[
  {
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    "end": 3.78,
    "text": "Dann gibt es natürlich noch die Unsichtbaren, wie Morbus Wilson zum Beispiel."
  },
  {
    "start": 4.2,
    "end": 12.12,
    "text": "Da kann man gar nicht sehen, dass eine Erkrankung vorliegt und das ist auch nicht immer leicht zu diagnostizieren, wobei es heute natürlich viel besser ist als vor zehn Jahren noch."
  },
  {
    "start": 12.52,
    "end": 17.92,
    "text": "Also da gibt es wirklich ganz, ganz viele verschiedene Erkrankungen in allen Bereichen der Medizin und des Alltags."
  },
  {
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    "end": 37.54,
    "text": "Hallo ihr Lieben, hier ist Tina von den Kunstfehlern und anderen Medizingeschichten."
  },
  {
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    "text": "Wusstet ihr, dass Karies eine der häufigsten Krankheiten ist und das weltweit zwei Komma drei Milliarden Menschen Karies haben?"
  },
  {
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    "end": 56.52,
    "text": "Karies entsteht durch Zahnbelag für Ursachtschmerzen und die betroffenen Zähne werden meist erhalten mit Füllungen oder Zahnkronen."
  },
  {
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    "text": "Auch Herz- und Kreislauferkrankungen sind vor allem in Deutschland weit vorne."
  },
  {
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    "text": "Diabetes, Rückenschmerzen und Depressionen auch."
  },
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    "text": "So schlimm das auch alles ist, aber da weiß man, was man hat."
  },
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    "text": "Hört sich jetzt flapsig an, aber es ist eine Krankheit, die einen Namen hat."
  },
  {
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    "text": "Vier Millionen Menschen leiden unter seltenen Krankheiten."
  },
  {
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    "end": 80.74,
    "text": "Von achttausend seltenen Erkrankungen wird ausgegangen."
  },
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    "text": "Aber jedes Jahr kommen zweihundertfünfzig dazu."
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    "text": "Und noch eine Zahl."
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    "text": "Einer von zweitausend Menschen leidet unter einer seltenen Krankheit."
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    "text": "Was bedeutet selten?"
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    "text": "Und wie gehen Ärzte und Ärztinnen davor?"
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    "end": 102.46,
    "text": "Für sie ist es ja auch vielleicht das erste Mal, dass sie auf eine Krankheit stoßen, die sie noch nie in ihrem Arztleben gesehen haben."
  },
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    "text": "Geske Wehr ist heute meine Expertin."
  },
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    "end": 111.96,
    "text": "Sie ist Vorsitzende von AXE-EV, ein Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland."
  },
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    "text": "Hallo, Frau Wehr."
  },
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    "text": "Hallo, Frau Kirchner."
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    "text": "Ja, was ist überhaupt eine seltene Erkrankung?"
  },
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    "end": 123.9,
    "text": "Als Selten bezeichnet man eine Erkrankung in der EU, wenn nicht mehr als fünf von zehntausend Menschen davon betroffen sind."
  },
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    "text": "Das heißt, wir sprechen in Europa von ca."
  },
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    "start": 127.36,
    "end": 137.5,
    "text": "dreißig Millionen betroffenen Menschen und in Deutschland sind es ungefähr vier Millionen, wenn man jetzt nur die Betroffenen, also diejenigen, die selber an der Erkrankung leiden, zählt."
  },
  {
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    "end": 140.92,
    "text": "Man darf aber nie vergessen, dass da immer noch eine Familie dran hängt."
  },
  {
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    "end": 150.36,
    "text": "Das heißt, also letzten Endes könnte man sagen, dass von der Erkrankung betroffen sind es mindestens fünfzehn Millionen Menschen in der Bundesrepublik Deutschland."
  },
  {
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    "end": 153.48,
    "text": "Können Sie da einige der Erkrankungen nennen?"
  },
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    "text": "Oh ja, natürlich."
  },
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    "end": 161.54,
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  },
  {
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    "end": 168.06,
    "text": "Was auch vielen Menschen etwas sagen wird, ist die sogenannte Muskeldystrophie."
  },
  {
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    "end": 170.42,
    "text": "Stichen, das ist durch die Medien gegangen."
  },
  {
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    "end": 182.02,
    "text": "Und SMA, das ist die spinale Muskelatrophie, dann gibt es die sogenannte Schmetterlingskrankheit, so nennen sie sich, das ist die Epidemia lysisbulosa, eine blasenbildende Hauterkrankung."
  },
  {
    "start": 183.14,
    "end": 193.1,
    "text": "Und dann gibt es auch noch viele Erkrankungen, die auch mit kognitiven Einschränkungen einhergehen, wie zum Beispiel das Fragile X-Syndrom oder auch Gluteinsdefekt."
  },
  {
    "start": 193.92,
    "end": 196.5,
    "text": "Also es gibt ganz, ganz viele Erkrankungen, die da betroffen sind."
  },
  {
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    "end": 213.12,
    "text": "Und dann gibt es auch welche, die mit Fehlbildungen einhergehen, wie zum Beispiel die Angiodysplasieren oder auch das Aperrsyndrom, wo Kinder mit einer kranifastialen Verformung geboren werden, die dann auch operiert werden muss."
  },
  {
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    "end": 215.84,
    "text": "Also es gibt ganz, ganz vielen."
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    "end": 219.64,
    "text": "Dann gibt es natürlich noch die Unsichtbaren, wie Morbus Wilson zum Beispiel."
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    "start": 220.06,
    "end": 228.0,
    "text": "Da kann man gar nicht sehen, dass eine Erkrankung vorliegt und das ist auch nicht immer leicht zu diagnostizieren, wobei es heute natürlich viel besser ist als vor zehn Jahren noch."
  },
  {
    "start": 228.28,
    "end": 234.2,
    "text": "Also da gibt es wirklich ganz, ganz viele verschiedene Erkrankungen in allen Bereichen der Medizin und des Alltags."
  },
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    "text": "Wie lange dauert es, bis eine selten Erkrankung erkannt wird?"
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    "text": "Wie viele Arztbesuche liegen hinter den Patienten?"
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    "text": "Das ist sehr, sehr unterschiedlich."
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    "text": "Es gibt einmal seltene Erkrankungen."
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    "text": "Es sind inzwischen neunzehn, die im Neugeborenen-Screening mit entdeckt werden."
  },
  {
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    "end": 253.62,
    "text": "Es gibt andere, die sind vom Geburt sehr sichtbar."
  },
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    "end": 259.26,
    "text": "Dann gibt es welche, die sowieso erst im Erwachsenenalter auftreten, von Hippel Lindau zum Beispiel."
  },
  {
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    "end": 260.959,
    "text": "Das ist eine vermehrte Tumorbildung."
  },
  {
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    "text": "Von daher unterscheidet es sich ganz arg, wie viele Arztbesuche notwendig sind."
  },
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    "end": 272.38,
    "text": "Und dann kommt es auch immer noch darauf an, wie viel Glück man hat mit dem Arzt, den man aufsucht."
  },
  {
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    "end": 279.34,
    "text": "Es gibt tatsächlich Ärzte, die unglaublich aufmerksam sind, die richtig gute Diagnostiker sind, jetzt Hausärzte und auch Kinderärzte."
  },
  {
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    "end": 293.34,
    "text": "Und es gibt eben auch die anderen, die gibt es immer leider, die dann aber häufig auch bereit sind, zu verweisen an Zentren, an Unikliniken vor allen Dingen, wo halt dann auch die Zentren für seltenen Erkrankungen sind."
  },
  {
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    "end": 296.5,
    "text": "Wie gesagt, es hängt sehr, sehr von der Erkrankung ab."
  },
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    "text": "Wir haben Diagnosewege, die dauern sieben, acht Jahre."
  },
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    "end": 302.48,
    "text": "Wir haben Diagnosewege, da ist es quasi."
  },
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    "text": "beim ersten Symptom."
  },
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    "end": 309.04,
    "text": "Es ist unglaublich schwierig zu sagen, es ist viel, viel besser geworden in den letzten fünfzehn Jahren."
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    "text": "Das heißt, vor fünfzehn Jahren war es noch ganz anders."
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    "text": "Da konnte man von einem Diagnoseweg von fünf Jahren mindestens ausgehen."
  },
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    "text": "Heute ist es wirklich schon viel, viel besser."
  },
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    "end": 331.9,
    "text": "Liegt viel am Internet, liegt viel an der Vernetzung, liegt viel auch daran, dass Ärzte eher bereit sind, sich auch mit den Dingen auseinanderzusetzen, die nicht in ihrem Schrembild drin stehen."
  },
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    "end": 332.74,
    "text": "Zum Beispiel."
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    "end": 352.58,
    "text": "Dennoch haben viele Menschen das Problem, dass sie viele, viele Arztbesuche haben, eine reine UDC erlebt haben und auch teilweise falsch behandelt worden sind, einfach aus Unwissenheit oder weil die Symptome halt tatsächlich sehr eindeutig auf eine ganz bestimmte Erkrankung hingewiesen haben, ist dann aber eben doch etwas anderes geworden."
  },
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    "text": "Das ist für Ärzte."
  },
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    "text": "Und Ärzte sind ja auch eine Puzzlearbeit."
  },
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    "end": 359.78,
    "text": "Die sehen ja diese seltenen Erkrankungen zum ersten Mal."
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    "text": "Es ist tatsächlich so, dass ich immer gesagt habe, Leute, geht niemals davon aus, dass euer Arzt weiß, worum es geht."
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    "text": "Er muss es auch nicht wissen."
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    "text": "Es gibt circa achttausend seltene Erkrankungen."
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    "text": "Kein Arzt kann die alle kennen."
  },
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    "text": "Kein Arzt kann alle Symptome erkennen."
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    "text": "Und da muss man einfach vorausgehen."
  },
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    "text": "Man muss halt hoffen, dass der Arzt bereit ist, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und auch die verschiedenen Symptome zusammensetzen."
  },
  {
    "start": 385.44,
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    "text": "Das ist immer so."
  },
  {
    "start": 385.94,
    "end": 399.36,
    "text": "das Problem bei den Fachärzten, die ja geschult sind, einen Tunnelblick zu haben auf das Organ, mit dem sie sich beschäftigen und eben nicht auf die anderen sogenannten Comorbiditäten, also was jetzt da alles noch dranhängt."
  },
  {
    "start": 401.14,
    "end": 408.86,
    "text": "Das ist die uralte Geschichte, ich habe furchtbare Rückenschmerzen und das stellt sich heraus, dass ich einfach nur einen karriösen Zahn habe."
  },
  {
    "start": 409.56,
    "end": 413.28,
    "text": "Also der Zahn hat eigentlich nichts mit dem Rücken zu tun, aber letzten Endes war das der Auslöser."
  },
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    "text": "Und das ist halt schwierig."
  },
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    "end": 425.56,
    "text": "Und für einen Arzt, ich muss ganz ehrlich sagen, ich beneide sie nicht, um ihre Aufgabe, wenn ein Mensch mit Symptomen kommt, die er nicht sofort zuordnen kann."
  },
  {
    "start": 426.24,
    "end": 442.9,
    "text": "oder wo eine Zuordnung möglich ist, aber die eine Erkrankung, die andere ausschließt, da beneide ich sie nicht drum und wünsche mir halt immer nur, dass sie bereit sind, sich Unterstützung zu holen seitens hauptsächlich der Unikliniken, weil dort sitzen einfach die meisten Spezialisten heutzutage."
  },
  {
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    "end": 448.42,
    "text": "Ich denke, viele der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, oder?"
  },
  {
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    "end": 450.5,
    "text": "Das stimmt."
  },
  {
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    "end": 452.5,
    "text": "Es sind sehr, sehr viele genetisch bedingt."
  },
  {
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    "end": 457.18,
    "text": "Und wenn sie nicht Rein genetisch sind dann hat man zumindest eine genetische Prädisposition."
  },
  {
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    "end": 462.28,
    "text": "Es gibt Erkrankungen, da wissen wir inzwischen, dass sie ausgelöst werden durch einen Virus."
  },
  {
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    "end": 466.08,
    "text": "Aber nur dann, wenn man die genetische Prädisposition hat."
  },
  {
    "start": 467.1,
    "end": 494.5,
    "text": "Das heißt also, es ist nicht angeboren in dem Sinne, aber es ist... vorher angelegt, dass, wenn etwas passiert, wie bei der Excel-Tabelle, wenn A gleich drei, dann B gleich fünf und genauso ist das halt dann in der Genetik auch, wenn dann der Virus kommt oder die Erschütterung im Kopf oder, oder, oder, da gibt es ganz viele verschiedene Auslöser, also nicht nur Viren, da gibt es auch andere Auslöser, Unfälle zum Beispiel, Schock, Trauma, solche Dinge."
  },
  {
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    "end": 504.64,
    "text": "die tatsächlich Erkrankungen auslösen, wo halt die Prätisposition da war, die aber sonst vielleicht niemals ausgebrochen oder erkannt worden wären, weil sie keine Symptome verursacht hätten."
  },
  {
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    "text": "Gibt es da Medikamente, die helfen?"
  },
  {
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    "text": "Gegen die genetischen Erkrankungen."
  },
  {
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    "text": "Ich habe jetzt dieses Off-Label, diese Off-Label-Medikamente."
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  {
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    "end": 520.26,
    "text": "Off-Label heißt ja, dass ich ein Medikament nicht so verwende, wie es zugelassen ist."
  },
  {
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    "end": 527.76,
    "text": "Ich sei jetzt mal ganz plakativ, wenn ich Aspirin nehme, weil ich Haarausfall habe."
  },
  {
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    "end": 534.06,
    "text": "Das heißt also, als es ursprünglich gedacht, um das Blut zu verdünnen und den Schmerz zu verringern."
  },
  {
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    "end": 540.02,
    "text": "Und ich habe aber jetzt festgestellt, wenn ich jeden Morgen einen Aspirin nehme, dann fallen meine Haare nicht mehr aus."
  },
  {
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    "text": "So, das ist aber"
  },
  {
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    "end": 542.76,
    "text": "jetzt... Stimmt aber nicht, ne?"
  },
  {
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    "text": "Nee,"
  },
  {
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    "end": 547.8,
    "text": "nee, ich nehm auch kein Aspirin, ich vertrage überhaupt gar kein Aspirin, freu mich euch nicht tatsächlich."
  },
  {
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    "text": "Habe ich damit ein Wahnsinnsproblem, ich kann das eigentlich gar nicht nehmen."
  },
  {
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    "end": 566.52,
    "text": "Nein, das war jetzt nur einfach so als ganz einfaches Beispiel, weil es so zwei Dinge sind, die so gar nichts miteinander zu tun haben und weil es jetzt niemanden auf die Idee bringt, er könnte ja irgendetwas für etwas anderes benutzen, weil es sehr offensichtlich ist, dass Blutverdünner vermutlich nicht gegen Haarsfall helfen."
  },
  {
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    "end": 571.7,
    "text": "Es gibt tatsächlich Off-Label-Use, es gibt viel Off-Label-Use."
  },
  {
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    "end": 581.62,
    "text": "Bei der Erkrankung meines Sohnes beispielsweise werden im Moment Biologiker verwendet, bei einigen Patienten, die eigentlich für Neurodermitis und Psoriasis sind."
  },
  {
    "start": 583.04,
    "end": 588.96,
    "text": "Das heißt also, da wird jetzt Off-Label geguckt, ob es tatsächlich eine Wirkung hat."
  },
  {
    "start": 589.06,
    "end": 592.48,
    "text": "Es ist anzunehmen und das wird jetzt halt geguckt und das geht eben nur auf Label."
  },
  {
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    "end": 599.52,
    "text": "Auf Label Use wird dann verwendet, wenn es entweder sehr, sehr wenige Patienten mit dieser Erkrankung gibt."
  },
  {
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    "text": "Wenn anzunehmen ist, dass es funktioniert und die Krankenkasse dann auch damit einverstanden ist."
  },
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    "text": "Also man muss sehr, sehr gute Argumente haben für auf Label Use."
  },
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    "text": "Und dann wird es gerade bei den Seltenen natürlich öfter verwendet als bei Volkterkrankungen, weil es einfach für seltene keine Medikamente gibt."
  },
  {
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    "end": 622.48,
    "text": "Und dann sucht man den Strohhalm und an dem hält man sich dann halt fest."
  },
  {
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    "text": "Da gibt es aber Methoden beim neu geborenen Screening, ne?"
  },
  {
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    "text": "Ja, genau."
  },
  {
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    "text": "Das hatte ich ja vorhin schon gesagt, dass das Diagnostik bei diesen neunzehnt seltenen Erkrankungen, die der GWA für das neu geborene Screening zugelassen hat, sehr vereinfacht."
  },
  {
    "start": 638.66,
    "end": 644.68,
    "text": "Sinn macht das neu geborene Screening natürlich vor allen Dingen bei Erkrankungen, wo man schon weiß, was man dagegen tun kann."
  },
  {
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    "end": 654.7,
    "text": "Das heißt also, wo man eine Behandlung hat, die entweder die Progression, also den Verlauf verändert, also dass es nicht so schnell die Erkrankung fortschreitet."
  },
  {
    "start": 655.12,
    "end": 664.7,
    "text": "Beispielsweise, wenn es um epileptische Anfälle geht, ist es ja ganz wichtig, die so wenig wie möglich zu halten, damit die anderen Organe und das Gehirn nicht so geschädigt werden."
  },
  {
    "start": 665.78,
    "end": 675.26,
    "text": "Das heißt also für solche, wenn man da schon ein Medikament hat, ist das neu geborene Screening natürlich unbezahlbar, weil wenn ich von vornherein verhindern kann oder vermeiden kann, dass es viele sind."
  },
  {
    "start": 675.98,
    "end": 680.54,
    "text": "viele von diesen epileptischen Anfällen, dann habe ich auch weniger Schäden im Gehirn."
  },
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    "text": "Je öfter so ein Anfall kommt, desto mehr Schäden geschehen im Gehirn und haben dann entsprechend spät folgen."
  },
  {
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    "text": "Ja, gibt es, wie gesagt, neunzehn Erkrankungen sind bereits zugelassen."
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    "text": "Und ich kann jetzt mal so zwei, drei nennen."
  },
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    "text": "Das ist einmal die Fenylketonorie."
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    "text": "Das heißt, da wird das Fenyl an der Nin nicht richtig abgebaut."
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    "text": "Da gibt es Medikamente."
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    "text": "Und dann, das gilt auch für die Galaktesämie."
  },
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    "text": "Da werden Milchzuckerbestandteile nicht richtig verstoffwechselt."
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    "text": "Und auch das ist natürlich unglaublich wichtig direkt bei der Geburt."
  },
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    "text": "Milch, Zucker ist ganz klar."
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    "text": "Egal ob das jetzt die Muttermilch ist oder nicht."
  },
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    "text": "Das ist wichtig."
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    "text": "Dann gibt es eine Schilddrüsenunterfunktion."
  },
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    "text": "Die heißt angeborene Hypothyriose."
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    "text": "Auch da ist es natürlich wichtig."
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    "text": "Also Schilddrüse ist ja auch was, was von Anfang an funktionieren sollte."
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    "text": "Mucovistidose kennen wir ja auch alle."
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    "text": "Da ist das mit dem Atmen ganz enorm wichtig."
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    "end": 751.46,
    "text": "Und wenn man da direkt weiß, das ist Mucovistidose, kann man auch gleich mit den Medikamenten anfangen."
  },
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    "text": "Und bei der Spinalmuskulatrophie, SMA, ist auch schon, also das ist diese Muskelschwäche bzw."
  },
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    "end": 767.04,
    "text": "der Muskelschwund, auch da ist es wichtig, je eher man einsetzt mit der Medikation, desto weniger oder desto langsamer schreitet die Erkrankung voran."
  },
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    "end": 768.14,
    "text": "Sie ist noch nicht."
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    "end": 783.02,
    "text": "aufzuhalten, aber diese Verlangsamung führt dazu, dass die Menschen tatsächlich die Kinder wesentlich länger auch selbstständig bleiben und auch mit der entsprechenden Physiotherapie das Ganze ganz, ganz doll verlangsamt wird."
  },
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    "text": "Hat dem Hintergrund ihr Hund gebellt?"
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    "text": "Ja, wir haben Handwerker im Haus und ich bin zwar schon geflüchtet aus dem warmen gemütlichen Wohnzimmer in das kalte Zimmer hier oben, aber er findet das nicht lustig, dass hier fremde Menschen im Haus sind."
  },
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    "text": "Tut mir sehr leid."
  },
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    "text": "Das verstehe ich, das macht überhaupt nichts."
  },
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    "text": "Frau Wer, wann lohnt es sich, eine Studie über eine seltene Erkrankung zu machen?"
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    "text": "Fragen Sie mich jetzt als Patientenvertreter?"
  },
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    "end": 832.66,
    "text": "Also als Patientenvertreterin kann ich Ihnen ganz klar sagen immer und zu jedem Thema, was für die Patienten wichtig ist, sei es medizinisch, sei es von der Bewegung her in Richtung Orthopädie, Physiotherapie, Logopädie oder Motopädie in Richtung Sprache."
  },
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    "text": "Es geht immer."
  },
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    "text": "Meines Erachtens nach wäre es viel wichtiger, sehr wichtig für viele Erkrankungen, eigentlich für alle Erkrankungen, viel mehr Studien zu machen."
  },
  {
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    "end": 848.48,
    "text": "Gerade was den Alltag angeht und die Bewältigung des Alltages angeht, die Unterstützung, die sie benötigen würden, die wirklich nicht kompliziert ist."
  },
  {
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    "end": 851.68,
    "text": "Also in vielen Fällen sind es ganz einfache Dinge, die benötigt würden."
  },
  {
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    "end": 860.08,
    "text": "Weil es aber irgendwo steht, sieht der Gesetzgeber nicht vor, dass es erstattet wird oder dass man überhaupt erst mal danach untersucht wird oder solche Sachen."
  },
  {
    "start": 860.14,
    "end": 864.28,
    "text": "Also als Patientenvertreter muss ich sagen, es werden viel zu wenig Studien, egal welche Richtung gemacht."
  },
  {
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    "text": "Um uns realistisch zu sehen, ist es natürlich so, eine Studie ist wahnsinnig teuer."
  },
  {
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    "text": "Immer."
  },
  {
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    "end": 872.74,
    "text": "Es muss jemand da sein, der bereit ist, sie zu finanzieren."
  },
  {
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    "end": 888.56,
    "text": "Die Patienten sind in der Regel mehr als bereit mitzumachen, weil sie sehr, sehr gerne Daten geben, die helfen, ihnen und auch anderen das Leben zu erleichtern, den Alltag besser bewältigen zu können."
  },
  {
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    "end": 893.04,
    "text": "Aber neben dem Geld fehlen natürlich auch Interessierte."
  },
  {
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    "end": 894.84,
    "text": "die dann die Studien machen wollen."
  },
  {
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    "end": 904.98,
    "text": "Also, mich würde es wahnsinnig freuen, wenn es an Universitäten so eine Kategorie gäbe, also mindestens so und so viel müssen eine."
  },
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    "end": 914.14,
    "text": "ihre Doktorarbeit oder ihre Examinzarbeit oder was auch immer sie machen, müssen sie sich damit beschäftigen, das Leben für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern."
  },
  {
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    "end": 918.64,
    "text": "Das wird es nicht geben, das weiß ich, das ist ein Wunschtraum."
  },
  {
    "start": 918.74,
    "end": 922.04,
    "text": "Aber letzten Endes werden viel zu wenig Studien gemacht."
  },
  {
    "start": 923.06,
    "end": 932.48,
    "text": "Lohnen tut es sich für die Patienten immer und für die Pharmaunternehmen halt nur, wenn sie erfolgsversprechende Medikamente in der Pipeline haben oder Therapien in der Pipeline haben."
  },
  {
    "start": 933.7,
    "end": 944.14,
    "text": "Und das ist natürlich schwierig, weil es gibt nicht so viele Patienten und die Bedingungen für Studien, für seltene Erkrankungen sind schon sehr, sehr niedrig."
  },
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    "end": 949.02,
    "text": "Also die Schwelle, die dazu überschreiten ist, ist nicht so hoch wie für Volkserkrankungen."
  },
  {
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    "text": "Und trotzdem ist es wahnsinnig teuer und ein Riesenaufwand und man weiß nicht hundert Prozent, es gibt keine Garantie, dass es nachher zugelassen wird und dass nachher da tatsächlich Geld mit zu verdienen ist."
  },
  {
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    "end": 966.2,
    "text": "Also es ist eine sehr risikoreiche... Sache und ich verstehe auch, dass es nicht viele gibt."
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  },
  {
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    "text": "Ich finde, da müsste es viel, viel mehr geben."
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    "text": "Es gibt ganz viele tolle Ansätze, die nicht verfolgt werden, eben weil das Risiko zu hoch ist, dass es nachher nicht zugelassen wird oder dass es eben nur bei fünfzehn Prozent Wirkung hat."
  },
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    "text": "Aber ich als Patient sage natürlich, ja Mensch, aber wenn ich doch fünfzehn Prozent Erfolg habe, wenn ich also bei fünfzehn Patienten von hundert eine Verbesserung der Situation habe, dann ist das doch toll."
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    "text": "Ich vergesse aber als Patient auch gerne, dass es diesen Placebo-Effekt gibt."
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    "text": "Mein Kind hat sich den Finger eingeklemmt, das blutete wie Bolle."
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    "text": "In dem Moment, wo wir im Auto saßen, hörte er auf zu schreien."
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    "text": "Und das ist ja beim Placebo-Effekt nicht anders."
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    "text": "In dem Moment, wo ich ... etwas nehme, was gegen meine Erkrankung helfen soll."
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    "text": "Passiert es schon mal, dass der Körper sagt, ja, fein, das ist super, das brauchte ich jetzt und wenn es nur Traumzucker ist."
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    "text": "Das passiert, das gibt es, das gibt es auch sehr, sehr häufig."
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    "text": "Da hab ich noch ein tolles Beispiel, meine Großmutter hatte immer, wenn meine Eltern wegfuhren, eine Blasenentzündung."
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    "text": "Immer."
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    "text": "Ja, weil sie wollte nicht, dass meine Eltern wegfahren."
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    "text": "Sie wollte nicht, dass sie wohnen in einem Haus."
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    "text": "Sie wollte nicht, dass meine Eltern wegfahren."
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    "text": "Sie zum Arzt gegangen und dann hat der Arzt die Tabletten verschrieben und dann gingen die auch weg."
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    "text": "Das heißt, meine Eltern konnten nicht wegfahren."
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    "text": "Und irgendwann hat der Arzt meine Eltern gesagt, ich verschreibe ihr Traubenzucker."
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    "text": "Und das ist genau das."
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    "end": 1080.56,
    "text": "Und das hat man eben auch, auch in den Studien immer wieder, dass man halt feststellt, dass es bei einigen, die gibt es, bei denen funktioniert es auch ohne, dass das tatsächlich das Medikament ist, das mit dem Wirkstoff ist."
  },
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    "text": "Also Studien sind ja in der Regel so, dass ein Arm ist mit Wirkstoff und ein Arm ist ohne Wirkstoff, um einfach vergleichen zu können, ist es der Placeboeffekt oder nicht?"
  },
  {
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    "end": 1098.46,
    "text": "Und genau das ist der Grund, dass man sagt, okay, Wenn die, die das bekommen und keinen Wirkstoff drin haben, eine Verbesserung haben, dann ist es der Placebo-Effekt."
  },
  {
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    "end": 1102.14,
    "text": "Haben sie aber die anderen auch einen, dann funktioniert es trotzdem."
  },
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    "end": 1106.9,
    "text": "Aber es ist halt sehr aufwendig, es ist sehr kostenintensiv."
  },
  {
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    "text": "Ich wünschte mir, es gäbe mehr."
  },
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    "end": 1115.46,
    "text": "Ich wünschte mir auch, dass es für diese Off-Label-Medikamente so was Ähnliches gäbe, aber das ist eben einfach nicht finanzierbar."
  },
  {
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    "text": "Im Off-Label-Use ist es tatsächlich so, dass der Arzt aber dokumentieren muss, wie die Wirkung ist."
  },
  {
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    "end": 1127.36,
    "text": "Das heißt also, es ist im Prinzip eine Art Studie im Einzelfall mit einer genauen Beschreibung, was passiert und was passiert nicht."
  },
  {
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    "text": "Das ist schon nicht schlecht."
  },
  {
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    "end": 1132.56,
    "text": "Und was ich mir auch wünschen würde, das sind die sogenannten Postmarketing-Studien."
  },
  {
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    "text": "Langzeitstudien, wenn ein Medikament zugelassen ist, was macht es mit dem Körper in fünfzig Jahren?"
  },
  {
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    "end": 1145.94,
    "text": "Weil das ist so was, was überhaupt nicht passiert, das auch keine Aufzeichnungen zugibt."
  },
  {
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    "text": "Was passiert, wenn nicht meinem Körper dreißig Jahre lang Biologika Spritze."
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    "text": "Was passiert dann?"
  },
  {
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    "end": 1157.1,
    "text": "Das weiß ja keiner und es wird auch leider nicht und es ist auch keine Voraussetzung für die Zulassung."
  },
  {
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    "text": "Es wird auch nirgendwo festgehalten."
  },
  {
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    "end": 1167.6,
    "text": "Also da wünschte ich mir als Patient oder Patienten Vertreter in dem Fall tatsächlich viel mehr Dokumentation."
  },
  {
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    "text": "Weil viele Dinge abgetan werden, die nach fünfzig Jahren sind als, ne, aber das ist doch normal."
  },
  {
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    "end": 1180.84,
    "text": "Alle Menschen bekommen Oscioporose mit Sechzig, alle Menschen haben dies, alle Menschen haben das, so und so viel Prozent der Menschen haben immer Probleme mit den Augen, mit weiß ich nicht."
  },
  {
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    "end": 1183.08,
    "text": "Aber vielleicht liegt es ja doch daran."
  },
  {
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    "end": 1187.78,
    "text": "Das ist so was, das kann ich halt nicht nachvollziehen, weil ich die Daten nicht habe."
  },
  {
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    "text": "Also, Studien ergeben immer Daten, Daten sind immer gut."
  },
  {
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    "text": "Ja, vielleicht kommt ja mal die Medizin der Zukunft, die werden wir nicht mehr erleben."
  },
  {
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  },
  {
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    "end": 1202.68,
    "text": "Ich denke, wir sind da schon in einer ganz guten Richtung unterwegs und ich mir jetzt so die elektronische Patientenakte angucke."
  },
  {
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    "text": "Die Idee ist ja gar nicht schlecht, ob das jetzt an allen Punkten schon so funktioniert, wie es sollte."
  },
  {
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    "end": 1209.16,
    "text": "Das sei mal dahingestellt, das ist jetzt gar nicht so das Thema."
  },
  {
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    "text": "Aber grundsätzlich finde ich das gut."
  },
  {
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    "text": "Da kommen Daten zusammen, die man auf jeden Fall schon mal selber verwenden kann."
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    "text": "Wenn ich das nicht zulasse, dann ist es aber meine Schuld."
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    "text": "Dann ist es mein Problem."
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    "text": "Wenn aber der Arztbericht nicht geschickt wird, dann ist es ja nicht meine Schuld."
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    "text": "Das kann ich ja dann nur anrufen, anrufen, anrufen."
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    "text": "Ja, das finde ich auch."
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    "text": "Wir haben schon über Ihren Sohn gesprochen."
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    "text": "Sind Sie über den zum Netzwerk Achse gekommen?"
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    "text": "Das heißt, das war so richtig der richtige Anfang."
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    "text": "Wir waren allerdings erst neuneinzig das erste Mal auf dem Treffen."
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    "text": "Und war dann neunundneunzig das erste Mal beim Treffen."
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    "text": "Und dann habe ich dann zweitausend schon angefangen, mich damit zu engagieren."
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    "text": "Und da waren die Kinder halt klein, alles was so ging, habe ich gemacht."
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    "text": "Und je größer die Kinder wurden, desto mehr hat mich dann auch die Selbsthilfe absorbiert."
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    "text": "Erst in unserem kleinen Verein, dann war ich das erste Mal bei der Achse im Vorstand, das ist aber auch schon ein paar Jahre her."
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    "text": "Ich habe dann aufgehört, weil es hier gerade etwas turbulent wurde, um das mal sozusagen im Haus mit den Menschen, die hier wohnen."
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    "text": "Und bin dann aber zwei Jahre später tatsächlich in die europäische Organisation für seltene Erkrankungen in den Vorstand gegangen, Eurordis."
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    "text": "Und dann wieder zwei Jahre später auch wieder in den Achservorstand."
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    "text": "Und das ist quasi so eine Entwicklung."
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    "text": "Und die Kinder fanden es toll, gerade in der Pubertät natürlich."
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    "text": "Dass Mama ganz viele andere Sachen auch noch hat."
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    "text": "Und auch ab und zu nicht da ist."
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    "text": "Und sie dann mit Papasturmfreie Wude haben."
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    "text": "Das war auf jeden Fall schön für sie und ich habe sie aber jedes Jahr gefragt, ob ich wieder arbeiten gehen soll."
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    "text": "Weil als Johannes dann in einem Alter so mit zwölf, ich habe ihn natürlich noch gepflegt, aber es ist dann nicht mehr so zeitaufwendig gewesen."
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    "text": "Aber sie wollten es nicht."
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    "text": "Also sie fanden toll, was ich gemacht habe."
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    "text": "Sie sind auch beide selber aktiv."
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    "text": "Jüngere von den beiden macht die Kinderbetreuung in unserem Verein, organisiert die für die Jahrestreffen und so."
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    "text": "Und der Große begleitet mich inzwischen zu den großen Achseveranstaltungen und hilft da dann auch dem Team mit und so."
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    "text": "Also sie sind beide da auch sehr verwurzelt und verbandelt und es ist schon schön."
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    "text": "Und dann geht es beiden auch richtig gut."
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    "text": "Ja, der Betroffene, der ist jetzt neunundzwanzig, wechselt jetzt den Job, hat endlich den Führerschein bestanden und fährt jetzt stolz, wie Oscar mit seinem Auto durch die Gegend."
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    "text": "Und der Jüngere wohnt im Moment wieder zu Hause, weil das in der Ausbildung halt nicht klappt mit dem Gehalt und der Wohnung und dem Essen."
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    "text": "Also er hätte sich entscheiden müssen."
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    "text": "Und dann hat er sich entschieden, ich gehe zu Mama und Papa und dann kriege ich da lecker Essen und kriege gewaschen und da muss ich mich darum schon mal nicht mehr kümmern."
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    "text": "Er sucht aber jetzt auch wieder in der Wohnung, er ist jetzt fertig und dann gucken wir mal was wir mit den zwei Lehrern Zimmern machen."
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    "text": "Das hört sich gut an."
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    "text": "Herzlichen Dank."
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    "end": 1418.16,
    "text": "Gehsgewehr, Vorsitzende des Netzwerks AXE-EV."
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    "end": 1420.72,
    "text": "Danke Ihnen für das wunderbare Gespräch."
  },
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    "end": 1439.08,
    "text": "Es gibt thirty-six sogenannte Versorgungszentren in Deutschland an Kliniken der Universitäten und ein Verband der Unikliniken sammelt seit Juni, die Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen und Krebsleiden mit dem Ziel, dass schnellere Diagnosen gegeben werden können."
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  {
    "start": 1439.56,
    "end": 1444.34,
    "text": "Fünfunddreißig der seltenen Erkrankungen werden durch neue Methoden in der Genforschung entdeckt."
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    "start": 1445.04,
    "end": 1449.42,
    "text": "AXSEEV ist praktisch die erste Adresse für Selbsthilfegruppen und Vereine."
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    "text": "Viele Betroffene wissen wegen ihrer langen Recherche meist besser Bescheid als die Ärzte."
  },
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    "text": "Ich packe euch den Link zu AXSEEV in die Shownotes."
  },
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    "text": "In der nächsten Folge erzählt Pia uns ihre Geschichte."
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    "text": "Es hat über zwanzig Jahre gedauert und jetzt ist sie soweit."
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    "end": 1469.76,
    "text": "In drei Wochen bei den Kunstfehlern und anderen Medizingeschichten."
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    "start": 1469.98,
    "end": 1479.44,
    "text": "Bis dahin, passt auf euch auf und bleibt gesund."
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]