"
  },
  {
    "start": 445.6,
    "end": 451.48,
    "text": " extrem wichtig ist, damit wir überhaupt klar denken können, damit wir Vitamin D aufnehmen."
  },
  {
    "start": 451.48,
    "end": 460.68,
    "text": " Und das führt ja dann auch zu depressiven Zuständen. Ja, das ist eben schon fast wieder"
  },
  {
    "start": 460.68,
    "end": 469.48,
    "text": " lebende Tod. Du kannst keine Gespräche ertragen, du kannst keine Berührung ertragen. Du liegst"
  },
  {
    "start": 469.48,
    "end": 476.16,
    "text": " in einem dunklen Zimmer und hoffst, dass der Schmerzen ablässt und dass du irgendwann wieder"
  },
  {
    "start": 476.16,
    "end": 480.44,
    "text": " ein bisschen Licht ansehen kannst und vielleicht auch mal wieder essen kannst. Die Schwerst"
  },
  {
    "start": 480.44,
    "end": 485.24,
    "text": " betroffenen können nicht mal essen. Die haben einen Magen Sonder und werden künstlich ernährt."
  },
  {
    "start": 485.24,
    "end": 491.64,
    "text": " Können sich nur mit Fingerzeichen verständigen. Das ist die Hölle."
  },
  {
    "start": 491.64,
    "end": 499.92,
    "text": " Wirklich dramatisch, ja. Absolut. Also für alle, die schlägt das manchmal so in Kommentaren,"
  },
  {
    "start": 499.92,
    "end": 503.0,
    "text": " wenn es um diese Erkrankung geht, dass sie sich mal nicht so anstellen sollen und so"
  },
  {
    "start": 503.0,
    "end": 509.0,
    "text": " weiter, das ist eben nicht mal so, ich bin hier mal kaputt, schlaft drei Stunden und"
  },
  {
    "start": 509.0,
    "end": 513.12,
    "text": " dann geht es mal wieder gut, sondern das ist eine richtige Erkrankung, die also den ganzen"
  },
  {
    "start": 513.12,
    "end": 519.92,
    "text": " Körper und Geist so weit lähmen kann, dass man, wie du es gesagt hast, eigentlich lebendig"
  },
  {
    "start": 519.92,
    "end": 525.72,
    "text": " begraben in seinem Zimmerlicht. Muss man mal ganz klar so sagen. Und da verstehe ich nicht,"
  },
  {
    "start": 525.72,
    "end": 533.32,
    "text": " wie es dazu führen kann, dass eben ganz viele Ärzte nennen und Ärzte das nicht ernst nehmen."
  },
  {
    "start": 533.32,
    "end": 539.84,
    "text": " Nicht ernst nehmen und diese Komplexheit der Krankheit einfach nicht begreifen. Entschuldigung,"
  },
  {
    "start": 539.84,
    "end": 546.48,
    "text": " dass ich das so sage, aber das ist eben ein ganz großes Problem eben für die Betroffenen,"
  },
  {
    "start": 546.48,
    "end": 553.24,
    "text": " die in diese Krankheit hineinschlittern. Die fängt ja schleichend an. Dann haben sie Punkt"
  },
  {
    "start": 553.24,
    "end": 558.6,
    "text": " 1, kein Arzt, der das versteht. Sie suchen sich den nächsten Arzt und nochmal den nächsten"
  },
  {
    "start": 558.6,
    "end": 563.08,
    "text": " und nochmal den nächsten, melden sich vielleicht auch in einem Zentrum an, wie zum Beispiel"
  },
  {
    "start": 563.08,
    "end": 568.72,
    "text": " Berlinischer Rete, haben unter Umständen einen Termin in vier Monaten, sind aber innerhalb"
  },
  {
    "start": 568.72,
    "end": 574.88,
    "text": " der vier Monate in einen Zustand gerutscht, wo sie schon komplett im Bett liegen und den"
  },
  {
    "start": 574.88,
    "end": 578.76,
    "text": " Termin nicht mehr wahrnehmen können, weil sie gar nicht mehr transportfähig sind. Und"
  },
  {
    "start": 578.76,
    "end": 587.92,
    "text": " das ist hier das ganz große Drama, dass keine Videosprechstunden über solche Zentren angeboten"
  },
  {
    "start": 587.92,
    "end": 594.04,
    "text": " werden, sondern dass diese schwerst betroffenen, bettligerigen Patienten gar nicht medizinisch"
  },
  {
    "start": 594.04,
    "end": 602.32,
    "text": " betreut werden. Gar nicht. Hört euch das an. Gar nicht. Keine Hilfe. Wie kann das sein? Wie"
  },
  {
    "start": 602.32,
    "end": 608.8,
    "text": " kann das sein? Wo kriegen die überhaupt Hilfe und Information über soziale Netzwerke? Und"
  },
  {
    "start": 608.8,
    "end": 615.12,
    "text": " dass es, jeder ist da sein eigener Behandler und da geht es schon wieder ins nächste Problem."
  },
  {
    "start": 615.12,
    "end": 622.32,
    "text": " Es gibt keine medikamentöse Behandlung dieser Krankheit bisher. Die Forschung tapft da noch"
  },
  {
    "start": 622.32,
    "end": 627.6,
    "text": " völlig im Dunkeln. Kann man so sagen. Weiß man die Ursache? Nein, die Ursache weiß man"
  },
  {
    "start": 627.6,
    "end": 632.68,
    "text": " noch nicht. Man hat noch keine eindeutigen Biomarker gefunden. Man weiß, dass es also"
  },
  {
    "start": 632.68,
    "end": 639.84,
    "text": " zum großen Teil postfiral ist, aber bestimmte Biomarker, bestimmte Blutwerte oder so sind"
  },
  {
    "start": 639.84,
    "end": 646.92,
    "text": " noch in der Forschung. Was man jetzt so als Parameter nimmt, zum Beispiel in der Charité"
  },
  {
    "start": 646.92,
    "end": 656.6,
    "text": " ist Handkraftmessung, verschiedene Tests. Und darauf stellt man dann die Diagnose. Und"
  },
  {
    "start": 656.6,
    "end": 663.28,
    "text": " nun ist ja klar, wenn man die Ursachen noch nicht weiß, gibt es auch keine causale Behandlung."
  },
  {
    "start": 663.28,
    "end": 667.4,
    "text": " Na klar. Alles, was man jetzt auf dem Markt findet,"
  },
  {
    "start": 667.4,
    "end": 674.4,
    "text": " als Behandlung ist es eigentlich nur symptomorientiert und ist auch nicht zugelassen. Das heißt,"
  },
  {
    "start": 674.4,
    "end": 680.88,
    "text": " man bezahlt alles alleine. Das heißt, man muss alle, also wenn man etwas findet, was"
  },
  {
    "start": 680.88,
    "end": 685.96,
    "text": " einem tatsächlich hilft vielleicht sogar ein bisschen, muss man es selber bezahlen."
  },
  {
    "start": 685.96,
    "end": 690.08,
    "text": " Man muss erst mal einen Arzt finden, der ein Privatrezept dafür ausstellt und dann"
  },
  {
    "start": 690.08,
    "end": 694.32,
    "text": " bezahlt man es alleine. Und dann hat man das nächste Problem, dass man es eventuell dann"
  },
  {
    "start": 694.32,
    "end": 700.64,
    "text": " nicht verträgt. Dann hat man es umsonst gekauft und muss eventuell mit der nächsten symptomatischen"
  },
  {
    "start": 700.64,
    "end": 704.88,
    "text": " Behandlung probieren. Weil man die Risiken komplett alleine trägt. Absolut. Das heißt,"
  },
  {
    "start": 704.88,
    "end": 713.36,
    "text": " man ist quasi, man tappt im Dunkeln und versucht quasi im Dunkeln die Strohhalme zum Greifen"
  },
  {
    "start": 713.36,
    "end": 717.76,
    "text": " zu kriegen und guckt, ob dieser Strohhalm jetzt einen weiterbringt oder nicht. Und wenn"
  },
  {
    "start": 717.76,
    "end": 721.16,
    "text": " nicht, dann geht es wieder einen Schritt zurück, vielleicht auch ganz zurück und wieder von"
  },
  {
    "start": 721.16,
    "end": 728.68,
    "text": " vorne. Also das ist also wirklich höchstdramatisch. Höchstdramatisch. Ist da, also unterstützen"
  },
  {
    "start": 728.68,
    "end": 733.08,
    "text": " die Ärzte, die dann, sag ich mal, Ahnung kamen und diagnostiziert haben, unterstützen"
  },
  {
    "start": 733.08,
    "end": 736.92,
    "text": " die in diese Richtung oder beraten die auch in diese Richtung oder ist es wirklich so,"
  },
  {
    "start": 736.92,
    "end": 740.68,
    "text": " die sagen so, jetzt haben sie das. Wir können ja nichts groß tun. Es gibt so eine richtig"
  },
  {
    "start": 740.68,
    "end": 745.2,
    "text": " wirklich Therapien. Schönen Tag noch oder? Ja, da kommt es dann wieder drauf an, bei welchem"
  },
  {
    "start": 745.2,
    "end": 752.68,
    "text": " Arzt man ist. Ist man, ich sage mal, rein beim Schulmedizinischen Hausarzt, der wird genau"
  },
  {
    "start": 752.68,
    "end": 757.88,
    "text": " diese Worte sagen, ich kann Ihnen nicht helfen. Mägen Sie sich, wenn irgendwas Besonderes"
  },
  {
    "start": 757.88,
    "end": 764.44,
    "text": " ist. Ist man bei einem erfahrenen Arzt, der vielleicht selber auch ähnliche Symptomatiken"
  },
  {
    "start": 764.44,
    "end": 771.92,
    "text": " schon hinter sich hat? Oder privatärztlich in Behandlung? Also auch auf eigene Rechnung?"
  },
  {
    "start": 771.92,
    "end": 779.44,
    "text": " Auf alle in der Rechnung. Bekommt man schon die ein oder andere Möglichkeit, eventuell"
  },
  {
    "start": 779.44,
    "end": 788.6,
    "text": " Studien mitzumachen? Nahrungsergänzungsmittel, die durchaus Nutzung bringen, muss man auch"
  },
  {
    "start": 788.6,
    "end": 796.4,
    "text": " wirklich so sagen. Und symptomorientierte Off-Label-Medikamente, da gibt es so ganz"
  },
  {
    "start": 796.4,
    "end": 803.16,
    "text": " viele Anhaltspunkte, die einen wirken mehr auf die Schmerz-Symptomatik, die anderen wirken"
  },
  {
    "start": 803.16,
    "end": 809.64,
    "text": " mehr auf die Erschöpfung. Meistens sind es aber Medikamente aus dem psychiatrischen"
  },
  {
    "start": 809.64,
    "end": 815.96,
    "text": " Bereich. Und das große Problem ist, dass die von ME/CFS erkrankten Off-Malt sehr schwer"
  },
  {
    "start": 815.96,
    "end": 822.72,
    "text": " gar nicht oder nur wenig vertragen werden. Das wäre meine Frage. Also wie sprechen die"
  },
  {
    "start": 822.72,
    "end": 828.12,
    "text": " auf die Medikamente? Ganz schwierig. Weil man muss ganz niedrig anfangen zu dosieren und"
  },
  {
    "start": 828.12,
    "end": 834.12,
    "text": " ganz sachte Hochdosieren. Und wenn man aber dann gleich so was ich im zweiten, dritten"
  },
  {
    "start": 834.12,
    "end": 839.56,
    "text": " Tag merkt, das geht nicht, absetzen ein anderes Medikament, was eventuell noch möglich ist,"
  },
  {
    "start": 839.56,
    "end": 845.52,
    "text": " probieren. Also auch da so einen Randtasten ausprobieren und gucken, funktioniert das,"
  },
  {
    "start": 846.01,
    "end": 852.17,
    "text": " Also das ist ja wirklich absolut im im blind im blind arbeiten."
  },
  {
    "start": 852.17,
    "end": 861.41,
    "text": " Absolut. Und wenn man eben dann auch noch ja falsch beraten wird, falsch behandelt wird oder nicht"
  },
  {
    "start": 861.41,
    "end": 867.45,
    "text": " mit so großem Einführungsvermögen ärztlicherseits beraten wird, dann greift man schon mal an"
  },
  {
    "start": 867.45,
    "end": 872.49,
    "text": " einen ein Medikament, was schlimmste Nebenwirkungen machen kann. Wir haben es selber erlebt."
  },
  {
    "start": 872.49,
    "end": 879.89,
    "text": " Schlimmste Nebenwirkungen in der Nacht, die letztendlich meinen Sohn so verunsichert haben,"
  },
  {
    "start": 879.89,
    "end": 886.85,
    "text": " dass er sich jetzt sehr, sehr schwer tut, neue Medikamente auszuprobieren. Wir müssen aber auch"
  },
  {
    "start": 886.85,
    "end": 892.53,
    "text": " sagen, wir haben mit unseren Nahrungsergänzungsmittel, da gibt es auch eine breite Palette, die man nehmen"
  },
  {
    "start": 892.53,
    "end": 906.89,
    "text": " kann Kokuma, Vitamin B, Vitamin C, Lysin, dass man zumindest damit relativ lange auch stabil sein"
  },
  {
    "start": 906.89,
    "end": 913.25,
    "text": " kann und sich auch wirklich vorher überlegen muss. Möchte ich das jetzt ausprobieren? Gehe ich das"
  },
  {
    "start": 913.25,
    "end": 921.89,
    "text": " Risiko ein? Auch einer ständigen Verschlechterung oder lass es lieber. Freue mich darüber,"
  },
  {
    "start": 921.89,
    "end": 926.93,
    "text": " dass ich stabil bin und hoffe auf den großen Durchbruch, der vielleicht irgendwann mal in"
  },
  {
    "start": 926.93,
    "end": 932.77,
    "text": " der Forschung kommt. Das heißt aber also wirklich jeder muss individuell für sich gucken, was vertrage ich,"
  },
  {
    "start": 932.77,
    "end": 937.93,
    "text": " was tut mir gut, was tut mir nicht gut und wenn ich einen guten Zustand habe, möglichst lange versuchen,"
  },
  {
    "start": 937.93,
    "end": 945.29,
    "text": " diesen Zustand zu halten, weil Heilung gibt es nicht. Im Moment gibt es definitiv keine Heilung,"
  },
  {
    "start": 945.29,
    "end": 956.97,
    "text": " es wird zwar immer wieder von so genannten Heilungen berichtet. Es wird auch viel vermischt mit"
  },
  {
    "start": 956.97,
    "end": 963.21,
    "text": " wirklich psychosomatischen Erkrankungen. Da muss man wirklich immer aufpassen, was man da so im Netz"
  },
  {
    "start": 963.21,
    "end": 969.93,
    "text": " angeboten bekommt und sieht. Das meiste ist da wirklich unseriös. Viele bestimmt auch die die Kohle"
  },
  {
    "start": 969.93,
    "end": 974.17,
    "text": " machen wollen. Die Sachen auf den Markt schmeißen, ich meine, die kann mir auch ein Heilstein kaufen"
  },
  {
    "start": 974.17,
    "end": 978.13,
    "text": " und den Heilstein anbieten und sagen so, wenn ihr euch diesen Heilstein in die Unterhose packt"
  },
  {
    "start": 978.13,
    "end": 983.01,
    "text": " und ins Bett legt, werdet ihr wieder gesund und da kostet nur 2000 Euro aus dem Keyspat des"
  },
  {
    "start": 983.01,
    "end": 990.97,
    "text": " Flusses neben der Straße. Man muss wirklich extrem aufpassen, dass ihr euch, wenn ihr"
  },
  {
    "start": 990.97,
    "end": 996.73,
    "text": " betroffen seid, nicht über den Tisch ziehen lasst, weil es gibt eben keine Medikamente und keine"
  },
  {
    "start": 996.73,
    "end": 1002.97,
    "text": " Angebote, die zu einer hundertprozentigen Heilung führen. Jeder muss für sich gucken, etwas zu"
  },
  {
    "start": 1002.97,
    "end": 1008.85,
    "text": " finden, auszuprobieren, was einen Zustand herbeiführt, der stabil ist. So wie man euch erzählt,"
  },
  {
    "start": 1008.85,
    "end": 1013.85,
    "text": " dieses Wundermittel sorgt dafür, dass ihr nach drei Tagen wieder gehen könnt und arbeiten gehen"
  },
  {
    "start": 1013.85,
    "end": 1023.13,
    "text": " könnt und absolute Heilung gibt es das nicht. Müssen wir ganz klar sagen. Es ist tatsächlich"
  },
  {
    "start": 1023.13,
    "end": 1030.53,
    "text": " wirklich so, dass jeder auch seine Symptomschwerpunkte woanders hat. Der eine hat mehr Schmerz,"
  },
  {
    "start": 1030.53,
    "end": 1038.29,
    "text": " der andere hat mehr Konzentrationsschwähigkeiten. Der nächste leidet wieder unter Tinnitus. Manche"
  },
  {
    "start": 1038.29,
    "end": 1043.13,
    "text": " haben so wie mein Sohn dieses sogenannte Pots-Syndrom, das ist so eine orthostatische"
  },
  {
    "start": 1043.13,
    "end": 1049.57,
    "text": " dysregulanz. Der kann also nicht sitzen lange und nicht lange stehen und da fängt es ja schon an,"
  },
  {
    "start": 1049.57,
    "end": 1056.41,
    "text": " dass es total lebenseinschneidend ist, weil er kann definitiv nichts machen. Er liegt im Bett"
  },
  {
    "start": 1056.41,
    "end": 1063.09,
    "text": " und kann sich dort irgendwie beschäftigen. Und ja, da gibt es schon auch Medikamente,"
  },
  {
    "start": 1063.09,
    "end": 1070.93,
    "text": " die das ein bisschen verbessern oder sagen wir mal stabilisieren und damit kann man umgehen."
  },
  {
    "start": 1070.93,
    "end": 1078.61,
    "text": " Aber es gibt eben nichts, was ihm heilt. Jetzt kommen wir mal in diese Problematik Heilung."
  },
  {
    "start": 1078.61,
    "end": 1089.05,
    "text": " Man sieht ja schon Leute, die Prost-Kovid hatten auch in Richtung ME/CFS und dann durch eine"
  },
  {
    "start": 1089.05,
    "end": 1096.81,
    "text": " sogenannte Apharese-Therapie, also Blutwäsche, teilweise gesund oder zumindest wieder arbeitsfähig"
  },
  {
    "start": 1096.81,
    "end": 1106.77,
    "text": " wurden. Nächstes Problem, die Apharesebehandlung kostet pro Behandlung so ungefähr zwischen"
  },
  {
    "start": 1106.77,
    "end": 1114.69,
    "text": " 1800 und 2000 Euro und fünf müsste man mindestens erst mal nehmen, um zu gucken, ob das anschlägt."
  },
  {
    "start": 1114.69,
    "end": 1122.33,
    "text": " Also nur zu gucken, ob es anschlägt. Und das sind dann mal 10.000 Euro, die man aus eigener"
  },
  {
    "start": 1122.33,
    "end": 1129.81,
    "text": " Tasche bezahlen muss, weil die Krankenkasse sagen kann. Das ist keine zugelassene Behandlung. Es gibt"
  },
  {
    "start": 1129.81,
    "end": 1136.77,
    "text": " ja keine zugelassene Behandlung derzeit, Prost-Kovid ME/CFS. Also bezahlt man sie aus"
  },
  {
    "start": 1136.77,
    "end": 1141.41,
    "text": " seiner Tasche und guckt dann und wenn es dann nicht geklappt hat oder eventuell durch diese"
  },
  {
    "start": 1141.41,
    "end": 1147.89,
    "text": " belastende Therapie. Was ist eine Belastung? Der Patient muss erstmal in so eine Einrichtung,"
  },
  {
    "start": 1147.89,
    "end": 1152.69,
    "text": " wo es gemacht wird, der muss hin transportiert werden. Dort muss er diese Behandlung auch noch"
  },
  {
    "start": 1152.69,
    "end": 1156.61,
    "text": " durchstehen, dann wieder nach Hause transportiert werden. Das über längere Zeit ist schon eine"
  },
  {
    "start": 1156.61,
    "end": 1161.17,
    "text": " enorme Belastung für den Körper und da kann das genauso auch nach hinten, wo es geht."
  },
  {
    "start": 1161.17,
    "end": 1171.89,
    "text": " Wie du sagtest, jeder Trigger kann also einen Transport durch diese ganzen Reize, Bewegung,"
  },
  {
    "start": 1171.89,
    "end": 1181.05,
    "text": " Berührung und kann ja dafür sorgen, dass eventuell würde das helfen. Aber dieser Transport,"
  },
  {
    "start": 1181.05,
    "end": 1188.81,
    "text": " das so schlimm macht, dass es eigentlich nicht wirklich durchführbar ist. Es ist schwierig und"
  },
  {
    "start": 1188.81,
    "end": 1194.89,
    "text": " man muss es sich wirklich überlegen, nutzen Risikoabwägung, ob man es macht oder nicht. Bei"
  },
  {
    "start": 1194.89,
    "end": 1204.17,
    "text": " uns war es tatsächlich der Fall, wir sollten im Rahmen einer Studie eventuell teilnehmen. Ich"
  },
  {
    "start": 1204.17,
    "end": 1209.73,
    "text": " sage mal eventuell, dann musste man nur noch zusätzlich überlegen, wenn man dann das Placemono"
  },
  {
    "start": 1209.73,
    "end": 1218.41,
    "text": " bekommt und diese Belastung quasi umsonst hat, dann ist das Risiko einfach zu hoch. Würde man"
  },
  {
    "start": 1218.41,
    "end": 1223.01,
    "text": " aber so eine Behandlung machen, wie gesagt, das muss man sich überlegen, dass es sehr, sehr viel"
  },
  {
    "start": 1223.01,
    "end": 1230.85,
    "text": " gilt und wenn man eben Pech hat, hat es nichts gebracht und der Zustand hat sich verschlechtert."
  },
  {
    "start": 1230.85,
    "end": 1244.17,
    "text": " Wie kann man, das wäre meine abschließende Frage, sich Hilfe holen? Wo kann ich mich hinwenden?"
  },
  {
    "start": 1244.17,
    "end": 1248.49,
    "text": " Also Arzt ist klar, es muss ja ein sein, der ist derjenige, wo kriege ich zumindest Hilfe her?"
  },
  {
    "start": 1248.49,
    "end": 1253.33,
    "text": " Was kann ich machen? Also ich nehme mal einen anderen Pflegegrad natürlich auf jeden Fall zu"
  },
  {
    "start": 1253.33,
    "end": 1259.53,
    "text": " stellen und also da werden wir auf jeden Fall eine extra Folge zu machen, Problematiken bei der"
  },
  {
    "start": 1259.53,
    "end": 1267.53,
    "text": " Erfassung der Funktion und Einschränkung. Wir haben ja mittlerweile acht Folgen, neun Folgen zum"
  },
  {
    "start": 1267.53,
    "end": 1272.21,
    "text": " Thema Pflegebedürftigkeit eröffnet. Wenn ihr euch die anhört, ansehen werdet ihr feststellen,"
  },
  {
    "start": 1272.21,
    "end": 1277.77,
    "text": " dass es gar nicht so einfach ist, dass eben solche Punkte, wenn etwas so unspezifisch zugeordnet"
  },
  {
    "start": 1277.77,
    "end": 1283.41,
    "text": " werden kann, dass das dann also sehr große Probleme im Anerkennungsverfahren eines Pflegegrades"
  },
  {
    "start": 1283.41,
    "end": 1289.65,
    "text": " mit sich bringt. Darüber machen wir eine extra eigene Folge, aber trotzdem hier die Frage,"
  },
  {
    "start": 1289.65,
    "end": 1297.25,
    "text": " wie kann ich mir Hilfe holen? Ja, in jedem Fall würde ich jedem empfehlen, sich erst mal zu vernetzen."
  },
  {
    "start": 1297.25,
    "end": 1303.85,
    "text": " Man kann auch über Bundesverbände, also Fertigatio und wie es da alles gibt,"
  },
  {
    "start": 1303.85,
    "end": 1311.17,
    "text": " erst mal versuchen sich genug Informationen zu holen. Auch sogenannte Ärzte-Listen liegen dort vor,"
  },
  {
    "start": 1311.17,
    "end": 1316.45,
    "text": " Ärzte, die sich auskennen, da muss man natürlich zusehen, komme ich da noch unter, das ist das nächste"
  },
  {
    "start": 1316.45,
    "end": 1328.97,
    "text": " Problem. Vernetzen, Informationen holen, Pflegegrad beantragen. Selbsthilfegruppen gibt es relativ"
  },
  {
    "start": 1328.97,
    "end": 1334.77,
    "text": " viel, ja auch in jedem Stadtbezug kann man zum Beispiel über Narcos recherchieren. Also wir"
  },
  {
    "start": 1334.77,
    "end": 1340.93,
    "text": " verlinken euch alles, was Anne hier sagt, verlinken wir euch unter die Episode, damit ihr da es leichter"
  },
  {
    "start": 1340.93,
    "end": 1346.91,
    "text": " habt und nicht googlen müsst. Richtig, genau. Pflegekose für Angehörige,"
  },
  {
    "start": 1346.91,
    "end": 1351.37,
    "text": " Pflegende Angehörige, es ist auch ganz, ganz wichtig, dass die Angehörigen geschult werden."
  },
  {
    "start": 1351.37,
    "end": 1358.93,
    "text": " Keiner kennt sich mit dieser Krankheit aus, das ist auch ein ganz spezieller Umgang mit Betroffenen,"
  },
  {
    "start": 1358.93,
    "end": 1365.01,
    "text": " nötig. Pflegekose bieten wir an. Genau, machen wir, also wir haben Spezialkose mit Anne zum Thema"
  },
  {
    "start": 1365.01,
    "end": 1371.77,
    "text": " ME/CFS online, live, also nicht aufgezeichnet, sondern live, wo man eben von Anne Input kriegt"
  },
  {
    "start": 1371.77,
    "end": 1377.01,
    "text": " als Pflegende Angehörige die Möglichkeiten für Pflegende Angehörige, gerade auch für die,"
  },
  {
    "start": 1377.01,
    "end": 1381.41,
    "text": " die interessiert sind. Auch wenn vielleicht bei den Leuten unklar ist, ist es das, ist es das nicht,"
  },
  {
    "start": 1381.41,
    "end": 1387.01,
    "text": " wo kann ich mir Hilfe holen? Verlinken wir euch auch das Online-Angebot, wo ihr quasi"
  },
  {
    "start": 1387.01,
    "end": 1394.05,
    "text": " mit Anne, bei Anne an einem Online-Pflegekurs teilnehmen könnt, live. Richtig, genau. Ganz wichtig,"
  },
  {
    "start": 1394.05,
    "end": 1400.93,
    "text": " ja auch auch schwerbehinderten Antrag stellen, also nur als Beispiel mal zum schwerbehinderten"
  },
  {
    "start": 1400.93,
    "end": 1408.61,
    "text": " Antrag in Berlin. Wir haben den Antrag für meinen Sohn im Juni letzten Jahres gestellt und ich habe"
  },
  {
    "start": 1408.61,
    "end": 1415.13,
    "text": " noch keine Antwort und das ist leider eine Katastrophe, weil aus daraus resultiert sich ja"
  },
  {
    "start": 1415.13,
    "end": 1421.01,
    "text": " eventuell eine Assistenzpflege. Mein Sohn hat mich, ich kann ihn pflegen. Es gibt ganz viele,"
  },
  {
    "start": 1421.01,
    "end": 1428.21,
    "text": " die keine Angehörigen haben und die sind auf Assistenzpflege angewiesen, damit einem Pflegedienst"
  },
  {
    "start": 1428.21,
    "end": 1435.89,
    "text": " das zu stemmen ist nicht möglich. Nee, Assistenzpflege, also es gibt ja zum Beispiel das persönliche"
  },
  {
    "start": 1435.89,
    "end": 1442.33,
    "text": " Budget und es gibt, können wir übrigens auch mal eine Folge rüber machen, es gibt nicht nur Pflegedienste"
  },
  {
    "start": 1442.33,
    "end": 1446.37,
    "text": " und Pflegenangehörige, es gibt noch andere Möglichkeiten, wie man sich seine Pflege"
  },
  {
    "start": 1446.37,
    "end": 1452.25,
    "text": " organisieren kann. Gut, dass du das sagst. Wir werden das mal extra Folge zu machen. Ja, und"
  },
  {
    "start": 1452.25,
    "end": 1459.01,
    "text": " ansonsten gerade auch Angehörige oder Freunde, Bekannte, die man hat, haben eine wichtige Rolle."
  },
  {
    "start": 1459.01,
    "end": 1464.21,
    "text": " Die müssen erstmal lernen, zu akzeptieren, die Krankheit, diese Symptome, das ist schon schwer"
  },
  {
    "start": 1464.21,
    "end": 1470.17,
    "text": " genug, weil viele sich gar nicht vorstellen können, dass es so eine Krankheit gibt und dass das eben"
  },
  {
    "start": 1470.17,
    "end": 1477.73,
    "text": " wichtig ist, auch bestimmte Strategien zu verfolgen und denjenigen nicht zu überfordern. Wichtig ist"
  },
  {
    "start": 1477.73,
    "end": 1488.65,
    "text": " auch Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung, Petition, Spenden, Protestgrundklebung, sag ich jetzt mal."
  },
  {
    "start": 1488.65,
    "end": 1496.25,
    "text": " Es gibt jedes Jahr deutschlandweit auch sogenannte Liegendemos, die organisiert werden, wo auch"
  },
  {
    "start": 1496.25,
    "end": 1501.93,
    "text": " einfach auf die Problematik so ein bisschen aufmerksam gemacht werden soll und das kann man nur unterstützen."
  },
  {
    "start": 1501.93,
    "end": 1508.45,
    "text": " Ja, und vor allen Dingen aufmerksam gemacht werden muss, damit dem auch politisch in diese"
  },
  {
    "start": 1508.45,
    "end": 1514.61,
    "text": " Richtung Unterstützung stattfindet. Also jetzt aktuell, wo diese Folge veröffentlicht wird,"
  },
  {
    "start": 1514.61,
    "end": 1518.33,
    "text": " da ist ja gerade hier so eine neue Regierung sich am bilden, vielleicht hört ja mal einer von"
  },
  {
    "start": 1518.33,
    "end": 1523.49,
    "text": " diesen netten Herren und Damen zu oder nimmt auch diese Problematik ernst. Ich weiß, jeder in dieser"
  },
  {
    "start": 1523.49,
    "end": 1528.53,
    "text": " Gesellschaft hat so seinen Fleckchen, den er gerne politisch vertreten sehen haben möchte,"
  },
  {
    "start": 1528.53,
    "end": 1534.17,
    "text": " aber das hier ist auch so eine Nummer, die viele betrifft, die viele Angehörige betrifft, die nicht"
  },
  {
    "start": 1534.17,
    "end": 1539.05,
    "text": " ernst genommen wird und da wäre es doch schön. Also noch ist Karlchen ja Gesundheitsminister,"
  },
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    "start": 1539.05,
    "end": 1545.73,
    "text": " wenn die das mal in die Politik mitnehmen und selbst da Spani Barney, der ehemalige, ist ja"
  },
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    "start": 1545.73,
    "end": 1551.25,
    "text": " auch glaube ich mit an diesen gesundheitspolitischen Gruppen mit beteiligt. Vielleicht wird das mal"
  },
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    "start": 1551.25,
    "end": 1557.05,
    "text": " mit aufgenommen. Ja, das wäre ganz wichtig und das wäre sehr erleichtern für die Betroffenen,"
  },
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    "end": 1563.25,
    "text": " wenn einfach bestimmte Medikamente schon bezahlt werden würden. Das ist die Gruppe,"
  },
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    "start": 1563.25,
    "end": 1572.25,
    "text": " die kein Geld hat, die zu Hause liegt und noch dazu ist es meistens bei ME/CFS erforderlich"
  },
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    "start": 1572.25,
    "end": 1578.53,
    "text": " besondere Ernährung und die Eten einzuhalten und das ist auch wissen wir alle nochmal teurer"
  },
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    "start": 1578.53,
    "end": 1586.89,
    "text": " im Laden als die normalen Lebensmittel schon da muss dringend finanziell unterstützt werden."
  },
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    "start": 1586.89,
    "end": 1591.33,
    "text": " Ja deswegen ihr habt die Möglichkeit wir verlinken euch alles, ihr könnt spenden,"
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    "start": 1591.33,
    "end": 1597.73,
    "text": " ihr könnt das liken teilen, weiterleiten. Wir werden auf jeden Fall weitere Folgen zu diesem"
  },
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    "start": 1597.73,
    "end": 1603.01,
    "text": " Thema veröffentlichen, weil es notwendig ist, damit darüber aufgeklärt wird, damit die Inhalte"
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    "start": 1603.01,
    "end": 1611.41,
    "text": " bekannt werden, wie zum Beispiel was für Probleme können bei der Pflegebegutachtung auftreten,"
  },
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    "text": " welche Probleme betreffen auch die Angehörigen im Alltag. Das darf man ja auch nicht vergessen,"
  },
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    "end": 1622.13,
    "text": " das ist ja auch eine große organisatorische Leistung, die da vollbracht wird. Wie kann man"
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    "text": " sich da den Pflegealltag organisieren, wo kann man sich Hilfe holen und vielleicht kriegen wir es"
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    "start": 1627.29,
    "end": 1633.93,
    "text": " ja mal hin. Also es ist lustig, wenn man so Fachärztin/ärzt oder andere Experten/Perheter"
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    "text": " anschreibt auch zu anderen Themen, die drücken sich immer so alle so ein bisschen vor die Kamera"
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    "end": 1642.33,
    "text": " zu kommen, wenn es um kritische Themen geht. Aber wir kriegen das hin. In diesem Sinne,"
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    "start": 1642.33,
    "end": 1650.69,
    "text": " liebe Anne, erstmal vielen lieben Dank in dieser Folge. Also was ist ME/CFS, was für ein breites"
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    "end": 1660.49,
    "text": " Bild zeigt sich, wo kann man sich erste Hilfe holen, wo laulen, sag ich mal so Gefahren und wie kann"
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    "start": 1660.49,
    "end": 1666.81,
    "text": " man sich und warum sollte man sich vernetzen, eben auch austauschen und auch protestieren,"
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    "end": 1677.89,
    "text": " damit diese Erkrankung ernst und wahrgenommen wird. Wir sehen uns nächste Woche wieder. Bis dahin"
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    "end": 1683.41,
    "text": " habt eine schöne Zeit, bleibt gesund und vor allen Dingen bleibt zur Kaste. Tschüss."
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    "end": 1683.93,
    "text": " Tschüss."
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    "text": " Viel Spaß."
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    "text": " [Musik]"
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    "start": 1689.93,
    "end": 1693.57,
    "text": " [Musik]"
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