[
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    "text": "Man kann den Verlauf versuchen zu stoppen, so dass man damit der Erkrankung ohne Probleme versuchen kann zu leben."
  },
  {
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    "text": "Es kann keiner sagen, wie hoch die Lebenserwartung ist, wie es weitergeht, wie sich die Krankheit dementsprechend verhält in den kommenden Jahren."
  },
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    "text": "Hallo, ihr"
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    "text": "Lieben."
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    "text": "von den Kunstfehlern und anderen Medizingeschichten."
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    "text": "Jeder hat mal eine Erkältung oder Magen-Darm?"
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    "text": "oder mal Halsschmerzen, kennen wir alle, aber was ist, wenn wir immer dubiose Schmerzen haben, wenn irgendwas in uns steckt, das uns die Energie und Kraft nimmt und kein Arzt, keine Ärztin weiß genau, was uns fehlt und wir bekommen einfach keine Diagnose."
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    "text": "Heute geht es um seltene Erkrankungen."
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    "text": "Selten ist eine Erkrankung, wenn sie einen von zweitausend Menschen trifft, einer von zweitausend."
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    "text": "Dario Deppe ist einer von weltweit fünfhundert Erkrankten."
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    "text": "Seine Krankheit ist so selten, dass er bis zu Diagnose schon viel mitmachen musste und jetzt auch noch immer wieder kämpfen muss."
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    "text": "Dario ist vierundzwanzig Jahre alt und hat schon seit seiner Geburt Probleme."
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    "text": "Dario, ich freue mich sehr, dass wir heute sprechen."
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    "text": "Bei der Geburt selber, da kam ich direkt im ersten Moment auch auf die Intensivstation, weil halt die Gewissenschwellung im Hals-Nacken-Gesichtbereich da waren, auch unter anderem im Herzbeutel."
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    "text": "Dann wurden sich Untersuchungen eingeleitet und stationäre Aufnahme dann halt erst mal für die erste Zeit, bis die Lymphidee wieder abgenommen haben."
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    "text": "Dann war auch erst mal wieder Ruhe gelesen."
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    "text": "Mit zwei Jahren dann wieder über Nacht auf einmal Lymphidee mit stark ausgeprägten Beinen und im Gesicht."
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    "text": "war wieder eine sofortige Vorstellung beim niedergelassenen Kinderarzt."
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    "text": "Dieser stellte dann nur primären Eiweißverlust fest, aber es gab eine sofortige Einweisung halt in das Klinikum nach Kassel."
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    "text": "Die ganzen Ardern, so kann man sich das vorstellen mit dem Lymphsystem und dem Lymph-Odem."
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    "text": "Da staut sich das Wasser halt an dem entsprechend an."
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    "text": "Genau, dann ging es ja ins Klinikum nach Kassel."
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    "text": "Da war wieder ein Ideen in dem Herzbeutel festzustellen."
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    "text": "Da lag ich dann eine Woche stationär und nach einer Woche wieder ohne Befund nur Empfehlung auf eisreiche Ernährung entlassen worden."
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    "text": "Ja, eisreiche Ernährung heißt dementsprechend alle möglichen Eiweißpräparate, die es auf dem Markt gibt."
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    "text": "Das wurde halt dementsprechend, man kann nicht sagen verordnet, weil die Krankenkassen bis heute nicht übernehmen."
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    "text": "Da kostet so ein ganzer Behälter, das sind achthundert Gramm drinnen, kostet knapp achtzig Euro."
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    "text": "Da muss regelmäßig jeden Tag müssen Wie man es halt so typisch kennt vom Sportler, so Eiweiß-Shakes gemacht werden, die muss ich halt zunehmen, weil es momentan einfach noch keine andere Alternative dafür gibt, diesen Eiweiß-Bausteine im Körper irgendwie aufzubauen."
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    "text": "Also das war von deiner Geburt an praktisch, diese Eiweiß-Zunahme."
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    "text": "Wie ging es weiter?"
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    "text": "In"
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    "end": 247.42,
    "text": "den rauffolgenden Jahren immer wieder Durchfälle erbrechen zeitweise leichte Lymphidee im Gesicht, so wie in den Beinen, wurde bemerkt leicht."
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    "text": "Ab dem fünften Lebensjahr dann konstante Lymphidee in den Beinen weiterhin erbrechen und durchfallen."
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    "text": "Und da wurden die Lymphidee in den Beinen halt auch wirklich stärker."
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    "text": "Spielte keine Rolle erst mal weiter."
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    "text": "Aber es kam immer wieder in Untersuchungen hinzu."
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    "text": "Da gab es einen Arzt, einen jungen Assistenzarzt, der rausgefunden hat, was dir fehlte."
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    "text": "Genau, im Jahr zwei Tausend acht ging es in das Klinikum in Göttingen."
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    "end": 297.34,
    "text": "Aus eigenen Interessen meiner Eltern, weil halt kein anderer Arzt weiter wusste, in den umliegenden Kliniken, dann sind wir nach Göttingen noch, haben unser letztes Glück versucht und da auch das Glück gefunden."
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    "text": "Ein junger Assistenzarzt, Herr Dr."
  },
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    "end": 304.72,
    "text": "Rosewig, damals war er Assistenzarzt, heute ist er ärztlicher Direktor."
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    "text": "Universität in Tübingen."
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    "text": "Genau."
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    "end": 314.14,
    "text": "Der hatte im Studium in einer Vorlesung von dieser seltenen Erkrankung, wo es Waldmann gehört gab."
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    "end": 317.12,
    "text": "Daraufhin setzte sich Herr Dr."
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    "text": "Rosewig für die Untersuchung ein, die letztendlich nach einem langen stationären Aufenthalt und vielen Untersuchungen diagnostiziert werden konnte."
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    "end": 328.16,
    "text": "Ich war damals der erste Patient in der Klinik mit dieser Erkrankung überhaupt."
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    "end": 332.28,
    "text": "Und in der Klinik war es in der Klinik in der Klinik, in der Klinik war es in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der"
  },
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    "end": 336.82,
    "text": "Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in der Klinik in."
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    "text": "Ich kenne Morbus Kron, das hat was mit Darm zu tun."
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  },
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    "end": 372.68,
    "text": "Somit wären die Nährstoffe, wie zum Beispiel Eiweiß, Vitamin D und ... Calcium nicht direkt vom Körper aufgenommen und somit entstehen durch den starken Eiweißverlust auch die Lymphedäme, weil die Eiweißbausteine sind wichtig für den Lymphfluss."
  },
  {
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    "end": 385.04,
    "text": "Bei der Morbus-Waldmann-Erkrankung kommt hier noch hinzu, dass eventuell, das ist bei jedem Patienten anders, das muss dargestellt werden durch eine Lymphografie, da kommen wir gleich noch zu."
  },
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    "end": 395.4,
    "text": "dass die Lymphgefäße unter der Haut verändert sind, teilweise gar nicht richtig ausgebildet sind und dementsprechend noch verstärkte Ideen hinzukommen bzw."
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    "text": "diese ganzen Nebenwirkungen von dieser Erkrankung, wie z.B."
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    "text": "der Immun-Glober-Mien-Mangel, die Leukoziden, die nicht richtig ausgebildet sind im Körper und, und, und."
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    "text": "Das ist eine chronische Erkrankung, wo man den Verlauf halt nur noch nicht mal wirklich bisher zumindest nicht wirklich verbessern kann, sondern man kann den Verlauf versuchen, zu stoppen."
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    "text": "Im gewissen Sinne, so dass man damit der Erkrankung ohne Probleme versuchen kann zu leben."
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    "text": "Das ist immer so das Schwierige dabei."
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    "text": "Also es kann keiner sagen, wie hoch die Lebenserwartung ist, wie es weitergeht, wie sich die Krankheit dementsprechend verhält in den kommenden Jahren."
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    "text": "Es gibt aber Medikamente gegen Morbus Waldmann."
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    "text": "Nein, direkt nicht."
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    "end": 450.76,
    "text": "Es gibt nur das Eiweißpulver, was man in der Apotheke, es gibt auch welche, den kann man bei Rossmann kaufen oder ähnliches."
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    "text": "Das ist dann die günstigere Alternative."
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    "end": 455.72,
    "text": "Das ist halt wichtig."
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    "text": "durch den enteralen Eiweißverlust, also durch den Stuhlgang verliert man den Eiweiß und die anderen Vitamine auch."
  },
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    "text": "Vitamin D ist wichtig und das Calcium."
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    "text": "Alles andere gibt es nicht."
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    "text": "Es gibt noch keine ausschlaggebende Medikamente, die uns wirklich weiterhelfen können, außer halt den Vitaminhaushalt irgendwie aufzufüllen."
  },
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    "text": "Ich sehe dich ja jetzt im Bildschirm, aber wir haben ja sonst kein Foto von dir."
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  },
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    "text": "Zeitweise."
  },
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    "end": 494.32,
    "text": "Also wie Sie jetzt vielleicht sehen, hier die Akne, die ist auch durch die Lymphgefäßerkrankung entstanden."
  },
  {
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    "end": 499.02,
    "text": "im gewissen Sinne, natürlich in der Pubertät entwickelt man Pickel, man entwickelt Akne."
  },
  {
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    "end": 503.62,
    "text": "So, aber nach geraumer Zeit verschwindet das halt wieder beim gesunden Mensch."
  },
  {
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    "end": 512.24,
    "text": "Bei uns mit Worbus Maltmann kann es natürlich dazu kommen, dass es auch ganz normal wieder geht, kommt und geht, wie es halt in der pubertären Phase ist."
  },
  {
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    "end": 534.96,
    "text": "Aber in meinem Fall ist es jetzt zum Beispiel so, durch die leichten Wassereinlagerungen, jetzt gerade leicht im Gesicht, kann trotzdem die Acne nicht richtig abgefördert werden, weil die Lymphedäme entstehen dementsprechend ja unter der Haut und durch den Lymphfluss, der eigentlich stattfinden soll, wenn er richtig funktioniert, werden die Giftstoffe auch abtransportiert."
  },
  {
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    "end": 539.74,
    "text": "Das ist bei mir eher nicht der Fall und deswegen lebe ich seit zehn Jahren wohl bemerkt mit dieser Acne."
  },
  {
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    "text": "Kann man sich das so vorstellen, dass du immer wieder Wasserbollen am Körper hast oder wie?"
  },
  {
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    "end": 552.82,
    "text": "Nicht direkte Bollen, also... Sie kennen das vielleicht, wenn jetzt jemand etwas übergewichtiger ist."
  },
  {
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    "text": "So sieht das dann ungefähr bei mir aus."
  },
  {
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    "text": "Ich bin halt wirklich schmal gebaut."
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    "text": "Aber die Beine, die schwellen halt dann wirklich an."
  },
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    "text": "Nicht bollenförmig, sondern wirklich im Ganzen."
  },
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    "text": "Also dementsprechend trage ich auch Kompressionsversorgung und gehe regelmäßig zur Lymphdrainage, um halt diesen Schwellungen vorzubeugen."
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    "text": "Aber das kann sich auch im ganzen Körper dann auch wirklich ausstreichen, auch innerlich, was halt wirklich schwer zu erkennen ist, sage ich mal, für einen eigenen Körper jetzt."
  },
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    "text": "Hattest du ja schon erzählt, deine Herzprobleme, was kannst du noch machen, damit es dir gut geht?"
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    "text": "Viel Sport ist wichtig."
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    "text": "Viel Sport ist wichtig, Bewegung, das mache ich auch."
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    "text": "Dadurch wird die Muskelgelenkpumpe natürlich aktiviert und somit der Lymphfluss dementsprechend verbessert."
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    "text": "Mein Eltern und mir wurde damals gesagt, es kann jederzeit von heute auf morgen so kommen, dass sich Wasser in der Lunge ansammelt, den Herzbeutel ansammelt oder ähnliches."
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    "text": "Und dadurch kann es schwerwiegende Folgen haben."
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    "text": "Und das kann von jetzt auf gleich über Nacht passieren."
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    "end": 619.52,
    "text": "Genauso wie mit den Durchfällen und der Brechen."
  },
  {
    "start": 619.94,
    "end": 625.46,
    "text": "Das wird alles durch den Darm ausgelöst, alles durch den enteralen Eiweißverlust und durch die spezielle Ernährung."
  },
  {
    "start": 625.54,
    "end": 629.42,
    "text": "Wenn ich mich daran nicht halte, dann kann ich richtig Probleme kriegen."
  },
  {
    "start": 630.36,
    "end": 633.5,
    "text": "Musst du denn irgendwie unter ständiger Aufsicht sein?"
  },
  {
    "start": 633.58,
    "end": 635.26,
    "text": "oder wie ist das bei euch geregelt dann?"
  },
  {
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    "end": 637.84,
    "text": "Nicht direkt unter ständiger Aufsicht."
  },
  {
    "start": 637.94,
    "end": 645.14,
    "text": "Also man merkt ab und zu schon so selber, wenn ich mal schlapp bin oder ähnliches, also ich stehe morgens auf, fühle mich schlapp."
  },
  {
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    "end": 650.66,
    "text": "Das wird größtenteils eigentlich durch die Erkrankung ausgestrahlt."
  },
  {
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    "end": 658.72,
    "text": "Aber ansonsten so unter ständiger Beobachtung muss ich derzeit, Gott sei Dank, derzeit noch nichts an."
  },
  {
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    "end": 664.34,
    "text": "Kannst du noch arbeiten oder mit Freunden feiern gehen oder in den Urlaub fahren?"
  },
  {
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    "end": 670.12,
    "text": "Ja, ich bin derzeit noch Verkäufer im Einzelhandel auf vierzig Stunden, also Vollzeit."
  },
  {
    "start": 671.28,
    "end": 673.6,
    "text": "Aber der Arbeitsalltag ist sehr schwer."
  },
  {
    "start": 673.68,
    "end": 677.74,
    "text": "Durch die Lymphologische Erkrankung habe ich einen Zehn-Kilo-Schein so genannten."
  },
  {
    "start": 678.48,
    "end": 681.22,
    "text": "Zehn-Kilo-Schein bekommen jetzt in der letzten Reihe."
  },
  {
    "start": 681.32,
    "end": 686.48,
    "text": "Also ich darf nicht mehr als zehn Kilo heben, weil sonst der Lymphfluss abgedrückt werden kann."
  },
  {
    "start": 687.12,
    "end": 690.56,
    "text": "und somit der Lymphstau noch sich verstärkt."
  },
  {
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    "end": 691.36,
    "text": "So."
  },
  {
    "start": 692.62,
    "end": 695.24,
    "text": "Ansonsten, wie gesagt, versucht man halt das Beste im Arbeitsleben."
  },
  {
    "start": 696.9,
    "end": 703.24,
    "text": "Leider kommt es immer mal wieder dazu, dass man sich spontan beim Arbeitgeber abmelden muss und sagen muss, mir geht es heute nicht gut."
  },
  {
    "start": 703.72,
    "end": 710.74,
    "text": "Weil gestern kann ich noch den ganzen Tag rumtoben, sagen was man so und mit Freunden unterwegs sein und und und."
  },
  {
    "start": 711.52,
    "end": 721.54,
    "text": "So und dann von jetzt auf gleich ändert sich das alles schlachartig und das ist das Verstrickte bei dieser Krankheit halt, dass man nie weiß, was kommt wirklich morgen auf einen zu."
  },
  {
    "start": 721.76,
    "end": 727.3,
    "text": "Und deswegen Hobbys und Ähnliches fallen da wirklich schon sehr schwer, sag ich mal, in der Wissenschaft."
  },
  {
    "start": 728.2,
    "end": 730.46,
    "text": "Aber du hast einen schwer behinderten Ausweis."
  },
  {
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    "text": "Nein, direkt einen Ausweis habe ich noch nicht."
  },
  {
    "start": 733.38,
    "end": 735.5,
    "text": "Ich bin derzeit nur auf vierzig Prozent."
  },
  {
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    "end": 738.08,
    "text": "Ja, das geht ja nicht."
  },
  {
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    "end": 738.44,
    "text": "Also..."
  },
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    "end": 742.72,
    "text": "Ja, es wurde ein Neuantrag gestellt beim Versorgungsamt."
  },
  {
    "start": 742.88,
    "end": 745.72,
    "text": "Also letztes Jahr hatten wir schon versucht, ein Neuantrag zu stellen."
  },
  {
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    "end": 750.0,
    "text": "Da wurde mir angedroht, dass wir das auch wieder kürzen können."
  },
  {
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    "text": "So gesehen, man soll ein bisschen die Füße stillhalten."
  },
  {
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    "end": 758.72,
    "text": "So, dann hatten wir jetzt aber den neuen Schritt gewagt in der Reak-Klinik, in der Völik-Klinik."
  },
  {
    "start": 758.9,
    "end": 762.64,
    "text": "Das ist eine lymphologische Fachklinik da, wo ich jetzt war Anfang des Jahres."
  },
  {
    "start": 763.1,
    "end": 768.36,
    "text": "Da hatten wir jetzt nochmal einen neuen Antrag gestellt gehabt mit den Fachärzten zusammen."
  },
  {
    "start": 769.14,
    "end": 773.2,
    "text": "Und da warte ich jetzt derzeit auf das Ergebnis, dass ich wenigstens die fünfzig Prozent erreiche."
  },
  {
    "start": 774.14,
    "end": 780.8,
    "text": "Du hast schon erzählt, dass diese besonderen Nahrung nicht von der Krankenkasse bezahlt wird."
  },
  {
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    "end": 782.86,
    "text": "Genau, leider nicht."
  },
  {
    "start": 783.88,
    "end": 787.12,
    "text": "Bis heute in den ganzen Jahren keine Zulassung."
  },
  {
    "start": 788.22,
    "end": 793.6,
    "text": "Es gibt eine PZN-Nummer für die MCT-Fette, die gibt es zum Beispiel."
  },
  {
    "start": 793.66,
    "end": 796.88,
    "text": "Also das sind ja diese speziellen Fette, die ich zu mir nehmen muss für meine Ernährung."
  },
  {
    "start": 798.02,
    "end": 800.4,
    "text": "Da gibt es eine PzN-Nummer."
  },
  {
    "start": 800.64,
    "end": 803.48,
    "text": "Aber die Krankenkasse lehnt das ab bei mir."
  },
  {
    "start": 803.92,
    "end": 805.64,
    "text": "Weil aus."
  },
  {
    "start": 805.68,
    "end": 809.08,
    "text": "was für Gründen auch immer erkennen sie diese Erkrankung nicht an."
  },
  {
    "start": 809.58,
    "end": 817.68,
    "text": "Nur die nebensächlichen Erkrankungen, die mit Morbus-Weidmann zusammenhängen, wie die Ökozyten, den Eiweißverlust an sich, erkennen sie an."
  },
  {
    "start": 818.6,
    "end": 821.16,
    "text": "Aber diese Krankheit, da gibt es halt zu wenig drüber."
  },
  {
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    "end": 827.22,
    "text": "Und deswegen erkennen sie diese Krankheit nicht an und sagen zu mir, ja, sie könnten ja auch Kokosöhe."
  },
  {
    "start": 827.72,
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    "text": "als Alternative nehmen."
  },
  {
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    "end": 832.64,
    "text": "Aber für uns Erkrankte mit dieser Erkrankung ist Kokosöl keine Alternative."
  },
  {
    "start": 833.34,
    "end": 836.36,
    "text": "Die Eiweißpräparate, da gibt es zum Beispiel gar keine PCN-Nummer."
  },
  {
    "start": 836.42,
    "end": 839.7,
    "text": "Die kann man nur so sich in der Apotheke kaufen oder bei Nestle selber."
  },
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    "end": 841.9,
    "text": "Und warum ist das heutzutage noch so?"
  },
  {
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    "end": 843.68,
    "text": "Das fragst du dich, ne?"
  },
  {
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    "end": 844.56,
    "text": "Genau."
  },
  {
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    "end": 849.98,
    "text": "Das ist ein wirklich sehr stark belastender Kostenfaktor für uns Betroffene."
  },
  {
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    "end": 855.36,
    "text": "Wir haben es so schon nicht leicht, aber das... einem das Leben dann so schon noch schwerer gemacht wird."
  },
  {
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    "end": 862.34,
    "text": "Das finde ich auch nicht richtig, dass man, wenn man so krank ist, noch die Energie aufbringen muss, dass man so gut es geht, versorgt wird."
  },
  {
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    "text": "Richtig."
  },
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    "text": "Was ist am schlimmsten für dich?"
  },
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    "text": "Was nervt dich am meisten?"
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    "text": "Ja, was nervt mich am meisten?"
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    "text": "Man kann sagen, die Erkrankung selber."
  },
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    "end": 878.22,
    "text": "Na ja gut, aber dann muss man mit klar kommen, die hat man halt im Leben und man lernt damit umzugehen in gewissen Sinne."
  },
  {
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    "text": "Ja."
  },
  {
    "start": 879.14,
    "end": 895.74,
    "text": "Aber dass ein von den ganzen Ämtern, Krankenkassen und auch außenstehenden Personen das Leben in dem Sinne schwer gemacht wird, das ist ein ganz schöner großer Belastungsfaktor, auch dass die Forschung da nicht wirklich mit dieser Erkrankung weiterkommt."
  },
  {
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    "end": 899.22,
    "text": "Warum gibt es jetzt noch keine Medikamente?"
  },
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    "end": 903.72,
    "text": "die irgendwie eventuell mal dafür zugelassen werden könnten."
  },
  {
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    "text": "Warum ist die Forschung da nicht weiter?"
  },
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    "end": 909.58,
    "text": "Warum gibt es für das spezielle Verfahren bei Herrn Dr."
  },
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    "start": 909.62,
    "end": 914.46,
    "text": "Pieper in der Universität in Bonn die MR-Lymphografie, die Darstellung der Lymphgefäße?"
  },
  {
    "start": 914.88,
    "end": 918.02,
    "text": "Da gibt es kein zugelassenes Kontrastmittel für."
  },
  {
    "start": 918.14,
    "end": 922.58,
    "text": "Es wird ein Kontrastmittel genutzt, was eigentlich für ganz andere Zwecke genommen wird."
  },
  {
    "start": 923.0,
    "end": 939.16,
    "text": "Für diese Lymphografie, wo wir Betroffene wirklich mit weitergeholfen werden können, Da gibt es kein Kontrastmittel, was zugelassen ist, weil die Pharmaindustrie sagt, naja, es sind halt zu wenige, die das in Anspruch nehmen würden, da würde sich die Zulassung gar nicht für ihr Lohn."
  },
  {
    "start": 940.14,
    "end": 940.4,
    "text": "Warum?"
  },
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    "start": 941.12,
    "end": 945.54,
    "text": "Also kann man oft in Bildern gar nicht so genau was sehen, die da rauskommen."
  },
  {
    "start": 946.48,
    "end": 954.44,
    "text": "Man sieht es schon, aber nicht zu tausend Prozent, wie wenn es ein spezielles Kontrastmittel dafür geben würde, richtig."
  },
  {
    "start": 955.56,
    "end": 958.56,
    "text": "vor allen Dingen die Schmerzen, die man bei dieser Behandlung aushalten muss."
  },
  {
    "start": 958.6,
    "end": 959.76,
    "text": "Die müssen sich das vorstellen."
  },
  {
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    "end": 962.46,
    "text": "Na, es tut ja schon weh, wenn man sich ein C-Stil ist oder ähnliches."
  },
  {
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    "end": 976.68,
    "text": "Aber wenn man jetzt zwischen die Zehen mit dieser Behandlung, vielleicht gibt es da ja auch noch irgendwelche anderen Möglichkeiten, die ausgefunden werden können, wie man da dran gehen kann, eventuell an die Sache, um das für den Patienten schmerzfrei zu machen."
  },
  {
    "start": 977.98,
    "end": 982.98,
    "text": "Man bekommt bei der Lymphografie drei Spritzen pro Fuß zwischen die Zehen."
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    "text": "So."
  },
  {
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    "text": "Und da wird das Kontrastmittel dann eingespeist."
  },
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    "text": "Das war nicht gerade sehr angenehm."
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    "text": "Das ist ja die Hölle."
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    "text": "Das kann ich Ihnen sagen,"
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    "text": "ja."
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    "end": 997.86,
    "text": "Da müsste ja eigentlich erst der Fuß betäubt werden, damit man nichts merkt, ne?"
  },
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    "text": "Ja, es wurde ja eine Lokalenesthesie mit in das Kontrastmittel gemischt."
  },
  {
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    "end": 1008.42,
    "text": "Warum gibt es da nicht vielleicht die Möglichkeit, für solche Untersuchungen so eine kleine Teilnakose zu bekommen oder ähnliches?"
  },
  {
    "start": 1008.5,
    "end": 1010.6,
    "text": "Aber darüber nehmen die Krankenkassen ja auch in dem Fall nicht."
  },
  {
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    "text": "Selbst meine Fahrtkostenerstattung wurde abgelehnt."
  },
  {
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    "text": "Ich habe ungefähr vierhundert Kilometer eine Strecke bis nach Bonn."
  },
  {
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    "text": "Ich bin da alle zwei Wochen in Behandlung wegen allen möglichen Untersuchungen."
  },
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    "text": "Aber einen stationären Aufenthalt unterstützt die Krankenkasse nicht."
  },
  {
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    "end": 1029.92,
    "text": "Die sagt, die hat mein Fahrtkostenantrag abgelehnt."
  },
  {
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    "end": 1034.8,
    "text": "Ich habe einen Fahrtkostenantrag am wenigstens gestellt, weil der stationäre Aufenthalt ja nicht genehmigt wurde."
  },
  {
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    "end": 1040.16,
    "text": "Der Fahrtkostenantrag wurde abgelehnt, weil ich nicht außergewöhnlich Gehbehindert bin."
  },
  {
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    "end": 1042.579,
    "text": "Oder Pflegestufe, vier oder fünf Farbe."
  },
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    "end": 1048.24,
    "text": "Was denken die sich dabei, wenn sie mir so eine Begründung schicken?"
  },
  {
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    "end": 1051.08,
    "text": "Ich kann ja schlecht vierhundert Kilometer dahin laufen oder ähnliches."
  },
  {
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    "end": 1052.54,
    "text": "Ich habe ja die Fahrtkosten dahin."
  },
  {
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    "end": 1057.18,
    "text": "Ich fahre mit meinem eigenen Pkw, ich würde mich auch in eine Bahn setzen, aber nichts dergleichen wird genehmigt."
  },
  {
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    "end": 1060.48,
    "text": "Da verzweifelt man schon, ne?"
  },
  {
    "start": 1061.44,
    "end": 1072.72,
    "text": "Ja, diese ganzen Kosten, die auf einen zukommen mit dieser Erkrankung, die einen ja teilweise, muss man sagen, ja noch nicht mal großartig weiterhelfen, weil es halt zu wenig Forschung dafür gibt."
  },
  {
    "start": 1073.74,
    "end": 1075.44,
    "text": "und zu wenig Ärzte sich damit befassen."
  },
  {
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    "end": 1082.06,
    "text": "Das ist alles eine sehr starke Belastung, auch für die Züche, für den Körper selber und und und."
  },
  {
    "start": 1082.66,
    "end": 1097.42,
    "text": "Und was machen diese zum Beispiel nicht eigentlich nicht dafür gedachten Kontrastmittel mit dem Körper, wenn das in die Lymphgefäße eingeschweißt wird, als wenn es da wirklich ein spezielles Kontrastmittel für geben würde."
  },
  {
    "start": 1098.14,
    "end": 1102.32,
    "text": "Aber es lohnt sich ja nicht, weil zu wenig darauf Anspruch nehmen würden."
  },
  {
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    "end": 1109.56,
    "text": "Du hast eben von der Untersuchung mit den Kontrastmitteln gesprochen, dass das zwischen die Zehen gespritzt wird."
  },
  {
    "start": 1109.94,
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    "text": "Hast du sonst im Alltag auch Schmerzen?"
  },
  {
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    "end": 1113.94,
    "text": "So, ja."
  },
  {
    "start": 1114.36,
    "end": 1119.04,
    "text": "Wenn die Themen stark ausgeprägt sind in den Knöcheln, in den Knien, das merkt man."
  },
  {
    "start": 1119.1,
    "end": 1123.4,
    "text": "Ich bin zwar erst vierundzwanzig, da sagen die meisten auch, stell die nicht so an, du bist erst vierundzwanzig."
  },
  {
    "start": 1123.98,
    "end": 1126.3,
    "text": "Aber die stecken nicht in dem Körper drinnen."
  },
  {
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    "end": 1134.42,
    "text": "Die Gelenkschmerzen ... Dann die Knöchelschmerzen und durch die Oedeme verursacht werden."
  },
  {
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    "end": 1136.14,
    "text": "Das ist einfach eine extreme Belastung."
  },
  {
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    "end": 1141.88,
    "text": "Und aber auch die Inneren, die Schlappheit, das Immunsystem, was runtergeht."
  },
  {
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    "end": 1148.56,
    "text": "Das ist wirklich schon ein großer Schmerzfaktor, wenn man das zusammenrechnet."
  },
  {
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    "end": 1150.94,
    "text": "Aber es wird ja immer gesagt, stell die nie so an."
  },
  {
    "start": 1151.22,
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    "text": "Du bist erst vier, zwanzig."
  },
  {
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    "text": "Toll."
  },
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  },
  {
    "start": 1157.38,
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    "text": "Was bereitet dir Freude?"
  },
  {
    "start": 1159.4,
    "end": 1164.0,
    "text": "Ja, viel mit der Familie, mit Freunden, so weit es möglich ist, Unternehmen."
  },
  {
    "start": 1165.68,
    "end": 1167.94,
    "text": "Dann dementsprechend bin ich viel mit meinem Hund draußen."
  },
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    "end": 1171.32,
    "text": "Also viel raus, so viel wie möglich."
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    "text": "Im gewissen Sinne den Alltag entfliehen, genau."
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    "end": 1176.4,
    "text": "Was steht als Nächstes an?"
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    "text": "Was hast du vor?"
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    "text": "Der nächste ärztlichen Untersuchung ist er jetzt schon nächste Woche in der Neurologie in Bonn."
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    "text": "Da muss ich dann hin."
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    "text": "Ja, das ist auch wieder eine Fahrt, die ich auf mich nehmen muss."
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    "text": "Und jetzt kommt noch weitere Termine leider diesen Monat dazu."
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    "text": "Ich bin noch guter Dinge."
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    "text": "Die nächste größere Aktion wird jetzt, wenn ich in Schwarzwald runterfahre, da fahre ich in die Ambulanz, der Völdeklinik."
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    "text": "Das verbinde ich dann gleich so ein bisschen mit dem Urlaub."
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    "text": "Ich habe da eine Woche Urlaub, dann bleiben wir gleich ein paar Tage da unten."
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    "text": "Und dann gehe ich halt zu meinem ambulanten Untersuchungstermin."
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    "text": "Bindet man die Krankheit so mit ein paar schönen Dingen, sag ich mal, in gewissem Sinne, verbindet es mit Urlaub zum Beispiel jetzt dann auch zu dem."
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    "text": "Man muss das Beste draus machen."
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    "text": "Dario, ich danke dir und alles Gute für dich."
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    "text": "Vielen Dank."
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    "text": "Morbus Waldmann ist nach dem Entdecker der Krankheit benannt, Thomas A. Waldmann."
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    "text": "In der nächsten Folge hört ihr, wann eine Krankheit wirklich selten ist und wie viel Puzzlerbeit das für unsere Ärzte bedeutet."
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    "text": "Bis dahin, passt auf euch auf und bleibt gesund."
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    "end": 1249.52,
    "text": "Ärztliche Kunstfehler und andere Geschichten aus der Medizin."
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