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    "text": "Ich bin Bettina Kirchner und begrüße euch herzlich zu einer neuen Folge unseres Podcasts rund um das Leben mit Muko Wiszi Dose."
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    "text": "Jeder Mensch hat ein bestimmtes Bild von sich selbst, dass sie aus vielen kleinen Puzzleteilen zusammensetzt."
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    "text": "Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie der Mucovistidose ist die eigene Erkankung auch ein Teil dieses Puzzles."
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    "text": "Wir sprechen heute mit Karina von Stackelberg darüber, wie man sich selbst sieht was das Selbstbild prägt und welche Rolle dabei die Muccovistidosis spielen kann."
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    "text": "Karina Von Stackelberg ist Psychologin & Coach und betreibt klinische Forschungen zur Steigerung der Lebensqualität von Menschen, die mit einer Chronischen Erkrankung leben."
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    "text": "Sie hat selber Mucnovistidosen und reflektiert ihre."
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    "text": "Wir fangen am besten erst mal damit an, die Begriffe zu erklären."
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    "text": "Jeder hat die Worte schonmal gehört aber was verbirgt sich genau hinter den Begriffen Selbstbild und Selbstwahrnehmung?"
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    "text": "Das ist eher so ein bisschen das stabile Bild, was ich von mir habe."
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    "text": "Das kann sich zwar über die Zeit verändern oder es nicht ganz so zeitstabil."
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    "text": "Durch Rückmeldung von anderen und das kann bewusst sein aber vor allem ist es eher unbewusst."
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    "text": "Das ist der Unterschied zwischen selbstbild und stabiler Zeit."
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    "text": "übergreifender ist und der Selbstwahrnehmung, die vielleicht ein bisschen spontaner punktueller ist."
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    "text": "Also jeder Mensch ist unterschiedlich, jeder hat eine andere Wahrnehmung vielleicht auch einen anderen Umgang mit Dingen die an ihn herangetragen werden oder wie er oder sie mit den Dingen umgeht, die im Leben so passieren."
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    "text": "aber ne Erkrankung führt natürlich dazu, dass sich in der Kindheit – also gerade wenn sie schon an der Kindkeit vorhanden ist oder Jugend – die Betroffenen mit einer oft ziemlich harten Lebensrealität konfrontiert werden."
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    "text": "Das heißt man muss sich einfach überlegen ein Kind kommt er erst mal ganz unvoreingenommen und neugierig auf die Welt und will vielleicht erkunden oder lebendig sein und wenn dann so eine Erkrankung da ist wird diesem Kind werden ganz schnell Grenzen aufgezeigt."
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    "text": "Das heißt, dieses Kind kann vielleicht nicht so schnell rennen wie andere Kinder oder hat Atemnot, muss Medikamente einnehmen, hat irgendwie Therapien was auch immer und merkt ich bin nicht so wie die anderen."
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    "text": "es entsteht viel früher so eine Rolle als ich bin nicht wie alle anderen sondern ich bin ein bisschen besonders oder Ich muss oft zum Arzt, ich muss ins Krankenhaus, ich muß Medikamente einnehmen Und natürlich kann dadurch durch dieses Anderssein erstens so ein bisschen einen Vergleich entstehen."
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    "text": "Ich glaube, es passiert immer automatisch und nicht zwingend aber dadurch auch oft das Gefühl ich bin nicht gut genug oder ich bin irgendwie in der Last oder andere sind wertvoller wie auch immer und nicht so wie ich Und ich denke schon, dass das in den meisten Fällen auch einfach eine große Auswirkung auf einen kleinen Menschen hat oder wie alt auch immer dieser Mensch ist."
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    "text": "Aber natürlich um jetzt nicht nur das negative zu benennen, hat eine chronische Erkrankung und Mucovacidose auch ganz positive Einflüsse auf Resilienz, auf Empathie, vielleicht ein besonderes Feindefühl, eine besondere Tiefe."
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    "text": "aber das muss nicht immer super negativ sein also es kann auch positiv sein."
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    "text": "Genau und jetzt nochmal umgekehrt wie wirkt sich die innere Haltung auf den Umgang mit der Muccovisidose aus zum Beispiel auf die Therapie Umsetzung oder Lebensplanung?"
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    "text": "Na klar, also das Selbstbild beeinflusst definitiv die Lebensplanung oder auch die Therapieumsetzung."
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    "text": "Vielleicht einmal so wenn man als Betroffener oder betroffener das Gefühl hat, man ist anders."
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    "text": "Man ist nicht gut genug oder fällt vielleicht anderen zu Last dadurch dass man oft irgendwie eine Sonderstellung hat dann beeinflußt Das Verhalten."
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    "text": "Also wenn man das Gefühl hat, man ist der Erkrankung ausgeliefert dann hat man natürlich eine andere Haltung oder trifft andere Entscheidungen."
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    "text": "Oder wenn man ständig wütend ist auf das Leben weil man eine Krankheit hat und andere nicht und man jeden Tag ein bisschen einen kleinen oder vielleicht auch großen Kampf mit dem Leben führt oder mit sich selber und der Therapie."
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    "text": "Wenn ich das Gefühl hab des Lebens irgendwie ungereicht oder ich bin benachteiligt vom Leben weil ich eine Erkrankung hab... Das ist natürlich keine bewusste Entscheidung dass ich mich nicht benachteile vieler oder würdend ausleben bin."
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    "text": "Das heißt, je doller ich da in solchen Mustern oder Dynamiken drin bin – die ich vielleicht gar nicht so richtig merke oder die ich gar nicht richtig sehen kann bewusst -, desto mehr beeinflusst das, obwohl ich es vielleicht gar wenn irgendwie ganz cool und hart und distanziert, weil ich mich schützen will so vor Ablehnung oder vielleicht irgendwie vor irgendwelchen Sprüchen von außen."
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    "text": "Oder bin bedürftig und suchend also da mal ein bisschen hinzufühlen oder auch hinzuschauen wie sehe ich mich eigentlich?"
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    "text": "Was für eine Wahrnehmung habe ich von mir selber?"
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    "text": "das kann kann ganz spannend und letztendlich auch schön sein, da mal hinzugucken."
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    "text": "Weil sich meistens dadurch auch vieles positiv verändern kann."
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    "text": "Die Reflexion der eigenen Wahrnehmung geschieht häufig im Austausch mit anderen Menschen."
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    "end": 570.6,
    "text": "Der Mucovistidose-EV bietet verschiedene Formate, bei denen sich Menschen mit Muccovistidoze und deren Angehörige kennenlernen und austauschen können – wie zum Beispiel beim Onlinejugentreff, der Erwachsenen-Tagung oder den Familienauszeiten."
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    "end": 573.64,
    "text": "Wir verlinken euch die Angebote in den Shownotes!"
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    "text": "Das bedeutet ja, dass zunächst die Eltern ein bestimmtes Bild ihres Kindes mit der Erkrankung entwickeln."
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    "text": "Wann lösen sich die Kinder davon und was wird dann herausfordernd?"
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    "text": "Ja, letztendlich ist diese Frage gar nicht so einfach parfals überantwarten weil der Zeitpunkt lässt sich natürlich nicht so richtig vereinheitlichen."
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    "text": "manche lösen sie im Jugendalter von diesem Bild oder auch von den Eltern und anderen nie."
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    "text": "ehrlich gesagt oft wenn es passiert, dann haben die Betroffenen auch... Also dann ist das ein bewusster Prozess."
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    "end": 631.3,
    "text": "Letztendlich darf man nicht vergessen dass so eine Erkrankung für Eltern ganz herausfordernd oder schwerwiegend ist weil Eltern haben nicht nur dieses Kind wo sie sich vierundzwanzig sieben drum drehen können."
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    "text": "vielleicht sind da noch Geschwisterkinder Vielleicht ist da noch ein Job Dann ist da auch noch Haushalt und Privatleben Und ne Beziehung und was auch immer."
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    "text": "Und Wahrnehmung des Kindes, wie sich das Bild, was man als Eltern von Kindern entwickelt hat auch ganz viel mit Kapazität zu tun."
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    "text": "Das heißt wenn da eine Erkrankung ist die vielleicht schwerwiegend ist Dann geht es erst mal darum, dieses Kind irgendwie zu retten oder das Leben möglichst lebbar zumachen von dem Kind."
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    "text": "Und alles zumachen um diesem Kind zu helfen vielleicht ganz viel Therapie zu machen Medikamente einzunehmen, zukommen, zu sorgen."
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    "text": "ständig sind da Zweifel oder Gedanken."
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    "text": "man will keine Fehler machen, man will die Kontrolle behalten und so weiter und sofort."
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    "text": "Das ist eine unendliche Herausforderung für Eltern weil es ja nicht um die eigene Person geht, sondern um eine fremde Person."
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    "text": "aber das Kind ist nicht man selber und will alles richtig machen."
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    "text": "Und natürlich ist dann erstmal der Fokus da drauf."
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    "text": "ich sage dass jetzt mal so ganz vereinfacht aufs überleben."
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    "text": "Der Fokus ist dem Kind soll es gut gehen, das Kind soll groß werden, das können soll glücklich werden, des Kind soll alt werden was auch immer wird natürlich vieles vom Kind dann gar nicht so gesehen."
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    "text": "Die Erkränkung bringt ganz viele Organisationen, ganz viel Planung, wir müssen funktionieren und durchhalten."
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    "text": "Das geht vielleicht im Alltag oder in all der Überforderung oder Überlastung auch oft so ein bisschen verloren und das ist natürlich eine große Herausforderung oder auch problematisch."
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    "text": "oft weil das Kind lernt genau das!"
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    "text": "Das Kind lernt nicht nur das, was gesagt wird zu Hause."
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    "text": "Sondern das Kind nimmt alles aus."
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    "text": "Das Kind spürt die Atmosphäre und die Stimmung."
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    "text": "Wenn das Kind wahrnimmt, meine Eltern sind überlastet."
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    "text": "Meine Eltern wissen auch nicht so richtig weiter oder sind total ängstlich... Merkt das Kind, okay."
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    "text": "Das ist die Wahrnehmung von mir oder denkt das Kind nicht?"
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    "text": "So meine Eltern sind überlastet von der Erkrankung aber nicht von mir sondern das Kind denkt, ich bin das Problem oder ich bin Schuld."
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    "text": "ich bin die Last Oder ich bin irgendwie falsch so wie ich bin Ich bin nicht richtig oder zuviel."
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    "text": "Ich wäre, hätte ich diese Erkrankung nicht."
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    "text": "Und das ist ja nicht bewusst von den Eltern so hergestellt, diese Situation, sondern das passiert einfach so."
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    "text": "das heißt dass das kommt alles so zusammen und je je fester auch die Bindung mit den Eltern ist was sehr positiv sein kann aber Manchmal ein bisschen fast schon symbiotisch sein kann bei Kindern oder Menschen, die eine chronische Erkrankung haben."
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    "text": "Das Herausforderende ist natürlich sich da zu lösen und dann das auch nochmal zu gucken."
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    "text": "Also wer bin dann eigentlich ich und was macht mich wirklich aus."
  },
  {
    "start": 909.7,
    "end": 917.6,
    "text": "Und wie will ich leben mit der Erkrankung, die nicht ich ist sondern die ein Teil von mir is'."
  },
  {
    "start": 918.58,
    "end": 935.3,
    "text": "Und da dann eine Balance zu finden, dass es erst mal ganz vielen hin- und her zwischen... Ich mach erstmal gar keine Therapie mehr oder ich habe gar keinen Bock mehr auf den ganzen Kramen oder selber so ein ganz kontrollierendes, diszipliniertes Verhalten zu haben."
  },
  {
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    "end": 945.04,
    "text": "Zu einem Weg der wirklich demjenigen oder derjenigen dann auch selbst entspricht – das ist eine Herausforderung!"
  },
  {
    "start": 945.16,
    "end": 950.48,
    "text": "Das ist wirklich nicht ganz so einfach und gerade für Jugendliche…."
  },
  {
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    "text": "andere Themen eine Rolle spielen sollten und nicht solche Themen."
  },
  {
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    "end": 971.78,
    "text": "Und dann ganz viele Konflikte über die Therapie sind oder Wunsch nach Autonomie, vielleicht auch Wunsche nicht mehr so viel Kontrolle von den Eltern irgendwie zu bekommen oder mehr Verantwortung zu übernehmen und genau da einen guten Übergang zu finden."
  },
  {
    "start": 972.08,
    "end": 982.5,
    "text": "das ist gar nicht so einfach und oft findet diese echte Ablösung dann auch erst Statt wenn sie auch im Inneren vollzogen wird, nicht nur im Äußeren."
  },
  {
    "start": 982.64,
    "end": 989.94,
    "text": "Also nicht nur wenn man älter wird und vielleicht auszieht sondern wenn man sich auch innerlich mal fragt okay wie sind meine Eltern damit umgegangen?"
  },
  {
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    "text": "Und ist das auch mein Weg?"
  },
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    "text": "oder ist mein Weg vielleicht ein ganz anderer?"
  },
  {
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    "end": 1006.9,
    "text": "Neben der... eigenen Familie haben Menschen ja auch Beziehungen mit anderen, mit Freunden, Arbeitskollegen, Nachbarn."
  },
  {
    "start": 1007.7,
    "end": 1011.4,
    "text": "Wie kann sich die eigene Selbstwahrnehmung auf diese Beziehung auswirken?"
  },
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    "end": 1022.2,
    "text": "Das Ausmaß der Auswirkung hängt natürlich oft von dem eigenen Umgang mit der Erkrankung ab."
  },
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    "end": 1030.92,
    "text": "Das heißt je nachdem wie präsent Die Erkrankung, bei dem oder der Einzelnen so ist."
  },
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    "end": 1041.94,
    "text": "Nicht nur äußerlich also wie die Schwere sozusagen sondern auch innerlich das heißt wie stark es die Identifikation mit der Erkränkung ist."
  },
  {
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    "end": 1051.18,
    "text": "Ist die Erkrankung so mit mir quasi auf körperlicher Ebene natürlich aber auch emotional und psychologischer Ebene?"
  },
  {
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    "text": "Wie doll habe ich das Gefühl Das bin ich oder die Erkrankung ist ein Teil von mir."
  },
  {
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    "end": 1064.86,
    "text": "Und natürlich wirkt sich das aus auf die Selbstwahrnehmung und auch auf Beziehungen,"
  },
  {
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    "text": "d.h.,"
  },
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    "text": "wie offen gehe ich damit um?"
  },
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    "end": 1071.28,
    "text": "Oder erzähle ich es vielleicht nicht bei der Arbeit oder bei Freunden."
  },
  {
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    "end": 1085.18,
    "text": "Oft ist da auch die Angst zur Belastung zu werden für andere oder irgendwie immer in einem Sonderwöstchen zu sein ganz viel Bedürfnis nach Normalität."
  },
  {
    "start": 1086.58,
    "end": 1102.42,
    "text": "Aus der Praxis würde ich sagen, dass meine Erfahrung je besser die Erkrankung akzeptiert ist oder je besser man einen Weg gefunden hat und Akzeptanz bedeutet nicht das ich gut heisse die Erkrankung sondern Akzeptant bedattet."
  },
  {
    "start": 1104.1,
    "end": 1106.8,
    "text": "Ich nehme das an, dass diese Erkrankung da ist."
  },
  {
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    "end": 1111.42,
    "text": "Ich kann die trotzdem mich total darüber auch mal aufregen oder schlicht gelaunt sein."
  },
  {
    "start": 1112.06,
    "end": 1127.68,
    "text": "Aber so ganz grundsätzlich je gesünder ich emotionalen Sinne mit der Erkankung umgehe, desto selbstverständlicher gehe ich auch in Beziehungen als Mensch, der eine Erkannkung hat."
  },
  {
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    "end": 1136.68,
    "text": "aber die Erkränkung oder die CF ist dann nicht... Ein Riesenteil der Beziehung, sondern ist einfach ein Teil."
  },
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    "end": 1141.74,
    "text": "Genauso wie die Arbeit auch ein Teil oder bestimmte Hobbys oder was auch immer."
  },
  {
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    "end": 1165.68,
    "text": "Und je schlechter oder je weniger Bewusstsein darüber da ist und je weniger die Erkrankungen akzeptiert sind, desto mehr Konflikte können natürlich oder desto konfliktpotenzial ist da und desto Oder desto schwieriger ist es natürlich auch für den Partner oder die Partnerin einen guten Umgang damit zu finden, wenn einfach ganz viel Wut da ist."
  },
  {
    "start": 1168.18,
    "end": 1189.9,
    "text": "Ganz wie irgendwie das Gefühl dass das Leben ungerecht ist oder man benachteiligt ist und das übt sich... Das hat nicht nur Auswirkungen auf Freundschaften sondern natürlich ganz großartige Partnerschaften Und wenn es dann um Themen wie Zukunft geht oder Kinder, Lebenserwartung und Therapie"
  },
  {
    "start": 1190.0,
    "end": 1190.24,
    "text": "usw.,"
  },
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    "end": 1192.6,
    "text": "dann spielt das eine Rolle."
  },
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    "end": 1196.92,
    "text": "Das ist glaube ich nicht von der Hand zu weisen."
  },
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    "end": 1207.34,
    "text": "aber der positive Effekt ist auch je gesünder der innere Umgang mit dieser Erkrankung ist desto schöner und desto tiefer."
  },
  {
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    "end": 1213.54,
    "text": "Und desto authentischer ist auch nicht nur die Kommunikation, sondern auch die Beziehung an sich."
  },
  {
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    "end": 1231.84,
    "text": "Je bewusster die Betroffenen damit sich selber und der Erkrankungen umgehen, desto erfüllender oder desto Tiefer desto intensiver können auch Beziehungen, ob es jetzt freundschaftlich oder partnerschaftliche Beziehung sind sein."
  },
  {
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    "end": 1233.74,
    "text": "Und das ist natürlich auch was ganz Schönes."
  },
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    "end": 1242.46,
    "text": "Also es wunderschön ist, würde ich sagen je tiefer und je erfüllender eine Beziehungszeit."
  },
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    "start": 1245.06,
    "end": 1248.16,
    "text": "Ich bin Sandra, thirty-fünf Jahre alt und komme aus Sachsen-Anhalt."
  },
  {
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    "text": "Seit zwei Jahrzehnten begleitet mich die Diagnose Atypische Muccoviscidose und lehrt mich Achtsamkeit im Umgang mit meinem Körper."
  },
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    "end": 1259.88,
    "text": "Jede noch so kleine Veränderung spüre ich sofort."
  },
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    "text": "Dadurch muss ich oft täglich abbiegen wie gut ich eigentlich funktioniere."
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    "text": "wenn mein Körper nämlich nicht mitmacht fühle ich mich schnell eingeschränkt sowohl körperlich als auch emotional."
  },
  {
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    "end": 1276.48,
    "text": "Manchmal frage ich mich dann, wo genau die Muccovisidose aufhört und wo ich eigentlich anfange."
  },
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    "text": "Ich als Persönlichkeit, Charakter-Mensch."
  },
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    "text": "Denn die Krankheit zeigt sich oft im Symptom wie Reizhusten, Schöpfung, Schmerzen oder so weiter."
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    "text": "Und das ist leider nie planbar!"
  },
  {
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    "text": "Das passiert alles mit meinem Körper, aber das bin halt nicht ich."
  },
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    "text": "Ich beginne nämlich dort, wo ich Entscheidungen treffe, wie ich damit umgehe?"
  },
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    "text": "Wie ich meinen Alltag gestalte... was ich zulasse und was nicht."
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    "text": "Mein Humor, meine Gedanken, meine Werte, meine Ziele – das bin ich!"
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    "end": 1310.06,
    "text": "Die Muccoviscidose ist nur ein Teil davon aber sie definiert mich nicht."
  },
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    "end": 1314.8,
    "text": "Viele Menschen sehen mich und denken sich dann aber das komplette Gegenteil."
  },
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    "text": "Woran ich das merke?"
  },
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    "end": 1323.12,
    "text": "Naja ansprüchen wir zum Beispiel also ich habe dich ja ewig nicht mehr husten hören da geht es dir doch gerade ganz gut oder?"
  },
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    "start": 1323.82,
    "end": 1327.48,
    "text": "Oder es kommt sowas wie naja ich hab gesehen dass du wieder ein bisschen Sport machst."
  },
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    "end": 1330.64,
    "text": "Das würde doch niemand mit so einer schlimmen Krankheit hinbekommen."
  },
  {
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    "end": 1331.74,
    "text": "Na ja,"
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    "text": "die Krankheit sieht man mir eben nicht an!"
  },
  {
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    "end": 1337.68,
    "text": "Wer mich näher kennenlernt tut sich auch manchmal schwer."
  },
  {
    "start": 1338.14,
    "end": 1343.82,
    "text": "Sie verharmlosen Dinge mit Floskeln oder sie wollen Verstände zeigen und haben dann meistens Mitleid."
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    "end": 1347.42,
    "text": "Beides fühlt sich für mich anders an als ich mich überhaupt selbst erlebe."
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    "text": "Ich möchte weder bemitbleidet noch verharrmlos werden sondern einfach nur gesehen."
  },
  {
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    "end": 1357.34,
    "text": "So wie ich eben wirklich bin... Dein Muccovisidose gehört zu mir weil sie definiert mich nicht."
  },
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    "end": 1359.56,
    "text": "Ich bin mehr als meine Krankheit."
  },
  {
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    "end": 1363.54,
    "text": "Wir alle sind mehr, als unsere Krankheit, Herkunft oder die"
  },
  {
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    "end": 1364.14,
    "text": "Hautfarbe.\"."
  },
  {
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    "text": "Liebe Grüße!"
  },
  {
    "start": 1365.62,
    "end": 1366.22,
    "text": "Euer Sandra!"
  },
  {
    "start": 1367.66,
    "end": 1373.84,
    "text": "Frau von Stackelberg, Die Mokowissidose kann bei Betroffenen sehr präsent sein und auch Teil der Identität werden?"
  },
  {
    "start": 1374.42,
    "end": 1379.88,
    "text": "Für einige stellt sich dann vielleicht irgendwann die Frage wer sie eigentlich unabhängig von der CF sind."
  },
  {
    "start": 1380.1,
    "end": 1382.66,
    "text": "haben Sie dazu Erfahrungen aus Ihrem Praxisalltag?"
  },
  {
    "start": 1383.58,
    "end": 1386.96,
    "text": "Ja, das ist eine ganz wichtige und schöne Frage."
  },
  {
    "start": 1387.34,
    "end": 1392.48,
    "text": "Und diese Frage – wer bin ich denn unabhängig von der CF?"
  },
  {
    "start": 1392.5,
    "end": 1394.7,
    "text": "– stellt sich häufig aber auch nicht immer."
  },
  {
    "start": 1395.2,
    "end": 1397.2,
    "text": "Also nicht jeder stellt sich diese Frage."
  },
  {
    "start": 1399.88,
    "end": 1422.24,
    "text": "Das hat würde ich sagen auch damit zu tun wie stark die Identifikation mit der Erkrankung ist also wie eng alles so verwogen oder wie stark dieses Konglomerat quasi Und wie weit oder wie sehr sich die Betroffenen, oder wie weit die Betroffene ihr ich unabhängig von der CF entwickelt haben."
  },
  {
    "start": 1425.36,
    "end": 1430.28,
    "text": "Die Frage, wer bin ich denn eigentlich unabhängig?"
  },
  {
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    "end": 1431.82,
    "text": "Von meiner Erkrankung."
  },
  {
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    "end": 1445.1,
    "text": "Die stellt sich oft in Momenten, in denen nicht alles ganz so toll ist also in Phasen wo vielleicht irgendwie Umbruchsphasen oder Phasen, wo man unglücklich ist und zufrieden."
  },
  {
    "start": 1445.32,
    "end": 1464.3,
    "text": "Und dann kann diese Frage natürlich auch sehr schmerzhaft sein weil da auch viel Konfrontation oder eigene also sich mit sich selber zu konfrontieren das ist ich würde sagen alle Menschen nicht ganz so einfach."
  },
  {
    "start": 1465.06,
    "end": 1478.56,
    "text": "Also je je nachdem wie man aufgewachsen ist mit der CF Es ist gar nicht so einfach diese Identifikation zu lösen, weil das natürlich alles unbewusst ist."
  },
  {
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    "end": 1486.3,
    "text": "Und oft ist es dass wenn ich Betroffenen in der Praxis diese Frage stelle dann kommt da erst mal nicht so viel!"
  },
  {
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    "end": 1498.52,
    "text": "Weil diese Frage stellen sich die wenigsten einfach mal ebenso und selbst dann brauchest du da erstmal ein bisschen warm werden?"
  },
  {
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    "end": 1508.04,
    "text": "Und eine ganz wichtige Sache ist auch, viele kommen zu mir und sind irgendwie vielleicht unzufrieden oder unglücklich."
  },
  {
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    "end": 1529.52,
    "text": "Oder haben Konflikte bei der Arbeit oder in einer Partnerschaft oder auch mit sich selber und sind nicht ganz so zufrieden und wünschen sich dann eigentlich dass wenn man sich diese Frage stellt oder mal ein bisschen daran arbeitet dass das so ganz schnell geht, wie ein Rezept."
  },
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    "text": "Wie schaffe ich es glücklich zu werden oder gibt's vielleicht eine Abkürzung dahin?"
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    "text": "Das ist natürlich nicht so."
  },
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    "end": 1548.12,
    "text": "So gerne, dass viele hätten und sehr sich viele wünschen weil sie auch einen harten Weg schon hinter sich haben da irgendwie zu einer guten Lösung zu finden."
  },
  {
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    "end": 1553.86,
    "text": "Es ist wirklich harte Arbeit, sich mit den eigenen Gefühlen und Ängsten zu konfrontieren."
  },
  {
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    "end": 1562.5,
    "text": "Und sobald man aber anfängt damals ein bisschen hinzufühlen... Wer binde eigentlich ich?"
  },
  {
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    "text": "Was macht mich im tiefsten Innern aus?"
  },
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    "text": "Wer bin ich im Wesentlichen?"
  },
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    "end": 1571.8,
    "text": "Das nicht nur herauszufinden sondern dem auch Rechnung zutragen."
  },
  {
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    "end": 1582.5,
    "text": "Ich sage jetzt mal, innere Freiheit oder Frieden oder Ruhe und Stärke entsteht dadurch auch."
  },
  {
    "start": 1582.7,
    "end": 1597.38,
    "text": "Und meine Erfahrung ist so ein bisschen wenn die Betroffenen anfangen da so ein bißchen Mal hinzuschauen sich damit auseinandersetzen Nicht nur das Leben mit der Erkrankung anzugucken, natürlich."
  },
  {
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    "end": 1599.54,
    "text": "Ja die Erkränkung ist ein Teil des Lebens."
  },
  {
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    "end": 1605.08,
    "text": "Das brauchen wir gar nicht zu diskutieren und wir brauchen auch nicht dass hier irgendwie klein machen oder runtermachen."
  },
  {
    "start": 1605.14,
    "end": 1606.94,
    "text": "Das ist wirklich eine Herausforderung."
  },
  {
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    "end": 1631.84,
    "text": "aber es ist auch möglich diese Herausforderungen oder vielleicht auch gerade ein ganz besonderes schönes Leben zu führen wenn man bewusst ein bisschen reflektiert oder psychologischer auch daran arbeitet, weil ich habe ganz viele schon erlebt die viel unkomplizierter und entspannter sind."
  },
  {
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    "end": 1640.28,
    "text": "Weil ganz viele Themen mit denen sich Personen, die keine Erkrankung haben ewig lang auseinandersetzen und rumschlagen."
  },
  {
    "start": 1640.64,
    "end": 1647.26,
    "text": "da hab' ich schon viele Zerfler und Zerblerinnen erleben, die sagen ach das ist doch alles gar nicht so wichtig."
  },
  {
    "start": 1647.5,
    "end": 1652.2,
    "text": "Und darauf kommt es doch gar nicht an und da viel entspannter sind."
  },
  {
    "start": 1652.7,
    "end": 1673.94,
    "text": "Das heißt wenn man anfängt sich damit auseinanderzusetzen und mal in sich hinein zu fühlen und zu hören dann entsteht da oft was ganz Schönes und ich kann jeden oder jeder nur ermutigen sich ein bisschen mehr mit auseinanderzusetzen und natürlich auch nicht nur die Betroffenen, sondern auch Eltern."
  },
  {
    "start": 1674.7,
    "end": 1693.26,
    "text": "Weil Eltern sind ja noch viel mehr und sind ja auch eigene Personen und letztendlich profitieren nicht nur den Menschen selber, sondern das ganze Umfeld davon wenn man sich etwas mehr mit sich auseinandersetzt."
  },
  {
    "start": 1694.46,
    "end": 1695.84,
    "text": "Das ist meine Erfahrung"
  },
  {
    "start": 1696.88,
    "end": 1710.58,
    "text": "Hallo, ich bin die Franzi und wenn ich darüber nachdenke wo Mokko bis sie Dose aufhört und wo ich selber anfange dann stelle ich fest dass die Antwort auf die Frage was ist worüber ich mir im Alltag tatsächlich ziemlich häufig Gedanken mache."
  },
  {
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    "end": 1718.74,
    "text": "Weil Moko ist natürlich ein Teil von mir das begleitet mich jeden Tag und es hat bestimmt auch in gewisser Weise mein Selbstbild beeinflusst."
  },
  {
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    "end": 1727.56,
    "text": "Aber als Kind hatte ich beispielsweise gar nicht so ein richtiges Bewusstsein dafür, dass ich überhaupt krank bin trotz Therapien und Medikamenten usw."
  },
  {
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    "end": 1749.78,
    "text": "Und im Laufe der Jahre wenn man einfach älter wird und auch wenn man von seinem Körper Einschränkungen auferlegt bekommt die dazu führen das man vielleicht manche Dinge nicht mehr so machen kann wie vorher dann verändert sich zwar der Körper oder die körperlichen Grenzen verschieben sich."
  },
  {
    "start": 1750.44,
    "end": 1755.18,
    "text": "Aber das Selbstbild, dass man hat... Das ändert sich eigentlich nicht grundlegend!"
  },
  {
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    "end": 1767.3,
    "text": "Ich bin ein total lebendiger Mensch ich hüpfe gern und tanze gerne und es bleibt auch so und ich fühle mich danach auch wenn mein Körper zeitweise vielleicht nicht mitgeht sozusagen."
  },
  {
    "start": 1767.92,
    "end": 1775.0,
    "text": "Und ich habe mir belegt ob es ein gutes Beispiel, einen guten Vergleich gäbe und ich habe mal mit einer älteren Dame gesprochen."
  },
  {
    "start": 1775.04,
    "end": 1785.0,
    "text": "Die war schon über neunzig die meinte sie kann zwar nicht mehr richtig laufen und sie ist körperlich einfach sehr eingeschränkt aber innen fühlt sich wie zwanzig oder dreißig."
  },
  {
    "start": 1785.68,
    "end": 1800.94,
    "text": "Und so kann man das vielleicht auch ja vergleichen Mit dem Gefühl wenn man eine chronische Erkrankung hat dass Erkrankung ein, vielleicht im Äußeren beeinflusst und die Möglichkeiten beeinflußt."
  },
  {
    "start": 1801.92,
    "end": 1805.04,
    "text": "Aber das Innere des Selbstbildes bleibt immer das Gleiche."
  },
  {
    "start": 1806.12,
    "end": 1813.48,
    "text": "Seit einigen Jahren gibt es DECF-TR-Modulatoren, die für viele Menschen mit CF eine starke Veränderung gebracht haben?"
  },
  {
    "start": 1814.32,
    "end": 1819.44,
    "text": "Was verändert die Wirkung der Modulaturen an der Selbstwahrnehmung den Menschen, die sie nehmen können"
  },
  {
    "start": 1820.06,
    "end": 1820.68,
    "text": "aber auch"
  },
  {
    "start": 1820.72,
    "end": 1823.3,
    "text": "bei denen, die keine Modulaturen nehmen können?"
  },
  {
    "start": 1824.38,
    "end": 1830.02,
    "text": "Ja, es ist ein ganz wichtiges Thema und auch spannend."
  },
  {
    "start": 1830.22,
    "end": 1835.44,
    "text": "Weil meine Beobachtung ist so ein bisschen das sei die Modulatoren eingeführt wurden."
  },
  {
    "start": 1836.12,
    "end": 1849.64,
    "text": "Es ging erst mal ganz viel um die gesundheitliche körperliche Komponente aber gar nicht so sehr um die emotionale oder psychologische Komponenten, die sowas mit sich bringt."
  },
  {
    "start": 1853.14,
    "end": 1859.26,
    "text": "Die Modulatoren nehmen die meisten, plötzlich viel mehr körperliche Energie und viele Möglichkeiten."
  },
  {
    "start": 1860.02,
    "end": 1861.78,
    "text": "Ganz andere Perspektiven auch."
  },
  {
    "start": 1861.94,
    "end": 1865.44,
    "text": "Und das ist... Erst mal von außen betrachtet ist es toll!"
  },
  {
    "start": 1865.86,
    "end": 1867.46,
    "text": "Das ist der absolute Wahnsinn."
  },
  {
    "start": 1868.5,
    "end": 1872.86,
    "text": "Aber das bringt auch ganz neue Fragen mit sich."
  },
  {
    "start": 1872.94,
    "end": 1891.8,
    "text": "Oder ich habe ganz viele erlebt, die plötzlich Ängste entwickelt haben oder ganz viel Druck entwickelt haben weil sie das Gefühl haben okay jetzt erwarten ganz viele Dinge von mir, die ich vielleicht noch gar nicht kann oder wo ich mir noch nie Gedanken drüber gemacht hab und das hört sich von außen erstmal alles ganz toll an."
  },
  {
    "start": 1891.98,
    "end": 1912.68,
    "text": "aber für die Betroffenen ist es oft eine große Herausforderung und da erst mal einen guten Weg zu finden, ja quasi sich mit diesen Ängsten auseinanderzusetzen oder diese neuen Schwierigkeiten, diesen neuen Gefühlen, Emotionen alles was dann da plötzlich hochkommt."
  },
  {
    "start": 1913.3,
    "end": 1926.3,
    "text": "Das kann auch erstmal herausfordernd sein weil natürlich viele Jahre hat man irgendwie so ein Bild gehabt von sich selber und der Zukunft und plötzlich ändert sich da etwas."
  },
  {
    "start": 1926.72,
    "end": 1930.3,
    "text": "Und dann ist die Frage, wer bin ich denn ohne all das?"
  },
  {
    "start": 1930.96,
    "end": 1938.78,
    "text": "Gleichzeitig ist es für Menschen, die keinen Zugang zu diesen Modulatoren haben natürlich total schwierig."
  },
  {
    "start": 1938.96,
    "end": 1944.98,
    "text": "Weil der Gefühle oft sind von Ungleichheit oder Frustrationen oder Trauer."
  },
  {
    "start": 1945.36,
    "end": 1958.6,
    "text": "und da einen guten Umgang mitzufinden... braucht erstmal oder alle Erfahrungen, ob jetzt die eine oder die andere, also ob man Modulatoren dafür in Frage kommt."
  },
  {
    "start": 1958.66,
    "end": 1959.02,
    "text": "Oder nicht?"
  },
  {
    "start": 1959.08,
    "end": 1971.78,
    "text": "Braut es mal ganz viel Raum und Unterstützung hinzufühlen und drüber sprechen und da nicht irgendwas unter einen Tisch fallen zu lassen oder unter ein Teppich zu kehren."
  },
  {
    "start": 1971.84,
    "end": 1974.58,
    "text": "das ist aus meiner Sicht ganz wichtig."
  },
  {
    "start": 1975.04,
    "end": 1982.68,
    "text": "Gibt es eine Situation, die Ihnen rund um das Selbstbild des Thema dieser Folge besonders in Erinnerung geblieben ist?"
  },
  {
    "start": 1983.84,
    "end": 1985.08,
    "text": "Ja tatsächlich."
  },
  {
    "start": 1985.26,
    "end": 2012.66,
    "text": "Und zwar ich gebe häufiger psychologische Workshops für CF-Betroffene und in einem von diesen Workshop sagte mal einen Teilnehmer – das war ein zwei Tagesworkshop – nach dem am Morgen des zweiten Tages sagt er, dass durch Durch diese Arbeit, da sich das alles mal ein bisschen genauer anzuschauen und mit sich selber zu konfrontieren quasi."
  },
  {
    "start": 2012.8,
    "end": 2027.28,
    "text": "Also nicht nur sich immer als CFler oder CFlerin zu sehen sondern die CS mal so ein bisschen zur Seite zu legen und sich mit all dem anderen auseinander zu setzen."
  },
  {
    "start": 2028.78,
    "end": 2032.2,
    "text": "Er hat in ihm, oder er erzählte das ganz schön."
  },
  {
    "start": 2032.28,
    "end": 2045.3,
    "text": "Er malte es sogar auf den Flip-Chat was das mit ihm gemacht hätte dass er früher immer das Gefühl hatte die die CF späht so wie über ihn oder erfüllt sich ganz ohnmächtig der CF gegenüber."
  },
  {
    "start": 2045.44,
    "end": 2053.92,
    "text": "Er hat immer das gefühl gehabt irgendwie dass die CF die Kontrolle hat und er reagieren muss oder eher davon abhängig ist."
  },
  {
    "start": 2054.46,
    "end": 2061.88,
    "text": "und er sagte durch alleine durch diese Arbeit, durch diesen einen einzigen Tag einmal genauer hinzuschauen und zu fühlen."
  },
  {
    "start": 2061.94,
    "end": 2083.26,
    "text": "Und zu reflektieren und zu analysieren hat er plötzlich das Gefühl die CF ist nicht mehr über ihm und der hilflose kleine Mensch quasi und die CF bestimmt alles sondern dass es sich gedreht hat, dass er plötzlich des Gefühle hatte ja da ist eine Erkrankung und ich muss irgendwie ein Weg finden mit der umzugehen."
  },
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    "end": 2085.94,
    "text": "Aber ich bin derjenige, der tut."
  },
  {
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    "end": 2100.22,
    "text": "Ich bin der jenige, die fühlt und ich... ...ich bin nicht hilflos sondern ich bin viel selbst wirksamer sozusagen als ich immer dachte."
  },
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    "end": 2107.3,
    "text": "Und das war also es hat mich sehr berührt und dazu muss auch gesagt werden derjenigen den nimmt keine CFTR Modulatoren."
  },
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    "start": 2107.42,
    "end": 2113.2,
    "text": "Also der ähm genau hat sozusagen noch die alte Version Die alte CF-Version."
  },
  {
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    "end": 2120.22,
    "text": "Und das war ein ganz, ganz schöner Moment zu sehen was das in Menschen auslösen kann."
  },
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    "start": 2121.74,
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    "text": "Sich damit auseinanderzusetzen mit diesem psychologischen Themen vor denen ehrlich gesagt die meisten ja einfach immer Angst haben."
  },
  {
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    "end": 2130.7,
    "text": "also das ist psychologische Arbeit."
  },
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    "end": 2141.52,
    "text": "es finde ich nach wie vor immer noch nicht So eine coole Arbeit oder etwas, wo die Leute total Lust haben das zu machen."
  },
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    "end": 2149.16,
    "text": "Die meisten haben Angst davor verständlicherweise aber die denken okay wenn ich da jetzt hin fühle oder hinschaue dann bricht alles zusammen."
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    "start": 2150.24,
    "end": 2157.36,
    "text": "Aber es ist ja von ganz kurzem Moment fühlt sich das vielleicht mal so an aber im Endeffekt eigentlich nicht."
  },
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    "start": 2157.46,
    "end": 2161.36,
    "text": "Im Endeffekte entsteht was ganz schönes und starkes."
  },
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    "end": 2165.5,
    "text": "Wir haben Sonderes da draus."
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    "text": "Sie sind ja heute in einer Doppelrolle bei uns als Psychologin, aber auch als jemand der selbst Muccovistidose hat?"
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    "text": "Was hat sie dazu bewegt sich auch beruflich mit der Erkrankung zu beschäftigen?"
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    "text": "Ja, das ist eine gute Frage."
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    "text": "also ganz generell im psychologischen Bereich."
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    "text": "Ich glaube dass es die Grundlage warum mich in den psychologischem Bereich gegangen wenn nicht interessiere sehr für Menschen."
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    "text": "Und ich finde es ganz schön, Menschen zu begleiten auf ihrem Weg."
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    "text": "Das ist der Grund, warum ich Psychologin geworden bin."
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    "text": "Den Bereich der Mokovisidose hat sich so ein bisschen ergeben."
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    "text": "Ich bin vor allem durch die wissenschaftliche Arbeit dort hingekommen."
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    "text": "Ich habe vor acht Jahren, glaube Damit ist meine Masterarbeit, habe ich eine Studie gemacht."
  },
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    "text": "Eine kleine mit CF-Lanen und hab danach gemerkt, okay da ist Social, also auf der psychologischen Ebene passiert doch noch gar nicht so viel und da ist ganz viel Bedarf."
  },
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    "start": 2239.1,
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    "text": "Und weil ich ja auch nicht nur viel Hintergrundwissen habe sondern auch praktisch einfach weiß wie sich das anfühlt Wie herausfordernd das ist, wie schwierig das ist aber auch gleichzeitig was man damit alles machen kann."
  },
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    "text": "Das ist irgendwie ein schöner Bereich für mich zum Arbeiten und habe seitdem auch die Forschung quasi weitergemacht."
  },
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    "text": "also seit jetzt fünf Jahren haben wir klinische Studien am UKE in der Uniklinik Hamburg zu Themen wie Krankheitsakzeptanz, ängsten Depressionen und haben dort einen Selbsthilfebuch geschrieben."
  },
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    "text": "Ja so hat sich das ein bisschen entwickelt dass ich in diesen Bereich gekommen bin und man muss natürlich auch sagen es ist für mich wie ein Heimspiel."
  },
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    "end": 2305.62,
    "text": "Ich weiß wie sich das anfühlt Das Gefühl zu haben das Gegenüber hat nicht nur eine Idee davon was das bedeutet sondern das Gefühl der es gegenüber hat weiß vielleicht sogar wie sie sich das an fühlt."
  },
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    "text": "Ich glaube, das ist ein ganz schönes Gefühl für diejenigen, die zu mir kommen."
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    "text": "Aber dadurch habe ich natürlich auch – ich darf Dinge anders ansprechen!"
  },
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    "text": "Also ich darf mal ein bisschen provokativer oder konfrontierender Dinge sagen und werde nicht gleich sozusagen rausgeworfen."
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    "text": "was ich auch nachvollziehen kann als Betroffene."
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    "text": "Und dann kommt irgendjemand daher und sagt, nein das ist nicht so oder das bildest du dir alles nur ein oder was auch immer."
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    "text": "Da denkt man als Betreffener, du hast doch keine Ahnung."
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    "text": "Aber wenn man weiß es ging über hat vielleicht leider Ahnung und kann das Nachfühlen nachvollzehn."
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    "end": 2355.58,
    "text": "Das bringt die Arbeit auf eine andere Ebene und das macht ganz viel Spaß."
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    "end": 2363.74,
    "text": "also mir macht diese Arbeit unendlich viel Spaß Und ich glaube auch, dass viele Zerfler und Zerfleren die zu mir kommen."
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    "text": "Und auch mal sehr schmerzhaft!"
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    "text": "Aber das ist auch schön, da hinzugucken und gemeinsam diesen Weg zu gehen."
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    "end": 2380.88,
    "text": "Herzlichen Dank Karina von Stackelbergs Psychologin & Coach aus Hamburg."
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    "text": "Ja vielen Dank."
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    "text": "Das war Muko"
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    "end": 2388.68,
    "text": "e.V."
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    "end": 2391.2,
    "text": "Nächsten Monat gibt's eine neue Folge!"
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    "start": 2398.22,
    "end": 2400.88,
    "text": "an podcastetmuco.info."
  }
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