[
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    "start": 5.98,
    "end": 8.69,
    "text": "Mouko on Air, der Podcast des Bundesverbandes Moukowissidose e.V"
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  {
    "start": 11.55,
    "end": 18.73,
    "text": "Ich bin Bettina Kirchner und begrüße euch herzlich zu einer neuen Folge unseres Podcasts rund um das Leben mit Moucowissidose."
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  {
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    "end": 27.57,
    "text": "Laut des deutschen Moucovissidosa-Registers sind aktuell gut sechzig Prozent der Menschen mit Mocovissidoese erwachsen."
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    "end": 34.77,
    "text": "Das war nicht immer so und es ist eine tolle Entwicklung, dass mittlerweile so viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen."
  },
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    "end": 40.25,
    "text": "Das bedeutet auch, dass sich grundlegend ändert wer Verantwortung für die Erkrankung übernimmt."
  },
  {
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    "end": 46.35,
    "text": "Kümmern sich bei Säuglingen und Kindern primär die Eltern um die Therapie und das alltägliche Krankheitsmanagement?"
  },
  {
    "start": 46.75,
    "end": 50.51,
    "text": "müssen Jugendliche und junge Erwachsene dies irgendwann selbstständig übernehmen."
  },
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    "end": 58.47,
    "text": "Gepart sind diese Rollen Veränderungen oft mit einem bevorstehenden Wechsel von einer Kinderambulanz zu wachsenden Ambulanz."
  },
  {
    "start": 58.89,
    "end": 62.07,
    "text": "Das kann für alle Beteiligten sehr herausfordernd sein!"
  },
  {
    "start": 62.69,
    "end": 76.19,
    "text": "Über diese Transition sprechen wir heute mit Johanna Kadecki, sie ist Psychologin, systemische Therapeuten, Supervisorin und arbeitet in der Muccovistidose-Ambulanz an der Universitätsmedizin Frankfurt am Main."
  },
  {
    "start": 76.63,
    "end": 81.15,
    "text": "Seit vielen Jahren ist die Teil des Vorstandes des Arbeitskreises Psychosozialis."
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    "end": 89.57,
    "text": "Ja, auch von mir ein freundliches Hallo an die Zuhörerinnen."
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    "end": 91.47,
    "text": "Ich freue mich sehr auf die Folge!"
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    "end": 94.75,
    "text": "Was versteht man eigentlich unter dem Begriff Transition?"
  },
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    "end": 101.45,
    "text": "Der Begriff Transition kommt aus dem lateinischen Transizio und heißt der Übergang."
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  {
    "start": 102.07,
    "end": 124.77,
    "text": "In der medizinischen CF-Versorgung meinen wir damit den gezielten und geplanten Übergangen Jugendlicher Menschen mit CF aus pädiatrischen in erwachsen orientierte Versorgungssysteme Und ganz wichtig, wir beschreiben damit einen Prozess der von uns BehandlerInnen in Zusammenarbeit mit den Jugendlichen und Eltern aktiv gestaltet wird."
  },
  {
    "start": 125.71,
    "end": 127.27,
    "text": "Dazu gehört auch der Transfer."
  },
  {
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    "end": 138.69,
    "text": "Das ist praktisch der Moment oder das Einzelereignis, indem das Behandlungsteam und die Versorgungsinstitution gewechselt wird – also die Übergabe einer Kinderambulanz."
  },
  {
    "start": 142.51,
    "end": 150.67,
    "text": "Und was einige vielleicht nicht wissen, ist dass die Transitionen nicht mit dem Transfer endet sondern das wir eben auch nach den Wechsel schauen."
  },
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    "end": 156.35,
    "text": "Ist der die junge Erwachsene in der internistischen Weiterbehandlung gut angekommen?"
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    "end": 158.75,
    "text": "Kommt er sie zurecht mit den Strukturen?"
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  {
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    "end": 180.39,
    "text": "Transition umfasst also drei wichtige Phasen einmal die Vorbereitung des Jugendlichen und der Eltern lange vor dem Wechsel dann die konkrete Übergabe der Transfer an die Erwachsenversorgung Und als letzten Schritt die Evaluation und gegebenenfalls Nachjustierung in der Erwachsenversorgung mit der Frage, was braucht es noch?"
  },
  {
    "start": 180.69,
    "end": 184.69,
    "text": "Wie ist die Kommunikation und die Beziehungen mit dem neuen Behandlungsteam usw."
  },
  {
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    "end": 192.31,
    "text": "Wann fängt man bei der Mokovistidose mit der Transition an und wer ist bei diesem Prozess beteiligt?"
  },
  {
    "start": 193.01,
    "end": 197.21,
    "text": "Ja zu der Frage mit dem Zeitpunkt da gibt es keine fest gesetzte Regel."
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  {
    "start": 198.09,
    "end": 210.77,
    "text": "wir sollten mit dem Prozess möglichst frühzeitig starten damit alle beteiligten ausreichend Zeit für die emotionale, psychosoziale, mentale und organisatorische Vorbereitung haben."
  },
  {
    "start": 211.67,
    "end": 222.95,
    "text": "Das könnte zum Beispiel ganz konkret bedeuten dass wir bei einem präpopatären Kind verstärkt darauf achten es in Gespräche rund um die Therapie Umsetzung aktiv mit einzubeziehen."
  },
  {
    "start": 223.91,
    "end": 227.63,
    "text": "außerdem sollte die Transition immer entwicklungsorientiert beginnen."
  },
  {
    "start": 228.19,
    "end": 231.73,
    "text": "Das heißt, wir haben nicht unbedingt ein striktes zeitliches Ablaufschema."
  },
  {
    "start": 232.91,
    "end": 239.05,
    "text": "Sondern schauen immer individuell auf den die heranwachsende mit CF und was dieser oder diese gerade braucht."
  },
  {
    "start": 239.85,
    "end": 243.11,
    "text": "Und zu der zweiten Frage wer ist bei diesem Prozess beteiligt?"
  },
  {
    "start": 244.73,
    "end": 265.69,
    "text": "Ja das sind im engeren Sinne des gesamte multiprofessionelle CF-Behandlungsteam also ÄrztInnen, Die Pflegekräfte, Physiotherapeutinnen, Ernährungsberaterinnen Sozialarbeiterinnen und Psychologinnen sowohl auf der pediatrischen als auch auf der internistischen Seite, natürlich der oder die Jugendliche mit CF."
  },
  {
    "start": 266.55,
    "end": 268.57,
    "text": "Und ganz wichtig auch die Eltern."
  },
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    "end": 280.41,
    "text": "Im weiteren Sinne können es aber alle anderen Menschen sein, die im Leben des jünglichen Relevants sind wie weitere enge Bezugspersonen manchmal auch Schule- oder Ausbildungssysteme."
  },
  {
    "start": 283.47,
    "end": 287.01,
    "text": "Gleichaltrige Spielen im Jugendalter ja häufig eine sehr wichtige Rolle."
  },
  {
    "start": 287.77,
    "end": 293.11,
    "text": "Und so wäre es fatal, ihnen im Transitionsprozess keine Bedeutung zukommen zu lassen."
  },
  {
    "start": 293.71,
    "end": 304.81,
    "text": "Also das heißt jetzt nicht sanksläufig dass die Freunde mit in der CF-Sprechstunde sitzen aber es heißt, dass wir Behandlerinnen sie bei unseren Fragen und Ideen durchaus mitdenken."
  },
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    "start": 305.93,
    "end": 314.99,
    "text": "Ebenso können auch Patientenorganisationen wie der Mucovistidose eV den TransitionsProzess unterstützen Zum Beispiel mit der Möglichkeit eines Austauschs."
  },
  {
    "start": 315.55,
    "end": 330.65,
    "text": "Wir haben das Angebot eines Online-Treffs für Jugendliche und junge Erwachsener mit CF, der von einem jungen Erwachsen mit CF moderiert wird und wo sich Jugendliche einfach in einen geschützten Rahmen austauschen können ohne Eltern oder uns Behandlerinnen."
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  {
    "start": 331.77,
    "end": 335.77,
    "text": "Welche Herausforderungen kommen bei dem Prozess auf die Familien zu?"
  },
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    "start": 337.93,
    "end": 349.03,
    "text": "Die Adoleszenz des Jugendalter ist ja eine sehr besondere Lebensphase, in der wichtige körperliche mentale, emotionalen und soziale Entwicklungsprozesse stattfinden."
  },
  {
    "start": 349.81,
    "end": 364.57,
    "text": "Wie zum Beispiel Akzeptanz der eigenen körperlichen Erscheinung, Entwicklung einer eigenen Sexualität, Suche nach der eigenen Identität die Autonomieentwicklung, Schuleabschluss und berufliche Orientierung und noch vieles mehr."
  },
  {
    "start": 365.41,
    "end": 376.59,
    "text": "Und das alles ist schon ganz schön viel und führt in der Auseinandersetzung nicht selten natürlicherweise auch zu Konflikten mit dem Eltern, kann auch zur Verunsicherung führen."
  },
  {
    "start": 377.61,
    "end": 398.91,
    "text": "Gleichzeitig müssen sich Jugendliche mit CF unter Umständen noch mit neuen Besonderheiten der Mucvisidose auseinandersetzen wie einen progressierten Krankheitsverlauf oder die Zunahme von Kommabilitäten also von Begleiterkrankungen was wiederum zu einem komplexeren Therapie-Regime und einer höheren Belastung führen kann."
  },
  {
    "start": 399.89,
    "end": 406.77,
    "text": "Das heißt, die Komplexität der Versorgungen und des Krankheitsmanagements kann in dieser Phase zunehmen muss nicht aber kann."
  },
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    "start": 408.17,
    "end": 427.99,
    "text": "Und in genau dieser sensiblen Phase des Jugendalters wo ohnehin schon ganz viel passiert und bewältigt werden muss soll der Jugendliche zeitgleich auch noch Verantwortung für sein Erkrankungsmanagement übernehmen und die Eltern sollen zurücktreten und Verantwortung abgeben Und das ist natürlich viel, was wir da auch erwarten von allen Beteiligten."
  },
  {
    "start": 428.85,
    "end": 440.05,
    "text": "Daher braucht es die aktive Begleitung innerhalb einer Transition um diese Prozesse der Autonomieentwicklung im Bereich Gesundheit zu unterstützen und eine Überforderung entgegenzuwirken."
  },
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    "end": 447.01,
    "text": "Transitionen berührt nicht nur die medizinischen Aspekte sondern eben auch sehr stark die Familienlogik den Alltag."
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    "end": 450.73,
    "text": "Das haben Sie schon angesprochen."
  },
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    "end": 459.65,
    "text": "Für viele Eltern fühlt sich das Abgeben der Verantwortung vielleicht wie ein Kontrollverlust an, kann dieses vermeintliche Risiko auch eine Chance sein?"
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  {
    "start": 460.91,
    "end": 481.89,
    "text": "Das ist ne fantastische Frage weil sie meiner Meinung nach ja einen Muster widerspiegelt dem ich hin und wieder begegne nämlich dann wenn wir Behandlerinnen von den Eltern zu schnell fordern dass sie die Verantwortung abgeben sollen den Sprechzimmern fern bleiben sollen, die Veränderungen bitte als Chance sehen sollen und so weiter."
  },
  {
    "start": 484.01,
    "end": 498.41,
    "text": "In einem ersten Schritt sollten wir immer die Gefühle und Gedanken der Eltern wie zum Beispiel das Gefühl des Kontrollverlusts oder Sorgen, Ängste, Unsicherheiten explorieren anerkennen und würdigen und erst dann von einer Chance sprechen."
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    "start": 498.47,
    "end": 520.61,
    "text": "denn wenn wir zu schnell von einer chance sprechen ohne vorab die gefühls- und sichtweise der Eltern zu erfragen Holen wir sie unter Umständen nicht in ihrem Erleben ab und verlieren Sie dann wohl möglich für den weiteren Prozess oder verstärken sogar das Gefühl des Kontrollverlusts, weil sie sich eben nicht ernst genommen fühlen und noch mehr den Eindruck bekommen dass sie keinen Einfluss mehr haben."
  },
  {
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    "end": 528.37,
    "text": "Für die Eltern ist es genauso ein Entwicklungsprozess der Unterstützung und Sicherheit braucht wie für die Jugendlichen."
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    "end": 530.61,
    "text": "Ja und wie machen wir das?"
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    "end": 541.09,
    "text": "Am besten ganz transparent indem wir die Eltern gemeinsam mit dem Jugendlichen zu einem Familiengespräch einladen und Fragen stellen, statt Kruge Ratschläge zu geben."
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    "end": 544.05,
    "text": "Beispiele sind Liebe Eltern!"
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    "text": "Was brauchen sie um ihrem heranwachsenden Kind einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung zuzutrauen?"
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    "text": "Was glaubst du lieber liebe Jugendliche?"
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    "text": "was brauchen deine Eltern von dir um loslassen zu können nachdem Sie sich jahrelang um dein ganzes CF-Management gekümmert haben?"
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    "text": "Liebe Eltern, welche Kompetenzen und Stärken bringt ihr Kind für diese Phase der Verantwortungsübernahme mit?"
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    "text": "Liebe Jugendliche was wünschst du dir von deinen Eltern in Bezug auf dein CF-Management."
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    "text": "Wo dürfen sie noch unterstützen und wo wollt ihr mal einen ersten Schritt Richtung neue Rollen ausprobieren?"
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    "end": 601.57,
    "text": "All diese Fragen unterstützen uns Behandlerinnen zu verstehen, was die jeweiligen Familie brauchten Und sie holen die Familien aus ihrem typischen Konfliktmustern raus, wo es oft zum Beispiel um die adäquate Durchführung von Therapie geht und weniger um ein gegenseitiges empathisches Verständnis."
  },
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    "end": 612.89,
    "text": "Am Ende ist es so dass ein System oft ins Wanken kommt wenn Rollens sich eben verändern oder neue Rollen erarbeitet werden müssen."
  },
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    "end": 622.21,
    "text": "Das ist einzig der Transition das auf beiden Seiten neue rollen eingenommen werden können Und auch hier dürfen wir gerne unterstützen, indem wir nachfragen."
  },
  {
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    "end": 628.45,
    "text": "Lieber liebe Jugendliche welche Rolle hatte deine Mutter dein Vater denn bisher in dem CF-Management?"
  },
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    "end": 630.35,
    "text": "Wie würdest du diese Rolle nennen?"
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    "end": 637.31,
    "text": "und dann kommt von denen sowas wie ja weiß ich nicht Aufsichtsperson Manager oder ähnliches."
  },
  {
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    "end": 650.73,
    "text": "und dann fragen wir Welche Rolle sollte deine Mutter deinen Vater deiner Meinung nach einnehmen und dann kommen Ideen wie Beraterin Oder einmal habe ich auch gehört Feuerwehrfrau."
  },
  {
    "start": 651.17,
    "end": 654.95,
    "text": "Sie soll sich im Hintergrund halten, aber wenn es brennt muss sie schnell da sein."
  },
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    "end": 662.57,
    "text": "und dann fragen wir die andere Seite, die Mutter Wenn sie das so hören könnten sie sich mit dieser Rolle für die nächsten paar Wochen anfreunden?"
  },
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    "start": 662.75,
    "end": 664.45,
    "text": "wollen sie das gemeinsam mal ausprobieren?"
  },
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    "end": 677.53,
    "text": "Das wird dazu dass wir nicht nur sagen es braucht eine neue Rolle sondern dass wir ganz konkret neue Rollen gemeinsam erarbeiten Und dann ausprobierend lassen wie sich das anfühlt im Alltag der Familie."
  },
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    "end": 690.17,
    "text": "Im besten Fall findet dann ein Wechselstadt von Ich steuere alles zu, ich bin Coach oder Backup und das ist eben kein Rückzug sondern eine neue kluge Form von Unterstützung der Eltern."
  },
  {
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    "end": 696.85,
    "text": "Und die Eltern bleiben da nicht im luftären Raum wo sie nicht wissen was ihre Rolle ist sondern haben eine klare Idee."
  },
  {
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    "end": 703.93,
    "text": "Was wir dabei nie vergessen dürfen Transitionen ist eine Zeit des Ausprobierens und des Probehandelns."
  },
  {
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    "end": 710.23,
    "text": "Sowohl die Eltern als auch der die Jugendliche brauchen Zeit um sich in ihre neuen Rollen einzufinden."
  },
  {
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    "end": 714.71,
    "text": "Und wir sollten immer wieder ins Gespräch kommen und schauen, was hat schon gut geklappt?"
  },
  {
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    "end": 716.67,
    "text": "Was braucht vielleicht noch nach Justierung?"
  },
  {
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    "end": 718.53,
    "text": "Also zurück zu der Frage!"
  },
  {
    "start": 719.55,
    "end": 733.79,
    "text": "Ich sehe die Chance nicht primär in der Verantwortungsabgabe der Eltern sondern im Weg dahin auf dem alle Beteiligten wachsen können zum Beispiel darin wie sie miteinander kommunizieren und solche Veränderungen aushandeln."
  },
  {
    "start": 734.39,
    "end": 739.95,
    "text": "Und dabei können wir Behandlerinnen unterstützen, indem wir einen Raum für diese Prozesse anbieten und sie moderieren."
  },
  {
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    "end": 752.47,
    "text": "Oft erleben dann die Familien wenn Verantwortung geteilt und dann übergeben wird wächst auf beiden Seiten etwas nämlich Selbstwixamkeit beim Jungerwachsenden und Vertrauen bei den Eltern."
  },
  {
    "start": 753.09,
    "end": 762.09,
    "text": "Die Verantwortungsübernahme für die eigene Erkrankung läuft ja parallel zu vielen anderen jugentypischen Entwicklungsaufgaben, haben Sie ja schon angesprochen."
  },
  {
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    "end": 765.83,
    "text": "Wie können die Jugendlichen jungen Erwachsenen dabei unterstützt werden?"
  },
  {
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    "end": 780.89,
    "text": "Ja über die Familiengespräche habe ich gerade schon ausführlich gesprochen und wir wollen auch das Krankheitswissen- und Therapiefelständnis unabhängig von dem Wissen der Eltern bei den Heranwachsendfördern zum Beispiel anhand von Schulungen."
  },
  {
    "start": 781.75,
    "end": 791.07,
    "text": "Wir dürfen nicht der Illusion unterlegen, dass die Jugendlichen automatisch alles in den Sprechstunden oder von den Eltern über Mucositose bereits gelernt haben."
  },
  {
    "start": 791.85,
    "end": 807.63,
    "text": "Sondern wir müssen dieses Wissen explizit bei Ihnen aufbauen und unterstützen Sie auch im Erlernen von Selbstmanagement Strategien und versuchen Ihre Organisationskompetenz zu stärken damit sie eben Ihr CF-Management mehr und mehr in die eigene Hand nehmen können."
  },
  {
    "start": 809.15,
    "end": 816.95,
    "text": "Vor allem versuchen wir den Blick ganzheitlich auf das Leben des Jugendlichen zu richten und ihn in seinen, ihren relevanten Themen abzuholen."
  },
  {
    "start": 816.99,
    "end": 822.37,
    "text": "Das heißt auch in Themen die auf dem ersten Blick nicht direkt mit der Mokovistidose zusammenhängen."
  },
  {
    "start": 823.39,
    "end": 825.35,
    "text": "was beschäftigt denen die Jugendliche gerade?"
  },
  {
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    "end": 829.45,
    "text": "Und welchen angemessen Platz hat die Mokavistidos in seinem oder ihrem leben?"
  },
  {
    "start": 830.13,
    "end": 833.89,
    "text": "sind hier relevante Leitfragen um in einen guten Kontakt zu kommen?"
  },
  {
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    "end": 842.37,
    "text": "Was noch wichtig ist Eine wesentliche Entwicklungsaufgabe während der Adoleszenz ist ja die Erlangung von Autonomie."
  },
  {
    "start": 843.55,
    "end": 854.81,
    "text": "und wie erlangen Jugendliche Autonomien, indem sie sich zum Beispiel gegen die Eltern und ihre Wünsche auflehnen um sich von ihnen abzugrenzen und ihren eigenen Weg zu finden."
  },
  {
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    "end": 867.27,
    "text": "Auch mal Blödsinn machen und eigene Entscheidungen treffen auch wenn diese vielleicht erst einmal nicht optimal erscheinen oder sind Und das ist auch vollkommen in Ordnung und gehört zu einer gesunden Entwicklung dazu."
  },
  {
    "start": 867.95,
    "end": 876.77,
    "text": "Das Problem ist nur, wenn diese Autonomiebestrebungen im Rahmen des Krankheitsmanagements destruktiv also schädlich ausgelebt werden."
  },
  {
    "start": 877.01,
    "end": 888.99,
    "text": "Also wenn die Jugendlichen zum Beispiel die Therapien nicht durchführen weil die Eltern unbedingt wollen dass sie es tun oder gesundheitsschädliches Verhalten wie zum Beispiel Rauchen zeigen."
  },
  {
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    "end": 896.97,
    "text": "Was wir dann tun können, ist mit den Jugendlichen dieses Dilemma ganz offen auf Augenhöhe zu besprechen."
  },
  {
    "start": 897.57,
    "end": 906.49,
    "text": "Damit sie dann informierte Entscheidungen für sich treffen können und wie vielleicht Bereiche finden wo sie ihre Autonomie ausleben können und gleichzeitig nicht ihrer Gesundheit schaden."
  },
  {
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    "text": "also ich sage auch ganz offen Und ehrlich du Sie mal es ist völlig normal und gut dass Du eigene Entscheidung triffst und vielleicht auch Dinge tust von denen deine Eltern nicht begeistert sind."
  },
  {
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    "end": 919.77,
    "text": "das gehört zum Erwachsen werden ein Stück weit dazu."
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    "end": 927.51,
    "text": "Das Problem ist nur, dass manches Verhalten härtere Konsequenzen für dich hat als für deine Freunde ohne Muccoviscidose."
  },
  {
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    "end": 930.69,
    "text": "Und das ist erstmal total unfair und blöd."
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    "end": 932.71,
    "text": "aber es ist so."
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  {
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    "end": 938.57,
    "text": "Rauchen ist immer ungesund Aber für deine Lunge ist es eben noch schädlicher als für andere."
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  {
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    "end": 944.61,
    "text": "oft ist aber auch so eine Amivalenz bei den Jugendlichen vorhanden."
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    "end": 951.43,
    "text": "einerseits Ich will selbst bestimmen und andererseits, ich habe aber gar keine Lust auf diese zusätzliche Last der Erkrankung."
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    "start": 951.95,
    "end": 953.47,
    "text": "Und das darf eben auch sein!"
  },
  {
    "start": 955.25,
    "end": 963.97,
    "text": "Ähm...ich denke Jugendliche können nur dann wirklich selbstständig werden wenn sie üben und Fehler machen dürfen und dabei ein Sicherheitsnetz haben."
  },
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    "text": "Ein hilfreicher Satz den ich Familien in dieser Zeit gerne mitgebe ist wir üben noch."
  },
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    "text": "Das ist meine Erfahrung."
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    "text": "Bin einundzwanzig Jahre alt und spreche aus der Sicht wenn man den Prozess von die Mama kümmert sich um alles was wird der Therapie zu tun hat oder mit der Krankheit Man manages das selbst und regelt seine Arzttermine selber guckt dass genug Medikamente im Haus sind abgeschlossen hat."
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    "text": "Und genau das klappt mittlerweile sehr gut."
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    "text": "seitdem ist der Katt noch mal deutlich krasser, dass man sich selbst drum kümmern muss und selbst an Sachen erinnern muss auch."
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    "text": "Aber auch vorher habe ich viel schon selber gemacht und wurde seit Kindesalter quasi schon mit eingebunden."
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    "text": "in was für Medikamente nehme ich da überhaupt?"
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    "text": "das brauche ich?"
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    "text": "was muss nachbestellt werden?"
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    "text": "wann hab ich meinen Arzttermine?"
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    "text": "Das habe ich alles von vornherein quasi war davon klein auf schon beigebracht bekommen, dass ich es auch wirklich verstehe und das hat mir das Ganze sehr vereinfacht diesen Umbruch zum Ausziehen vor allem."
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    "end": 1046.77,
    "text": "Dass sich mich halt einfach selbst drum kümmern kann."
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    "text": "Dass ich auch hier genug Medikamente da hab und regelmäßig meine Anwendungen mache zur Therapie gehe und vor allem zum Arzt alle drei Monate was jetzt Er dann nicht so ein tägliches Ding ist, dass man jeden Tag automatisch macht."
  },
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    "text": "Sondern wo man sich wirklich aktiv drum kümmern muss."
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    "text": "Aber auch das klappt sehr gut und ich glaube, dass es auf jeden Fall darauf zurückzuschließen, dass ich einfach von Anfang an von meinen Eltern mitgenommen wurde Und wir das eher gemeinsam gemacht haben und nicht die für mich."
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    "text": "Wie wird der Zeitpunkt für den konkreten Transfer von der Kinder in die erwachsenen Versorgung festgelegt und wie sollte dieser im besten Fall ablaufen?"
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    "end": 1103.27,
    "text": "In einer aktuellen Fassung der Leitlinie, der Gesellschaft für Transitionsmedizin ist als Empfehlung festgehalten."
  },
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    "text": "Der Zeitpunkt des Transfers sollte die Besonderheiten der Erkrankungen und des Patienten berücksichtigen und nicht starr an dem achtzehnten Geburtstag gekoppelt sein."
  },
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    "text": "Natürlich spielen das Alter und Versorgungsstrukturen eine Rolle, aber wir schauen hier auch wieder individuell."
  },
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    "text": "Wie weit ist der die Jugendliche?"
  },
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    "text": "Wie steht es um seine Reife- und Selbstmanagementfähigkeiten?"
  },
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    "text": "Wie stabil ist auch die Erkrankung?"
  },
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    "end": 1135.07,
    "text": "also inmitten einer akuten Krankheitskrise würde man zum Beispiel eher nicht wechseln."
  },
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    "text": "In welcher Lebensphase befindet sich gerade der die Heranwachsende?"
  },
  {
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    "end": 1147.09,
    "text": "Also gibt es zum Beispiel gerade Prüfungen Ein Umzug, ein Ausbildungsstaat die berücksichtigt werden müssen."
  },
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    "text": "Wie steht es um die Kapazitäten und Erreichbarkeit der Erwachsenenambulanz?"
  },
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    "text": "Und hat der die junge Erwachsene alles was er sie braucht, um in den Erwachsenversorgung gut anzukommen?"
  },
  {
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    "end": 1172.99,
    "text": "Im besten Fall läuft das als geplanter Übergang mit frühzeitiger Information einer gemeinsamen Übergabe und einer guten medizinischen und psychosozialen Zusammenfassung, damit auch keine relevanten Gesundheitsdaten verloren gehen."
  },
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    "end": 1194.129,
    "text": "Abholen statt abgeben ist zum Beispiel ein Motto das wir in dieser Phase gerne an den Tag legen und dabei können gemeinsame Transitions- oder Transfersprachstunden mit dem Kinder- und Erwachsenarzt oder Ärzten helfen um eine gute Übergabe zu unterstützen und ein gegenseitiges Kennenlernen zu ermöglichen."
  },
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    "end": 1201.27,
    "text": "Diese gemeinsamen Sprechdunden können auch den Eltern helfen, die Angst vor Informationsverlust haben."
  },
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    "end": 1212.409,
    "text": "Weil sie dann direkt mitbekommen können wie der die Kinderarzt oder Ärztin gemeinsam mit dem jungen Erwachsenen relevante Fakten über die Erkrankung an den erwachsenen Arzt übergeben."
  },
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    "end": 1220.629,
    "text": "Man kann direkt so mit bekommen okay wieder Jugendlich vielleicht auch schon für sich alleine von seiner Erkränkung"
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    "text": "spricht"
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    "text": "und die Information weiter gibt."
  },
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    "end": 1232.03,
    "text": "Was auch hilfreich sein kann, ist wenn vorab wichtige organisatorische und logistische Infos an den jungen Erwachsenen weitergegeben werden."
  },
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    "text": "Wie zum Beispiel, wie erreiche ich die Erwachsenambulanz?"
  },
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    "text": "Wie läuft das mit der Rezeptbestellung ab?"
  },
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    "text": "Wie verhalte ich mich in Akkutsituation bei Verschlechterung?"
  },
  {
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    "text": "Wohin wende ich mich da?"
  },
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    "end": 1248.27,
    "text": "Das können junge Erwachsene vor Aborientierung und Sicherheit geben."
  },
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    "end": 1258.37,
    "text": "Ich glaube so ideal ist, Ich weiß, wer mein Team ist wie ich es erreiche und ich fühle mich dort willkommen."
  },
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    "end": 1263.61,
    "text": "Aus unserer Praxis kann ich noch von einem schönen Ritual erzählen."
  },
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    "end": 1275.01,
    "text": "Oft ist das ja so dass wir die Familien und den Jugendlichen mit sehr viele Jahre lang begleitet haben Höhen- und Tiefen erlebt Und gemeinsam Krisen bewältigt haben."
  },
  {
    "start": 1275.77,
    "end": 1279.969,
    "text": "Das als gemeinsame Erfahrung und Wachstum auch wertzuschätzen."
  },
  {
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    "end": 1286.53,
    "text": "in einem schöner Rituaal ist eine gute Gelegenheit diesen Abschied aus der Kinderabulanz auch entsprechend zu würdigen."
  },
  {
    "start": 1287.929,
    "end": 1300.229,
    "text": "Dazu kann man zum Beispiel, also wir schreiben dazu dem Jugendlichen und den Eltern tatsächlich einen kleinen Brief mit wichtigen Meilenstein in der Zusammenarbeit und wo wir überall Wachstum stärken und Ressourcen wahrgenommen haben."
  },
  {
    "start": 1300.83,
    "end": 1306.05,
    "text": "Und am besten gibt es eine richtige feierliche Übergabe mit Partiut und Konfetti."
  },
  {
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    "end": 1311.949,
    "text": "vielleicht hat das CF Team auch Lust den jungen Erwachsenen wortwörtlich aus der Ambulanz rauszuschmeißen."
  },
  {
    "start": 1313.149,
    "end": 1327.689,
    "text": "Ich finde so ein Abschied markiert noch mal auf eine sehr schöne Weise, was wir als Team gemeinsam mit dem Betroffenen geleistet haben und schickt ihn oder sie auf eine humorvolle Art und bestärkt in den nächsten Lebensabschnitt."
  },
  {
    "start": 1327.77,
    "end": 1329.689,
    "text": "also ich sage immer macht ne Fete draus."
  },
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    "end": 1330.53,
    "text": "es lohnt sich"
  },
  {
    "start": 1333.169,
    "end": 1333.83,
    "text": "gut zu wissen."
  },
  {
    "start": 1335.05,
    "end": 1346.07,
    "text": "Viele der deutschen CF-Ambulanzen haben eigene Transitionskonzepte und unterstützen ihre jungen Patientinnen und Patienten aktiv bei der Entwicklung zu einem selbstständigen, mündigen Akteur."
  },
  {
    "start": 1346.729,
    "end": 1354.03,
    "text": "Eine multiprofessionelle Arbeitsgruppe erarbeitet derzeit neue Materialien die die CF Teams dabei unterstützen können."
  },
  {
    "start": 1357.77,
    "end": 1360.01,
    "text": "Frau Kadetski, Sie leiten diese Arbeitsgruppe."
  },
  {
    "start": 1360.07,
    "end": 1362.889,
    "text": "Wollen sie uns ein bisschen zum aktuellen Stand erzählen?"
  },
  {
    "start": 1363.09,
    "end": 1371.31,
    "text": "Gibt es konkrete Hilfestellungen wie Schulungen oder Jugendsprechstunden die Familien und Ambulanzen bei der Transition unterstützen können?"
  },
  {
    "start": 1371.87,
    "end": 1372.29,
    "text": "Ja genau!"
  },
  {
    "start": 1372.409,
    "end": 1391.11,
    "text": "Also ich bin zusammen mit drei weiteren KollegInnen in der Leitungsgruppe und wir haben über die Jahre einfach festgestellt dass jedem zwar bewusst ist, wie wichtig eine aktive Transition ist dass viele CF-Zentren auch schon einiges im Rahmen der Transition tun."
  },
  {
    "start": 1391.949,
    "end": 1398.31,
    "text": "Aber dennoch gab es immer wieder die Rückmeldung, dass wir den Transitionsprozess bei CF noch verbessern können."
  },
  {
    "start": 1399.99,
    "end": 1404.49,
    "text": "Ein Problem das hierbei öfters benannt wird sind die fehlenden Ressourcen vor Ort."
  },
  {
    "start": 1405.25,
    "end": 1416.969,
    "text": "Wir brauchen einfach praktikable Transitionskonzepte, die in dem klinischen Alltag mit oft mangelnden personellen und zeitlichen Ressousten integrierbar sind."
  },
  {
    "start": 1417.03,
    "end": 1424.929,
    "text": "Transitionen gelingt am besten, wenn sie multiprofessionell gedacht wird und alle wissen wer macht was wann und mit welchem Ziel."
  },
  {
    "start": 1425.929,
    "end": 1436.209,
    "text": "Deshalb haben wir die Arbeitsgruppe auch multiproffessionell mit über dreißig Fachkräften zusammengesetzt und auch CF-Betroffene in verschiedene Projektphasen integriert."
  },
  {
    "start": 1437.49,
    "end": 1452.35,
    "text": "Was wir dann im ersten Schritt gemacht haben ist zu schauen, was die CF-Zentren im Rahmen der Transition bereits alles machen was es schon an Materialien und Konzepten gibt, und was uns in Deutschland für eine gute Transition noch fehlt."
  },
  {
    "start": 1453.99,
    "end": 1458.889,
    "text": "Wir haben dann festgestellt, es gibt viele Materialien rund um das Thema Transitionen."
  },
  {
    "start": 1459.87,
    "end": 1465.29,
    "text": "Diese sind aber nicht strukturiert, an einem Ort zu finden oder nicht cf spezifisch genug."
  },
  {
    "start": 1466.169,
    "end": 1471.53,
    "text": "Und jeder macht zwar irgendwas Es gibt aber kein im weitesten Sinne einheitliches Vorgehen."
  },
  {
    "start": 1472.57,
    "end": 1483.79,
    "text": "wir haben nun in einem mehrschrittigen Feedbackprozess, evidenz- und erfahrungsbasiert eine Checkliste mit allen relevanten Schritten im Transitionsprozess erstellt."
  },
  {
    "start": 1484.51,
    "end": 1488.27,
    "text": "Und den einzelnen Schritten jeweils hilfreiche Materialien zugeordnet."
  },
  {
    "start": 1489.85,
    "end": 1495.189,
    "text": "Da wo es an CF spezifischen Material fehlt arbeiten wir gerade neues Material aus."
  },
  {
    "start": 1496.03,
    "end": 1509.59,
    "text": "Ziel ist dass die Transition möglichst überall aktiv gestaltet werden kann die Materialien praktisch sind und vor dem Untergrund unterschiedlichster Zentrumsstrukturen flexibel nach Bedarf genutzt werden können."
  },
  {
    "start": 1510.87,
    "end": 1520.389,
    "text": "Wir wollen sozusagen möglichst jede und jeden abholen, auch die Versorgungsstrukturen wo Teams vielleicht nicht so stark personell oder multiprofessionell aufgestellt sind."
  },
  {
    "start": 1521.37,
    "end": 1535.129,
    "text": "Die Idee ist, dass dieser Fahrplan eine aktive Transition erleichtert, weil zu jedem wesentlichen Schritt schon etwas bereit steht und nicht jede CF-Ambulanz alles neu zusammensuchen oder erfinden muss."
  },
  {
    "start": 1535.87,
    "end": 1538.77,
    "text": "Und das können die CF Teams dann je nach Bedarf für sich nutzen."
  },
  {
    "start": 1540.149,
    "end": 1549.969,
    "text": "Wichtig war für uns auch von Anfang an dass wir wirklich für alle Beteiligten etwas anbieten sowohl für die Jugendlichen und die Eltern aber auch für uns Behandlerinnen."
  },
  {
    "start": 1551.29,
    "end": 1559.03,
    "text": "Und da wir das typische Arbeitsblätter geben, aber auch Sammlungen von hilfreichen Fragen und Impulsen für Jugend- und Familiengespräche."
  },
  {
    "start": 1559.909,
    "end": 1573.629,
    "text": "Tipps und Tricks für die Förderung der Selbstständigkeit in der Sprechstunde Einladung zur Reflexion der eigenen Rolle oder Haltung oder auf charmante Ideen für die Gestaltung eines Abschiedsrituales wie ich es eben schon beschrieben habe."
  },
  {
    "start": 1574.27,
    "end": 1575.449,
    "text": "Und natürlich noch vieles mehr!"
  },
  {
    "start": 1576.649,
    "end": 1589.51,
    "text": "Und wir haben diese Ideen auch in einer Fokusgruppe mit Jugendlichen, jungen CF-Erwachsenen und Eltern vorgestellt und uns bei Ihnen Feedback eingeholt um Ihre Perspektive mitzudenken."
  },
  {
    "start": 1590.729,
    "end": 1610.949,
    "text": "Mit diesen haben wir auch ausgearbeitet für welche Schulungsthemen es sich lohnen würde kurze Videos zu drehen da wir dieses Medium gerne nutzen möchten weil das insbesondere für Jugendliche ansprechend ist Inhalt in einem kurzen Video vermittelt zu bekommen und nicht nur zu lesen."
  },
  {
    "start": 1612.129,
    "end": 1617.53,
    "text": "Wer Interesse hat, kann Ende des Jahres auf der Homepage des Mukubesidose-EV mal schauen."
  },
  {
    "start": 1618.01,
    "end": 1626.25,
    "text": "da plan wir eine Rubrik zur Transition bereitzustellen so dass die CF Teams flexibel und passend für sich die Sachen direkt ausprobieren können."
  },
  {
    "start": 1626.87,
    "end": 1629.889,
    "text": "Jetzt gucken wir noch mal auf die Behandlerinnen und Behandlers."
  },
  {
    "start": 1630.07,
    "end": 1633.889,
    "text": "Welche Haltung sollte das Ambulansteam bei dem Prozess einnehmen?"
  },
  {
    "start": 1634.01,
    "end": 1636.33,
    "text": "Und wo liegen auch dort Herausforderungen?"
  },
  {
    "start": 1637.01,
    "end": 1642.05,
    "text": "Ja, die Haltung gehört zu den wichtigsten Baustellen im Transitionsprozess meiner Meinung nach."
  },
  {
    "start": 1642.57,
    "end": 1646.969,
    "text": "Sie sollte partnerschaftlich, zugewandt, stärkend und auf Augenhöhe sein."
  },
  {
    "start": 1647.85,
    "end": 1657.27,
    "text": "Der Jugendliche sollte spüren ich werde ernst genommen Ich darf Fragen stellen, ich darf unsicher sein Fehler machen und ich bekomme Zeit und Unterstützung."
  },
  {
    "start": 1658.169,
    "end": 1668.129,
    "text": "Konkret heißt das, dass wir direkt mit dem Jugendlichen sprechen nicht nur über ihn, dass für Verantwortung immer wieder anbieten und auch zutrauen."
  },
  {
    "start": 1669.449,
    "end": 1677.149,
    "text": "Ich erinnere mich an einen jungen Mann, wo wir als Team trotz zahlreichen Schulungen- und Elterngespräche"
  },
  {
    "start": 1677.29,
    "end": 1677.409,
    "text": "etc.,"
  },
  {
    "start": 1678.929,
    "end": 1687.35,
    "text": "Jahrstunden auch Bauchschmerzen hatten bei dem Transfer weil wir eben diesen Grad an Selbstständigkeit noch nicht so richtig zugetraut hatten."
  },
  {
    "start": 1688.689,
    "end": 1699.629,
    "text": "Außerdem war die Mutter bis zum letzten Termin in der Kinderambulanz auch immer dabei und es wurde die Sorge geäußert, dass sie auch weiterhin dann immer mitkommen wird in der Erwachsenen-Ambulanz."
  },
  {
    "start": 1700.469,
    "end": 1710.11,
    "text": "Und dann hat uns dieser junge Mann tatsächlich alle überrascht und als er es musste sehr gut gemacht und das Erwachsenteam auch sehr schnell für sich gewinnen können."
  },
  {
    "start": 1710.909,
    "end": 1715.09,
    "text": "Und die Mutter kam auch ab dem ersten Termin in der Erwachsenenambulanz nicht mehr mit."
  },
  {
    "start": 1715.57,
    "end": 1719.01,
    "text": "Das heißt, wir dürfen uns immer wieder überraschen lassen."
  },
  {
    "start": 1719.629,
    "end": 1721.11,
    "text": "Denn Menschen entwickeln Ressourcen."
  },
  {
    "start": 1721.85,
    "end": 1728.709,
    "text": "Manche vor allem dann, wenn wir sie ein bisschen schupsen und in diesem Fall war unsere Sorge rund um die Mutter total unbegründet."
  },
  {
    "start": 1729.169,
    "end": 1734.969,
    "text": "Wir hatten die Hypothese Sie kann nicht loslassen abgeleitet von dem Verhalten das wir beobachtet haben."
  },
  {
    "start": 1735.61,
    "end": 1742.09,
    "text": "aber sie hat als Marker für sich einfach den Wechseln in die Erwachstenambulance gesetzt und sich dann ganz alleine zurückgezogen."
  },
  {
    "start": 1742.669,
    "end": 1761.169,
    "text": "Sie konnte auch sehr gut loslassen, und ich finde es ist ein Beispiel das sehr schön zeigt, dass unsere Hypothesen und Sorgen oft einfach unbegründet sind und wir mehr nachfragen sollten was der jeweilige Mensch wirklich braucht Und natürlich immer wieder offen zu sein uns überraschen zu lassen."
  },
  {
    "start": 1762.469,
    "end": 1770.87,
    "text": "Natürlich sollten wir gerade in der Zeit der Transition klare verlässliche Strukturen anbieten Wo jeder weiß, wer ist Ansprechpartner?"
  },
  {
    "start": 1771.33,
    "end": 1782.209,
    "text": "Wie erreiche ich das Team und von der Haltung her ein Klimaschaffen wo Atherenz also die Therapie Umsetzung als gemeinsame Problemlösung verstanden wird."
  },
  {
    "start": 1783.07,
    "end": 1795.81,
    "text": "Vorhin bin ich ja auch schon ausführlich auf die Eltern eingegangen, dass wir sie mit ins Boot holen und die Prozesse der Ablösungen konstruktiv begleiten und eben nicht einfach nur zur Verantwortungsabgabe auffordern."
  },
  {
    "start": 1796.57,
    "end": 1799.81,
    "text": "Als auch hierbei Bedarf den Eltern Hilfestellung geben."
  },
  {
    "start": 1800.25,
    "end": 1804.37,
    "text": "Wie begleite ich, ohne sofort zu übernehmen wenn etwas noch nicht rund läuft?"
  },
  {
    "start": 1805.99,
    "end": 1819.209,
    "text": "Ja und Herausforderungen gibt es natürlich viele wie auch eben schon benannt Zeitdruck mangelnde Ressourcen aber auch Unterschiede zwischen pediatrischer und erwachsener Versorgungskultur."
  },
  {
    "start": 1820.03,
    "end": 1823.27,
    "text": "Darauf dürfen wir die Jugendlichen auch explizit vorbereiten."
  },
  {
    "start": 1824.55,
    "end": 1829.81,
    "text": "Der Umgang oder die Atmosphäre ist in einer erwachsenen Versorgungsstruktur unter Umständen"
  },
  {
    "start": 1829.929,
    "end": 1830.51,
    "text": "eine andere"
  },
  {
    "start": 1831.25,
    "end": 1832.55,
    "text": "als in einer Kinderklinik."
  },
  {
    "start": 1833.169,
    "end": 1838.11,
    "text": "Und natürlich müssen wir Behandlerinnen uns bei dem Menschen immer wieder fragen, wo steht er?"
  },
  {
    "start": 1838.85,
    "end": 1839.25,
    "text": "Oder sie?"
  },
  {
    "start": 1839.909,
    "end": 1842.129,
    "text": "und wie viel Autonomie ist wann sinnvoll?"
  },
  {
    "start": 1844.709,
    "end": 1851.389,
    "text": "Transition ist auf jeden Fall Teamarbeit und Teams brauchen dafür genauso Struktur wie Familien."
  },
  {
    "start": 1852.31,
    "end": 1858.729,
    "text": "gleichzeitig müssen wir genug Freiraum für bedarfsorientierte individuell angepasste Interventionen lassen."
  },
  {
    "start": 1860.129,
    "end": 1874.669,
    "text": "Und eine besondere Herausforderung, die ich gerne noch erwähnen möchte ist die Haltung der Behandlerinnen wenn junge Erwachsene mit CF die Ambulanzen nicht wechseln das heißt in der Kinderklinik als Erwachssene weiter behandelt werden."
  },
  {
    "start": 1876.07,
    "end": 1876.229,
    "text": "hier"
  },
  {
    "start": 1876.31,
    "end": 1888.03,
    "text": "finde ich es essentiell dass man sich als Team gerade wenn kein institutioneller Wechsel stattfindet Gedanken dazu macht, wie können wir Transitionen trotzdem aktiv gestalten?"
  },
  {
    "start": 1888.57,
    "end": 1902.35,
    "text": "Wie kann ich als Behandlerin die den Menschen schon von klein auf kennt gewisse Anpassung in meiner Haltung und meine Kommunikation vornehmen um dem Wechsel vom Kind zum Jugendlichen zum Erwachsenen gerecht zu werden."
  },
  {
    "start": 1903.03,
    "end": 1904.709,
    "text": "Und diese Entwicklung auch zu unterstützen?"
  },
  {
    "start": 1904.949,
    "end": 1906.35,
    "text": "also Ich z.B."
  },
  {
    "start": 1906.729,
    "end": 1913.409,
    "text": "Als Psychologin bin sowohl in der Kinder- und Jungtambulanz als auch in der Erwachsenen-CF-Ambulanz tätig."
  },
  {
    "start": 1914.389,
    "end": 1925.25,
    "text": "Und ich habe bemerkt, dass es mir und den Betroffenen hilft wenn nach dem Transfer vom Du zum Sieh übergehe um diesen Wechsel aufsprachlich zu markieren."
  },
  {
    "start": 1926.07,
    "end": 1938.07,
    "text": "Und vielen Erwachsenden hilft das professionelle Sieh weil es eine hilfreiche Distanz einführt gerade wenn sie über sehr intime oder private Themen mit einer Psychologin sprechen möchten."
  },
  {
    "start": 1938.669,
    "end": 1943.59,
    "text": "Das heißt jetzt nicht für jeden, jede Behandlerin das Richtige sein muss."
  },
  {
    "start": 1944.11,
    "end": 1957.31,
    "text": "Aber ich würde dazu einladen darüber nachzudenken welche Anpassungen ich in der Haltung und Begegnung als Behandlerin aktiv vornehmen möchte um den Entwicklung des Erwachsenseins souveränen professionell begegnen zu können."
  },
  {
    "start": 1957.87,
    "end": 1964.149,
    "text": "Und natürlich dürfen hier auch die Betroffenen selbst Wünsche äußern und ihre Ideen dazu teilen mit uns."
  },
  {
    "start": 1966.75,
    "end": 1975.61,
    "text": "Gut zu wissen Trotz der steigenden Zahl erwachsener Menschen mit CF gibt es aktuell noch keine ausreichenden Kapazitäten für deren Versorgung."
  },
  {
    "start": 1976.129,
    "end": 1984.229,
    "text": "Der große Anteil deutscher CF-Ambulanzen ist in Kinderkliniken angesiedelt und viele erwachsene Menschen mit Cf werden dort noch weiter behandelt."
  },
  {
    "start": 1984.729,
    "end": 1992.27,
    "text": "Das Gesundheitssystem sieht die Behandlung Erwachsener in Kinder Kliniken aber nicht vor, was an vielen Standorten zu Abrechnungsproblemen führt."
  },
  {
    "start": 1992.729,
    "end": 2008.149,
    "text": "Zudem haben erwachse CF Betroffene zusätzliche Bedarfe wie Komplikationen Komorbitäten, das sind Begleiterkrankungen oder Themen des Erwachsenen-Alters wie Familiengründung die in speziellen erwachsenen Ambulanzen am besten adressiert werden können."
  },
  {
    "start": 2008.689,
    "end": 2014.969,
    "text": "Der MuccoVisidose eV setzt sich politisch für die Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit CF ein."
  },
  {
    "start": 2015.429,
    "end": 2017.969,
    "text": "mehr Informationen dazu setzen wir euch in die"
  },
  {
    "start": 2018.07,
    "end": 2018.57,
    "text": "Show Notes."
  },
  {
    "start": 2021.689,
    "end": 2027.29,
    "text": "Gibt es eine Situation, die Ihnen rund um das Thema Transition besonders in Erinnerung geblieben ist?"
  },
  {
    "start": 2027.33,
    "end": 2030.05,
    "text": "Sie haben ja schon von der Mutter erzählt, die loslassen musste."
  },
  {
    "start": 2030.75,
    "end": 2035.55,
    "text": "Ja ich habe ein Bild, dass mir tatsächlich bis heute sehr stark an Erinnerungen gebliebene ist."
  },
  {
    "start": 2036.03,
    "end": 2038.79,
    "text": "Ich habe mal eine Familie begleitet."
  },
  {
    "start": 2039.449,
    "end": 2053.87,
    "text": "Wenn ich sie beschreiben wollen würde, würde ich von einer konsequenten anspruchsvollen aber auch behüteten und liebevollen Familie bzw Eltern sprechen die schon hohe Erwartungen an uns und auch an die Kinder hatten."
  },
  {
    "start": 2054.91,
    "end": 2059.73,
    "text": "Und wir waren mitten im Transitionsprozess, das heißt es sind schon ein paar Schulungen gelaufen."
  },
  {
    "start": 2060.31,
    "end": 2062.97,
    "text": "Wir haben die ersten Familiengespräche geführt."
  },
  {
    "start": 2064.11,
    "end": 2085.47,
    "text": "Der Mutter war meine Rolle als Transitionskoordinatorin sehr wichtig so dass sie immer eine Ansprechpartnerin über den Transfer hinaus hatte Und in einer erstlichen Sprechdunde der Kinderambulanz hat sich die Mutter dann von sich aus im Sprechtszimmer eher hinten auf einen sehr kleinen Kinderstuhl gesetzt."
  },
  {
    "start": 2085.93,
    "end": 2101.09,
    "text": "Wir hatten dafür kleine Kinder so eine Mahlecke mit einem kleinen Kindertisch und Kinderstühlen, ja dieser Anblick war natürlich erstmal auch sehr lustig weil diese sehr schicke Mutter sich dann auf diesem kleinen Kinder-Stuhl platziert hat."
  },
  {
    "start": 2101.79,
    "end": 2108.39,
    "text": "ich fand ist aber auch richtig toll, wie sie ihre Tochter und uns ganz intuitiv damit vermittelt hat."
  },
  {
    "start": 2109.15,
    "end": 2110.17,
    "text": "Du bist jetzt relevant!"
  },
  {
    "start": 2110.39,
    "end": 2113.31,
    "text": "Ich ziehe mich zurück, aber ich gebe dir Rückenwind wenn du es"
  },
  {
    "start": 2113.41,
    "end": 2113.91,
    "text": "brauchst.\"."
  },
  {
    "start": 2114.81,
    "end": 2128.79,
    "text": "Und aus dieser Szene habe ich sehr viel mitgenommen nämlich dass sich lohnt Eltern in dem Prozess wirklich aktiv einzubinden und ihnen auch Sicherheit zu geben weil dann der Rückzug wie in diesem Fall von ganz allein passiert."
  },
  {
    "start": 2129.85,
    "end": 2135.49,
    "text": "Und mit diesem Vorgehen bin ich mir auch bis heute treu geblieben und mache damit sehr, sehr gute Erfahrungen."
  },
  {
    "start": 2136.59,
    "end": 2144.13,
    "text": "Auch mit Eltern die manche Menschen als überprotektiv, als glucke, als die können nicht loslassen oder ähnliches beschreiben."
  },
  {
    "start": 2144.93,
    "end": 2153.15,
    "text": "Wenn wir sie ernst nehmen und uns für die guten Gründe ihres Verhaltens interessieren öffnet das sehr viele Türen und dass ist eben immer eine Frage der Haltung."
  },
  {
    "start": 2153.67,
    "end": 2163.25,
    "text": "Möchten Sie uns abschließend noch erzählen, was sie dazu bewegt hat sich intensiver mit dem Transitionsprozess bei CF zu beschäftigen und was sie daran besonders spannend finden?"
  },
  {
    "start": 2163.83,
    "end": 2166.01,
    "text": "Ja ich erlebe es einfach in beide Richtungen."
  },
  {
    "start": 2166.21,
    "end": 2176.13,
    "text": "Also die Frage ist ja immer wie wird aus einem jungen Menschen mit CF ein erwachsener Mensch der sein Leben gestalten kann und dabei gut versorgt bleibt?"
  },
  {
    "start": 2177.15,
    "end": 2184.01,
    "text": "Und Ich erlebe wie Jugendliche und Familien an den Prozess wirklich wachsen können wenn wir sie aktiv begleiten und unterstützen."
  },
  {
    "start": 2184.85,
    "end": 2190.53,
    "text": "Und ich erlebe aber auch, wie viel Verunsicherung, Überforderung, Frust oder Ablehnungen entstehen"
  },
  {
    "start": 2190.63,
    "end": 2190.83,
    "text": "kann,"
  },
  {
    "start": 2191.53,
    "end": 2211.33,
    "text": "wenn wir Transition eben nicht aktiv betreiben weil der junge Erwachsene dann auf einem Betreuungssystem trifft das ihm unbekannt ist oder auf Strukturen die seiner individuellen Situation nicht angepasst sind oder er trifft auf unterschiedliche Therapiekonzepte, weil keine Absprache erfolgt ist und so weiter."
  },
  {
    "start": 2211.39,
    "end": 2217.67,
    "text": "Das heißt wenn es schlecht läuft kommt es zu Atterenzproblemen, Verschlechterung des Krankheitsverlaufs usw."
  },
  {
    "start": 2218.97,
    "end": 2220.95,
    "text": "Und das ist eben vermeidbar!"
  },
  {
    "start": 2222.17,
    "end": 2234.51,
    "text": "Deswegen finde ich es auch so wichtig sich mit dem Thema Transition aktiv zu beschäftigen und in die Umsetzung zu kommen Und besonders spannend finde ich an dem Thema natürlich auch die systemische Perspektive."
  },
  {
    "start": 2234.65,
    "end": 2260.35,
    "text": "Ich bin ja Systemische Therapeutin und wir schauen immer auf Wechselwirkungsprozesse in Systemen, und der systemische oder auch ressourcenorientierte Blick ist eben sehr hilfreich um alle Beteiligten mitzunehmen also sowohl die Eltern und Jugendlichen aber auch uns Behandlerinnen und die Transition ist einfach ein Knotenpunkt Und dort trifft sich sehr, sehr viel."
  },
  {
    "start": 2261.41,
    "end": 2271.07,
    "text": "Medizin, Kommunikation, Entwicklung, Familiendynamik – das macht es natürlich auch so herausfordernd, aber es hat eben auch großes Lernpotenzial für alle."
  },
  {
    "start": 2271.91,
    "end": 2274.35,
    "text": "Für die Jugendlichen und die Eltern, aber auch für uns Teams!"
  },
  {
    "start": 2275.43,
    "end": 2278.75,
    "text": "Dafür lohnt es sich doch sehr, diesem Thema mehr zu widmen."
  },
  {
    "start": 2279.09,
    "end": 2284.57,
    "text": "Herzlichen Dank Johanna Gardetzki Psychologin in der Mokovistidose-Ambulanz Frankfurt am Main."
  },
  {
    "start": 2285.09,
    "end": 2288.61,
    "text": "Ja, vielen Dank für die schönen Fragen und viel Spaß beim"
  },
  {
    "start": 2305.73,
    "end": 2307.59,
    "text": "Zuhören."
  }
]