[
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    "end": 4.82,
    "text": "Das ist der Moment, der dein ganzes Leben verändert wenn du das erfährst."
  },
  {
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    "end": 14.28,
    "text": "Immer sich dafür einsetzen dass das Optimale getan wird, dass nicht eben Krankheit mit Behinderung verwechselt wird!"
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  {
    "start": 16.04,
    "end": 32.8,
    "text": "Der AMBOS Podcast ärztliches Wissen für Klinik und Praxis von AMBos der Wissensplattform die jede vierte Ärztin jeder vierter Arzt für klinische Entscheidungen und zur Fort- und Weiterbildung nutzt Heute mit einer CMI-Kursfolge zum Thema Störungen der Intelligenzentwicklung."
  },
  {
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    "end": 36.48,
    "text": "Am Mikrofon ist für euch Philipp Winghardt, Arzt aus der Amboss-Redaktion."
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    "end": 45.8,
    "text": "Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung, die sterben doppelt so häufig an vermeidbaren Todesursachen wie Menschen mit eine typischen Entwicklung."
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    "end": 62.4,
    "text": "Das hat verschiedene Gründe – zum einen sind Menschen mit Intelligenzminderung vulnerabler für somatische und psychische Erkrankungen, zum anderen zeigen sich diese Erkrankung bei ihnen aber häufig untypisch und die schwere Kommunikation kommt dann noch oben drauf und macht es häufig kompliziert auf die richtige Diagnose zu"
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    "text": "kommen.\"."
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    "text": "Wir hören heute zwei Gespräche."
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    "end": 81.76,
    "text": "Das erste hat meine Kollegin Britta Verlinten mit Professor Peter Martin geführt, er ist stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Medizin und Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung und leitet als Cheferarzt eine neurologische Klinik für genau solche Patientinnen und Patienten."
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    "text": "Und im zweiten Teil hören wir dann noch Lara Mars."
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    "end": 90.68,
    "text": "Sie ist Mutter eines Kindes mit Trisomie einundzwanzig und engagiert sich mit ihrem gemeinnützigen Unternehmen Lavagna."
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    "end": 97.68,
    "text": "Sie wird uns davon berichten, was ihr rund um die Geburt und die Diagnose ihrer Tochter geholfen hätte."
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    "end": 103.1,
    "text": "Das haben wir heute also in Petto – jetzt geht's los mit Britta Verlinten und Professor Martin!"
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    "end": 113.62,
    "text": "Ja, Professor Martin, sie haben vor drei Jahren unserem Blog ein wunderbares Interview gegeben, das wir mit ihrem Zitat «Es gibt schwerst behinderte Menschen, die sind überhaupt nicht krank» betitelt haben."
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    "text": "Beginnen wir vielleicht mal mit diesem Satz?"
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    "text": "Können Sie uns den nochmal erläutern?"
  },
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    "text": "Warum ist es so wichtig zwischen Behinderung und Krankheit zu"
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    "text": "unterscheiden?!"
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    "text": "Es ist von großer Bedeutung zwischen Behinderungen und Krankheit zu unterscheiden, weil ein behinderter Mensch muss nicht schwer krank sein."
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    "end": 139.38,
    "text": "Unser klinischer Alltag sagt uns an schwer erkrankter Menschen hat eine hohe Chance diese schwere Krankheit nicht zu überleben."
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    "end": 148.0,
    "text": "Mit dieser Vorstellung gehen Ärztinnen und Ärzte an die Sache ran, wenn sie mit schwer behinderten Menschen zu tun haben."
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    "text": "Der ist palliativ!"
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    "text": "Und das trifft natürlich dann die Gassenzeh-Geschichte überhaupt nicht, dass es jemand der ist schwerst mehrfach behindert."
  },
  {
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    "end": 170.9,
    "text": "Aber hat eben zum Beispiel eine Lungenentzündung und diese Lungen entzündet kann mit guter Therapie auch wieder abheilen und er kann wieder gesund werden bleibt aber trotzdem schwer mehrfach Behindert."
  },
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    "end": 177.38,
    "text": "Bei uns im Kapitel wird so als allgemeine Symptome dargestellt, Manifestationen meist vor Erreichen des Erwachsenenalters."
  },
  {
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    "end": 188.34,
    "text": "IQ-Wert unter siebzig und dann gibt es da noch Einteilungen in leicht-, mittelgradig schwer- und schwerstund Einschränkungen im adaptiven Verhalten und jemand der sich damit auch überhaupt nicht auseinandergesetzt hat."
  },
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    "end": 191.04,
    "text": "ich glaube nicht dass die auf Anhieh wissen was damit gemeint sein könnte."
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    "text": "benutzen Sie diesen Begriff auch?"
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    "text": "Und wenn ja könnten Sie uns den erklären?"
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    "end": 206.86,
    "text": "Ja, adaptives Verhalten das ist eben das Verhalten, das uns ermöglicht im sozialen Kontext zu funktionieren sich an adaptieren, das heißt sich anpassen."
  },
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    "end": 213.04,
    "text": "Sich an einen insbesondere eben sozialen Kontext oder anderen Anforderungskontext anzupassen."
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    "text": "Ja bei uns steht da noch ergänzen dass Sozialverhalten zum ein und aber auch die praktischen Fertigkeiten wie zb Selbstversorgungen Verkehrssicherheit unkonzeptionelle Fertigkeiten wie Lesen und Rechnen Genau!"
  },
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    "end": 227.1,
    "text": "Das gehört alles dazu."
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    "text": "Und jetzt ist es ja wichtig zu unterscheiden."
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    "text": "ich weiß sie sind erwachsenen Mediziner."
  },
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    "end": 240.54,
    "text": "Grundsätzlich ist es aber ja so, bei Verdacht auf Intelligenzminderung sollte man ja im frühen Kindesalter also soweit der Verdacht auft kommt auch die Äthiologie suchen."
  },
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    "start": 241.6,
    "end": 245.92,
    "text": "Jetzt würde ich da unsere Hürden dann vor allem auf unser Kapitel verweisen weil sie wie gesagt Erwachsene Mediziner sind."
  },
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    "end": 252.06,
    "text": "Aber ich könnte mir vorstellen dass Sie durchaus ab und zu noch in die Verlegenheit kommen auch eine Diagnostik betreiben zu müssen."
  },
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    "end": 258.279,
    "text": "Ich stelle mir jetzt vor jemanden der im Ausland groß geworden ist Und wo es keinen Zugang gab zu einer genetischen Diagnostic beispielsweise."
  },
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    "end": 260.099,
    "text": "Da haben Sie vollkommen recht."
  },
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    "end": 278.479,
    "text": "Also das ist nicht nur hin und wieder der Fall, sondern es ist sehr häufig der Fall dass wir eben gerade wie sie es angesprochen haben im Bereich der Genetik nach Ursachen suchen also nach Genvarianten die ursächlich sind für die neuronale Entwicklungsstörung der betroffenen Personen."
  },
  {
    "start": 279.099,
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    "text": "Und dann gibt es natürlich noch weitere Untersuchungen, die das Ganze spezifizieren können."
  },
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    "end": 295.46,
    "text": "Die Kernspintomographie zum Beispiel, denn diese verschiedenen Genvarianten führen ja nicht alle zu genau der selten Veränderung z.B."
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    "start": 295.859,
    "end": 300.179,
    "text": "des Gehirns sondern sie können eben zu sehr unterschiedlichen Phänotypen führen."
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    "end": 302.859,
    "text": "Wie ist das in der Klinik?"
  },
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    "end": 304.219,
    "text": "Wie kann ich mir das vorstellen?"
  },
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    "end": 306.94,
    "text": "Sie fangen also an mit einer Basisdiagnostik nämlich an."
  },
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    "end": 312.159,
    "text": "Also zunächst mal geht es darum den Menschen kennenzulernen, den Menschen zu erfassen."
  },
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    "text": "Was sind seine Stärken?"
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    "text": "Was macht er im sozialen Kontakt mit jemandem auf?"
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    "text": "Mager Musik, mager Farben und Lichteffekte usw."
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    "text": "Das ist das Wichtige!"
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    "text": "also die Dinge, die einen Menschen ausmachen."
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    "text": "Also wenn ich sie kennenlernen will dann schaue ich auch nicht nach ihren Genvarianten und schau auch nicht in ihrem Kernprogramm sondern vielleicht nach Ihrem Lächeln der sich jetzt sehe."
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    "text": "Und genau so ist es eben da auch."
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    "text": "Nach meiner Auffassung hinter Medizin muss es darum gehen die Patientin den Patienten kennenzulernen zu erfassen ihr im weitesten Sinne gerecht zu werden Und dann kommt alles andere."
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    "text": "Dann kommt die weitere Diagnostik, die eben auch bedeuten kann dass ich auf Dinge stoße, die jetzt keine Bedeutung haben."
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    "text": "Jetzt nicht, sag' ich mal gefährlich werden aber die in einer bestimmten Situation schon zu der Bedeitung gelangen können."
  },
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    "end": 391.96,
    "text": "zum Beispiel beim Cornelia Delange-Syndrom kann es dazu kommen das sich weil eben die Anatomie der Aufhängung des Darmes eben anders ist als... bei einer typischen Entwicklung, kann es dazu kommen dass sich der Darm verdreht und das es da zu lebensgefährlichen Zuständen kommt."
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    "text": "Deswegen muss ich eben solche Dinge auch wissen."
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    "end": 409.9,
    "text": "also muss ich von der Diagnose die vielleicht schon stell wenn ich das Gesicht der Person sehe auf die vielen anderen Dinge auch kommen die medizinisch von Bedeutung werden können Eine bestimmte Situation."
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    "text": "Also es besteht schon immer eine oder meiste, eine Verbindung zwischen der genetischen Diagnose und sagen wir Besonderheiten im anatomischen physiologischen Aufbau des Körpers der betroffenen Personen."
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    "text": "Ja das leuchtet ein ist gut die dann zu kennen auch wenn's nicht unmittelbar in dieser Situation jetzt relevant ist."
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    "text": "Und schön auch Ihre flammende Rede für den Vordergrund steht der Mensch."
  },
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    "text": "Vielen Dank dafür!"
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    "text": "Ich glaube, das kommt viel zu oft zu kurz."
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    "text": "Ja ich bin der Auffassung dass Medizin ohne diesen Ansatz den individuellen Zugang überhaupt nicht möglich ist."
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    "end": 458.88,
    "text": "in einer vernünftigen Form also nur mit Daten bei irgendwelche Blutwerte mit Daten eben wie gesagt zu Genvarianten oder zur Besonderheit in der Kernspintomographie kann ich keine Medizin betreiben."
  },
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    "text": "Ja, stimme ich Ihnen zu."
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    "text": "Und das Gleiche gilt ja auch für die Untersuchung."
  },
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    "end": 471.659,
    "text": "Also gerade mit Menschen, mit denen ich werbal nicht kommunizieren kann ist es ja auch wichtig dann über den Körperkontakt eine Beziehung aufzubauen und das Vertrauen herzustellen."
  },
  {
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    "end": 483.9,
    "text": "Und da haben Sie ja auch in dem Bloginterview dafür plädiert, auch die körperliche Untersuchungen nicht zu vergessen, dass halt da bestehen dann oft... Nämlich an Berührungsängste, dass die Menschen oder die Fachkräfte denken okay ich will hier nichts falsch machen."
  },
  {
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    "end": 490.0,
    "text": "Oder die kann mir ja dann eh keine Antwort geben, die Person schiebe sie lieber mal direkt in die Röhre und mache eine Bildgebung."
  },
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    "text": "Da haben Sie vollkommen recht und es ist mir ein sehr großes Anliegen."
  },
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    "text": "also ich spreche mich nicht aus gegen moderne Diagnostik überhaupt nicht."
  },
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    "text": "Die brauchen wir dringend Tag für Tag."
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    "text": "Da sind wir sehr froh drüber, dass es moderne Diagnostik gibt und das diese Diagnastik eben auch angewandt wird bei unseren Patientinnen und Patienten."
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    "end": 522.22,
    "text": "Und sie nicht in die Palliativ-Ecke gestellt werden sondern, dass man erkennt hier muss man geteiliert wissen was los ist und dass man dann entsprechende Diagnostic veranlasst."
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    "text": "Das ist eines als anderes eben was Sie gerade gesagt haben."
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    "end": 534.8,
    "text": "was mir immer wichtig ist, dass ich engagiert bin dass ich engagiert bin für meine Patientinnen und Patienten."
  },
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    "end": 542.98,
    "text": "Und ich glaube, das fällt uns allen leichter wenn wir im Kontakt sind und noch mal leichter, wenn wir in körperlichem Kontakt sind."
  },
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    "end": 561.319,
    "text": "Diesen körperlichen Kontakt kann man herstellen bei einer körperliche Untersuchung die ja nicht nur ausdrückt Ich suche etwas was nicht normal funktioniert sondern einen Anknüpfpunkt, auch einen leiblichen Anknüpffunkt an meine Patientinnen und Patienten."
  },
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    "text": "Ja der leibliche Zugang zur Welt?"
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    "text": "Ich denke wir sollten uns die Zeit nehmen die Erfahrung mit der einzelnen Person zu machen und dann noch die Zeit rüber hinaus uns nehmen von An- und Zugehörigen und Saken zu lassen."
  },
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  },
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    "text": "Was sind Ihre Vorlieben, was sind ihre Abneigungen?"
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    "text": "und so weiter."
  },
  {
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    "end": 591.74,
    "text": "Dann nähern wir uns die Wahrheit eher als über Klassifikationen in verschiedenen Stufen der Intelligenz."
  },
  {
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    "text": "Das ist ja eine... Einteilung, die sehr an der Oberfläche bleibt."
  },
  {
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    "text": "Also wenn Sie dann genau hinschauen, wenn sie jetzt zu uns kommen würden oder in irgendeine andere Klinik kommen würde und würden dann fragen woran macht ihr das denn fest?"
  },
  {
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    "end": 620.939,
    "text": "Dass die Frau Hilgert jetzt eine schwere geistige Behinderung hat und Herr Prossl hat eine mittelschwere geiste Behinderung Dann werden sie wahrscheinlich einen offenen Mund bei ihrem Gegenüber entdecken und keine Antwort bekommen."
  },
  {
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    "end": 631.76,
    "text": "IQ-Werte, die bis zur leichten intellektuellen Beeinträchtigung sind die aussagekräftig und weiter unten kann man das nicht richtig fassen."
  },
  {
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    "end": 647.3,
    "text": "Da geht es eben eher so dass man sagt ja also da ist die Möglichkeit zu verbalen Kommunikation nicht gegeben Oder ich komme gar nicht in Kontakt zu der Patientin und frage mich aber vielleicht gar nicht, ob sie nichts hört oder nicht zieht."
  },
  {
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    "text": "Dass das der Grund ist, warum ich nicht in den Kontakt komme?"
  },
  {
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    "text": "Und es lehrut nicht auf irgendwelchen Messwerten die wir wissenschaftlich oder mit wissenschaftlichen Methoden bei dieser Person festgestellt haben."
  },
  {
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    "text": "Ja, und das fand ich dann ganz interessant."
  },
  {
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    "text": "Bei unserem Kapitel steht immer ein Intelligenzalter."
  },
  {
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    "text": "Da steht jetzt beispielsweise leichte Intelligenzminderung, Intelligenzahlter bei Erwachsenen neun bis unter zwölf Jahren."
  },
  {
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    "text": "Und es ist häufig verzögerter Sprach."
  },
  {
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    "text": "Er wäre bei erhaltener Fähigkeit zur Konversation."
  },
  {
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    "text": "Es gibt meist keine organische Ursache."
  },
  {
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    "end": 681.36,
    "text": "Gehäuftes Auftreten in Familien mit ebenfalls niedrigen IQ-Werten steht hier."
  },
  {
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    "text": "Dann geht's aber bis hin zu schwersten Intelligenzwinderungen wo man sagen würde, dass Intelligenzalter entspricht ungefähr einem Kind das unter drei Jahre ist."
  },
  {
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    "end": 695.42,
    "text": "Wo dann wie sie eben geschildert haben die Sprache... also es ist ja keine Sprache mehr."
  },
  {
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    "end": 701.1,
    "text": "in dem sind da keine verbale Sprache meer sondern in der Regel ist nur noch eine rudimentäre nonverbale Kommunikation möglich."
  },
  {
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    "text": "Was sagt uns jetzt Intelligenzahlter?"
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    "end": 713.36,
    "text": "Das sagt uns gar nicht viel und Es spricht nur einen Ausschnitt der Person an und wir müssen aber die ganz Personen zählen mit ihrer ganzen Lebenserfahrung."
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    "text": "Und ein dreißigjähriger Mensch, mit einer schwersten Intelligenzminderung hat eben nun mal die Lebenserfahrung eines dreißigejährigen Menschen!"
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  {
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    "text": "Der muss sich doch gerecht werden und nicht der Eingruppierung in Schwerst oder Schwerkastik behindert?"
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    "text": "Ich denke schon dass mir das insofern etwas sagen könnte, dass ich halt dann mit den Patienten entsprechend anders umgehe... weiß."
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    "text": "Ich kann mich nicht besser mit ihm, zumindest nicht werbal unterhalten so wie ich das halt mit einem Baby oder einem Zweijährigen auch nicht könnte."
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    "text": "Also für diese Einordnung hätte ich das jetzt sinnvoll gefunden."
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    "start": 741.439,
    "end": 748.699,
    "text": "Ja, ich verstehe was Sie meinen aber ich würde es besser finden... muss ich sagen, wenn man sich da langsam herantastet."
  },
  {
    "start": 748.819,
    "end": 756.98,
    "text": "Wenn ich nicht davon ausgehe von irgendeiner Angabe schwerstgeistig behinderte oder wie auch immer einen IQ-Wert und der da korreliert?"
  },
  {
    "start": 757.56,
    "end": 757.78,
    "text": "Nein!"
  },
  {
    "start": 757.9,
    "end": 762.22,
    "text": "Wir sollten uns die Zeit nehmen, die Erfahrungen mit der einzelnen Person zu machen."
  },
  {
    "start": 763.24,
    "end": 769.819,
    "text": "Einverstanden Ich habe hier ein Stichwort noch mehr rausgeschrieben und zwar das Wort Challenging Behavior."
  },
  {
    "start": 770.34,
    "end": 776.28,
    "text": "Ja also ich vermeide solche Schlagbegriffe wie herausforderndes Verhalten."
  },
  {
    "start": 776.319,
    "end": 803.26,
    "text": "Das heißt, es ist ja auch eine große Gefahr gegeben insofern als das eben dieses als herausfordernde oder challenging bezeichnete Verhalten nicht unbedingt dann ein Verhalten sein muss dass im sozialen Kontext entstanden ist und Reaktionen auf bestimmte soziale Umstände sind sondern das kann auch in einem ganz eng um schrieb in einem körperlichen Kontext stehen."
  },
  {
    "start": 803.3,
    "end": 828.319,
    "text": "Das heißt also verhalten, das jetzt aufgetreten ist aufgrund einer schweren körperliche Erkrankung die zum Beispiel Schmerzen bereitet dann komme ich ja überhaupt nicht weiter mit Challenging Behavior und mit psychopharmakrologischer Behandlung oder psychotherapeutischer Verhaltenstherapeutische Behandlungen wie auch immer überhaupt nicht sondern bei solchen Verhalten zunächst mal auf jeden Fall zu schauen."
  },
  {
    "start": 829.699,
    "end": 834.48,
    "text": "ein körperliches Leiden an Schmerzen, das diesem Verhalten zugrunde liegt."
  },
  {
    "start": 834.78,
    "end": 841.14,
    "text": "Diese Gefahr muss man eben immer vor Augen haben und muss eben dann gründlich und systematisch vorgehen."
  },
  {
    "start": 841.86,
    "end": 853.18,
    "text": "Und wenn ich weiß es verhalten hat keine körperliche Ergankung, keine schmerzhafte Erkrankungen zur Ursache, dann muss sich aber auch weiter schauen was will denn dieses Verhalten uns sagen?"
  },
  {
    "start": 853.72,
    "end": 855.92,
    "text": "in welchem Kontext ist es entstanden?"
  },
  {
    "start": 856.6,
    "end": 860.6,
    "text": "Und wie kann ich der Person gerecht werden, die dieses Verhalten zeigt?"
  },
  {
    "start": 861.84,
    "end": 871.8,
    "text": "Doch wohl nicht nur indem ich ihr Medikamente gebe, die sie müde machen oder etwas distanziert machen von ihrer Umgebung."
  },
  {
    "start": 872.14,
    "end": 880.439,
    "text": "Sondern dadurch dass ich halt noch mehr mich bemühe ihre Welt und ihren Alltag und ihre jetzige besondere Situation kennen zu lernen!"
  },
  {
    "start": 880.959,
    "end": 883.8,
    "text": "Das ist sehr aufwendig, sehr zeitaufwändig, kann das sein."
  },
  {
    "start": 884.34,
    "end": 894.48,
    "text": "Aber wenn ich eben in diesen kontakt-, wechselzeitigen Kontakt zu meinen Patienten komme dann wird mit es nicht nur eine Pflicht sondern auch ein Anliegen sei."
  },
  {
    "start": 894.86,
    "end": 901.04,
    "text": "Ja Sie haben jetzt mehrfach schon gesagt dass kostet Zeit, das kostet auch Kompetenz und Erfahrung würde ich mal noch hinzufügen."
  },
  {
    "start": 901.74,
    "end": 905.72,
    "text": "Es gibt ja diese medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung."
  },
  {
    "start": 906.079,
    "end": 914.84,
    "text": "MZEW Ihre Gesellschaft, die Deutsche Gesellschaft für Medizin und Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung, DGMGB unterstützt ja diese Einrichtungen."
  },
  {
    "start": 915.24,
    "end": 916.42,
    "text": "Können Sie uns ein bisschen was dazu sagen?"
  },
  {
    "start": 916.48,
    "end": 918.52,
    "text": "Wie viele dieser Zentren gibt es mittlerweile?"
  },
  {
    "start": 918.74,
    "end": 919.62,
    "text": "Worum geht das dort?"
  },
  {
    "start": 920.959,
    "end": 927.38,
    "text": "Ich habe die jetzige Zahl der MCDBs nicht im Kopf aber es müssen so zwischen fünfzig und runterzahlen."
  },
  {
    "start": 927.959,
    "end": 936.06,
    "text": "Da geht's um eine ambulante Versorgung von Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen, die unterschiedliche Schwerpunkte haben kann."
  },
  {
    "start": 936.76,
    "end": 942.6,
    "text": "Also im einen Zentrum sehen und hören mehr als Thema hat."
  },
  {
    "start": 943.18,
    "end": 950.02,
    "text": "Im anderen Zentrum internistische Erkrankungen, und im dritten Zentrum eben mehr neurologische Erkrankungen."
  },
  {
    "start": 950.62,
    "end": 956.439,
    "text": "Und man ist bestrebt flächendeckend solche Zentren zu haben und das ist sehr wichtig."
  },
  {
    "start": 956.939,
    "end": 960.66,
    "text": "Ärztinnen und Ärzten die sehr kompetent sind in dem Bereich."
  },
  {
    "start": 961.3,
    "end": 966.459,
    "text": "Das heißt, dass sie auch Erfahrung brauchen und die entsprechende Herausforderung und Weiterbildung haben müssen."
  },
  {
    "start": 967.78,
    "end": 973.84,
    "text": "Dafür setzen Sie sich ja auch ein mit Ihrer Gesellschaft für eine anerkannte Qualifikation von Ärztinnen und Ärzten mit diesem Schwerpunktthema."
  },
  {
    "start": 974.66,
    "end": 975.699,
    "text": "Was gibt es da bereits?"
  },
  {
    "start": 975.76,
    "end": 976.68,
    "text": "Was schwebt Ihnen vor?"
  },
  {
    "start": 976.92,
    "end": 982.64,
    "text": "Wäre das eine Zusatzbezeichnung oder vielleicht auch welche Fachrichtungen sollten oder könnten diese Qualifikations dann erwerben?"
  },
  {
    "start": 983.5,
    "end": 988.12,
    "text": "Wir haben im Prinzip alle Fachrichtung nicht ganz alle aber die meisten."
  },
  {
    "start": 988.699,
    "end": 994.24,
    "text": "zurzeit ist eben die Diskussion, wie weit überhaupt diese Zusatzweiterbildungen sinnvoll sind."
  },
  {
    "start": 994.64,
    "end": 997.8,
    "text": "Insofern muss man sehen, wie sich da die Sache entwickelt."
  },
  {
    "start": 998.54,
    "end": 1008.02,
    "text": "Wichtig ist das im Studium was gemacht wird, diesbezüglich dass es eben Lehrveranstaltungen gibt die dem Thema sich widmen."
  },
  {
    "start": 1008.579,
    "end": 1018.0,
    "text": "Im neuen Gegenstandskatalog haben wir das festgeschrieben, ein sehr bescheidener kleiner Punkt aber eben Kinder und Erwachsene mit glastiger Behinderung."
  },
  {
    "start": 1018.6,
    "end": 1020.04,
    "text": "wie sind sie zu behandeln?"
  },
  {
    "start": 1020.16,
    "end": 1023.199,
    "text": "Das sollten die Studentinnen und Studenten lernen!"
  },
  {
    "start": 1023.88,
    "end": 1028.34,
    "text": "Die Forderung wäre jetzt die dass das umgesetzt wird an den Fakultäten."
  },
  {
    "start": 1029.26,
    "end": 1032.98,
    "text": "Sie sagten sie eben in dem Nebensatz, inzwischen gibt es eine Diskussion ob das überhaupt so sinnvoll ist."
  },
  {
    "start": 1033.04,
    "end": 1034.2,
    "text": "diese Zusatzqualifikation?"
  },
  {
    "start": 1034.74,
    "end": 1035.02,
    "text": "Ja ja."
  },
  {
    "start": 1035.14,
    "end": 1045.72,
    "text": "Es ist ja eine Sache der Landesärztekammer und der Bundesärztiekammer Und die dort zu sagen haben stellen die zusätzliche Bezeichnungen infrage."
  },
  {
    "start": 1046.3,
    "end": 1048.34,
    "text": "Die haben sicherliche Argumente dafür."
  },
  {
    "start": 1048.72,
    "end": 1063.3,
    "text": "Aber was eben bedeuten würde, dass wir weil wir noch keine Zusatzbezeichnungen haben Medizin für Menschen mit neugonalen Entwicklungssthönkastiker Behinderung das da eben keine Chance mehr besteht so eine Zusatz Bezeichnung zu etablieren."
  },
  {
    "start": 1064.16,
    "end": 1067.92,
    "text": "Ist es in anderen Ländern anders gibt's dabei Spiele wo es eine Zusatzqualifikation gibt?"
  },
  {
    "start": 1068.8,
    "end": 1078.54,
    "text": "Ja in Niederland gibt es Zusatzqualifikationszeit lange in speziellen Bereichen der Medizin, auch in Großbritannien und für die Nauropsychiatrie."
  },
  {
    "start": 1078.8,
    "end": 1092.7,
    "text": "In Australien sehr im Bereich der GPs – the General Practitioners seit Jahrzehnten – sehr aktiv, sehr intensive Unterricht für die Studierenden in diesem Gebiet der Medizine."
  },
  {
    "start": 1093.24,
    "end": 1096.02,
    "text": "Könnte sich unser Land dann also wirklich noch eine Scheibe von abschneiden?"
  },
  {
    "start": 1097.64,
    "end": 1104.72,
    "text": "Eine Frage zu dem MZEB hatte ich eben noch, und zwar weil wir gesagt haben dass man Krankheit und Behinderung differenzieren muss stelle ich mir jetzt vor das in so einem Zentrum."
  },
  {
    "start": 1104.76,
    "end": 1105.7,
    "text": "Sie haben es eben auch schon gesagt."
  },
  {
    "start": 1105.74,
    "end": 1107.96,
    "text": "Das sind verschiedene Fachrichtungen oder Schwerpunktfächer."
  },
  {
    "start": 1108.32,
    "end": 1110.2,
    "text": "eigentlich müsste da ja alle Fächer geben."
  },
  {
    "start": 1110.58,
    "end": 1113.56,
    "text": "also ein behinderter Mensch kann ja an jedem Organsystem erkranken."
  },
  {
    "start": 1114.14,
    "end": 1122.64,
    "text": "Die Situation ist einfach die, dass es nicht genügend Ärztinnen und Ärzte gibt hier in Deutschland, die in diese Richtung gehen wollen in ihrer beruflichen Entwicklung."
  },
  {
    "start": 1123.22,
    "end": 1141.94,
    "text": "Und dann sagt man sich halt bevor ich jetzt in eine nicht für diese Personengruppe ausgerichtete oder auf die Person Gruppe ausgerichtet medizinische Versorgungseinheit G in zum Beispiel im Krankenhaus, Kreiskrankenhaus oder in der Universitätslinie."
  },
  {
    "start": 1142.46,
    "end": 1162.66,
    "text": "Gehe ich doch dann fahre ich ein paar Kilometer mehr mit dem Auto und gehe dann zu einem MCDB das mir dieses spezialisierte Angebot macht dass es sich halt um diese spezielle Erkrankungsgruppe, zum Beispiel eben der motorischen Beeinträchtigungen bei Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen kümmert."
  },
  {
    "start": 1162.86,
    "end": 1173.38,
    "text": "Wo dann Botolinumtoxin angeboten wird und viele andere Dinge mehr, wo die Hilfsmittelversorgung entsprechend adaptiert wird, wo dann vielleicht auch noch auf Schlucken geachtet wird usw."
  },
  {
    "start": 1173.94,
    "end": 1176.34,
    "text": "Und wo auch die Fachkräfte entsprechend ausgebildet sind?"
  },
  {
    "start": 1176.44,
    "end": 1179.54,
    "text": "Nicht nur die ärztlichen, auch mit dem Pflegebedarf, dem erhöhten Umzugehen"
  },
  {
    "start": 1179.6,
    "end": 1179.8,
    "text": "usw.?"
  },
  {
    "start": 1180.62,
    "end": 1180.8,
    "text": "Klar!"
  },
  {
    "start": 1181.24,
    "end": 1183.8,
    "text": "Als nächsten Punkt hat ich mir notiert gute Medizin für alle."
  },
  {
    "start": 1184.66,
    "end": 1195.04,
    "text": "Ein Zitat aus ihrem Appell, Sie haben das mit unterzeichnet und der hat halt angemahnt dass man bei den aktuellen Krankenhausreformen die Gesundheitsversorgung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderungen nicht vergessen sollte."
  },
  {
    "start": 1195.6,
    "end": 1203.38,
    "text": "in dem Appell heißt es Krankheiten werden oft zu spät erkannt und behandelt weil Besonderheiten nicht bekannt sind und die Gesundheits versorgen nicht auf sie eingestellt ist."
  },
  {
    "start": 1204.06,
    "end": 1204.82,
    "text": "was ist damit gemeint?"
  },
  {
    "start": 1204.88,
    "end": 1206.84,
    "text": "könnten sie uns dafür vielleicht ein konkretes Beispiel geben?"
  },
  {
    "start": 1208.24,
    "end": 1216.98,
    "text": "Ja, es wird eben zu wenig gewusst um die Besonderheiten der Erkrankungen bei Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen."
  },
  {
    "start": 1218.1,
    "end": 1235.78,
    "text": "Zum Beispiel dass jemand eine sogenannte schwere geistige Behinderung hat mit vielen epileptischen Anfällen das der ganz stark gefährdet ist schwere Lungenprobleme zu bekommen weil sie da immer wieder zur Aspiration kommt."
  },
  {
    "start": 1236.4,
    "end": 1240.74,
    "text": "Das Lungengewebe verändert sich, es fehlt auch die Kraft abzuwussten."
  },
  {
    "start": 1241.26,
    "end": 1251.54,
    "text": "Und da muss man sich ganz intensiv um den Atemweg gekümmern, um einen vorzeitigen Tod dieser Personen zu vermeiden."
  },
  {
    "start": 1251.82,
    "end": 1253.16,
    "text": "Es wäre jetzt ein Beispiel dafür!"
  },
  {
    "start": 1254.08,
    "end": 1255.14,
    "text": "Wie ließ sich das verändern?"
  },
  {
    "start": 1256.04,
    "end": 1280.82,
    "text": "Genau diese Zusammenhänge darstellt und dann auch sagt Wenn Menschen mit einer neuronalen Entwicklung stehen, mit einer schweren geistigen oder mehrfachen Behinderung wie auch immer in einem Krankenhaus behandelt werden, dann muss in dem Krankenhaus von Zeiten der ärztlichen Versorgung aber auch von Zeiten des pflegerischen und therapeutischen, also Physiotherapie, Ergotherapie usw."
  },
  {
    "start": 1281.08,
    "end": 1300.28,
    "text": "Versorgungen, muss die Kompetenz da sein diese Probleme anzugehen Die Strukturen auch ganz materiell gesehen, also Stationen in die man gehen kann und in denen therapeutinnen pflegende Personen Ärztinnen hohe Kompetenz haben mit der Behandlung dieser Personengruppe."
  },
  {
    "start": 1301.02,
    "end": 1313.6,
    "text": "Und gleichzeitig aber auch die Möglichkeit haben... paar Meter weiter den Spezialisten aus der Neurochirurgie, die Spezialistin aus der Nephrologie, Hematologie usw."
  },
  {
    "start": 1314.26,
    "end": 1326.28,
    "text": "sofort zu kontaktieren um eben jetzt der neu aufgenommenen Frau K mit einer schweren neuronalen Entwicklungsstörung deren gesundheitliche Belange zu adressieren."
  },
  {
    "start": 1327.38,
    "end": 1339.36,
    "text": "Weiter heißt es in ihrem Appell zahlreiche Krankheitsbilder sind einerseits deutlich häufiger oder treten deutlich häufige auf, als in der Allgemeinbevölkerung und andererseits sind sowohl Symptomatik als auch Verlauf oft atypisch."
  },
  {
    "start": 1339.46,
    "end": 1341.44,
    "text": "Und die Behandlung individuell sehr spezifisch."
  },
  {
    "start": 1341.7,
    "end": 1345.78,
    "text": "Vielleicht können Sie für diese... häufigeren Krankheitsbilder auch noch ein paar Beispiele geben?"
  },
  {
    "start": 1346.32,
    "end": 1353.92,
    "text": "Ja, also da gibt es sehr verständlich viele unterschiedliche Erkrankungen die einem da anfallen oder Probleme die sich stellen."
  },
  {
    "start": 1354.42,
    "end": 1368.62,
    "text": "Zum Beispiel das Problem einer Koprostase zur Stuhl im Enddarm der in großem Volumen dann vorliegt und zum Abfluss von Urin aus der Handblase unmöglich macht."
  },
  {
    "start": 1368.88,
    "end": 1376.54,
    "text": "solche Dinge gibt es eben bei dieser Personengruppe Entscheidend häufiger, was auch sehr viel häufiger gibt."
  },
  {
    "start": 1376.64,
    "end": 1410.88,
    "text": "Das ist der Gastro-Ösofagiale Röflux, der auch sehr häufig vorkommt mit einigen Symptomen speziell asoziiert ist aber eben auch insgesamt bei dieser Person und Gruppe häufiger vorkommen weiß man aber in den letzten Jahren doch viel besser damit umzugehen als noch vor fünf zehn Jahren etwa dann eben Knochenstoffwechselstörungen und gerade bei Menschen, die noch zusätzliche zentrale Bewegungsstörung haben sich wenig bewegen können auch von ihrer Mineraldienaufnahme, Vitaminaufnahme beeinträchtigt sind."
  },
  {
    "start": 1411.3,
    "end": 1420.98,
    "text": "Die neigen viel mehr als Personen, bei denen das nicht der Fall ist zu Spontanfrakturen oder Frakturen von Knochern durch Bakatelltraumen."
  },
  {
    "start": 1421.98,
    "end": 1428.2,
    "text": "Was oft übersehen wird nach unserer Erfahrung, das ist die Kataraktbildung also grauer Starr."
  },
  {
    "start": 1429.18,
    "end": 1447.8,
    "text": "Da wird eben nicht so sehr drauf geachtet und oftmals dann auch bewusst weggeschaut unterstelle ich mal ganz boshaft weil eben die Operation Starr-Operation des vorher vor Untersuchungen die Operation selbst vielleicht nicht einmal aber dann die Nachbetreuung schon problematischer ist."
  },
  {
    "start": 1447.88,
    "end": 1455.56,
    "text": "bei jemandem der neuronale Entwicklungsstörung hat wird eben das nicht so konsequent verfolgt wie bei Menschen mit typischer Entwicklung."
  },
  {
    "start": 1455.8,
    "end": 1463.16,
    "text": "Und deswegen haben wir doch relativ viele Patientinnen und Patienten, die haben gar einen Staat, der nicht behandelt wurde bis anhin."
  },
  {
    "start": 1464.32,
    "end": 1469.76,
    "text": "Wir sehen da also kolossale Ergebnisse von Operationen."
  },
  {
    "start": 1469.84,
    "end": 1475.74,
    "text": "wenn das mal wirklich dann gemacht wird da lebten die Personen wieder auf und sind wieder dabei."
  },
  {
    "start": 1475.96,
    "end": 1482.42,
    "text": "Und sind wieder integriert in ihre Gemeinschaft, das ist schon ganz verblüffend in vielen Fällen."
  },
  {
    "start": 1483.32,
    "end": 1486.86,
    "text": "Ja ich merke dass mich das jetzt alles so ratlos macht und auch so erschüttert."
  },
  {
    "start": 1486.92,
    "end": 1501.18,
    "text": "also wenn ich mir vorstelle jemand hat jahrelang grauen Stahl im Land wie Deutschland also wo man wirklich also Lincentrübung erstens sofort erkennen könnte und zweitens auch absolut unproblematisch eigentlich behandeln können müsste, dass da einfach nichts passiert Das zieht sich durch."
  },
  {
    "start": 1501.22,
    "end": 1508.84,
    "text": "die ganze Medizin, wie eben auch die Gynäkologie ist ja so vernachlässigt bei Frauen mit neuronalen Entwicklungsstörungen."
  },
  {
    "start": 1509.66,
    "end": 1514.28,
    "text": "Es ist schwierig da wirklich gute gynäcologische Untersuchung zu bekommen."
  },
  {
    "start": 1514.76,
    "end": 1529.56,
    "text": "Und eigentlich ist es ja so dass Deutschland schon vor fünfzehn Jahren die UN-Behindertenkonvention unterzeichnet hat und unter anderem sich darin dazu verpflichtet hat für eine flächendeckende Gesundheitsversorgung zu sorgen, die speziellen Bedarfe berücksichtigt."
  },
  {
    "start": 1529.94,
    "end": 1530.8,
    "text": "Wo stehen wir da heute?"
  },
  {
    "start": 1531.74,
    "end": 1532.66,
    "text": "Ganz am Anfang noch!"
  },
  {
    "start": 1533.22,
    "end": 1541.62,
    "text": "Trotz allem was wir mit MCDBs erreicht haben oder auf dem Weg sind zu erreichen, stehen wir noch am Anfang hier."
  },
  {
    "start": 1541.94,
    "end": 1544.58,
    "text": "Ja Tatsächlich etwas, was mir jetzt nicht bewusst war."
  },
  {
    "start": 1545.46,
    "end": 1546.86,
    "text": "Kommen wir also dann jetzt zu was praktischem?"
  },
  {
    "start": 1547.18,
    "end": 1549.7,
    "text": "Was wir vielleicht tun können und was wir auch unseren Zuhörenden mitgeben können?"
  },
  {
    "start": 1550.28,
    "end": 1555.84,
    "text": "Sie haben eben auch schon, habe ich ja schon gesagt eine flammende Rede dafür gehalten erst mal den Menschen zu sehen und nicht die Laborwerte usw."
  },
  {
    "start": 1556.84,
    "end": 1560.24,
    "text": "Wenn jetzt jemand zuhört der wirklich da noch gar keine Erfahrung betrachtet."
  },
  {
    "start": 1560.6,
    "end": 1561.44,
    "text": "Was würden sie raten?"
  },
  {
    "start": 1561.52,
    "end": 1563.44,
    "text": "wie würde man hier der Reihe nach vorgehen?"
  },
  {
    "start": 1564.42,
    "end": 1572.88,
    "text": "Also immer sich dafür einsetzen, dass das optimale getan wird für diese Patienten und dass nicht eben Krankheit mit Behinderung verwechselt wird."
  },
  {
    "start": 1573.3,
    "end": 1581.76,
    "text": "Dass nicht gleich die verhaltensauffällige Patientin in die Psychiatrie verlegt wird bevor sie überhaupt richtig somatisch untersucht ist."
  },
  {
    "start": 1582.78,
    "end": 1589.9,
    "text": "also so eigentlich ganz einfache Grundsätze Und dann eher mehr untersuchen als weniger, das hatte ich ja schon gesagt."
  },
  {
    "start": 1590.48,
    "end": 1596.3,
    "text": "Auch eher mehr aberrativ untersuchen und als weniger aberratif untersuchen sind so die ganz wichtigen Dinge."
  },
  {
    "start": 1597.18,
    "end": 1607.08,
    "text": "Wenn es noch ein bisschen Zeit hat, wenn sich das Verhalten geändert hat in den letzten drei bis vier Wochen ... dann steht natürlich noch mehr im Vordergrund des Kennenlernens der Person."
  },
  {
    "start": 1607.18,
    "end": 1611.4,
    "text": "Wie sieht ihr Alltag aus, wie reagiert sie auf Dinge die Sie freuen?"
  },
  {
    "start": 1611.44,
    "end": 1614.48,
    "text": "Wie reagieren Sie auf Dinge, die Sie nicht so begeistern?"
  },
  {
    "start": 1615.04,
    "end": 1616.48,
    "text": "und solche Dinge also noch mehr?"
  },
  {
    "start": 1616.68,
    "end": 1627.68,
    "text": "Die Personen in den Mittelpunkt stellen mit ihren Eigenheiten auch um eben gegenseitiges Vertrauen herzustellen über jetzt vielleicht einen längeren diagnostischen Prozess."
  },
  {
    "start": 1628.18,
    "end": 1632.72,
    "text": "Und dann, wenn meine Patientin im Rollstuhl sitzt, dann suche ich mir einen Stuhl."
  },
  {
    "start": 1632.96,
    "end": 1656.82,
    "text": "Wenn ich mit ihr reden möchte und spreche mit ihr auf Augenhöhe den Kontakt finden bei der körperlichen Untersuchung eben auch unangenehme Sachen ausschalten kalte Hände um den Bauch zu untersuchen ist halt einfach nicht gut und sich langsam annähern erklären die Person mir so erscheint, als ob sie es nicht verstehen würde."
  },
  {
    "start": 1656.88,
    "end": 1657.62,
    "text": "Was ich hier erkläre?"
  },
  {
    "start": 1657.68,
    "end": 1659.14,
    "text": "Ich werde Sie trotzdem erklären."
  },
  {
    "start": 1660.16,
    "end": 1672.66,
    "text": "So gut ich es kann auf verschiedenen Komplexitätsstufen ihr erklären Beziehung aufzubauen, Kontakt herzustellen und rüber zu bringen dass man für die Person engagiert ist."
  },
  {
    "start": 1673.32,
    "end": 1676.8,
    "text": "An der Stelle ja auch nochmal diese Einbeziehung von an und zu gehörigen."
  },
  {
    "start": 1677.54,
    "end": 1680.38,
    "text": "Ohja Das ist ein ganz, ganz wichtiger Punkt."
  },
  {
    "start": 1680.52,
    "end": 1682.86,
    "text": "Ich bin dankbar, dass Sie mich da nochmal daran erinnern haben."
  },
  {
    "start": 1683.6,
    "end": 1691.34,
    "text": "Die wichtigsten Informationen erfahre ich ja von der Mutter vom Vater, von der Schwester, vom pädagogischen Mitarbeiter."
  },
  {
    "start": 1691.42,
    "end": 1697.24,
    "text": "auf die Wohngruppe in der Fördergruppe sonst wo... Da erfahre ich ja die wesentlichen Dinge."
  },
  {
    "start": 1697.5,
    "end": 1701.16,
    "text": "und das wäre ein Riesenfehler zu sagen, gehen Sie mal raus."
  },
  {
    "start": 1701.24,
    "end": 1702.96,
    "text": "Ich muss jetzt die Patientin untersuchen."
  },
  {
    "start": 1703.44,
    "end": 1705.3,
    "text": "Ich hol sie dann wieder und sage ihnen wie es"
  },
  {
    "start": 1705.36,
    "end": 1705.96,
    "text": "weitergeht.\"."
  },
  {
    "start": 1706.08,
    "end": 1706.36,
    "text": "Nein!"
  },
  {
    "start": 1706.44,
    "end": 1713.0,
    "text": "Da muss sich jemand dabei haben der mir sagen kann Ja jetzt schauen Sie wenn Sie da jetzt dahinter wo Sie gerade hingedrückt haben?"
  },
  {
    "start": 1713.14,
    "end": 1714.1,
    "text": "Da tut's ihm doch weh."
  },
  {
    "start": 1714.84,
    "end": 1723.66,
    "text": "aber solche Dinge sind eben wichtig dass eben mir einen Mitarbeiter an der Wohngruppe das viel besser sagen kann, was jetzt da passiert ist."
  },
  {
    "start": 1723.98,
    "end": 1732.38,
    "text": "Nachdem ich den Bauch berührt habe oder nach dem ich den Kopf passiv bewegt hab, kann er mir das viel bessere sagen als ich das selbst mit meiner Wahrnehmung tun"
  },
  {
    "start": 1732.5,
    "end": 1732.66,
    "text": "kann.\"."
  },
  {
    "start": 1732.92,
    "end": 1735.44,
    "text": "Und dann vielleicht zu dem Symptomenkonfex Schmerzen?"
  },
  {
    "start": 1735.5,
    "end": 1740.32,
    "text": "Da haben Sie ja schon gesagt, dass kann ein Grund sein für eine Verhältnisänderungen ohne die Patientin zu kennen würde."
  },
  {
    "start": 1740.36,
    "end": 1742.36,
    "text": "Ich würde jetzt aber vielleicht anheben... Ach, die ist halt einfach so!"
  },
  {
    "start": 1742.52,
    "end": 1744.06,
    "text": "Die schreit vielleicht immer so rum oder so."
  },
  {
    "start": 1744.68,
    "end": 1746.66,
    "text": "Also Schwersen können ja auch unglaubliche Angst machen."
  },
  {
    "start": 1747.14,
    "end": 1751.5,
    "text": "Das würde ich jetzt auch annehmen, dass es auch dafür spricht die Zugehörigen auf jeden Fall im Raum zu behalten."
  },
  {
    "start": 1752.04,
    "end": 1752.2,
    "text": "Klar!"
  },
  {
    "start": 1752.62,
    "end": 1753.14,
    "text": "Auf jeden Fall."
  },
  {
    "start": 1753.56,
    "end": 1755.0,
    "text": "Und Schmerzen kann man auch behandeln."
  },
  {
    "start": 1755.14,
    "end": 1761.9,
    "text": "also wenn ich damit nicht mehr die Diagnostik verstelle dann sollte ich auch schauen das sich schmerzend behandelt."
  },
  {
    "start": 1762.38,
    "end": 1778.42,
    "text": "wenn jetzt dich den Verdacht habe auf eine Knochenfraktur oder sogar diese nachgewiesen habe, dann sollte ich auch entsprechend die Schmerzen, die damit in der Regel verbunden sind berücksichtigen und dann auch noch den Regeln der Kunst behandeln."
  },
  {
    "start": 1779.04,
    "end": 1781.7,
    "text": "Wo Sie gerade das Stichwort Medikamente ansprechen?"
  },
  {
    "start": 1781.96,
    "end": 1800.06,
    "text": "Da hab' ich jetzt auch nochmal diesen Grundsatz gelernt Start low go slow weil wohl Betroffene häufig sensibler reagieren, häufig mehr Nebenwirkungen haben und deswegen sollte man halt einfach mit einer niedrigeren Dosis als üblich anfangen und sich auch nur langsam an die passende Dosis herantasten."
  },
  {
    "start": 1800.1,
    "end": 1800.92,
    "text": "Nur langsam erhöhen!"
  },
  {
    "start": 1801.7,
    "end": 1804.42,
    "text": "Ist das auch ein Prinzip dass Sie aus der Praxis kennen und beherzigen?"
  },
  {
    "start": 1806.8,
    "end": 1816.76,
    "text": "Das Prinzipiell ist es nie geboten, dass man da sehr hohe Dosen gibt von Medikamenten die eventuell in hohen Dosen den Kreislauf beeinträchtigen."
  },
  {
    "start": 1816.96,
    "end": 1831.82,
    "text": "Es hat natürlich aber auch keinen Sinn wenn ich im tiefen Zieddosis-Bereich Schmerzen behandeln will und mich dann wundere, weiterhin sehr starke Äußerungen des Unwohlzeins, des Schmerznebens mir zeigt."
  },
  {
    "start": 1832.16,
    "end": 1834.12,
    "text": "Aber dazu muss Meppen seine Medikamente auch"
  },
  {
    "start": 1834.2,
    "end": 1834.52,
    "text": "kennen.\"."
  },
  {
    "start": 1834.98,
    "end": 1842.22,
    "text": "Und dann habe ich gelesen dass es oft ratsam ist eine Monotherapie anzustreben einfach um auch Wechselwirkung zu vermeiden weil die wohl auch häufiger sind?"
  },
  {
    "start": 1842.76,
    "end": 1844.56,
    "text": "Das ist ein zweischneidiges Schwert."
  },
  {
    "start": 1845.68,
    "end": 1865.86,
    "text": "nochmal das Beispiel Epilepsin zu nehmen die ja sehr häufig vorkommen bei Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen vor etwa einem Jahr eine Publikation zu lesen bekommen, wo man eben gesehen hat dass die Menschen mit einem bestimmten schweren Epilepsie-Syndrom das diejenigen am längsten leben, die die meisten unterschiedlichen Substanzen einnehmen."
  },
  {
    "start": 1865.98,
    "end": 1883.04,
    "text": "Also das wundert einen aber ist in diesem Fall so gewesen diese bisschen apodiktisch geäußerten Forderungen an die Therapie und die medikamentöse Therapie sind halt im Einzelfall dann doch zu relativieren Aber nicht falsch, grundsätzlich natürlich."
  },
  {
    "start": 1884.16,
    "end": 1895.28,
    "text": "Sie hatten ganz am Anfang mal angesprochen dass es glücklicherweise viel technische Medizin auch gibt und wir die brauchen und das sie dann teilweise unter anesthesistischer Begleitung durchgeführt wird?"
  },
  {
    "start": 1896.12,
    "end": 1896.44,
    "text": "Richtig!"
  },
  {
    "start": 1896.72,
    "end": 1920.84,
    "text": "Das ist vielleicht einer der entscheidendsten Punkte, dass eine Offenheit da ist für die kniffligen Untersuchungen den mehr technisch orientierten Radiologen und die Anesthesistin und den Allrounder zur gleichen Zeit oder zumindest in der Sequenz benötigen."
  },
  {
    "start": 1921.28,
    "end": 1921.7,
    "text": "Ganz klar!"
  },
  {
    "start": 1922.58,
    "end": 1937.48,
    "text": "Und das muss eben die Bereitschaft da sein, jetzt machen wir mal ein Break mit den Routine-Untersuchungen – die Patientin muss jetzt schnell hier rein und da ist der Anesthisist bereit es sedierung zu machen und alle anderen spielen mit."
  },
  {
    "start": 1938.2,
    "end": 1941.56,
    "text": "dann ist das eine gute Sache und führt zum Erfolg."
  },
  {
    "start": 1941.8,
    "end": 1952.4,
    "text": "Und ja, ich meine wenn ein Anästhesist oder Radiologe das nicht will dass das Gerät nochmal eine halbe Stunde noch länger blockiert ist wie man es so sagt."
  },
  {
    "start": 1952.82,
    "end": 1956.12,
    "text": "Dann können sie sich die Szenen vorstellen die sich dann abspielen."
  },
  {
    "start": 1956.52,
    "end": 1966.36,
    "text": "Dann wird eben doch möglicherweise hingewiesen drauf dass die Personen in einem sehr schlechten Zustand ist."
  },
  {
    "start": 1966.42,
    "end": 1970.54,
    "text": "und wollen sie denn bei dieser Patientin das noch machen."
  },
  {
    "start": 1971.42,
    "end": 1981.78,
    "text": "Das ist leider immer wieder was, was wir erleben wobei ich so ein bisschen den Eindruck habe dass es seltener wird und dadurch bin ich ein bisschen optimistischer geworden die letzte Zeit."
  },
  {
    "start": 1982.68,
    "end": 1983.5,
    "text": "Ja, weil ich erinnere mich auch."
  },
  {
    "start": 1983.54,
    "end": 1989.18,
    "text": "Sie hatten in dem Interview auch gesagt dass es dann teilweise Menschen nach Hause geschickt werden mit einem Vermärk auf dem Arztbrief."
  },
  {
    "start": 1989.52,
    "end": 1995.96,
    "text": "wegen mangelnder Kooperation der Patientin ist keine operative Untersuchung erfolgt wie empfehlen ein Heimatnase CT des Abdomen und wo?"
  },
  {
    "start": 1996.02,
    "end": 1997.26,
    "text": "sie dann sagen das wird nicht stattfinden."
  },
  {
    "start": 1997.46,
    "end": 1997.94,
    "text": "also ne?"
  },
  {
    "start": 1998.12,
    "end": 2001.3,
    "text": "Das ist in dieser Klinik hätte da stattfinden müssen und da hätte man für sorgen müssen."
  },
  {
    "start": 2002.82,
    "end": 2011.62,
    "text": "Und dann hatten sie außerdem noch einen wichtigen Grundsatz dort ausgesprochen und zwar Lieber immer den worst case annehmen ja Auf jeden Fall."
  },
  {
    "start": 2012.58,
    "end": 2014.32,
    "text": "Also nicht schön reden, nichts sagen."
  },
  {
    "start": 2014.36,
    "end": 2015.3,
    "text": "Das wird schon nix sein!"
  },
  {
    "start": 2015.9,
    "end": 2020.82,
    "text": "Der lächelt ja noch so freundlich sich ganz genau anhören wie es passiert."
  },
  {
    "start": 2020.96,
    "end": 2022.42,
    "text": "Wie war das Verhalten gestern?"
  },
  {
    "start": 2023.16,
    "end": 2024.86,
    "text": "Sagen Sie mal, was hat er denn gestern gemacht?"
  },
  {
    "start": 2024.94,
    "end": 2025.52,
    "text": "Nachmittags."
  },
  {
    "start": 2026.16,
    "end": 2027.64,
    "text": "Erzählen Sie einmal, wie ist das gewesen?"
  },
  {
    "start": 2027.7,
    "end": 2028.06,
    "text": "Ganz kurz."
  },
  {
    "start": 2028.12,
    "end": 2034.74,
    "text": "sagen Sie nur ganz kurz Ja der ist in den Garten rausgegangen und auf der Schaukel saß er dann Waldchen Dann habe ich nicht mehr hier."
  },
  {
    "start": 2034.78,
    "end": 2048.96,
    "text": "am Abend saß sie dann beim Essen Und jetzt heute früh ist eben und Sie sehen es kann gar nicht sein Das ist nicht der Zustand, den er am Vordark hatte Den Sie jetzt antreffen bei dem Patienten Und da müssen eben alle Alarmglocken klingeln."
  },
  {
    "start": 2049.76,
    "end": 2053.76,
    "text": "Gibt es noch etwas, das Sie den ärztlichen Kolleginnen die hierzu noch mit auf den Weg geben möchten?"
  },
  {
    "start": 2054.56,
    "end": 2058.06,
    "text": "Beispielsweise wenn es jetzt nur eine Take-home Message wäre, die sie mitnehmen aus diesem Podcast."
  },
  {
    "start": 2058.12,
    "end": 2058.96,
    "text": "Welche sollte das sein?"
  },
  {
    "start": 2059.5,
    "end": 2078.88,
    "text": "Ja ich denke dass das Wichtigste ist, dass sich zu meiner Patientin, zu meinem Patienten finden muss und dass ich zur einer Haltung finden muss in jedem einzelnen Fall wo das Anliegen der Patientin des Patienten mein anliegen wird."
  },
  {
    "start": 2079.88,
    "end": 2087.24,
    "text": "Und das kann ich umso leichter, je mehr seine Welt und meine Welt sich verschränken lassen."
  },
  {
    "start": 2088.02,
    "end": 2088.46,
    "text": "Wunderbar!"
  },
  {
    "start": 2088.76,
    "end": 2089.6,
    "text": "Sehr schönes Schlusswort."
  },
  {
    "start": 2090.36,
    "end": 2091.7,
    "text": "Vielen Dank Professor Martin."
  },
  {
    "start": 2091.74,
    "end": 2094.06,
    "text": "Das war wirklich eine sehr inspirierende Folge."
  },
  {
    "start": 2094.9,
    "end": 2095.66,
    "text": "Bedanke mich bei Ihnen."
  },
  {
    "start": 2096.42,
    "end": 2103.72,
    "text": "Ich bedank mich auch bei Ihnen – es war sehr schön So, sehr spannende und relevante Punkte die wir da eben gehört haben."
  },
  {
    "start": 2103.76,
    "end": 2108.08,
    "text": "Hier nochmal der Hinweis dass diese Episode Teil eines CME-Kurses ist."
  },
  {
    "start": 2108.2,
    "end": 2113.98,
    "text": "zum Kurs kommt ihr unter go.ambos.com slash cme minus podcast."
  },
  {
    "start": 2114.5,
    "end": 2120.52,
    "text": "Bevor wir zum zweiten Teil dieser Episode kommen fasse ich euch die wichtigsten Punkte des vorangegangenen Gesprächs noch mal zusammen."
  },
  {
    "start": 2121.28,
    "end": 2127.98,
    "text": "Im Umgang mit Menschen, mit geistiger oder mehrfacher Behinderung da ist es wichtig immer zwischen Behinderungen und Krankheit zu unterscheiden."
  },
  {
    "start": 2128.36,
    "end": 2135.94,
    "text": "Sich klarzumachen habe ich sie gerade mit Symptomen zu tun die auf eine Krankheit zurückzuführen sind oder ist das Ausdruck der zugrunde liegenden Behindererung?"
  },
  {
    "start": 2136.42,
    "end": 2141.76,
    "text": "Das ist wichtig umzu unterscheidern und zugrundeliegende Erkrankungen akute Erkankungen nicht zu übersehen."
  },
  {
    "start": 2142.34,
    "end": 2152.2,
    "text": "Professor Martin empfiehlt, im Zweifelsfall vom Worst Case auszugehen und eine entsprechende Diagnostik zu veranlassen – wenn nötig interdisziplinär mit anesthesiologischer Unterstützung."
  },
  {
    "start": 2152.9,
    "end": 2158.24,
    "text": "Die körperliche Untersuchung bietet eine gute Chance, in der Verbindung aufzubauen und Vertrauen zu schaffen."
  },
  {
    "start": 2158.7,
    "end": 2168.16,
    "text": "Angehörige und Zugehörige sollten dabei nicht herausgeschickt werden weil sie einfach im Regelfall die Symptome und das Verhalten der Betroffenen besser einordnen können als man selbst."
  },
  {
    "start": 2168.66,
    "end": 2175.72,
    "text": "Außerdem ist es sinnvoll sich Alltagssituationen schildern zu lassen um das aktuelle präsentierte Verhalten dann besser einorden zu können."
  },
  {
    "start": 2176.6,
    "end": 2188.82,
    "text": "Das Verhalten von Menschen mit geistiger oder mehrfahrer Behinderung ist teils sehr schwer zu deuten und deswegen vermeidet Professor Martin Schlagworte wie zum Beispiel Challenging Behavior, also herausforderndes schwieriges Verhalten."
  },
  {
    "start": 2189.26,
    "end": 2195.58,
    "text": "Dahinter stehen nämlich häufig nicht verstandene Bedürfnisse oder zum Beispiel Schmerzen bzw die Können dahinter stehen."
  },
  {
    "start": 2196.0,
    "end": 2202.18,
    "text": "der Begriff challenging behavior birgt also die Gefahr hier eine wichtige zugrunde liegende Erkrankungen zu verschleiern."
  },
  {
    "start": 2202.84,
    "end": 2208.44,
    "text": "Professor Martin nannte auch einige Beispiele für solche Erkrankungen, die häufig übersehen werden oder eben Umstände."
  },
  {
    "start": 2208.84,
    "end": 2219.32,
    "text": "Beispielsweise eine Koprostase, die zu Hahnverhalt führt ein gastroesophagealer Reflux, Knochenstoffwechselstörung daraus resultierende Brüche, Katarakt, gynäkologische Erkankungen."
  },
  {
    "start": 2219.58,
    "end": 2222.9,
    "text": "so was haben wir häufig nicht auf dem Schirm und übersehen wir häufig?"
  },
  {
    "start": 2223.58,
    "end": 2233.66,
    "text": "Da die Versorgung teils sehr schwierig ist und spezielle Fertigkeiten erfordert, setzt sich Professor Martin dafür ein flächendeckend medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderungen aufzubauen."
  },
  {
    "start": 2234.14,
    "end": 2237.08,
    "text": "Die dann schwerpunktmäßig ambulant behandeln können."
  },
  {
    "start": 2237.54,
    "end": 2238.38,
    "text": "Es gibt schon einige."
  },
  {
    "start": 2238.62,
    "end": 2242.54,
    "text": "es kann sich also da einen Blick lohnen was bei euch in der Nähe ist."
  },
  {
    "start": 2243.0,
    "end": 2248.92,
    "text": "Außerdem plädiert professor Martin dafür das Thema im Studium unter Weiterbildung stärker in den fokus zurück."
  },
  {
    "start": 2249.44,
    "end": 2255.06,
    "text": "So und dann ich habe es ja schon angekündigt wir haben heute noch ein Gespräch für euch, und zwar mit Lara Mares."
  },
  {
    "start": 2255.48,
    "end": 2267.0,
    "text": "Wir wechseln also sozusagen von der Ärztlichen auf die Patientinenseite um herauszufinden wie erleben Menschen mit Intelligenzminderung bzw in diesem Fall ihre Angehörigen das medizinische System."
  },
  {
    "start": 2267.46,
    "end": 2286.18,
    "text": "Lara Maes ist Buchautorin sie ist Mutter einer Tochter mit Trisomie einundzwanzig auch das hatte ich schon kurz angesprochen und Sie hat die GmbH, die gemeinnützige GmbHA Lavagna gegründet Wissen zu vermitteln, einfach mit einem Scheinwerfer draufzuleuchten."
  },
  {
    "start": 2286.24,
    "end": 2288.0,
    "text": "Was heißt überhaupt Down-Syndrom?"
  },
  {
    "start": 2288.42,
    "end": 2299.14,
    "text": "Der Schwerpunkt liegt da teils auch darauf wie die Diagnose erstmalig vermittelt wird und da hören wir jetzt rein in das Gespräch von Britta Verlinten und Laramas."
  },
  {
    "start": 2299.24,
    "end": 2300.28,
    "text": "Viel Spaß beim Zuhören!"
  },
  {
    "start": 2301.7,
    "end": 2304.76,
    "text": "Vielen vielen Dank für deine Bereitschaft hier im Podcast darüber zu sprechen."
  },
  {
    "start": 2306.56,
    "end": 2309.96,
    "text": "Wenn du magst erzähle gerne noch mal von eurem Verein Lavanya."
  },
  {
    "start": 2311.98,
    "end": 2324.66,
    "text": "Im Endeffekt ist es so, dass im Jahr ist meine Tochter geboren hat uns mit der Diagnose Down-Syndrom überrascht und ich habe danach überlegt was hätte ich damals gebraucht als ich die Diagnosis bekam weil das einfach nicht so wirklich gut lief."
  },
  {
    "start": 2325.4,
    "end": 2333.04,
    "text": "Und so hab' ich in den Jahren des Jungs gemeinsam mit sechs anderen Müttern und später auch drei Vätern das Heft von Mutter zu Mutter ins Leben gerufen."
  },
  {
    "start": 2333.78,
    "end": 2341.9,
    "text": "Das ist ein Heft, wo wir als Betroffenen unserem eigenen Ich einen Brief geschrieben haben zurück an den Tag der Diagnose."
  },
  {
    "start": 2342.24,
    "end": 2354.08,
    "text": "Und dieses Heft ist kostenfrei für sämtliche Stellen, an denen Diagnosen übermittelt werden oder vielleicht auch anschließend aufgefangen werden und natürlich für Betroffene selbst auch kostenfrei bei uns bestellbar."
  },
  {
    "start": 2354.98,
    "end": 2363.08,
    "text": "Und das hat so großen Anklang gefunden, dass ich nach zwei Jahren, in denen ich diese Hefte praktisch in der Nacht gepackt und verschickt habe."
  },
  {
    "start": 2363.82,
    "end": 2366.7,
    "text": "Irgendwann festgestellt habe, das kann ich auf Dauer so nicht durchhalten."
  },
  {
    "start": 2366.94,
    "end": 2372.92,
    "text": "also entweder muss ich das im richtigen Konstrukt packen oder ich muss es aufgeben und aufgeben war definitiv keine Option."
  },
  {
    "start": 2373.56,
    "end": 2377.34,
    "text": "Und so hab' ich dann in dem Jahr zwanzig, anfänglich waren wir zu zweit."
  },
  {
    "start": 2377.42,
    "end": 2390.0,
    "text": "mittlerweile bin ich alleine ein gemeinnütziges Unternehmen gegründet namens Lavanya dass mittlerweile nicht nur diese Hälfte weiterhin vertreibt, sondern wir haben jetzt ein umfangreiches Angebot an Webinaren."
  },
  {
    "start": 2390.8,
    "end": 2404.44,
    "text": "Ja diversen Veranstaltungen immer mal wieder wo wir Eltern und auch Fachpersonal die mit Kindern mit Behinderung zu tun haben ja unterschiedlichstes Wissen auf unterschiedlichen Ebenen zukommen lassen."
  },
  {
    "start": 2405.12,
    "end": 2407.22,
    "text": "Diagnose-App Übermittlung ist dein Herzensthema."
  },
  {
    "start": 2407.32,
    "end": 2411.86,
    "text": "das war der Stein des Anstoßes überhaupt tätig zu werden weil du dir das anders gewünscht hättest."
  },
  {
    "start": 2412.06,
    "end": 2416.74,
    "text": "Wie hast du denn bereits zu erzählen, wie es bei dir war und wie du es dir rückblickend vielleicht anders gewünscht hättest?"
  },
  {
    "start": 2417.36,
    "end": 2420.2,
    "text": "Also bei uns war das tatsächlich alles relativ verkehr."
  },
  {
    "start": 2420.36,
    "end": 2424.16,
    "text": "Wir waren in einer Klinik, in der es keine Neo-Intensivstationen gab."
  },
  {
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    "end": 2429.96,
    "text": "Es wurde relativ schnell nachdem wir in die Klinika haben entschieden dass ein Kaiserschnitt gemacht werden muss."
  },
  {
    "start": 2430.98,
    "end": 2432.5,
    "text": "Das hat auch soweit alles funktioniert."
  },
  {
    "start": 2432.68,
    "end": 2454.48,
    "text": "Und nachdem ich dann endlich auch im Kreisseil war und meine Tochter am Arm hielt habe Ich schon zur Heber mal gesagt Die ist aber ganz schön blau waren es gefühlt nur Minuten später, dass dann auch plötzlich schon das Kind in einem Brutkasten lag und ein Kinderrettungsteam an meinem Bett stand und sagte wir müssen die Kleine verlegen."
  },
  {
    "start": 2454.78,
    "end": 2455.46,
    "text": "Und sie auch mit."
  },
  {
    "start": 2455.62,
    "end": 2461.02,
    "text": "und so sind wir dann in eine andere Klinik gekommen wo sich irgendwie auch kein Arzt so richtig für mich verantwortlich fühlte."
  },
  {
    "start": 2462.14,
    "end": 2464.82,
    "text": "Naja, jedenfalls landet sie sich auf der Intensivstation."
  },
  {
    "start": 2465.1,
    "end": 2476.74,
    "text": "Ich dann halt natürlich oben auf der Station... ich habe meine Tochter am Tag ihrer Geburt insgesamt weniger als eine Stunde gesehen und am nächsten Morgen ging es ihr dann schon ein bisschen besser."
  },
  {
    "start": 2476.92,
    "end": 2491.52,
    "text": "Mir ging's zum Glück auch endlich soweit so gut dass ich auch ein bisschen länger auf der intensiv station bei ihr sein konnte Und war dann eigentlich zufrieden und dachte mir okay jetzt nimmt alles seinen lauf Und plötzlich klopft es an meiner Tür und dann stand ein Kinderarzt da."
  },
  {
    "start": 2493.74,
    "end": 2501.64,
    "text": "Der hat alleine mit mir, der hat nicht auf meinen Mann gewartet geredet und hat sehr lange im Endeffekt um den heißen Brei gerede."
  },
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    "text": "Ja!"
  },
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    "start": 2502.7,
    "end": 2506.94,
    "text": "Die anderen Ärzte in der anderen Klinik haben ja den Verdacht aber wir sind uns auch nicht sicher."
  },
  {
    "start": 2508.18,
    "end": 2512.44,
    "text": "Also am Ende des Tages... Sie müssen das eigentlich gar nicht testen weil es macht keinen Unterschied."
  },
  {
    "start": 2514.22,
    "end": 2515.92,
    "text": "Also, vielleicht waren es nur zwei Minuten."
  },
  {
    "start": 2515.98,
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    "text": "gefühlt war."
  },
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    "start": 2516.78,
    "end": 2523.88,
    "text": "Für mich eine halbe Stunde bis er irgendwann das Wort chromosomale Anomalie in den Mund nahm und ich ihn anguckt und sagte wovon reden wir?"
  },
  {
    "start": 2523.94,
    "end": 2525.28,
    "text": "Hier reden wir vom Down-Syndrom!"
  },
  {
    "start": 2525.8,
    "end": 2527.5,
    "text": "Und er, ja aber wir sind uns nicht sicher."
  },
  {
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    "end": 2538.7,
    "text": "Naja jedenfalls hat er mir sehr viel Hoffnung gemacht dass sie sich vertun und wir haben dann aber sehr schnell diesen Bluttest zugestimmt weil für uns klar war, dass wir Gewissheit haben wollen."
  },
  {
    "start": 2539.96,
    "end": 2544.56,
    "text": "hieß es dann, dass diese Diagnose halt erst in vier Wochen uns mitgeteilt werden kann."
  },
  {
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    "text": "Weil solange dieser Bluttest dauert."
  },
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    "start": 2546.46,
    "end": 2551.18,
    "text": "Vier Tage nach diesem Gespräch waren wir auf der Intensivstation so eine Kinderintensiv-Station."
  },
  {
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    "end": 2558.68,
    "text": "das ist ja immer ein großer Raum wo sehr viele Kinder zusammen liegen und dementsprechend auch tagsüber viele Eltern anwesend sind."
  },
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    "start": 2558.82,
    "end": 2565.98,
    "text": "und ich hatte darum gebeten die diensthabende Ärztin zu uns kommen zu lassen weil ich wollte halt einfach wissen, wie die Blutwerte aussehen."
  },
  {
    "start": 2566.18,
    "end": 2577.64,
    "text": "Und diese Ärztin kam dann nach mehrfachem Nachfragen auf uns zu und sie hatte noch eine Medizinstudentin dabei, blätterte durch die Akte und sagte ach so ja der genetische Test ist ja auch positiv."
  },
  {
    "start": 2577.7,
    "end": 2578.68,
    "text": "was wollten Sie von mir wissen?"
  },
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    "start": 2579.72,
    "end": 2584.14,
    "text": "Das war der Moment wo es mir dann echt den Boden unter den Füßen weggezogen hat."
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    "end": 2589.36,
    "text": "Weil bis zum Moment hatte ich halt einfach so diese Hoffnung nee das stimmt doch nicht."
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  {
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    "end": 2596.6,
    "text": "und da bin ich echt erstmal ins Boden lose gefallen weil mich das einfach in dem Moment zu umgehauen hat."
  },
  {
    "start": 2596.7,
    "end": 2599.76,
    "text": "und auch diese Art und Weise, wie es uns mitgeteilt wurde."
  },
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    "text": "Die hat mich so schwer getroffen, dass ich da wirklich... Ich hatte an der Art und Weise wie gefühlt länger zu knabbern als an der Tatsache."
  },
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    "text": "Ich habe im ersten Moment gedacht also vielleicht ist das einfach alles blöd gelaufen?"
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    "text": "Und meine junge Ärztin die hat's vielleicht nicht besser gewusst."
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    "text": "Also in diesen Gedanken kam ich schon."
  },
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    "end": 2625.3,
    "text": "aber Als ich dann anfing, mich tatsächlich über die sozialen Medien mit anderen Müttern auszutauschen und Geschichten von Mütter zu lesen."
  },
  {
    "start": 2625.38,
    "end": 2630.3,
    "text": "Und zwar rund um die Welt habe ich festgestellt, wow wir sind nicht die Ausnahme!"
  },
  {
    "start": 2630.7,
    "end": 2650.54,
    "text": "Das passiert leider unglaublich häufig das...und da geht es jetzt nicht nur ums Down-Syndrom sondern ich kenne mittlerweile auch wahnsinnig viele Geschichten vom anderen Diagnosen von chronischen Krankheiten von anderen Behinderungen, die nicht gut gelaufen sind in der Übermittlung Und das sind so einschneidende Erlebnisse für Eltern."
  },
  {
    "start": 2650.6,
    "end": 2665.76,
    "text": "Das ist der Moment, der dein ganzes Leben verändert wenn du das erfährst und ich glaube manchen MedizinerInnen ist das nicht so ganz bewusst dass das der moment ist an dem man sich auch sein Leben lang erinnert."
  },
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    "start": 2666.16,
    "end": 2668.2,
    "text": "Ja, und deswegen bin ich dann losgezogen."
  },
  {
    "start": 2668.36,
    "end": 2672.48,
    "text": "Ich habe dieses Heft auf den Weg gebracht mittlerweile siebenundzwanzigtausendmal gedruckt."
  },
  {
    "start": 2672.64,
    "end": 2681.84,
    "text": "Dann zwei tausendzweinzwanziger habe ich dann außerdem noch ein Buch rausgebracht wo dieses Thema auch nochmal sehr intensiv beleuchtet ist sowohl für Eltern als auch für Medizinerinnen."
  },
  {
    "start": 2682.18,
    "end": 2695.96,
    "text": "Und ich hab einfach gemerkt dass vor allen Dingen durch das Heft nicht nur geschafft haben damit Eltern aufzufangen, sondern ich habe auch mittlerweile so viel Feedback aus dem medizinischen Bereich bekommen."
  },
  {
    "start": 2696.02,
    "end": 2710.62,
    "text": "Sowohl von Ärztinnen als auch von Pflegepersonal die mir geschrieben haben wir können jetzt irgendwie ganz anders umgehen weil wir plötzlich mal auf die andere Seite gucken konnten und weil wir viel mehr begriffen haben was eigentlich dahinter steckt."
  },
  {
    "start": 2710.72,
    "end": 2714.4,
    "text": "also Ganz besonderes Beispiel ist eine Kinderkrankenschwester."
  },
  {
    "start": 2714.56,
    "end": 2728.7,
    "text": "Auch die hatten tatsächlich auch einen Gastbeitrag im Buch geschrieben, die hat mir halt erklärt dass sie in ihrer Ausbildung gelernt hat da kommt ein Kind mit einem Problem und wir müssen dieses Problem schnellstmöglich lösen damit dieses Kind die Station wieder verlassen kann."
  },
  {
    "start": 2729.4,
    "end": 2732.72,
    "text": "Sie sagt das ist der Grundsatz dessen was ich gelernt habe."
  },
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    "end": 2739.24,
    "text": "Und jetzt kommt da eine Familie Mit einem kind mit einer Diagnose Die wir ja nicht beheben können."
  },
  {
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    "end": 2743.74,
    "text": "Also das ist ja kein Problem, was auf der Neo-Intensiv behandelt wird und dann ist es weg."
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    "start": 2744.82,
    "end": 2747.82,
    "text": "Und sie sagte, es fehlt ihr Total der Zugang dazu?"
  },
  {
    "start": 2748.56,
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    "text": "Wie gehe ich eigentlich mit den Eltern um?"
  },
  {
    "start": 2750.44,
    "end": 2752.8,
    "text": "Kann ich den gratulieren für ihr Kind!"
  },
  {
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    "text": "Ja diese Eltern sind gerade Eltern geworden."
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    "end": 2759.66,
    "text": "bitte gratuliert ihnen und zwar nicht mit einer Trauermine."
  },
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    "text": "Das war einfach so schön zu sehen."
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    "end": 2766.7,
    "text": "Dieser Kreis schloss sich dann tatsächlich, sie hatte die Hälfte bestellt und hat es gelesen."
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    "text": "Sie sagte mir, ich habe jetzt einen ganz anderen Zugang."
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    "text": "Ich danke dir so sehr!"
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    "text": "Und ungefähr ein halbes Jahr später schrieb eine Frau und sagte, ich wollte mich bei dir bedanken für das Heft weil als unser Sohn geboren wurde."
  },
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    "end": 2786.58,
    "text": "wir waren auf der Intensivstation zwei Wochen lang und die wunderbare Schwester Vanessa kam vorbei und hat mir dieses Heft gegeben."
  },
  {
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    "end": 2801.7,
    "text": "dieser Kreis und ja auch so schön zu sehen, wenn vor allen Dingen in den Pränatalzentren, wenn die Ärzte oder Ärztinnen selber schreiben und sagen hey wir haben keine Hefte mehr."
  },
  {
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    "text": "Wir brauchen Neue!"
  },
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    "text": "Ach das freut mich."
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    "text": "Das klingt nach richtigem Impact und so sinnvolle Klasse."
  },
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    "end": 2810.44,
    "text": "Jetzt hast du ja schon ein Beispiel auch genannt."
  },
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    "end": 2817.36,
    "text": "Ja bitte bitte gratulieren, dass da noch mehr konkrete Tipps, die vielleicht auch unseren Zuhörern dann helfen können bevor sie die Hefte das erst mal in der Hand haben?"
  },
  {
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    "end": 2824.62,
    "text": "Also ich glaube, das Allerwichtigste ist tatsächlich eine Atmosphäre zu schaffen in der es ein wenig Sicherheit gibt."
  },
  {
    "start": 2824.78,
    "end": 2834.72,
    "text": "Also nicht mitten auf der Intensivstation im Idealfall natürlich auch wenn es irgendwie geht auf jeden Fall mit beiden Eltern so denn sie dann verfügbar sind."
  },
  {
    "start": 2835.76,
    "end": 2850.04,
    "text": "ansonsten gibt es mit Sicherheit nicht die eine goldene Regel weil ich meine auch Eltern sind absolut divers und die brauchen viele Fakten um es irgendwie Und andere brauchen das absolut gar nicht."
  },
  {
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    "end": 2856.52,
    "text": "Aber dementsprechend auf Augenhöhe begegnen und mit Empathie auch einfach nachzufragen, ne?"
  },
  {
    "start": 2856.96,
    "end": 2861.8,
    "text": "Also häufig ist es wahrscheinlich so dass man gar keine richtige Antwort in dem Moment geben kann."
  },
  {
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    "end": 2875.18,
    "text": "aber zu sagen Ich kann Ihnen jetzt auch einfach ein paar Fakten dazu geben, aber wenn Sie erst mal einen Moment brauchen um das zu verarbeiten dann können wir uns auch morgen nochmal zusammensetzen und Sie schreiben sich in Ruhe auf welche Fragen sie haben."
  },
  {
    "start": 2875.54,
    "end": 2877.98,
    "text": "Und dann versuche ich Ihnen die so wie möglich zu beantworten."
  },
  {
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    "end": 2891.14,
    "text": "Sowas hätte mir total gut getan und ich weiß es von vielen Eltern dass ihnen das auch gut tut weil Medizinerinnen Neigen natürlich auch dazu, sofort die Dinge mit Fakten zu untermauern."
  },
  {
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    "text": "Das ist auch deren Job!"
  },
  {
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    "text": "Das ist richtig so und das ist gut."
  },
  {
    "start": 2894.84,
    "end": 2903.68,
    "text": "aber wenn man natürlich eine Diagnose gerade bekommen hat und dann direkt im Anschluss hört und wir müssen jetzt mal gucken... Ist da ein Herzfehler?"
  },
  {
    "start": 2903.72,
    "end": 2907.7,
    "text": "Und dann müssen wir mal schauen gibt es eine erhöhte Möglichkeit für dieses und jenes und sonst was?"
  },
  {
    "start": 2908.68,
    "end": 2913.98,
    "text": "Das kann natürlich einfach ganz extrem überfordern und das, was einfach schön wäre."
  },
  {
    "start": 2914.02,
    "end": 2937.68,
    "text": "Und ich weiß dass es im Klinikalltag unglaublich schwierig ist aber wenn es in irgendeiner Art und Weise möglich ist wirklich sofort den Anschluss an den sozialen Dienst im Krankenhaus oder einen Kreis oder sonst irgendetwas weil da sind in der Regel Personen die weitergehende Informationen geben können und das ist halt etwas was oft so ein bisschen Hängen bleibt."
  },
  {
    "start": 2938.12,
    "end": 2944.64,
    "text": "Viele Eltern erfahren erst sehr viel später, dass sie die Möglichkeit haben einen Pflegegrad zu beantragen, einen schwerbehinderten Ausweis."
  },
  {
    "start": 2944.76,
    "end": 2948.86,
    "text": "Das sind Dinge, die kosten als Eltern auch wahnsinnige Überwindungen das anzugehen."
  },
  {
    "start": 2949.46,
    "end": 2959.74,
    "text": "aber dieses Wissen überhaupt erstmal in irgendeiner Art und Weise zugänglich zu machen, dass es diese Möglichkeiten gibt Und das können die Ärztinnen nicht leisten ist mir klar."
  },
  {
    "start": 2960.28,
    "end": 2965.76,
    "text": "Aber einfach zu gucken, dass da irgendwie was im Anschluss kommt Dass man zumindest."
  },
  {
    "start": 2966.54,
    "end": 2968.48,
    "text": "Und wenn es nur ist, dass man einen Flyer mitgibt."
  },
  {
    "start": 2969.34,
    "end": 2971.0,
    "text": "Also vielleicht auch der Hinweis."
  },
  {
    "start": 2971.14,
    "end": 2977.98,
    "text": "also wir haben gerade ein cooles Projekt umgesetzt mit dem Pflegewegweiser NRW und den gibt's schon lange das eine digitale Plattform."
  },
  {
    "start": 2978.08,
    "end": 2981.42,
    "text": "da gibt wahnsinnig viele gute Informationen rund ums Thema Pflege."
  },
  {
    "start": 2981.64,
    "end": 3000.8,
    "text": "aber mit Pflege verbinden die allermeisten Menschen einfach alter Und so war auch diese Seite hauptsächlich darauf ausgelegt und wir haben im letzten Jahr zusammen mit der Projektleitung eine extra Landingpage auf dieser digitalen Plattform erstellt, wo alle wichtigen Informationen die man gerade am Anfang braucht."
  },
  {
    "start": 3000.86,
    "end": 3002.44,
    "text": "Wo kann ich welche Hilfe finden?"
  },
  {
    "start": 3002.84,
    "end": 3014.58,
    "text": "Welche Dinge stehen mir zu sowohl grafisch als auch textlich Ich glaube sehr übersichtlich aufgearbeitet sind und man sich genau so viel Information wie man auch gerade verträgt holen kann."
  },
  {
    "start": 3014.76,
    "end": 3017.44,
    "text": "Die Informationen, die dort sind, gelten nicht nur für NRW."
  },
  {
    "start": 3017.74,
    "end": 3019.42,
    "text": "Also da kann auch jeder andere drauf gucken."
  },
  {
    "start": 3019.76,
    "end": 3028.36,
    "text": "es gibt so ein paar Dinge, die manchmal irgendwie durch die Pflegekassen ja irgendwie auch im föderalistischen System geregelt sind aber dann geht's schon wirklich weit in die Tiefe."
  },
  {
    "start": 3028.58,
    "end": 3031.88,
    "text": "also so die ersten Anlaufstellen, die gelten für alle."
  },
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    "start": 3032.58,
    "end": 3033.34,
    "text": "Das ist wirklich super."
  },
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    "end": 3035.0,
    "text": "das werden wir auf jeden Fall in den Show Notes verlinken."
  },
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    "start": 3036.04,
    "end": 3044.44,
    "text": "Du hast mir beim Vorgespräch auch gesagt dass es auch manche wirklich medizinische Besonderheiten gibt, über die auch ganz viele Fachärztinnen nicht bescheid wissen."
  },
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    "end": 3045.9,
    "text": "Es gibt halt einfach Dinge."
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    "text": "also jetzt mal explizit auf die Trisomie."
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    "text": "ein-zwanzig."
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    "end": 3057.32,
    "text": "zum Beispiel sollen Menschen mit Trisomie einen zwanzig wenn möglich kein Parazetamol bekommen weil das zu Komplikationen führen kann beziehungsweise zur heftigeren Nebenwirkung."
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    "text": "Kann."
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    "text": "in gewissen Fällen kann das schon auch verabreicht werden aber erste Wahl ist immer Ibropophäen als Schmerzmittel."
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    "text": "Beim Thema Augenarzt ist es so, dass Menschen mit Down-Syndrom auf Augentropfen mit Atropin wesentlich extremer reagieren."
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    "text": "Was auch wirklich schlimme Reaktionen hervorrufen kann."
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    "text": "Muss nicht passieren?"
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    "text": "Kann aber!"
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    "text": "Medizinerinnen können nicht alles wissen."
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    "text": "Verlange ich gar nicht."
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    "text": "Aber diese Offenheit dahin zu haben und einfach zu sagen... Ich weiß das gerade nicht."
  },
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    "text": "Ich muss mich erst mal informieren."
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    "text": "Das wäre halt was, was ich schön finden würde wenn es an mehr Stellen der Fall ist."
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    "text": "Eine Kleinigkeit habe ich noch, dass es Windeln auf Rezept gibt?"
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    "text": "Ja!"
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    "text": "Es gibt so viele Dinge, die man in irgendeiner Art und Weise beantragen kann."
  },
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    "text": "Hilfen, die einem zustehen von denen man manchmal erst viel zu spät erfährt und eine davon, die tatsächlich irgendwie nicht genug Verbreitung hat vor allen Dingen auch nicht unter Ärztinnen ist das Thema Inkontinenzzuschuss heißt es glaube ich oder so bin mir nicht ganz sicher."
  },
  {
    "start": 3118.04,
    "end": 3128.22,
    "text": "auf jeden Fall ist es so dass mit Vollendung des dritten Lebensjahres also praktisch nach dem dritten Geburtstag Für gesetzlich Versicherte ist es zumindest so, bei den Privaten ist es glaube ich manchmal ein bisschen anders."
  },
  {
    "start": 3128.48,
    "end": 3149.92,
    "text": "Steht den Patientinnen zu dass die Inkontinenzmittelversorgung von der Kasse übernommen wird also sprich das die Windeln gezahlt werden bzw halt von einem Partner der Krankenkasse geliefert werden und Das ist vielen tatsächlich nicht bewusst und ich weiß nicht, warum diese Information so unzugänglich ist."
  },
  {
    "start": 3150.14,
    "end": 3155.12,
    "text": "Und da gibt es so viele Dinge also die in irgendeiner Art und Weise beantragt werden können."
  },
  {
    "start": 3155.9,
    "end": 3163.16,
    "text": "Aber ich kann da jetzt wirklich nur noch mal auf den Pflegewegweiser hinweisen, weil dann eine relativ gute Übersicht an Dingen ist die einem zu stehen."
  },
  {
    "start": 3163.52,
    "end": 3166.72,
    "text": "Zum einen von der Krankenkasse zum anderen von der Pflegekasse."
  },
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    "start": 3166.86,
    "end": 3175.92,
    "text": "Man muss sich dann in die einzelnen Themen eventuell noch weiter reinlesen aber so hat man zumindest die Stichworte dessen was man alles beantragen kann schonmal auf einen Blick."
  },
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    "start": 3176.36,
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    "text": "Also das ist wirklich gold wert."
  },
  {
    "start": 3178.12,
    "end": 3184.18,
    "text": "Vielen vielen Dank für deinen Engagement, also auch deine Bereitschaft jetzt hier im Podcast darüber zu sprechen und dir und deiner Tochter alles Gute!"
  },
  {
    "start": 3184.44,
    "end": 3186.2,
    "text": "Vielen herzlichen Dank dass du mich angefragt hast."
  },
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    "start": 3186.28,
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    "text": "ich freue mich dass ich dabei sein durfte."
  },
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    "end": 3195.9,
    "text": "Ruhige Atmosphäre schaffen, sich Zeit nehmen, Sicherheit vermitteln den Sozialdienst einschalten oder Selbsthilfegruppen vermittlen."
  },
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    "text": "Das sind ganz wichtige Hinweise."
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    "text": "Links zum Pflegewegweiser und auch zu den Heften von Mutter zu Mutter findet ihr in den Show Notes."
  },
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    "start": 3204.7,
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    "text": "Dann noch einmal der Hinweis auf unseren CME-Kurs."
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    "text": "Ihr habt ja jetzt eigentlich schon die Hälfte geschafft bzw."
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    "start": 3210.42,
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    "text": "ich glaube sogar etwas mehr als die hälfte."
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    "end": 3215.3,
    "text": "guckt doch einfach mal auf den Link go.ambust.com."
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    "text": "CME-Podcast."
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    "text": "Und da findet ihr dann das Kapitel und den Multiple Choice Test, und dann gehören euch zwei CME Punkte."
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    "text": "viel Erfolg dabei und viel Spaß!"
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    "text": "Und ansonsten vielen Dank fürs Zuhören."
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    "text": "Wenn ihr keine Folge mehr verpassen wollt, dann drückt doch am besten auf Abonnieren."
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    "text": "Ansonsten freuen wir uns natürlich wenn ihr den Amboss Podcast weiter empfehlt... ...und wenn ihr die Amboss App noch nicht runtergeladen haben solltet."
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    "text": "auch da kann ich euch nur herzlich einladen das mal auszuprobieren."
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    "text": "Ein Monat kann man es kostenlos testen und dann seht ihr ja ob das was für euch ist oder nicht."
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    "text": "Das ist der Link auf unserer Homepage, da könnt ihr euch dann die App holen und ansonsten wünsche ich euch einen schönen Tag oder Abend je nachdem zu welcher Uhrzeit ihr das hört."
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    "text": "Macht es gut bis zum nächsten Mal!"
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    "text": "Ciao."
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]