[
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    "start": 1.5,
    "end": 6.46,
    "text": "Es gibt sicher viele pflegende Eltern, die über ihre vielfältigen Aufgaben sprechen möchten."
  },
  {
    "start": 6.72,
    "end": 10.04,
    "text": "Aber gibt es auch Menschen, die dazuhören?"
  },
  {
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    "end": 15.58,
    "text": "Das sagt Brenda Meisel, die zu Gast ist in dieser Podcast-Folge von Zimmer mit Aussicht."
  },
  {
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    "end": 19.06,
    "text": "Sie ist selbstpflegende Mutter und zwar seit neun Jahren."
  },
  {
    "start": 19.56,
    "end": 35.22,
    "text": "Und sie erzählt uns zum einen wie sie es schafft neben all den medizinischen organisatorischen Herausforderungen funktionierenden Familienalltag nicht nur herzustellen, sondern auch jeden Tag aufrecht zu erhalten."
  },
  {
    "start": 35.42,
    "end": 48.1,
    "text": "Außerdem erzählt sie uns wie sie es geschafft hat bei all den Aufgaben und Belastungen sich selbst nicht zu verlieren besser gesagt, sich wiederzufinden sicher als Mensch mit all ihren Bedürfnissen und sich dafür auch Raum zu schaffen."
  },
  {
    "start": 48.68,
    "end": 60.8,
    "text": "Und zu guter Letzt heute nachdem Sie diesen schweren steinigen Weg gegangen ist Wie sie schaffen möchte Leichtigkeit in ein doch schweres ja oft auch tabuisiertes Thema zu bringen."
  },
  {
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    "text": "Sehr bewegende und spannende Folge von Zimmer mit Aussicht!"
  },
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    "end": 75.2,
    "text": "Da sind wir wieder, mit einer neuen Ausgabe von Zimmer Mit Aussicht im Podcast der McDonald's Kinderhilfestiftung."
  },
  {
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    "text": "Heute sprechen wir über das Thema Pflege."
  },
  {
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    "end": 91.9,
    "text": "Und ganz ehrlich wenn man von Pflege hört also so ging es mir auch denkt man erstmal an ältere Menschen Also ich sage mal Menschen jenseits des Renteneintrittsalters, wenn man das so formulieren möchte."
  },
  {
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    "end": 117.68,
    "text": "Dabei sind knapp fünf Prozent laut Statistik der pflegebedürftigen Menschen in Deutschland Kinder und Jugendliche unter fünfzehn Jahre und der Großteil davon wird zu Hause und von Angehörigen versorgt Und unser Gast ist ein pflegendes Elternteil und weiß genau wie das Leben sich gestaltet Wenn man ein pflegebedürftiges Kind hat."
  },
  {
    "start": 117.88,
    "end": 121.7,
    "text": "Ich freue mich sehr, Brenner Meisel hier bei uns zu Gast im Podcaststudio."
  },
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    "text": "Schön, dass du da bist, Brenna!"
  },
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    "end": 124.4,
    "text": "Hallo ich freu mich!"
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  {
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    "end": 129.579,
    "text": "Ich hoffe jetzt... Du bist der Experte wenn man das so sagen kann."
  },
  {
    "start": 129.88,
    "end": 132.739,
    "text": "Ich hoffe ihr habt es auch richtig wiedergegeben mit der Statistik."
  },
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    "text": "Das stimmt schon glaube ich oder?"
  },
  {
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    "end": 139.779,
    "text": "Knapp Kinder und Jugendliche unter fünfzehn Jahre pflegebedürftig in Deutschland."
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    "text": "Kommt"
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    "text": "das hin?"
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    "text": "Ich würd noch höher gehen, als"
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    "end": 143.5,
    "text": "ob ihr nachhöriger geht."
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    "end": 144.679,
    "text": "Schatzzistiken ist nur so eine Sache."
  },
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    "end": 147.94,
    "text": "Genau es geistert immer diese dreihunderttausend Geistern rum."
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  {
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    "end": 159.799,
    "text": "aber die Dunkelziffer also gerade wenn wir über Behinderungen sprechen die nicht sichtbar sind über Kinder mit Neurodivergenzen Das ist alles gar nicht so erfasst."
  },
  {
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    "end": 164.14,
    "text": "Also auch bei den dreihundertausend glaube ich dass das ganz niedrig gekriffen ist."
  },
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    "end": 177.399,
    "text": "Also auf jeden Fall ist das ein Thema wirklich, wo ich glaube dass ganz viele die eben nicht da drin stecken und das Leben so nicht gespielt hat wissen einfach wahnsinnig wenig darüber."
  },
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    "end": 178.959,
    "text": "Ich weiß nicht wie siehst du das?"
  },
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    "end": 188.88,
    "text": "Pflege ist ja so ein Tabuthema sozusagen, dass viele Leute darüber wenn sie selbst betroffen sind gar nicht reden wollen und das gerne weg drängen."
  },
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    "end": 189.779,
    "text": "oder wie sieest du das?"
  },
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    "end": 191.64,
    "text": "Das würde ich gar nicht mal sagen."
  },
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    "end": 194.1,
    "text": "Also, die, die selber pflegen ... Ich glaube, die haben ganz viel zu sagen."
  },
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    "end": 195.779,
    "text": "Es hat die Frage, ob ich jemanden finde, der zuhört?"
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    "end": 197.279,
    "text": "Ja, das ist die Sache."
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    "end": 197.76,
    "text": "Genau."
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    "end": 203.5,
    "text": "Ist es eher so, dass Leute nichts wahnsinnig darüber hören wollen oder stattreden wollen?"
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    "end": 204.2,
    "text": "Genau!"
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    "end": 211.42,
    "text": "Da müssen wir auch noch mal ganz groß unterscheiden zwischen pfleglichen Kind- oder pflege ich in ältere Personenpflegenden Erwachsenen."
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    "start": 212.019,
    "end": 218.239,
    "text": "Das ist einfach bei Kindern für viele, die nichts mit Pflege zu tun haben, so schwer greifbar."
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    "end": 221.42,
    "text": "immer gleich mit ganz viel."
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    "end": 225.119,
    "text": "Alles ist ganz schlimm und alles ist ganz traurig, das Leben ist ganz, ganz schlimm."
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  {
    "start": 225.16,
    "end": 229.04,
    "text": "So ist oft die Vorstellung von Menschen, die keine Währungspunkte mit Pflege haben oder Behinderung."
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  {
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    "text": "Da geht man schnell auf Abstand, weil es oft leichter ist als auf die Familien zuzugehen und das mitzutragen und mit auszuhalten was sie in ihrem Leben teilweise auszuladen haben."
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    "text": "Und es ist wahrscheinlich wie mit vielen anderen Themen auch wenn man sich nicht damit beschäftigt oder beschäftigen muss dann weiß man gar nicht So betroffen sind davon."
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    "text": "Ich sag jetzt mal ganz blöd, mein Vater ist ja an Krebs gestorben relativ früh und erst dann wenn du mal dich öffnest und anfängst über dieses Thema zu sprechen merkst du oh Gott es ist ja Wahnsinn wie viele damit reden können."
  },
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    "text": "das war wahrscheinlich bei dir auch so dass du dann erstmal gemerkt hast wie viele pflegende Eltern es da draußen gibt."
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    "text": "Ja, ich hab auch immer so ... Jetzt mittlerweile das Gefühl, man erkennt sich schon."
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    "text": "Man muss gar nicht so offensichtlich sehen, aber aus dem Gespräch kommt raus hat mein Gegenüber in irgendeiner Art und Weise Berührungspunkte."
  },
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    "text": "Meistens ist es ja so ... Ich würde sagen fast jede Person kennt irgendwen der ein Kind mit Behinderungen oder mit Entwicklungsverzögerung irgendwie in der Familie hat."
  },
  {
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    "end": 300.5,
    "text": "ist es eigentlich immer so, dass man jemanden kennt."
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    "text": "Weil du gerade sagst also man entwickelt fast schon einen Blick dafür für andere pflegende Eltern."
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    "end": 318.44,
    "text": "Blick passt ganz gut weil wir bitten ja immer unsere Gäste zu Anfang des Podcasts uns ein Foto mitzubringen und zu zeigen das uns eben mitten in die Geschichte katapultiert was hast Du uns oder welches Foto hast Du mitgebracht?"
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    "end": 324.96,
    "text": "Ja, das ist vielleicht ein Bild was man gar nicht erwarten würde wenn wir über Pflege sprechen."
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    "end": 334.56,
    "text": "Ja total weil ich meine das könnte sozusagen Lob gesagt auch einfach nur nach einem voll gepackten Auto für einen Urlaub sein oder was auch immer in Umzug."
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    "text": "oder ja was sehen wir hier?"
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    "end": 346.64,
    "text": "Da sehen wir den Kofferraum von unserem Auto letztes Jahr ungefähr zwei Minuten vor Abfahrt zu unserer England-Reise."
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    "end": 350.979,
    "text": "Wir sind... Das war für uns als Familie Unfassbarer Schritt."
  },
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    "text": "Wir sind mit unseren drei Kindern ohne Pflegekraft für zehn Tage nach England gefahren, mit dem Auto durch Südengland."
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    "text": "Mit Fähre und Tromondran."
  },
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    "end": 364.14,
    "text": "Wir haben die Intensivpflege mitgenommen auf dem Foto."
  },
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    "text": "wir uns lesen, Medikamente"
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    "end": 366.94,
    "text": "usw.,"
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    "text": "die großen Boxen."
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    "end": 376.479,
    "text": "Genau das hat ganz viel Vorbereitung gekostet nicht nur organisatorisch sondern auch ... bei uns im Kopf Vorbereitung gekostet."
  },
  {
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    "end": 388.32,
    "text": "Also zu sagen, wir wagen jetzt diesem Schritt mit unserem schwerkranken Kind und den Geschwisterkindern einen Urlaub zu machen, den wir eigentlich schon machen wollten als wir noch gar keine Kinder hatten und denen wir aber nie gemacht haben."
  },
  {
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    "end": 390.5,
    "text": "Wir wollten schon immer nach England, wir haben das einfach mal verschoben!"
  },
  {
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    "text": "Und warum auch immer hat es im Jahr-Zwei-Tausendfünfundzwanzig?"
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  {
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    "end": 400.88,
    "text": "Anfang Januar haben wir in der Familie so das Ritual dass wir unsere neue Jahresbilder malen."
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    "end": 405.36,
    "text": "also jeder die Kinder und ich malt jeder so ein Bild, was wir gerne in dem Jahr erleben möchten."
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  {
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    "text": "Und so aus einer spontanen Idee heraus lasst uns nach England fahren."
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    "text": "Dann habe ich die Kinder da auch schon so ein bisschen aufgebockt und dann haben die natürlich ... Dann könnte der Papa nicht mehr sagen, nee, das machen wir nicht."
  },
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    "text": "Okay, wo du drüber stimmt?"
  },
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    "text": "Der hat alles organisiert, möchte dazu sagen, bin ganz dankbar."
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    "text": "Er hat die ganze Reise organisiert und ich hab alles um Pflege rumorganisiert."
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    "text": "Dann haben wir uns das getraut."
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    "end": 437.68,
    "text": "Das können Außenstehende gar nicht richtig nachvollziehen, was das heißt mit außerklinischer Intensivpflege und einem vollgepackten Auto einfach mal in ein anderes Land zu fahren."
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    "end": 447.5,
    "text": "Weil wir super oft Notfälle haben, also wirklich lebensbedrohliche Notfelle die wir als Eltern händeln müssen."
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    "text": "Also dieser vollgebackte Kofferraum ist so ein Sinnbild für das ... für die Entwicklung, die wir Eltern auch in unserer Persönlichkeit in den letzten Jahren mitgemacht haben."
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    "text": "Darüber wird ja so selten gesprochen – was macht das mit den Eltern?"
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    "text": "Wenn die Lebensrealität so ganz anders verläuft als wir es ursprünglich gedacht haben und dieser vollgepackte Kofferraum ... Das war viel zu viel und es war völlig absurd das zu machen!"
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    "text": "Und es ist alles zu anstrengend und eigentlich wollen wir gar nicht."
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    "text": "Und das ist zu viel Organisationen und dann denken wir ja hey!"
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    "text": "Wer will uns denn jetzt noch irgendwelche Stöcke in die Speichen werfen?"
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    "text": "Dieses Gefühl von Selbstwirksamkeit, was bei uns da hochgekommen ist."
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    "text": "Das war das erste Mal nach acht Jahren, wo du immer von allen Seiten, von Krankenkasse auch von vielen MedizinerInnen immer wieder das Gefühl hast, du kriegst einer auf den Deckel ... weil das war so ein Erlebnis, wo wir selber erst mal wieder gespürt haben."
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    "text": "Da ist Leben und das können wir gestalten!"
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    "text": "unsere Tochter wurde wirklich sehr krank in dem Urlaub aber auch da wäre."
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    "text": "Wir haben das Palliativ-Team angerufen, was bei uns sonst versorgt, immer punktuell."
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    "text": "Und dann ... Mit den Geschwisterkindern sind wir an der Küste langgelaufen, Margate."
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    "text": "Und am Muscheln gesammelt und waren da einfach am Wasser und hatten gleichzeitig überall den Sauerstoff und den Rehabaggie."
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    "text": "Wir hatten auf der Hinfahrt noch Zwischenstopp in Frankreich gemacht."
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    "text": "also es gibt Bilder wo unsere Tochter im Rehabagi mit Sauerstoffs einfach im Frankreich am Strand ist."
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    "text": "Also dass unsere Tochte diese Möglichkeit einfach an dem Strand zu sein das mitzuerleben"
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    "text": "Das klingt ganz wunderbar."
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    "text": "und ja auch wenn man das jetzt eben sieht, weiß man dass ihr im Nachhinein dann auch gesagt habt egal wie hart es war mit all den Situationen die er da erlebt hat."
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    "text": "Es hat sich einfach gelohnt und der würde das nie bereuen und würde das sofort wieder so machen."
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    "text": "trotzdem um jetzt auch wieder zurückzukommen dahin wo die Geschichte beginnt war das ja sicher."
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    "text": "du hast ja gesagt viele Jahre sind ins Land gezogen ein langer und steiniger Weg dorthin zu finden."
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    "text": "für all diejenigen, denen natürlich jetzt zu werden und zuschauen und nicht wissen wie das Ganze angefangen hat also Du hast eine inklusive Familie kann man sagen weil du hast drei Kinder hast du gerade gesagt und zwei gesunde zwei Söhne und dann eben eure Tochter Die Wand zur Welt gekommen ist vor wieviel Jahren?"
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    "text": "Erzähl uns von eurer Tochter wie war das als vor neun Jahren sie zur Welt gekommen ist?"
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    "text": "Das hat unser Leben auf den Kopf gestellt."
  },
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    "text": "also damit haben wir nicht gerechnet dass sich unser Leben von heute auf morgen komplett ändern wird."
  },
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    "text": "Wir wussten dass unsere Tochter kerngesund zur Welt kommen würde."
  },
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    "text": "Das war in der Schwangerschaft schon klar, dass es gab schon Anzeichen ... Dass irgendwas sein kann die große Unbekannte, die im Raum war."
  },
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    "text": "wir sind auch durch die Prenataldiagnostik dann durchgegangen haben."
  },
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    "text": "Es gab Untersuchungen und wir haben uns aber damals entschieden haben gesagt Wir verschieben die Diagnostika auf nach der Geburt."
  },
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    "text": "Ja und dann war ich auf einmal nicht mehr einfach nur Mutter sondern von jetzt auf gleich fliegende Mutter Also im Rollstuhl von meinem Stationszimmer runter auf die NEO Intensiv und rückblickend kann ich gar nicht sagen, wie wir diese Zeit... also es waren erst mal nur drei Wochen, wo sie stationär war."
  },
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    "end": 718.8,
    "text": "Wie wir die geschafft haben."
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    "text": "Das war wenn man vorher keine Berührungspunkte hat mit Krankenhausen, mit Intensifstationen und mit kranken Kindern."
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    "text": "das ist eine eine völlig andere Welt, in die wir da eingetaucht sind."
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    "text": "Was genau hat deine Tochter?"
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    "text": "Mit was ist sie auf die Welt gekommen?"
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    "text": "mit dem Gehendeffekt oder ... Genau,"
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    "text": "unsere Tochter hat das Fallen-McDermid-Syndrom."
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    "text": "Das eine von den seltenen Erkrankungen."
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    "text": "Ich sag das Syndrom meistens gar nicht weil wenn Menschen dann googeln und das dann lesen, denken sie es ist gar nicht so schlimm."
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    "text": "aber auch da muss ich immer wieder sagen alle Symdome sind immer in einem großen Spannbreite sehr, sehr stark betroffen."
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    "text": "Also nicht das, was man klassisch unter dem Fallenmagnor mit Sondrom versteht."
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    "text": "Das heißt unsere Tochter ist auch lebensverkürzend erkrankt also mittlerweile in der palliativen Versorgung."
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    "text": "aber das wussten wir damals noch nicht."
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    "text": "Also das kam step by step."
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    "end": 776.52,
    "text": "Das war nach der Geburt kein Thema da war erst mal nur das Thema."
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    "end": 783.42,
    "text": "hier ist der Monitor zum Überprüfen der Vitalwerte Hier ist ihr Arztbrief viel Glück."
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    "text": "so sind wir aus der Uniklinik entlassen worden."
  },
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    "end": 789.62,
    "text": "werden keine sozialmedizinische Nachsorge Wir hatten Keine Unterstützung."
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    "end": 799.42,
    "text": "Wir hatten keine Hilfe, wir hatten ein Kind was ununterbrochen Sättigungsabfälle hatte, wir hätten keinen Sauerstoff und nichts weil es hat sich von alleine wieder reguliert."
  },
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    "text": "Wir waren völlig allein und völlig überfordert."
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    "text": "Erzähl mal in welcher Lebenssituation warst du da?"
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    "text": "Also du warst ja zu dem Zeitpunkt schon Mutter oder ihr hattet ja schon euren erstgeborenen Sohn."
  },
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    "end": 817.5,
    "text": "Hast du in der Zeit, warst du mit einem Berufsleben?"
  },
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    "text": "oder welcher Situation hat euch das?"
  },
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    "text": "Nee"
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    "text": "gar nicht."
  },
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    "text": "Gar nicht!"
  },
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    "end": 826.439,
    "text": "Also wir haben und muss ich dazu sagen unseren großen Sohn schon in Studienzeit bekommen."
  },
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    "end": 836.28,
    "text": "also da war ich gerade hatte ich hab beim Zweitstudium angefangen Da kam er auf die Welt Und dann zum Ende also ich habe mit unserer Tochter Hochschwanger Habe ich die Abschlussklausuren an der Uni geschrieben."
  },
  {
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    "end": 838.18,
    "text": "Also eigentlich war der Plan ganz anderer."
  },
  {
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    "end": 842.78,
    "text": "Der Plan war maximal zwei Semester Elternzeit Dann noch den den Master hinten dranhängen."
  },
  {
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    "end": 850.12,
    "text": "Ich bin also mit zwei abgeschlossenen Studiengängen nahtlos in fünf Jahre Vollzeitpflege dann übergegangen."
  },
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    "text": "Ja, ich hatte keinerlei Berufserfahrung bis auf Praktika."
  },
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    "text": "Krass damit!"
  },
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    "text": "Also einem von heute auf morgen komplett der Boden unter den Füßen weggesogen."
  },
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    "end": 868.1,
    "text": "jegliche Vorstellungen wie das Leben sich so entwickeln soll wünschenswert in Anführungszeichen wie man es eben halt so ausmalt ist dann plötzlich verschwunden."
  },
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    "text": "Wie bist du damals damit?"
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    "text": "Umgegangen, weil ich kann mir gut vorstellen."
  },
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    "text": "Das ist ja auch Charaktersache der eine Flüchtet sich vielleicht eben so in dieses Ich mache mache mache tue und funktioniere um mich da irgendwie auch zu schützen und abzulenken."
  },
  {
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    "end": 886.96,
    "text": "unter anderem Lässt vielleicht mehr Emotionen zu und fällt ein tiefes Loch."
  },
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    "text": "Wie hast du es gemacht?"
  },
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    "text": "Die ersten Tage direkt nach der Geburt war auch das loch sicherlich auch hormonell bedingt ist nach so einer gebürt."
  },
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    "text": "das können wir vorstellen."
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    "text": "ich bin ganz schnell im funktionsmodus gewechselter."
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    "text": "Also, ich hab ganz schnell richtig gut funktioniert."
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    "text": "Ich hab das schon richtig gut auf die Reihe gekriegt."
  },
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    "end": 908.76,
    "text": "Wir waren zeitweise in neuen verschiedenen Fachbereichen mit unserer Tochter einfach weil sehr viele Diagnosen."
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    "text": "knapp fast drei Jahre habe ich richtig gut funktioniert und dann kam der Totalausfall bei mir."
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    "text": "also ich bin drei Jahre mit Anlauf gegen die Wand gerannt Und dann bin ich liegen geblieben."
  },
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    "text": "Okay bevor wir zu dem Moment kommen als du gegen die wand gelaufen bist Diese Charaktereigenschaft, dass du sagst hey ich hab sofort funktioniert."
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    "text": "Ich muss da irgendwie auch alles unter Kontrolle haben."
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    "text": "Bist du so auch von Natur aus gestrickt?"
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    "text": "Warst immer schon so das diejenige die das Heft in die Hand genommen hat und mal eine Macherin ist."
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    "text": "Ist immer komisch wenn man was sich selber Macherinnen sagt."
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    "text": "Also es ist schon solch überlassen ungern Dinge um den Zufall sowieso nicht."
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    "text": "Ich will schon selber gestalten können Egal auf welcher Ebene, ob das im Berufsleben ist."
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    "text": "Also dieses Gefühl der Hilflosigkeit des Kontrollverlustes war für dich geht gar nicht oder ging gar nicht?"
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    "text": "Wenn du jetzt zurückblickst, würdest du dann sagen, hätte ich vielleicht dann doch besser anders machen sollen und mich vielleicht auch bisschen von dem lösen sollen und aus einer anderen Perspektive, weil sie jetzt emotionaler sind anstatt so rationalen Perspektiven betrachten sollen."
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    "text": "Es hätte mich vielleicht davor bewahrt wie du es schon sagst nach drei Jahren so krass an die Wand zu fahren?"
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    "text": "Aber es gibt Situationen, da kommst du nicht drumherum."
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    "text": "Sonst wird immer wieder Situationen kommen wo etwas schwer ist."
  },
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    "text": "aber wenn sich das so aufstaut und du das gar nicht zulässt dass die Situation jetzt einfach scheiße ist."
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    "text": "Das darf man ruhig auch allen umsich rum sagen."
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    "text": "Das muss man überhaupt nichts schön reden."
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    "text": "also gerade lange Klinikaufenthalte."
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    "text": "ich war die ersten drei Jahre in sommer sechs Monate stationär mit unserer Tochter."
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    "text": "Und da auch wirklich sage ich Eltern von Kindern, wenn sie viel im Krankenhaus sind, sprecht mit den Menschen um euch rum."
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    "text": "Sprecht mit der Familie und wenn ihr nur eine Bezugsperson habt, eine beste Freundin wie immer ... jammert soviel wie ihr könnt!"
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    "text": "Lass das einfach alles raus, weil die Situation ist, einfach nicht schön zu reden."
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    "text": "Das ist wirklich schwierig und es ist wirklich anstrengend."
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    "text": "Und hast du bei dir persönlich auch die Erfahrung gemacht, weil du jetzt gerade sagst, auch als Ratschlag was ich ja toll finde."
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    "text": "Dass du dich aber immer wieder tappt hast."
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    "text": "in dieser Situation... Ich darf jetzt nicht jammern so auf die Tour!"
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    "text": "Du sagst jetzt, hey komm lass es ruhig raus, vielleicht warst du genau das Gegenteil?"
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    "text": "Weil du dachtest, ey ich bin jetzt die Mama und ich bin da zuständig."
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    "text": "Ich darf nicht jammern, ich muss jetzt eben funktionieren."
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    "text": "also du warst eigentlich genau das Anders."
  },
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    "end": 1088.56,
    "text": "Das Gegenteil,"
  },
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    "text": "ja."
  },
  {
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    "end": 1091.8,
    "text": "Ja, das sind natürlich auch solche Glaubenssätze, die man mit sich rumschleppt."
  },
  {
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    "text": "Also so wie hat eine gute Mutter zu sein?"
  },
  {
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    "text": "Eine gute Mutter ist selbstverständlich dafür zuständig!"
  },
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    "text": "Das kennt zu pflegen und es kommt auch niemand anderes dran."
  },
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    "text": "Es war natürlich in meinem Kopf ganz tief verankert."
  },
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    "text": "Das hat ein paar Jahre gedauert, sich von diesem Gedanken zu verabschieden und durchaus zu sagen ... Nee, nee!"
  },
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    "text": "Hier sind noch viel mehr Menschen zuständig."
  },
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    "text": "Ich bin hier nicht alleine zuständig so."
  },
  {
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    "text": "Das ist das Erste, was ich mich gefragt habe."
  },
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    "end": 1122.86,
    "text": "als du es erzählt hast, dass du da zuständig bist, bis das Mutter klar versteht man aber dann eben noch deinen Partner dein Ehemann und dann war ja auch noch euer erst geborener Sohn."
  },
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    "text": "Wie hat dein Mann sich da instigriert?"
  },
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    "text": "oder wie habt ihr die Rollen aufgeteilt, darüber gesprochen?"
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    "text": "Wie muss man das vorstellen?"
  },
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    "text": "Klassische Rollenverteilung."
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    "text": "Ganz klassische Rolleverteilungen."
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    "text": "Also mein Mann vollzeit gearbeitet und ich voll Zeit gepflegt."
  },
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    "text": "Ich war immer noch die Hauptpflegeperson bei uns."
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    "text": "aber damals war es schon so dass fast die gesamte Pflege und auch viele der wichtigen Entscheidungen ich getroffen habe ist auch was, wo ich heute allen sagen würde."
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    "text": "Nimmt euch die Zeit und sprecht miteinander darüber dass das nicht der Weg sein muss den ihr geht weil das war nicht so gut."
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    "text": "also Das war weder für uns als Paar war das gut noch für unseren Sohn war es gut."
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    "text": "Für mich War das Nicht Gut Weil einfach viel zuviel Verantwortung."
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    "text": "Es war eigentlich für alle wichtigen Beteiligten war das nicht gut."
  },
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    "end": 1181.44,
    "text": "Und wir haben es aber trotzdem so gemacht weil wir gar nicht in Erwägung gezogen haben Dass es einen anderen Weg geben könnte."
  },
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    "text": "Das hat uns auch keiner gesagt."
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    "text": "Also, es wird ja auch ... Wenn man viel bei den Kliniken unterwegs ist."
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    "text": "Es ist immer die Mutter."
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    "text": "Ich hab wieder Kontakt zu pflegenden Vätern, die ihre Rolle als Pflegervater ausfüllen."
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    "text": "Die sagen, wenn ich irgendwo mit unserem Kind hinkomme, werde ich immer die Mutter erwartet."
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    "text": "Ist auch so ein gesellschaftlicher Haltung, dass da gar kein Raum für is'."
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    "text": "Es ist ja schön, dass du all diese wunderbaren Erkenntnisse hast, die du auch weitergeben kannst."
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    "text": "Aber jetzt wollen wir natürlich noch mal drauf gucken auf die Zeit... Du hast sie gerade beschrieben."
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    "text": "bis zu diesem Ich knall gegen die Wand?"
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    "text": "Weil jetzt kommst du da nach Hause, nach was?"
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    "text": "sechs Monaten insgesamt in Summe zwar aber trotzdem nach langer Zeit auch im Kliniken und hast ein pflegebedürftiges Kind, hast einen gesunden Sohn und machst die Türende dazu."
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    "text": "und wie geht's dann weiter?"
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    "text": "wie orientiert man sich?"
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    "text": "war mir ganz schnell nach der Geburt unserer Tochter klar, dass ich nicht darauf klarkomme wenn ich jetzt nicht noch irgendein Projekt habe."
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    "text": "Es war mir klar, ich brauche irgendwas was nichts mit Pflege zu tun hat."
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    "text": "Weil es einfach so überwältigend war und so overloads, dass du eigentlich gar nicht wusstest wo hinten und vorne ist."
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    "text": "Genau, weil das eine große Organisation war."
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    "text": "Ich bin da auch aufgegangen und mache gerne ... Ich habe unsere Organisation mit Prozessen beschrieben."
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    "text": "Ein ganz großes Bild an die Wand gemacht, wo alle Ansprechpartner werden."
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    "text": "Wir hatten Zeitweise."
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    "text": "Dreiunddreißig verschiedene Institutionen als Ansprechperson für unsere Tochter."
  },
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    "text": "Wenn man alles mal durchgeht Medizin, Behörden, Förderung, Therapien."
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    "text": "Das geht schnell bei einem schwerbehinderten Kind."
  },
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    "text": "Das ist kaum vorstellbar."
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    "text": "aber ja!"
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    "text": "über der Nähmaschine."
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    "text": "Es ist schon ein Kontrast gewesen."
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    "text": "Und genau dieser Weg, wie muss man sich das vorstellen?"
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    "text": "Vielleicht frage ich manchmal einfach zu blöd."
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    "text": "Wie ich gar nicht auskenne und trotzdem der Weg eben dahin mit dreiunddreißig Institutionen dann im Gespräch zu sein... Du musst erst mal in diesem ganzen Dschungel irgendwie zurechtfinden oder?"
  },
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    "text": "Wie kommt denn überhaupt ins Gespräch?"
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    "text": "Wo findet man Menschen die dir helfen dann in der Pflege?"
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    "text": "Bedeutet Pflege überhaupt im alltäglichen Doing?"
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    "text": "Also da ist ja noch so viel dazwischen."
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    "text": "An Hilfe zu kommen, kann ich dir noch gar keinen genauen Weg sagen!"
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    "text": "Das war bei uns ein... von Zufall zu Fall an Personen kommen, die uns Ärzte haben."
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    "text": "Wenden sie sich dahin und halt Google einfach googeln?"
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    "text": "Okay wir müssen diese Art der Physiotherapie machen."
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    "text": "na wer im Umkreis bietet das denn an?"
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    "text": "und wie lange warten wir auf den Platz?"
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    "text": "Und so war das Häppchen für Häppchchen für häppchen."
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    "text": "Und wir hatten Glück dass wir schnell eine Frühförderstelle gekommen sind die oft zack waren die uns noch gesagt haben, das können sie auch noch alles machen."
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    "text": "Deswegen war bei uns die Struktur, was die Versorgung unserer Tochter anging, relativ schnell gebaut."
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    "text": "Die Struktur und die Versorgen ... Das war immer klar, wichtig."
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    "text": "Und es hat auch funktioniert."
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    "text": "Uns hat keiner gesagt, dass wir eine Pflegekraft haben."
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    "text": "Der erste ist in den Haushalt gekommen."
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    "text": "Da kam schon zwei."
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    "text": "Sie kamen zwanzig Stunden im Monat."
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    "text": "Das war unser Unterstück."
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    "text": "Genau,"
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    "text": "das ist sehr überschaubar."
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    "end": 1407.46,
    "text": "und jetzt um sich vorstellen zu können die Dimension dessen was es bedeutet die eigene Tochter zu pflegen jetzt gerade in deinem Falle als so wahnsinnig individuell wenn wir vom Pflege sprechen was hat das bedeutet?"
  },
  {
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    "end": 1413.5,
    "text": "also welche medizinischen Handgriffe routinen musstest du da jeden tag durchlaufen und irgendwie weit?"
  },
  {
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    "text": "sowas war planbar."
  },
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    "text": "Ja,"
  },
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    "end": 1417.7,
    "text": "also bei uns ist das gewachsen im Laufe der Jahre."
  },
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    "end": 1419.58,
    "text": "Also unsere Tochter ist kranker geworden."
  },
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    "end": 1421.78,
    "text": "Sie ist nicht so krank gestartet wie sie jetzt ist."
  },
  {
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    "end": 1427.14,
    "text": "Das heißt ganz am Anfang hatten wir nur den Monitor So, den Monitor und es war klar."
  },
  {
    "start": 1427.22,
    "end": 1430.86,
    "text": "Sie hatte Trinkschwäche und man musste so... Also das war aber alles nicht so wild!"
  },
  {
    "start": 1431.12,
    "end": 1434.42,
    "text": "Und dann kam dazu plötzlich, da müsste ganz viel inhaliert werden."
  },
  {
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    "end": 1439.66,
    "text": "Dann hat sie einen Button bekommen also eine Sonde dass sie eben auch über die Sonne ernährt werden kann."
  },
  {
    "start": 1439.72,
    "end": 1441.36,
    "text": "Da muss man plötzlich sondieren können."
  },
  {
    "start": 1441.54,
    "end": 1448.4,
    "text": "Und dann gibt's einfach noch so medizinische Handgriffe wo man sagt okay die müssen jetzt alle paar Stunden Muster sind das Erfolgen."
  },
  {
    "start": 1448.44,
    "end": 1451.42,
    "text": "also unser Alltag ist nach Uhr getaktet."
  },
  {
    "start": 1451.66,
    "end": 1454.22,
    "text": "Da gibt es, wir nennen das immer die Versorgungsrunden."
  },
  {
    "start": 1454.42,
    "end": 1457.56,
    "text": "Das klingt jetzt ein bisschen unromantisch aber letztendlich ist es so ..."
  },
  {
    "start": 1457.6,
    "end": 1458.38,
    "text": "Das ist klinischer?"
  },
  {
    "start": 1458.42,
    "end": 1458.54,
    "text": "Ja, ja,"
  },
  {
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    "end": 1465.82,
    "text": "aber so ist das und wir fahren über den Tag verteilt sechs Versorgung rund und darin ist unser Alltag."
  },
  {
    "start": 1465.9,
    "end": 1467.32,
    "text": "also da gibt's auch wenig zu rütteln."
  },
  {
    "start": 1467.48,
    "end": 1474.36,
    "text": "Also wenn sie gesund ist, wenn sie kein Infekt hat Wenn sie einen Infekt haben dann ist alles übern Haufen geworfen Dann ist es wirklich ein."
  },
  {
    "start": 1475.22,
    "end": 1477.56,
    "text": "Wenn's ganz schlimm ist, nachts leg ich die Matratze neben ihr Bett."
  },
  {
    "start": 1477.6,
    "end": 1480.06,
    "text": "Damit ich direkt vor Ort bin, weil sie Sauerstoff braucht."
  },
  {
    "start": 1480.18,
    "end": 1483.26,
    "text": "und das Thema Krampfanfälle ist bei uns auch ein Thema."
  },
  {
    "start": 1483.48,
    "end": 1485.66,
    "text": "Und da stecken wir halt wirklich nicht drinne."
  },
  {
    "start": 1485.74,
    "end": 1487.12,
    "text": "wie geht so'n Krampfamfall aus?"
  },
  {
    "start": 1487.2,
    "end": 1488.0,
    "text": "Wie äußert der sich?"
  },
  {
    "start": 1488.06,
    "end": 1491.1,
    "text": "müssen wir vielleicht stärkere Medikamente nehmen?"
  },
  {
    "start": 1491.16,
    "end": 1494.76,
    "text": "Wir sind aber ja natürlich, hätte ich es eben gesagt in der palliativen Versorgung."
  },
  {
    "start": 1495.24,
    "end": 1498.3,
    "text": "Das heißt, wir regeln alles eigentlich zu Hause."
  },
  {
    "start": 1498.78,
    "end": 1508.36,
    "text": "Also auch wenns klar im Zweifelsfall würde man immer den RTW rufen Aber Wir sind darauf ausgelegt, dass wir zu Hause das händeln, was wir hendeln können."
  },
  {
    "start": 1509.24,
    "end": 1513.8,
    "text": "Und da ist dann eben auch starke Medikation, die dann da ist natürlich eine riesen Verantwortung."
  },
  {
    "start": 1514.3,
    "end": 1514.7,
    "text": "Wahnsinn!"
  },
  {
    "start": 1515.72,
    "end": 1521.94,
    "text": "Das heißt du bist Ratz-Fatzi ja auch zur Gesundheitsexpertin, sag ich mal so für die Krankheit deiner Tochter geworden."
  },
  {
    "start": 1521.98,
    "end": 1524.14,
    "text": "Ist ja Wahnsinn, was man da alles wissen muss."
  },
  {
    "start": 1526.94,
    "end": 1531.2,
    "text": "ist es zum einen die medizinische Versorgung, mit der man ja eigentlich ständig beschäftigt ist."
  },
  {
    "start": 1531.32,
    "end": 1533.98,
    "text": "und dann hast du gesagt gibt's da noch die organisatorisch."
  },
  {
    "start": 1534.4,
    "end": 1547.12,
    "text": "Also die ganze Bürokratie sag ich mal drumherum das hat man ja glaube ich auch nicht so wirklich auf dem Schirm wenn man über Pflege spricht was da noch alles anfällt links und rechts gibt uns damals kurz ein Einblick wie man sich das vorstellen muss."
  },
  {
    "start": 1547.76,
    "end": 1554.58,
    "text": "Ja das ist auf einmal wenn du selber nicht irgendwie jetzt im Verwaltungsbereich oder so tätig bist, dann stellst du auf einmal fest, da kommen ganz viele Zettel."
  },
  {
    "start": 1554.62,
    "end": 1556.1,
    "text": "Die musst du ausfüllen und die verstehst du gar nicht!"
  },
  {
    "start": 1556.32,
    "end": 1559.9,
    "text": "Da stehen lauter Dinge drauf, die wollen Dinge von dir wissen, die verstehst du gar nichts, die weißt du gar nich'."
  },
  {
    "start": 1559.98,
    "end": 1564.08,
    "text": "Wir müssen regelmäßig nachweisen dass unsere Tochter immer noch Schwerbehinderten ist damit sie den Schwerbbehindertenausweis hat."
  },
  {
    "start": 1564.16,
    "end": 1567.48,
    "text": "also unsere Tochter hat eine Hirnfehlbildung wird sich nicht viel ändern."
  },
  {
    "start": 1567.54,
    "end": 1580.7,
    "text": "aber trotzdem ist die Bürokratie darauf ausgelegt das man bestimmte Anträge zum Beispiel immer wieder stellen muss oder worauf wir auch nicht eingestellt waren von Seiten der Krankenkasse, die sind da gar nicht so drauf aus, dass sie alles bewilligen."
  },
  {
    "start": 1580.86,
    "end": 1586.2,
    "text": "Also man muss für manche Dinge halt dann auch schon kämpfen und muss dann in den Widerspruch gehen."
  },
  {
    "start": 1586.32,
    "end": 1590.68,
    "text": "Und also so mal um diese ganze Bürokratie ist nicht darauf ausgelegt."
  },
  {
    "start": 1590.72,
    "end": 1595.2,
    "text": "das die dir hilft wenn ich jedes Mal ein Euro bekommen hätte, für das eine Person zu mir sagt."
  },
  {
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    "text": "Na ja was gibt ja Unterstützung?"
  },
  {
    "start": 1597.52,
    "end": 1599.68,
    "text": "Jetzt wenn ihr im Behinder des Kindes habt, da gibt es ganz viel Unterstützung."
  },
  {
    "start": 1600.18,
    "end": 1611.38,
    "text": "Ja du musst auch richtig auf Zack sein um die Unterstützung zu kriegen erst mal um die überhaupt bewilligt zu kriegen und dann um jemanden zu finden der zum Beispiel dich Zuhause unterstützt in der Betreuung des Kindens und sowas."
  },
  {
    "start": 1611.5,
    "end": 1617.46,
    "text": "also Das ist richtig hoch komplexe Bürokratie Und die isst Für Familien."
  },
  {
    "start": 1617.84,
    "end": 1630.56,
    "text": "Also muss ich das vorstellen Familien die in der wirklich hoch belasteten medizinischen Situationen wie wir das jetzt waren oder eben auch generell einfach in der Lebensrealität sind, wo sie einfach schon an ihre Grenzen kommen."
  },
  {
    "start": 1631.06,
    "end": 1634.82,
    "text": "Und den legt man dann solche Zettel vor, wo man nicht versteht was man eintragen soll."
  },
  {
    "start": 1635.4,
    "end": 1637.86,
    "text": "Das ist wirklich schwer nachvollziehbar."
  },
  {
    "start": 1637.92,
    "end": 1652.66,
    "text": "also da reden wir zum einen über Zetteln die schwer auszufüllen sind, die man nicht versteht und dann klingt es ja auch so ein bisschen wie du musst dir Glück haben dass Die oder derjenige, der da am Telefon gerade sitzt ja auch einen guten Tag hat und nicht irgendwie willkürlich sagen oder mache ich nicht."
  },
  {
    "start": 1652.72,
    "end": 1654.8,
    "text": "Also bewilligere ich nicht und so ist er Wahnsinn."
  },
  {
    "start": 1654.9,
    "end": 1662.44,
    "text": "also das heißt du bist ja nicht nur pflegende Mutter und bist emotional total belastet sondern Du musst ja auch die Kämpferin sein."
  },
  {
    "start": 1662.52,
    "end": 1671.0,
    "text": "Ja ich sag mal die Advokatin die dafür die rechte kämpft die man eigentlich auf einem Gold Tablet serviert bekommen müsste."
  },
  {
    "start": 1671.52,
    "end": 1672.26,
    "text": "Das ist Wahnsinn!"
  },
  {
    "start": 1672.88,
    "end": 1675.36,
    "text": "Wir haben ganz viele Rollen Wir haben ganz, ganz viele Rollen."
  },
  {
    "start": 1675.42,
    "end": 1678.16,
    "text": "Also wir sind nicht nur die pflegende Mutter."
  },
  {
    "start": 1678.96,
    "end": 1681.9,
    "text": "Genauso sind wir auch Aktivistinnen."
  },
  {
    "start": 1682.06,
    "end": 1689.04,
    "text": "also so viel wie ich anderen Menschen über Inklusion beigebracht habe in den letzten neun Jahren ehrenamtlich Das machst du."
  },
  {
    "start": 1689.3,
    "end": 1700.14,
    "text": "automatisch musst du das machen wenn du möchtest dass dein Kind teilhaben kann In einen Kindergarten gehen kann Vielleicht auch eine Regelschule besuchen kann Mit zum Sport festkommen kann."
  },
  {
    "start": 1701.0,
    "end": 1708.36,
    "text": "Überall bist du Diejenige, die dafür sorgt, dass es für alle anderen okay ist, dass dein Kind mitkommt."
  },
  {
    "start": 1709.56,
    "end": 1711.3,
    "text": "Also du machst da super viel Aufklärungsarbeit."
  },
  {
    "start": 1711.36,
    "end": 1715.34,
    "text": "natürlich und das müssen wir nicht über ein Schwerbehindertes Kind reden."
  },
  {
    "start": 1715.44,
    "end": 1719.26,
    "text": "also gibt's Behinderungen in verschiedensten Ausprägungen fängt das schon an?"
  },
  {
    "start": 1720.22,
    "end": 1729.64,
    "text": "Jetzt sind wir noch nicht am Punkt wo Du nach drei Jahren wie Du gesagt hast an die Wand gefahren bist Weil das passiert ja klar sicherlich von einem Moment zu anderen."
  },
  {
    "start": 1729.74,
    "end": 1735.48,
    "text": "Und man merkt wahrscheinlich, es kommt der Schleichen da her und irgendwann hat man dann so einen Burnout oder wie auch immer."
  },
  {
    "start": 1736.3,
    "end": 1741.74,
    "text": "aber gab es nicht zwischendurch immer diese kleinen Steps die dahin geführt haben wo du gedacht hast?"
  },
  {
    "start": 1741.78,
    "end": 1746.8,
    "text": "Boah ich kann nicht mehr jetzt kann ich es noch wegdrücken Aber ich merke lang geht das nicht mehr gut."
  },
  {
    "start": 1747.1,
    "end": 1750.78,
    "text": "was waren das für Emotionen Symptome bei dir selbst?"
  },
  {
    "start": 1750.92,
    "end": 1753.6,
    "text": "wenn man einfach mal auf dich als pflegende Mutter guckt"
  },
  {
    "start": 1754.88,
    "end": 1760.48,
    "text": "Ich bin selber immer ein Stückchen weniger geworden, als wenn immer so ein kleines Teilchen von mir verloren gegangen ist."
  },
  {
    "start": 1760.54,
    "end": 1771.26,
    "text": "So dass ich zum Beispiel immer super unruhig war, gereizt war und keine Geduld mehr hatte und super müde."
  },
  {
    "start": 1771.32,
    "end": 1780.74,
    "text": "also man kriegt ja auch körperliche Symptome einfach weil der Alltag dann anstrengend ist und weil stress sich natürlich auf Körper und Psycho einfach auswirkt, wenn der innerdauerschleife ist."
  },
  {
    "start": 1781.24,
    "end": 1782.76,
    "text": "Aber ich hab das halt alles gut weggedrückt!"
  },
  {
    "start": 1782.98,
    "end": 1784.88,
    "text": "Weil es gab ja gar nicht die Option nicht zu funktionieren."
  },
  {
    "start": 1784.92,
    "end": 1785.82,
    "text": "Wer hätte denn dann gemacht?"
  },
  {
    "start": 1786.56,
    "end": 1789.04,
    "text": "Also wenn du die Option hast, dann machst du halt immer weiter."
  },
  {
    "start": 1789.54,
    "end": 1790.32,
    "text": "Und"
  },
  {
    "start": 1790.68,
    "end": 1796.02,
    "text": "weil du es gerade sagst, wenn du niemanden hast, der dir hilft... Irgendwann mal hast du ja dann die Informationen bekommen."
  },
  {
    "start": 1796.06,
    "end": 1800.7,
    "text": "also eigentlich haben wir Anspruch Auf Unterstützung, die hast du dir dann auch."
  },
  {
    "start": 1800.84,
    "end": 1802.28,
    "text": "oder habt ihr euch ja dann auch geholt?"
  },
  {
    "start": 1802.32,
    "end": 1803.38,
    "text": "Ich sage immer, hast Du dir geholt."
  },
  {
    "start": 1803.44,
    "end": 1809.44,
    "text": "Weil ich jetzt schon mit Wasser sei selber gesagt, Du warst diejenige, die da voll in Charge war und die habt Ihr euch er dann auch geholzt."
  },
  {
    "start": 1809.88,
    "end": 1811.58,
    "text": "wie muss man sich das vorstellen?"
  },
  {
    "start": 1811.7,
    "end": 1822.3,
    "text": "also Wie findet man denn heutzutage Pflegekräfte Die die fachlich kompetent sind aber die da auch dazu passen in die Familie passen?"
  },
  {
    "start": 1822.56,
    "end": 1831.34,
    "text": "und dann noch wo ich das Gefühl habe als Elternteil Da gebe ich Vertrauen und Verantwortung ab."
  },
  {
    "start": 1831.6,
    "end": 1839.68,
    "text": "Und kann da in Ruhe vielleicht mich anderen Dingen widmen, weil das ist ja wie du schon sagst von einer Sekunde zu anderem können sich alles verändern."
  },
  {
    "start": 1840.56,
    "end": 1840.96,
    "text": "Wie geht es?"
  },
  {
    "start": 1841.0,
    "end": 1841.72,
    "text": "Wie habt ihr das geschafft?"
  },
  {
    "start": 1842.74,
    "end": 1845.88,
    "text": "Wir sind gestartet mit der Zusammenarbeit mit Pflegediensten ganz klassisch."
  },
  {
    "start": 1845.92,
    "end": 1848.64,
    "text": "Man ruft beim Pflegerdienst an und sagt wir haben hier eine Verordnung."
  },
  {
    "start": 1848.72,
    "end": 1849.74,
    "text": "Wir brauchen Unterstützung."
  },
  {
    "start": 1849.78,
    "end": 1852.52,
    "text": "Dann ruft man drei vier fünf an und die haben erst mal alle keine Kapazitäten."
  },
  {
    "start": 1852.56,
    "end": 1859.62,
    "text": "und irgendwann findet man ein Pflege-Dienst der sagt naja okay komm gut wir geben euch in die Versorgung Und dann haben wir, ich glaube drei oder vier Pflegedienste."
  },
  {
    "start": 1859.66,
    "end": 1862.46,
    "text": "Ich weiß gar nicht mehr genau ... Hatten wir da im Laufe der Jahre?"
  },
  {
    "start": 1863.78,
    "end": 1866.46,
    "text": "Und das hat eigentlich immer mal weniger gut geklappt."
  },
  {
    "start": 1866.52,
    "end": 1868.28,
    "text": "Viel Ausfall war nie voll besetzt."
  },
  {
    "start": 1868.44,
    "end": 1872.28,
    "text": "Irgendwann hatten wir jetzt auch Anspruch um vierundzwanzig Stunden, sieben Tage die Woche."
  },
  {
    "start": 1872.36,
    "end": 1873.52,
    "text": "also es ist eigentlich rund um die Uhr."
  },
  {
    "start": 1873.68,
    "end": 1881.12,
    "text": "Auch die Krankenkasse findet rundum die Uhr sollte eine Pflegekraft bei uns zu Hause sein und dann sind wir selber Arbeitgeber geworden."
  },
  {
    "start": 1881.38,
    "end": 1886.68,
    "text": "Also wir haben jetzt Seit eineinhalb Jahren haben wir unsere Pflegekräfte selber angestellt, wir haben das persönliche Budget."
  },
  {
    "start": 1887.28,
    "end": 1888.56,
    "text": "Wir beziehen es über die Krankenkasse."
  },
  {
    "start": 1890.02,
    "end": 1893.22,
    "text": "Offiziell ist unsere Tochter die Arbeitgeberin und wir verwalten das alles nur."
  },
  {
    "start": 1893.36,
    "end": 1893.52,
    "text": "Und"
  },
  {
    "start": 1893.56,
    "end": 1895.32,
    "text": "du bist ein bisschen zum Unternehmen geworden fast schon?"
  },
  {
    "start": 1895.6,
    "end": 1896.3,
    "text": "Ja komplett!"
  },
  {
    "start": 1896.68,
    "end": 1901.48,
    "text": "Sind wir natürlich also klar... Wir haben die ganzen Vorzüge, die wir haben."
  },
  {
    "start": 1901.56,
    "end": 1908.38,
    "text": "dadurch dass wir sie im Pflegekrefter selbst angestellt haben, haben wir genauso gut alle Pflichten, die Arbeit Geber halt nun mal einfach haben."
  },
  {
    "start": 1908.78,
    "end": 1914.7,
    "text": "Wir müssen das Personal verwalten Auch wieder da Bürokratieadministration."
  },
  {
    "start": 1915.84,
    "end": 1918.6,
    "text": "Und gleichzeitig musst du ja auch lernen, ein Team zu führen."
  },
  {
    "start": 1919.3,
    "end": 1920.38,
    "text": "Bist du Führungskraft?"
  },
  {
    "start": 1920.92,
    "end": 1922.04,
    "text": "Wird sie Führungskraft sein?"
  },
  {
    "start": 1922.22,
    "end": 1923.06,
    "text": "Noch eine weitere Rolle."
  },
  {
    "start": 1923.98,
    "end": 1924.52,
    "text": "Endet gar nicht!"
  },
  {
    "start": 1925.5,
    "end": 1930.34,
    "text": "Wie viele Leute sind das jetzt in eurem Pflegeteam, die da bei euch tätig sind?"
  },
  {
    "start": 1930.98,
    "end": 1932.92,
    "text": "Jetzt ab diesem Monat sind wir es erst mal voll besetzt."
  },
  {
    "start": 1932.98,
    "end": 1938.34,
    "text": "Also haben wir jetzt sieben Mitarbeitende natürlich alle Vollzeit von Mini-Job bis Vollzeit."
  },
  {
    "start": 1939.32,
    "end": 1942.8,
    "text": "Die Buchhaltung oder Lohnbuchhaltungen haben wir zum Beispiel ausgelagert an Steuerbüro."
  },
  {
    "start": 1943.28,
    "end": 1954.56,
    "text": "Das machen wir nicht selber, aber auch das kommt ja nicht auf magische Weise zu dem Steuerbureau sondern man muss sich dann schon hinsetzen am Ende des Monats, muss gucken sind alle Schichten, alle Schichtzuschläge und das muss ja alles ausgerechnet werden und so."
  },
  {
    "start": 1954.92,
    "end": 1958.8,
    "text": "Es müssen Arbeitsverträge erstellt werden es müssen steuerfreie Sachzulage."
  },
  {
    "start": 1958.84,
    "end": 1962.36,
    "text": "wenn man sowas im Arbeitsvertrag hat muss das ja auch besorgt werden und weiter gegeben werden."
  },
  {
    "start": 1963.16,
    "end": 1964.16,
    "text": "Das ist schon viel Arbeit!"
  },
  {
    "start": 1964.7,
    "end": 1966.34,
    "text": "Kannst du auch einen Ratschlag?"
  },
  {
    "start": 1966.4,
    "end": 1970.64,
    "text": "Ist vielleicht doof Deine Erfahrungen teilen, wie man dann damit umgeht."
  },
  {
    "start": 1970.72,
    "end": 1987.02,
    "text": "Wenn man das Glück hat Pflegekräfte zu finden die dann eben auch fachlich kompetent genug sind und vielleicht auch so von der Energie her vom Surrounding her passen Wie man dann diese Menschen sozusagen motiviert eben auch über den Tellerrand zu gucken."
  },
  {
    "start": 1987.06,
    "end": 2001.0,
    "text": "weil ich stelle mir vor gerade in eurem Fall langt es ja nicht irgendwie nach Plan also nach Vorschrift zu arbeiten sondern Da müsste ja im besten Falle jede Pflegekraft ja auch in gewisser Weise eine große Portion Verantwortung übernehmen."
  },
  {
    "start": 2001.08,
    "end": 2004.74,
    "text": "Wie schaffe ich das, da hinzukommen und die dann auch wirklich da loszulassen?"
  },
  {
    "start": 2004.78,
    "end": 2010.6,
    "text": "Und zu sagen hier du machst dass ich vertraue dir Ich gehe jetzt und ich weiß unsere Tochter ist mit ihren guten Händen."
  },
  {
    "start": 2011.52,
    "end": 2022.6,
    "text": "Also wir haben schon tatsächlich strikte Pläne also für den Tagespläne und haben Checklisten und haben schon also ich sage mal ein Gerüst gebaut, wie die Pflegekräfte was sie so eigentlich tun müssten."
  },
  {
    "start": 2022.74,
    "end": 2024.5,
    "text": "Aber das ist ja nur ein ganz kleiner Teil davon."
  },
  {
    "start": 2024.6,
    "end": 2031.18,
    "text": "also bei uns ist es zum Beispiel so dass wir auf die Lebensrealität der Pflegekraft zb."
  },
  {
    "start": 2031.44,
    "end": 2034.02,
    "text": "Bei der Gestaltung der Schichten einfach eingehen."
  },
  {
    "start": 2034.14,
    "end": 2045.14,
    "text": "Also es gibt pflegekräften die können nur an denen und den Tagen arbeiten oder die können keine Nachtdienste machen oder Die müssen einmal im Monat weiter wegfahren und brauchen dann immer so viel Tage frei."
  },
  {
    "start": 2045.94,
    "end": 2047.14,
    "text": "Das ist bei uns super wichtig."
  },
  {
    "start": 2048.4,
    "end": 2051.46,
    "text": "tatsächlich auch, dass jede Pflegekraft ihr eigenes naturell hat."
  },
  {
    "start": 2051.52,
    "end": 2055.679,
    "text": "Was sie halt auch zum Beispiel gerne macht mit unserer Tochter und das halt dann auch machen kann."
  },
  {
    "start": 2056.199,
    "end": 2060.819,
    "text": "Also die Pflege Kraft, die supergerne Physio macht bitte tut ihr keinen Zwang an, mach das!"
  },
  {
    "start": 2061.379,
    "end": 2067.5,
    "text": "Und die, die gerne sich mit unserer tochter einfach in den Garten auf eine Decke legt und ein bisschen in der Sonne chillt ja, mach' das!"
  },
  {
    "start": 2068.02,
    "end": 2069.779,
    "text": "Dann haben wir auch welche, die einfach gern spazieren gehen."
  },
  {
    "start": 2069.92,
    "end": 2076.44,
    "text": "also ich finde es immer so merkwürdig über die Pflegekräfte zu sprechen weil das die Gehörnige mittlerweile in unsere Familie rein."
  },
  {
    "start": 2076.48,
    "end": 2080.279,
    "text": "Das ist immer ganz schwierig, diese Formulierung."
  },
  {
    "start": 2080.359,
    "end": 2088.98,
    "text": "Aber nicht zu vergessen dass das Menschen sind die alle ein eigenes naturell haben und ich kann jetzt entweder versuchen diese Menschen alle in so eine Maske reinzupressen."
  },
  {
    "start": 2089.1,
    "end": 2095.48,
    "text": "also so muss die ideale pflegekraft sein die bei uns arbeitet oder ich sage pass auf Leute das sind die spielregeln."
  },
  {
    "start": 2096.12,
    "end": 2097.339,
    "text": "so geht es bei uns so und so zu."
  },
  {
    "start": 2098.18,
    "end": 2102.94,
    "text": "Ich möchte zum beispiel dass ihr die sachen in diesem schrank räumt aber bitte geht nicht an den schrank."
  },
  {
    "start": 2104.04,
    "end": 2106.02,
    "text": "Also ganz klar auch zu sagen, was ist okay?"
  },
  {
    "start": 2106.12,
    "end": 2106.879,
    "text": "Was ist nicht okay."
  },
  {
    "start": 2106.92,
    "end": 2108.359,
    "text": "Was dürfen Sie machen?"
  },
  {
    "start": 2108.799,
    "end": 2114.12,
    "text": "Auch welche Entscheidungen dürfen sie treffen bei zum Beispiel, was unsere Tochter morgens anzieht?"
  },
  {
    "start": 2114.7,
    "end": 2130.2,
    "text": "Ich glaube wenn man das berücksichtigt und den Menschen da auf Augenhöhe begegnet, was Pflegekräfte leider oft in dieser Branche einfach nicht gewohnt sind weil die Arbeitsbedingungen einfach nicht gut sind, oft nicht gut sein zumindest haben wir die Erfahrung gemacht dann kann das Ganz tolles sein."
  },
  {
    "start": 2130.299,
    "end": 2138.6,
    "text": "Und ich bin grad selbst überrascht, wenn ich das so sage ... Vor fünf Jahren hätte ich mir nicht vorstellen können, dass ständig eine Person bei uns zusätzlich zur Kernfamilie noch ist."
  },
  {
    "start": 2139.06,
    "end": 2141.72,
    "text": "Weil man steht morgens auf und läuft dann da im Schlafanzug halt rum."
  },
  {
    "start": 2142.68,
    "end": 2144.279,
    "text": "Dann ist da ja immer trotzdem ne andere Person."
  },
  {
    "start": 2145.16,
    "end": 2149.2,
    "text": "Dass das mal sich die meiste Zeit okay anfühlen könnte."
  },
  {
    "start": 2149.279,
    "end": 2151.4,
    "text": "Gibt auch Tage wo ich mich neben dem Wäschetrockner verstecke."
  },
  {
    "start": 2151.52,
    "end": 2153.4,
    "text": "Weil ich keinen sehen und tölle will natürlich."
  },
  {
    "start": 2154.299,
    "end": 2156.04,
    "text": "Aber in alles und allem ist schon gut!"
  },
  {
    "start": 2156.779,
    "end": 2162.56,
    "text": "Das heißt also so eine Pflegekraft in eurem Fall wird dann auch mal schnell zu, wie du schon sagst."
  },
  {
    "start": 2162.6,
    "end": 2169.48,
    "text": "Sie sind in der Familie drin und du hast ja auch noch sozusagen zwei Söhne, drei Kids insgesamt, zwei Söhne die gesund sind."
  },
  {
    "start": 2169.52,
    "end": 2171.759,
    "text": "Also die inklusive Familie."
  },
  {
    "start": 2171.859,
    "end": 2186.379,
    "text": "und da ist vielleicht eine Pflegekraft gar nicht mehr nur so der Experte im medizinischen Sinn oder die Expertin sondern eine Vertrauensperson, mit der man eben dann wahrscheinlich auch mal im Frühstückstisch über andere Dinge spricht als über Pflege."
  },
  {
    "start": 2186.52,
    "end": 2189.319,
    "text": "Also tauschte ich euch da nochmal aus wie geht's dir?"
  },
  {
    "start": 2189.72,
    "end": 2190.4,
    "text": "Was machst du gerade?"
  },
  {
    "start": 2190.46,
    "end": 2192.44,
    "text": "Wie fühlst du dich oder wie weit geht so was?"
  },
  {
    "start": 2192.62,
    "end": 2192.7,
    "text": "Ja"
  },
  {
    "start": 2192.94,
    "end": 2193.58,
    "text": "doch schon auch!"
  },
  {
    "start": 2193.799,
    "end": 2196.7,
    "text": "Das ist auch wieder natürlich abhängig davon welche Person das ist."
  },
  {
    "start": 2196.74,
    "end": 2208.04,
    "text": "Ich glaube es gibt immer... Man hat zu manchen Personen einfach einen engeren Draht und zur anderen ist es dann mehr schon auf der beruflichen, auf der pflegirischen Ebene dass man so gar nicht Mit allen, also alle die wir im Team haben."
  },
  {
    "start": 2208.2,
    "end": 2209.819,
    "text": "Spricht man darüber und wie war der Urlaub?"
  },
  {
    "start": 2209.94,
    "end": 2210.799,
    "text": "Und was habt ihr da so gemacht?"
  },
  {
    "start": 2211.12,
    "end": 2212.6,
    "text": "Also das schon klar."
  },
  {
    "start": 2213.319,
    "end": 2216.7,
    "text": "Viel spannender finde ich wie unsere Söhne, gerade unser Jüngster ist sieben."
  },
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    "text": "Der hat es schon ganz gut raus mit welcher Pflegekraft er will."
  },
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    "start": 2220.24,
    "end": 2222.12,
    "text": "Die eine, die hat super viel Ahnung von Pokemon Go."
  },
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    "text": "Das wird ja natürlich cool!"
  },
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    "text": "Das weiß der dann schon ganz genau."
  },
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    "text": "Also das ist für uns immer ein ganz wichtiger Indikator, sind die Geschwisterkinder."
  },
  {
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    "text": "Gerade der kleine, weil er ist ja noch sehr, sehr ehrlich auch den Pflegekräften gegenüber, ehrlich wie so seine Einstellung zu der Thematik ist."
  },
  {
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    "end": 2244.98,
    "text": "und wenn man aus dem Augenwinkel beobachtet, dass er seinen Schokoriegel teilt und eine Pflegekraft anbietet."
  },
  {
    "start": 2245.02,
    "end": 2245.9,
    "text": "So möchtest du auch einen Stück?"
  },
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    "text": "Das heißt schon was!"
  },
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    "end": 2254.259,
    "text": "Ja... Es ist Ritterschlag also ein bisschen der Familie eingekommen, wenn du von dem höchsten Schokolade kriegst."
  },
  {
    "start": 2254.379,
    "end": 2262.08,
    "text": "Das Wichtigste bei der Stelle ist auch die Reaktion und die Wahrnehmung eurer Tochter generell gegenüber Pflegekräften."
  },
  {
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    "text": "D.h.,"
  },
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    "end": 2275.56,
    "text": "da können wir uns vorstellen, dass deine Tochter schon ganz klar wahrnimmt und reagiert, wenn sie vielleicht zu jemanden mehr tendiert oder sich auf eine Pflegekraft freut wie immer als andersherum."
  },
  {
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    "text": "Wie muss man sich das vorstellen?"
  },
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    "end": 2279.42,
    "text": "Ja, mittlerweile kann sie das ganz gut."
  },
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    "end": 2283.44,
    "text": "Auch sehr ehrlich offen und ehrlich macht da keinen Hehl draus, wenn sie am liebsten hat."
  },
  {
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    "end": 2291.14,
    "text": "Ich muss dazu vielleicht noch sagen, dass für Menschen die unsere Tochter nicht kennen ist es erst mal ganz schwierig überhaupt einzuschätzen, nimmt sie wahr oder nimmt sie nicht wahr?"
  },
  {
    "start": 2291.2,
    "end": 2293.22,
    "text": "Also wir lesen ganz viel über die Augen unserer Tochter."
  },
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    "end": 2298.04,
    "text": "also Sie können nicht sprechen und es ist gar nicht so einfach mit ihr zu kommunizieren."
  },
  {
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    "end": 2304.379,
    "text": "Wir lesen die Augen und mittlerweile kann sich durch Lachen oder Wegdrehen halt auch äußern ob sie was gut oder nicht gut findet."
  },
  {
    "start": 2305.42,
    "end": 2309.779,
    "text": "Die ist da schon auch rigoros, also ob das Pflegekräfte sind oder auch der Lieblings-Opa so."
  },
  {
    "start": 2310.4,
    "end": 2314.94,
    "text": "Da lacht sie und weiß man einfach im Vorfeld schon, wenn die zur Tür reinkommen, da freut sie sich einfach."
  },
  {
    "start": 2314.98,
    "end": 2317.12,
    "text": "Das kann sie mittlerweile... Mittlerweile!"
  },
  {
    "start": 2317.58,
    "end": 2319.819,
    "text": "Die ersten Jahre war es nicht so aber kann sie's gut zeigen?"
  },
  {
    "start": 2320.839,
    "end": 2322.299,
    "text": "Lass uns noch mehr über dich sprechen."
  },
  {
    "start": 2322.56,
    "end": 2327.44,
    "text": "Über dich als pflegende Mutter, die diesen wahnsinnigen Apparater organisieren muss."
  },
  {
    "start": 2327.54,
    "end": 2334.799,
    "text": "und dann hast du ja noch all die Emotionen mit welchen, wie soll ich sagen Gefühlen Nicht Dämonen, sondern eigentlich Gefühlen."
  },
  {
    "start": 2334.859,
    "end": 2351.799,
    "text": "Ja natürlich hat man dazu kämpfen also ist da auch viel Wut zum Beispiel dabei oder Trauer darüber dass vielleicht eben du hast ja vorhin auch schon gesagt all das was man sich vorgestellt hat nicht eingetroffen ist diese Lebenspläne einfach verpufft sind und es ganz anders gekommen ist."
  },
  {
    "start": 2352.319,
    "end": 2354.9,
    "text": "mit welchen Emotionen hast Du da immer zu kämpfen gehabt?"
  },
  {
    "start": 2354.98,
    "end": 2356.22,
    "text": "Hast Du heute noch zu kämpfen?"
  },
  {
    "start": 2356.9,
    "end": 2357.96,
    "text": "wie bist Du damit umgegangen?"
  },
  {
    "start": 2358.299,
    "end": 2358.54,
    "text": "Wut!"
  },
  {
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    "end": 2364.9,
    "text": "Wut ist für mich ein super Karass Auf das Leben an sich, auf alle."
  },
  {
    "start": 2365.22,
    "end": 2369.12,
    "text": "Also es gab Zeiten wo ich wirklich ... auf alles und jeden einfach wütend war."
  },
  {
    "start": 2369.339,
    "end": 2370.4,
    "text": "Und das war so eine Wut."
  },
  {
    "start": 2370.859,
    "end": 2373.279,
    "text": "die war nicht hilfreich weil da kommt man irgendwie nicht weiter."
  },
  {
    "start": 2374.819,
    "end": 2379.12,
    "text": "Mittlerweile nutze ich eigentlich Wut, weil die mich bewegt neue Dinge zu tun."
  },
  {
    "start": 2379.279,
    "end": 2381.96,
    "text": "also aus Wut heraus kann man ja auch sehr positiv drehen."
  },
  {
    "start": 2382.819,
    "end": 2384.74,
    "text": "Aber die Wut kam relativ spät."
  },
  {
    "start": 2384.779,
    "end": 2391.08,
    "text": "Ich glaube am Anfang war das wirklich Gerade als wir so gewechselt sind in die palliative Versorgung, als es das erste Mal darum ging."
  },
  {
    "start": 2391.48,
    "end": 2393.42,
    "text": "Unsere Tochter ist lebensverkürzend erkrankt."
  },
  {
    "start": 2393.46,
    "end": 2405.819,
    "text": "Das macht ja ganz viel mit dir als Elternteil alleine, dass wenn das das erst mal auf einem Arztbrief steht ... Da war unfassbar viel Trauer über das Leben, was wir irgendwie verloren haben."
  },
  {
    "start": 2405.94,
    "end": 2414.68,
    "text": "Damals haben wir auch Glück oder ja, Glück noch tatsächlich so im ... in Zeit gemessen und das ist es nicht."
  },
  {
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    "end": 2418.0,
    "text": "Man musste ganz viel mit uns selber, auch mit mir selbst passieren."
  },
  {
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    "end": 2423.0,
    "text": "Bis ich das verstanden habe ... Was lange nicht da war, war einfach Freude."
  },
  {
    "start": 2423.6,
    "end": 2424.54,
    "text": "Freude und Leichtigkeit."
  },
  {
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    "end": 2425.759,
    "text": "Das war jahrelang nicht da."
  },
  {
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    "end": 2427.64,
    "text": "Aber kann ich auch erst rückblickend?"
  },
  {
    "start": 2427.839,
    "end": 2430.319,
    "text": "Weil's sich mittendrin war, ist mir gar nicht aufgefallen, dass das nicht da waren."
  },
  {
    "start": 2431.04,
    "end": 2432.2,
    "text": "Wann ist der denn aufgefallen?"
  },
  {
    "start": 2433.319,
    "end": 2437.14,
    "text": "Irgendwann kommt der Punkt wo man sagt okay so kannst du nicht weitergehen."
  },
  {
    "start": 2437.18,
    "end": 2440.18,
    "text": "Da haben wir schon darüber gesprochen, an dem man die Wand fährt."
  },
  {
    "start": 2440.759,
    "end": 2444.4,
    "text": "Wann hast du für dich gemerkt, dass es für dich einfach so nicht mehr funktionieren kann?"
  },
  {
    "start": 2444.7,
    "end": 2445.92,
    "text": "Körperlich sowie psychisch."
  },
  {
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    "text": "Ja..."
  },
  {
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    "end": 2450.02,
    "text": "Da war unsere Tochter drei, weil kleine waren ja knapp."
  },
  {
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    "end": 2454.02,
    "text": "Das kam natürlich dann auch damals noch mit Corona und dem Lockdown."
  },
  {
    "start": 2454.1,
    "end": 2455.14,
    "text": "Es kam alles zusammen."
  },
  {
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    "end": 2462.62,
    "text": "Dann ist man plötzlich Wochen- und Monate ... Weil wir haben super lange uns noch isoliert, weil unsere Tocher sich gar nicht anstecken durfte damit nichts."
  },
  {
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    "end": 2465.04,
    "text": "Komplett alleine mit allem."
  },
  {
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    "end": 2469.9,
    "text": "Und das war dieser Moment, wo ich gesagt habe, das geht nicht mehr!"
  },
  {
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    "end": 2472.339,
    "text": "Total viel Ängste entwickelt."
  },
  {
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    "end": 2477.06,
    "text": "Und es fiel mir wirklich der Alltag einfach ganz unfassbar schwer, und das wollte ich aber nicht."
  },
  {
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    "end": 2487.48,
    "text": "Also ... Das war mir schon irgendwie unterschwellig immer klar, auch wenn ich's ein bisschen weggedrückt hab, dass ich finde, dass sich schon auch ein Recht darauf habe in einem Mindestmaß glücklich zu sein."
  },
  {
    "start": 2488.6,
    "end": 2489.04,
    "text": "Find ich schon!"
  },
  {
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    "end": 2493.279,
    "text": "Das war klar, daß sich in unserem Leben was ändern muss."
  },
  {
    "start": 2494.14,
    "end": 2507.4,
    "text": "Und dieses, also ... Entscheidung ist ja eigentlich nur eine Entscheidung, Das war der Punkt, wo ich angefangen habe, mich regelmäßig mit meinem Bruder zu treffen und mit ihm auf Konzerte zu gehen."
  },
  {
    "start": 2509.02,
    "end": 2510.64,
    "text": "Undenkbar gewesen die Jahre davor."
  },
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    "end": 2518.44,
    "text": "Es ist auf gar keinen Fall möglich, dass ich dann jetzt noch mit anreise und dann war ich plötzlich ... nicht zu Hause und so."
  },
  {
    "start": 2519.2,
    "end": 2523.02,
    "text": "Konntest du mit deinem Gewissen quasi gar nicht vor allem am Anfang oder mit deinen Glaubens setzen?"
  },
  {
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    "text": "Genau!"
  },
  {
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    "end": 2524.299,
    "text": "Wie du schon selber gesagt hast."
  },
  {
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    "end": 2526.02,
    "text": "Genau, gewissen gar nicht so."
  },
  {
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    "end": 2529.24,
    "text": "Ich hab gar nicht das Schlechte gewesen ... Aber das ist naturell bedingt, muss ich sagen."
  },
  {
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    "end": 2533.06,
    "text": "Ich glaube gar nicht, dass ich immer die beste Person für mein Kind bin."
  },
  {
    "start": 2533.12,
    "end": 2537.0,
    "text": "Also, ich find es total gut, wenn die Kinder generell auch noch andere Bezugspersonen haben."
  },
  {
    "start": 2537.4,
    "end": 2538.42,
    "text": "Ich bin nicht in allem die Beste."
  },
  {
    "start": 2539.16,
    "end": 2540.759,
    "text": "Diesen Anspruch war auch super viel Druck!"
  },
  {
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    "end": 2541.52,
    "text": "Das habe ich gar nicht."
  },
  {
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    "end": 2544.9,
    "text": "Aber ja diese Glaubenssätze, ich darf das jetzt nicht."
  },
  {
    "start": 2545.02,
    "end": 2546.379,
    "text": "Warum sollte's mir denn jetzt gut gehen?"
  },
  {
    "start": 2547.379,
    "end": 2548.52,
    "text": "Mein Kind geht's doch gar nicht gut."
  },
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    "end": 2550.18,
    "text": "Warum sollt ihr mir das dann jetzt gutgehen?"
  },
  {
    "start": 2550.259,
    "end": 2551.22,
    "text": "Es geht eigentlich nicht."
  },
  {
    "start": 2551.94,
    "end": 2552.08,
    "text": "Und da"
  },
  {
    "start": 2552.4,
    "end": 2552.879,
    "text": "rauszukommen."
  },
  {
    "start": 2553.04,
    "end": 2556.04,
    "text": "Kann man gut vorstellen, dass dir das sehr schwer gefallen ist mit diesem Charakter?"
  },
  {
    "start": 2556.12,
    "end": 2573.5,
    "text": "Man muss funktionieren und immer alles unter Kontrolle haben und irgendwann mal zu sagen, wie soll ich sagen selbst für Sorge, ja es ist da ganz wichtig und die wahrscheinlich zu erkennen und dann auch dafür zu sorgen, dass sie passiert, das war bestimmt ein langer steiniger Weg oder?"
  },
  {
    "start": 2574.819,
    "end": 2575.879,
    "text": "Ja total!"
  },
  {
    "start": 2576.339,
    "end": 2580.48,
    "text": "erst mal aus diesem Funktionsmodus im Alltag wieder rauszukommen ein Stück weit, weil das musst du."
  },
  {
    "start": 2580.68,
    "end": 2584.14,
    "text": "Weil du brauchst ja irgendwie Raum für Selbstfürsorge in welcher Form auch immer."
  },
  {
    "start": 2584.759,
    "end": 2586.379,
    "text": "Man denkt ja sofort immer an Wellness und so."
  },
  {
    "start": 2586.44,
    "end": 2587.4,
    "text": "aber das ist das gar nicht."
  },
  {
    "start": 2587.44,
    "end": 2595.52,
    "text": "Das kann ja auch kein was komplett Banales sein, es kann auch sein ich fange jetzt an jede Woche um tausend Teile Puzzle zu machen oder so, weil mir das total gut tut."
  },
  {
    "start": 2596.68,
    "end": 2604.819,
    "text": "Da erstmal aus diesen Funktion Modus herauszukommen, sich das zuzugestehen dass das nicht nur sein muss sondern dass das vor allem auch sein darf."
  },
  {
    "start": 2605.839,
    "end": 2610.48,
    "text": "Also ich mag auch überhaupt nicht diese Argumentation, also alle fliegenden Eltern hören das in ihrem Leben immer wieder."
  },
  {
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    "end": 2611.94,
    "text": "Ja du musst mal ein bisschen nach dir gucken."
  },
  {
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    "end": 2613.6,
    "text": "Du musst dich mal um dich kümmern."
  },
  {
    "start": 2613.64,
    "end": 2615.24,
    "text": "Dann geht ja"
  },
  {
    "start": 2615.339,
    "end": 2616.52,
    "text": "wahrscheinlich die Hutschnur hoch oder?"
  },
  {
    "start": 2617.319,
    "end": 2624.4,
    "text": "Ja mittlerweile kann ich sowas gut abfangen weil ich die Leute dann direkt frage wir setzen uns an den Tisch und wir planen es jetzt wie wir das umsetzen können."
  },
  {
    "start": 2624.46,
    "end": 2625.54,
    "text": "Also da muss sie mit ins Boot."
  },
  {
    "start": 2626.259,
    "end": 2631.24,
    "text": "Das ist immer ganz leicht solche Ratschläcke zu geben aber wenn du nicht mithilft, dann bist du raus."
  },
  {
    "start": 2633.16,
    "end": 2634.48,
    "text": "Und das ist auf jeden Fall ein gutes Mittel."
  },
  {
    "start": 2635.22,
    "end": 2639.819,
    "text": "Wie schwer war es für dich überhaupt mal wieder so ein Feeling dafür zu bekommen, was du denn brauchst?"
  },
  {
    "start": 2639.879,
    "end": 2642.62,
    "text": "Weil eben diese Selbstversorgung in welcher Dimension."
  },
  {
    "start": 2643.0,
    "end": 2649.259,
    "text": "Was kann sein und was brauche ich persönlich damit ich mich dann wohler fühle und glücklicher werde?"
  },
  {
    "start": 2649.66,
    "end": 2651.46,
    "text": "dieses Gefühl haste wahrscheinlich komplett verloren gehabt."
  },
  {
    "start": 2651.5,
    "end": 2660.98,
    "text": "Kann ich mir vorstellen weil ja immer im Funktionsmodus an der Grenze gab's einen gewissen Moment oder ein schneides Erlebnis wurde gedacht dass Boah!"
  },
  {
    "start": 2662.02,
    "end": 2665.46,
    "text": "Ja richtig Danke für den Impuls oder wie auch immer."
  },
  {
    "start": 2666.2,
    "end": 2666.839,
    "text": "Den Austausch."
  },
  {
    "start": 2666.879,
    "end": 2669.6,
    "text": "jetzt check ich überhaupt erst mal, dass das ich gar nicht da bin?"
  },
  {
    "start": 2669.68,
    "end": 2670.9,
    "text": "Ich bin gar nicht existent!"
  },
  {
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    "end": 2678.299,
    "text": "Ich habe irgendwann angefangen privat öffentlich auf Instagram Texte zu veröffentlichen."
  },
  {
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    "end": 2684.68,
    "text": "Das war so der erste Schritt erstmal überhaupt wieder aus dem ich funktioniere nur weil das war ja plötzlich."
  },
  {
    "start": 2684.72,
    "end": 2688.0,
    "text": "ne ich fange an Textes zu schreiben in einem Alltag der eigentlich zu voll ist."
  },
  {
    "start": 2688.16,
    "end": 2689.319,
    "text": "also was nehme ich mir denn daraus?"
  },
  {
    "start": 2689.779,
    "end": 2693.52,
    "text": "Dann hab ich plötzlich festgestellt, es gibt ganz viele pflegende Eltern."
  },
  {
    "start": 2694.54,
    "end": 2696.58,
    "text": "Und das lief dann so ein gutes Jahr."
  },
  {
    "start": 2697.06,
    "end": 2705.9,
    "text": "Brauchte ich Anlauf und dann stande ich auf einem Parkplatz vor nem Supermarkt und hab hochgeguckt und hab den Schriftzug Medienagentur gesehen."
  },
  {
    "start": 2706.16,
    "end": 2708.44,
    "text": "Und hab gedacht, mh, jetzt gibts ne Medienagventur?"
  },
  {
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    "end": 2712.44,
    "text": "Vielleicht sollte ich einfach anfangen zu arbeiten also zu Erwerbsarbeiten."
  },
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    "end": 2714.44,
    "text": "So den ganzen Tag gearbeitet aber andere Arbeit!"
  },
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    "start": 2714.52,
    "end": 2721.12,
    "text": "Also vielleicht brauch'n Beruf... So mit null Berufserfahrung, frisch aus dem Studium und der Vollzeitpflege die besten Voraussetzung."
  },
  {
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    "end": 2723.819,
    "text": "Um den Beruf einzusteigen."
  },
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    "text": "Und"
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    "text": "das war das was mich letztlich rausgeholt hat erst mal über Instagram diesen Rückenwind zu spüren."
  },
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    "end": 2734.64,
    "text": "da sind Menschen die wollen deine Texte lesen."
  },
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    "text": "also ich habe als Werbetexterin angefangen zu arbeiten dann in besagter Agentur tatsächlich auch Und dazu kam das step by step."
  },
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    "end": 2751.6,
    "text": "Da musste auch wieder so ein Mindestmaß an Selbstbewusstsein aufgebaut werden, um überhaupt wieder raus in ein Leben neben der Pflege zu gehen."
  },
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    "start": 2752.44,
    "end": 2756.56,
    "text": "Überhaupt dieses Rückgrat zu haben und zu sagen ich mach' das jetzt!"
  },
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    "text": "Ich will jetzt diesen Job"
  },
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    "text": "haben.\"."
  },
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    "end": 2771.44,
    "text": "Das ging natürlich nur weil ich einen Arbeitgeber hatte, der das alles mitgemacht hat von Anfang an mit an Bord war, der um unsere Pflegesituation wusste... der bei Instagram auch mitgelesen hat, also der auch meine ganz traurigen Texte alle gelesen hat."
  },
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    "start": 2771.5,
    "end": 2776.52,
    "text": "Der auch viel selber verkraften musste als Arbeitgeber was er da von den Mitarbeitenden hat."
  },
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    "end": 2792.18,
    "text": "Ja muss man aussagen das ging halt nur weil ich immer Menschen gefunden habe die da supporter waren und die einfach die Wichtigkeit ihrer Hilfe einfach erkannt haben und die sich aus der eigenen Komfortzone bewegt haben."
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    "text": "Okay, wir machen das jetzt mal."
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    "text": "Ja, es ist kein Ding!"
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    "text": "Fahr jetzt schnell wenn der Sauerstoff lieferant kommt dann bist du erst mal kurz weg bis ja gleich wieder da."
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    "text": "so und das ist möglich."
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    "text": "Das ist möglich wenn man dahin kommen wo du hingekommen bist."
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    "text": "zum glück dass man einfach erkennt da muss sich was ändern und sich es dann auch zugesteht."
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    "text": "Ich stelle es mir trotzdem wahnsinnig schwierig vor, weil ich meine du sagst du bist da wieder eine Kreativagentur und dann musst du schnell wieder nach Hause."
  },
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    "end": 2828.2,
    "text": "also zwischen diesen völlig unterschiedlichen emotionalen Welten dahin und her zu switchen und dann aber auch ja zu performieren abzuliefern das ist ja wie hast Du das gemacht?"
  },
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    "end": 2832.379,
    "text": "Also da einfach gelernten Scheiter umzulegen oder wie geht so etwas?"
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    "text": "Ja schon!"
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    "text": "Also Agenturzeit war immer meine Zeit wo ich Pflege einfach in einflusslichen Weg schieben konnte."
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    "text": "Das funktionierte natürlich nur in Zeiten, wo unsere Tochter stabil war."
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    "text": "Also ich hab auch vom Krankenhaus aus schon gearbeitet."
  },
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    "text": "Ich bin auch von dem Krankenhaus auf."
  },
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    "text": "Hat mein Mann mich abgelöst und ich bin zu einem Pitch gefahren."
  },
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    "text": "So habe Präsentationen gehalten vor potenziellen Kundinnen."
  },
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    "text": "Das ist einfach weil mir das so unfassbar viel Kraft gegeben hat, in andere Themengebiete wieder reinzugehen die nichts mit Pflege zu tun haben."
  },
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    "end": 2895.0,
    "text": "Und klar, also dann so nach und nach haben Menschen auch im Arbeitsumfeld, die jetzt nicht direkt in der Agentur waren schon mitgekriegt vielleicht auch weil sie meinen Instagram account gefunden haben was ich sonst noch so mitschleppe wenn ich nicht nur ihre Texte schreibe das muss man auch sagen aber dieses Gefühl wiederzubekommen Ich kann da etwas schaffen Was mir einfach gut tut Mir als Mensch, ich bin ja auch ein Mensch."
  },
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    "text": "Ja es irritiert aber auch Pflegeeltern, das ist einfach Menschen."
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    "text": "Das muss ganz oft gesagt werden."
  },
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    "text": "Weil wir jetzt gerade darüber sprechen hast du denn durch die Pflege des Instagram-Kanals und diese Offenlegung deiner Welt und deines individuellen... Falls, sag ich mal so oder Lebenssituationen."
  },
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    "text": "Hast du da gemerkt, dass die Sichtbarkeit zu schaffen ausreicht?"
  },
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    "text": "Oder hast du gedacht das ist schon ganz cool."
  },
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    "text": "jetzt aber irgendwie merke ich nur zu sagen es gibt uns und so geht's uns reicht eigentlich nicht."
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    "text": "Ja reicht nicht."
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    "text": "also Ich bin bei Instagram gestartet für Sichtbarigkeit weil ich gedacht habe ich hatte keine Ahnung vorher von Social Media und hab gedacht ich schreibe da jetzt was über meinen Alltag Und dann lesen das vielleicht Menschen direkt auch aus den Nachbordörfern und so, ich wurde sehr ländlich."
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    "text": "Dann verstehen die vielleicht mehr."
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    "text": "So ging es auch die ersten Monate."
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    "text": "Und dann bin ich in ganz viel Austausch mit anderen Eltern gekommen."
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    "text": "Also über Privatnachrichten, sodass man sich gegenseitig aus dem Leben erzählt hat."
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    "text": "Das wurde mehr und mehr klar, dass diese Eltern wie auch wir ... Dass Sichtbarkeit super wichtig ist?"
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    "text": "Dass uns das im Alltag aber überhaupt nicht hilft!"
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    "text": "Das ändert dann unserem Alltag nichts an den ganzen vielen kleinen Problemstellungen, die so im Alltag auf dich warten."
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    "text": "Über die Banalitäten von den Menschen, die nicht mit in unserem Alltag sind überhaupt keine Vorstellung haben?"
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    "text": "Ich auch nicht welche Banalität... Also nennen doch mal eine wo du sagst das ist so ne Kleinigkeit da würde jeder sagen naja komm nicht so schlimm aber für uns ist das wirklich total belastend."
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    "end": 3002.72,
    "text": "Ich würde gar nicht mit belastend anfangen, sondern ich würde ..."
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    "text": "Da kommst du in der Gegenstand."
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    "text": "Genau!"
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    "text": "Was für uns ein unfassbar wichtiges Werkzeug im Alltag geworden ist um schöne Erlebnisse inklusive Erlebnisse zu haben."
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    "text": "Okay jetzt bin ich gespannt was hat der Sieb damit zu tun?"
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    "text": "Ja es"
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    "end": 3026.7,
    "text": "ist tatsächlich kein besonders specialliger Sieb das ist einfach Metall-Sieben aber da steht für so viel mehr."
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    "text": "Ich hatte anfangs gesagt, dass unsere Tochter eine Sonde bekommen hat."
  },
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    "end": 3049.839,
    "text": "Also so ein Button, sagt man ist richtige Begriffen und wir hatten immer wieder das Problem, dass der Button unserer Tochter irgendwie verstopft ist weil man kann zum Beispiel Sonntenkost sondieren oder man kann eine Mahlzeit einfach pürieren und die über die Sonne geben."
  },
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    "end": 3060.06,
    "text": "Wir haben auch Sonnenkosten gegeben aber wollten halt auch immer mal wieder einfach essen was wir alle essen was alle am Tisch essen, unserer Tochter sondieren können."
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    "end": 3068.879,
    "text": "Und wenn du ein kleines Schnittlauch-Schnipsel hier nicht erwirst, dann ist dieser Button verstopft und dann hast du ein ganz großes Problem."
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    "text": "Heimlich passiert was?"
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    "text": "Du musst den Button wechseln!"
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    "end": 3078.839,
    "text": "Der Button ist ja im Prinzip eine Verbindung von außen zu in den Magen rein so dass die Nahrung direkt in den Magen kommt um."
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    "text": "wenn der Verstopft ist, dann musst du ihn wechselen."
  },
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    "end": 3089.9,
    "text": "das heißt das ist im Prinzip ein Loch in der Bauchtecke den Button rausnehmen und muss entweder ihn spülen oder neuen reinlegen."
  },
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    "end": 3096.14,
    "text": "Das ist für uns nicht schön, als Eltern natürlich für unsere Tochter im meisten Fällen auch nicht schön."
  },
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    "end": 3101.6,
    "text": "aber es geht nicht nur um diese Situation in dem Moment sondern das geht ja weiter."
  },
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    "start": 3101.74,
    "end": 3111.259,
    "text": "du denkst ja bei jeder neuen Situation wo du eigentlich was pürieren könntest denkst du wieder dran oh Gott wenn das jetzt schon wieder passiert dass der verstopft Und dann gibst du vielleicht doch lieber Sonntenkost, um auf Nummer Sicher zu gehen."
  },
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    "end": 3116.779,
    "text": "Dann denkste dir aber eigentlich hätten wir gerne alles zusammen essen wollen und eigentlich ist uns das wichtig gewesen."
  },
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    "start": 3117.879,
    "end": 3120.299,
    "text": "Das können wir jetzt nicht weil wir Angst vor haben dass wir diesen Button verstopfen."
  },
  {
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    "end": 3128.339,
    "text": "Und dann kam irgendwann eine unserer Pflegekräfte ums Eck und sagte ja ihr habt auch da so ein Metall sieb?"
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    "text": "Können wir da nicht einfach dispirierte Essen immer einmal durchstreichen?"
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    "end": 3137.96,
    "text": "und dann ist es so fein, dass wir das einfach sondieren können, dass da keine Stückchen mehr drin sind."
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    "end": 3141.0,
    "text": "Dieser Sieb, der war schon jahrelang in unserem Haushalt."
  },
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    "text": "Die wollte auch gerade sagen ... Das"
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    "text": "ist nichts Besonderes!"
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    "text": "Ich glaube, wenn fast ein Haushalt so ein Sieb ist... Ich"
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    "text": "hab wahrscheinlich nur nicht gefragt, warum bin ich nie darauf gekommen?"
  },
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    "end": 3156.08,
    "text": "Also das zeigt aber auch wie voll du da bist, dass man einfach vielleicht auf die einfachsten Ideen im Anführungszeichen nicht selbst kommt."
  },
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    "end": 3162.0,
    "text": "Ja wir haben schon viel Geld für zum Beispiel besondere Pyrirstäbe ausgegeben also das haben wir schon gemacht."
  },
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    "text": "Der hier ist unschlagbar anscheinend"
  },
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    "text": "und seitdem haben wir halt immer diesen Sieb."
  },
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    "text": "Es ist jetzt so entspannt."
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    "text": "Wir können das in dem Moment dann entscheiden und sagen, klar, komm heute gibt's unsere Tochter ist super gerne Böff-Strogger noch."
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    "text": "vielleicht kann sie aber gerade nicht essen."
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    "end": 3185.08,
    "text": "also ja wir püren es jetzt einfach machen das schnell durch den Sieb und dann kriegt sich über die Sonne und sie isst so viel Oral wie sie kann und in Respirat."
  },
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    "end": 3187.2,
    "text": "es ist so entspannend jetzt!"
  },
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    "end": 3189.24,
    "text": "Und seitdem funktioniert das auch wunderbar?"
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    "end": 3190.259,
    "text": "Ja"
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    "end": 3194.359,
    "text": "weil die wieder verstopft werden Kann ja auch nicht, er ist ja durch das Sieb gegangen."
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    "end": 3217.299,
    "text": "Also es sind genau diese Kleinigkeiten kann ich mir vorstellen die in der Masse sage ich mal so dich dann als pflegendes Elternzeil ja auch total stressen an dir schön regelmäßig zähren und du Hast du ja da noch irgendwann mal gesagt, jetzt wird es gleich mal Zeit diese Tipps und Tricks zu sammeln?"
  },
  {
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    "end": 3220.339,
    "text": "Weil Austausch war schon da über Instagram-Kanal."
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    "end": 3226.299,
    "text": "Und da draußen gibt's eine Menge pflegende Eltern und die haben bestimmt noch viele andere tolle Erfahrungswerte."
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    "text": "Wann kamen diese Idee zu sagen hier das ist super!"
  },
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    "text": "Da brauchen wir mehr davon."
  },
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    "end": 3237.06,
    "text": "Wir brauchen vielmehr von all dem was uns unser Leben leichter macht und Platz schafft für uns dann eben auch."
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  {
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    "text": "Für Selbstversorgung"
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  {
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    "end": 3246.48,
    "text": "So im Herbst, zwei Tausend, fünfundzwanzig war so die finale Entscheidung zu sagen."
  },
  {
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    "end": 3255.18,
    "text": "Es kann doch nicht sein, dass es so viel Wissen gibt und so viele Tricks und so vielen Dinge, die Eltern wissen weil sie die Wege schon gegangen sind also fliegen."
  },
  {
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    "end": 3263.299,
    "text": "Eltern wissen in der Regel was sie tun Und warum gibt es dann nirgendswo Zugriff drauf?"
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    "text": "Das muss so im Oktober, September, Oktober zweitausendfünfundzwantzig gewesen sein."
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  {
    "start": 3268.5,
    "end": 3278.12,
    "text": "das dass ich mit noch drei anderen Menschen zusammengesessen habe und gesagt hab, einem wieder jetzt oder gar nicht."
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  {
    "start": 3278.319,
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    "text": "Wir müssen das lösen!"
  },
  {
    "start": 3280.5,
    "end": 3281.16,
    "text": "Das kann nicht sein."
  },
  {
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    "end": 3283.319,
    "text": "Es kann nicht so viel Wissen gibt."
  },
  {
    "start": 3283.96,
    "end": 3285.12,
    "text": "Und Eltern haben kein Zugriff da"
  },
  {
    "start": 3285.18,
    "end": 3285.359,
    "text": "drauf.\"."
  },
  {
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    "text": "Auch wieder eine Situation, wo ich denke echt, es ist noch nie jemanden sonst in den Kopf gekommen, das vielleicht mal anzupacken?"
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  {
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    "text": "Also sicherlich gab's schon verschiedene Versionen davon."
  },
  {
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  },
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    "text": "Und da finde ich als pflegendes Elterntabler das Familie mit pflegebedürftigen Kind alle möglichen Tipps und Tricks vom Sieb bis hin zu was noch?"
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  {
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    "end": 3313.42,
    "text": "Genau!"
  },
  {
    "start": 3314.02,
    "end": 3317.7,
    "text": "Wir haben eine Videolärmplattform für pflebende Eltern jetzt aufgebaut."
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  {
    "start": 3317.92,
    "end": 3328.74,
    "text": "also Gido ist das Projekt wo ich sage so viel Sinnstiften ist hat mir meine Lebensrealität mit auf den Weg gegeben, dass ich so was jetzt machen kann."
  },
  {
    "start": 3329.48,
    "end": 3345.18,
    "text": "Dass sich von Eltern die mir oder uns im Team ihre Tricks schicken und das sind nicht nur der Metall-Sieb sondern es kommt immer auf die Situation drauf an wo die Eltern sind welches Problem man hat."
  },
  {
    "start": 3345.319,
    "end": 3352.1,
    "text": "also stell dir vor du bist mit einem Kind unterwegs Sondenkost über Schwerkraft geben."
  },
  {
    "start": 3352.14,
    "end": 3357.52,
    "text": "Also sprich, du hast Sundenkost in so einem Beutelchen und das muss immer hoch hängen irgendwo."
  },
  {
    "start": 3358.759,
    "end": 3370.56,
    "text": "Und dann schickte uns eine Mutter ein Bild weil die gerade im Hotelzimmer waren von ihrer Sonnenkost und schrieb dazu Ich habe immer einen Schnürsenkel dabei Dann kann ich überall meine sonnenkosten aufhängen."
  },
  {
    "start": 3373.44,
    "end": 3374.259,
    "text": "Pragmatisch."
  },
  {
    "start": 3374.56,
    "end": 3375.859,
    "text": "Eine pragmatische Lösung?"
  },
  {
    "start": 3376.379,
    "end": 3385.1,
    "text": "Das war die ersten Nachrichten, die wir aus der Community bekommen haben, wo wir gemerkt haben ... Es muss nicht immer die große Hilfsmittel-Lösung sein."
  },
  {
    "start": 3386.54,
    "end": 3391.02,
    "text": "Also Pflege wird ja immer so im ... Was gibt es für Leistungen von der Krankenkasse und Pflegekasse?"
  },
  {
    "start": 3391.2,
    "end": 3392.64,
    "text": "So wird das ja immer gedacht."
  },
  {
    "start": 3392.7,
    "end": 3394.06,
    "text": "nur von da kann Hilfe kommen."
  },
  {
    "start": 3394.5,
    "end": 3394.98,
    "text": "Glaub ich nicht!"
  },
  {
    "start": 3395.42,
    "end": 3399.02,
    "text": "Ich glaube dass ganz viel von Eltern selber kommt."
  },
  {
    "start": 3399.18,
    "end": 3401.98,
    "text": "Von den Tricks, die sich schon erarbeitet haben."
  },
  {
    "start": 3402.96,
    "end": 3407.94,
    "text": "Und wenn wir das für alle zugänglich machen, und da sind wir jetzt dran."
  },
  {
    "start": 3408.319,
    "end": 3411.759,
    "text": "Das sammeln wir und bringen es auf die Plattform."
  },
  {
    "start": 3412.62,
    "end": 3414.259,
    "text": "Du bist ja viel im Austausch."
  },
  {
    "start": 3414.62,
    "end": 3415.98,
    "text": "Die Idee ist ganz großes Kino."
  },
  {
    "start": 3416.62,
    "end": 3425.379,
    "text": "Wenn man das so sieht sieb- und Schnürsenkel könnte man sagen, naja... Ist das überhaupt ein Tipp, den ich irgendwo auf eine Plattform stellen kann?"
  },
  {
    "start": 3425.44,
    "end": 3427.299,
    "text": "Ist doch fast ein bisschen zu banal am Anfang."
  },
  {
    "start": 3427.48,
    "end": 3429.16,
    "text": "Aber es ist genau so wie du es gerade beschreibst."
  },
  {
    "start": 3429.22,
    "end": 3435.5,
    "text": "Es sind diese ganz einfachen Dinge die dann eben für Entlastung sorgen und dann Platz für andere schaffen."
  },
  {
    "start": 3436.379,
    "end": 3438.339,
    "text": "Was bekommst du denn für ein Feedback?"
  },
  {
    "start": 3438.799,
    "end": 3443.52,
    "text": "Ich hab jetzt auf Instagram natürlich auch auf deinem Kanal geguckt, da ist das Feedback auf jeden Fall enorm!"
  },
  {
    "start": 3444.279,
    "end": 3445.4,
    "text": "Und alle sind sehr dankbar."
  },
  {
    "start": 3446.12,
    "end": 3451.5,
    "text": "Ist das Feed back so dass du sagst ja... Die Leute sagen es hat mich dahin gebracht wo du ja auch hingekommen bist."
  },
  {
    "start": 3451.54,
    "end": 3461.279,
    "text": "Dass du gesagt hast ich habe mich einfach selber wieder entdeckt weil all das was ich da gefunden habe, hat mir Raum und Zeit geschafft um mal wieder sozusagen den Blick auf mich selbst zu richten."
  },
  {
    "start": 3461.799,
    "end": 3463.839,
    "text": "Und dadurch hab' ich mich wieder neu entdeckt."
  },
  {
    "start": 3463.879,
    "end": 3467.5,
    "text": "Hast du so ein Feedback auch gehabt das ja wirklich großartig wäre?"
  },
  {
    "start": 3467.92,
    "end": 3470.44,
    "text": "Ja gut, wir sind erst seit vier Wochen am Markt."
  },
  {
    "start": 3470.5,
    "end": 3470.96,
    "text": "also ich glaube..."
  },
  {
    "start": 3471.0,
    "end": 3473.279,
    "text": "Das ist jetzt vier Wochen hergelegt, das wär sportlich!"
  },
  {
    "start": 3474.08,
    "end": 3475.48,
    "text": "Aber vielleicht könnte das das Ziel sein, ne?"
  },
  {
    "start": 3475.92,
    "end": 3475.96,
    "text": "Ja,"
  },
  {
    "start": 3476.18,
    "end": 3478.22,
    "text": "Ziel für Ende-Zweißen-Sächsen-Zwanzig."
  },
  {
    "start": 3478.379,
    "end": 3487.799,
    "text": "Also wir bekommen natürlich jetzt, ich bekomme jetzt auch Rückmeldungen natürlich gerade von Müttern muss man sagen die einfach sagen, wir fühlen uns jetzt gerade gesehen."
  },
  {
    "start": 3488.52,
    "end": 3495.359,
    "text": "Weil Pflege ... Alles in der Pflegeszene ist ja schon recht speziell in der Kommunikation."
  },
  {
    "start": 3495.42,
    "end": 3499.299,
    "text": "Also Pflege ist so ein Thema, das triffst du nicht oft mit Humor."
  },
  {
    "start": 3500.96,
    "end": 3504.06,
    "text": "Mit Humor und Pragmatismus ist da eigentlich nicht so."
  },
  {
    "start": 3505.12,
    "end": 3507.74,
    "text": "Und das ist was, was ich auf meinem Instagram-Account zum Beispiel schon immer gemacht"
  },
  {
    "start": 3507.779,
    "end": 3507.879,
    "text": "hab.\"."
  },
  {
    "start": 3508.4,
    "end": 3509.24,
    "text": "Das war mir super wichtig."
  },
  {
    "start": 3510.04,
    "end": 3516.779,
    "text": "Und ich sage, mein Auftrag ist da immer ... Wenn ich jeden Tag ein pflegendes Elternteil zum Schmunzeln gebracht habe, dann hab' ich meinen Auftrag erfüllt!"
  },
  {
    "start": 3517.1,
    "end": 3530.68,
    "text": "Viel besser kann's auch gar nicht sein und das ist so ein bisschen auch unsere Leitlinie, dass wir gesagt haben Boah, wir müssen da mal eine Leichtigkeit in einen Thema bringen was so unfassbar schwer ist, was so schwer wiegt Ja, da kriegen wir natürlich das Feedback."
  },
  {
    "start": 3530.839,
    "end": 3540.68,
    "text": "Dass Eltern das gut finden weil das sind halt... Hey, das sind nicht nur pflegen der Eltern sondern das sind Einfach Eltern, schrägstrich Menschen in den ... keine Ahnung."
  },
  {
    "start": 3540.819,
    "end": 3543.259,
    "text": "Dreißiger und vierzigern sag ich jetzt mal im Schnitt."
  },
  {
    "start": 3544.44,
    "end": 3548.22,
    "text": "Die existieren ja auch als Menschen neben der Pflege."
  },
  {
    "start": 3548.319,
    "end": 3551.46,
    "text": "Die finden vielleicht auch lustig, wenn die über was lachen können."
  },
  {
    "start": 3552.56,
    "end": 3555.98,
    "text": "Man wird als pflegendes Elternteil oft schnell so glorifiziert."
  },
  {
    "start": 3556.799,
    "end": 3565.64,
    "text": "Und man ist so ganz besonders, egal ob das ... Ich will das gar nicht positiv oder negativ aufladen, sondern da entsteht ganz schnell eine Distanz."
  },
  {
    "start": 3566.1,
    "end": 3573.92,
    "text": "Wenn du ein schwerbehindertes Kind hast, als wäre das nicht mehr ... Ja, es könnte man mit dir nie mehr lustig Zeit verbringen."
  },
  {
    "start": 3574.16,
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    "text": "Aber ist überhaupt nicht so!"
  },
  {
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    "text": "Du bist das beste Beispiel?"
  },
  {
    "start": 3578.2,
    "end": 3585.98,
    "text": "Ich kenne super viele Eltern, wo wir von außen drauf gucken würden und sagen würde, oh, dann kommt immer der Begriff des Schicksalsschlags oder so."
  },
  {
    "start": 3586.359,
    "end": 3588.02,
    "text": "Also ganz schwere Lebensrealität."
  },
  {
    "start": 3588.9,
    "end": 3595.4,
    "text": "Hey, da sind die Leute wirklich ... Wir haben's nicht einfach."
  },
  {
    "start": 3595.84,
    "end": 3602.74,
    "text": "Aber die schaffen sich mit Tumor wieder eine gewisse Leichtigkeit ins Leben reinzubringen."
  },
  {
    "start": 3604.38,
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    "text": "Und auch diesen Glaubenssatz kann man über Bord werfen und sagen, da muss nicht alles ernst sein!"
  },
  {
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    "text": "Bist du dankbar, dass du diesen Weg gefunden hast?"
  },
  {
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    "text": "Weil ich könnte mir vorstellen das was du jetzt beschreibst."
  },
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    "text": "Wenn man dir das vor ein paar Jahren erzählt hätte das zu wahrscheinlich gesagt sorry Leute aber wo soll ich das machen?"
  },
  {
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    "text": "Ich bin so voll!"
  },
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    "text": "Ich muss tausend Millionen Rollen erfüllen."
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    "text": "Wo soll ich denn bitte noch mit Humor da rausgehen und irgendwie... Was sind Stiften des Mitteilen?"
  },
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    "text": "Ja komm gerade mal klar mit dem was sich hier erledigen muss."
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    "text": "Also selbst hätte man mir letztes Jahr gesagt, dass ich mit dir jetzt hier sitze."
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    "text": "Hätte ich gesagt, nein, glaube nicht!"
  },
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    "end": 3642.32,
    "text": "Das hätte ich nicht für möglich gehalten."
  },
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    "end": 3647.88,
    "text": "Aber wir müssen uns alles erst mal zumindest irgendwie vorstellen können."
  },
  {
    "start": 3648.46,
    "end": 3661.76,
    "text": "Es heißt nicht, dass das total greifbar ist was in der Zukunft sein wird aber wenn ich gar keine Ideen, gar keine Ziele mehr habe wo ich eventuell vielleicht hin möchte dann fülle ich wahrscheinlich die Orientierung vermute ich."
  },
  {
    "start": 3661.86,
    "end": 3664.26,
    "text": "Also wäre bei mir so gewesen, deswegen habe ich immer Ziele."
  },
  {
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    "end": 3668.94,
    "text": "Ich hab immer irgendwelche kleinen Ziele, die ich mir irgendwie setze und das hält mich gut über"
  },
  {
    "start": 3668.98,
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    "text": "Wasser.\"."
  },
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    "end": 3672.0,
    "text": "Eine Frage ist mir eine ganze Zeit noch im Hinterkopf."
  },
  {
    "start": 3672.74,
    "end": 3676.52,
    "text": "Erzählst du eigentlich gerne über deine Tochter?"
  },
  {
    "start": 3678.94,
    "end": 3684.74,
    "text": "Wenn du mit Menschen sprichst wie oft fragen sie eigentlich wie es deiner Tochter geht?"
  },
  {
    "start": 3685.28,
    "end": 3688.7,
    "text": "Und tappst du dich dann, dass du gern darüber sprichst?"
  },
  {
    "start": 3688.74,
    "end": 3690.04,
    "text": "Dass du sie gerne beschreibst."
  },
  {
    "start": 3690.12,
    "end": 3692.12,
    "text": "Wie sie sich verhält und was sie gerade macht."
  },
  {
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    "end": 3694.0,
    "text": "Wie es ihr geht usw."
  },
  {
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    "end": 3695.8,
    "text": "Oder wie ist das?"
  },
  {
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    "end": 3698.26,
    "text": "Es kommt ganz drauf an!"
  },
  {
    "start": 3698.58,
    "end": 3700.38,
    "text": "Also ich krieg die Frage immer gestellt."
  },
  {
    "start": 3700.42,
    "end": 3704.84,
    "text": "Man fragt das automatisch, wie's unserer Tochter geht weil sie einfach auch so krank ist und weil immer irgendwelche zwischenfällig sind."
  },
  {
    "start": 3704.88,
    "end": 3707.12,
    "text": "Das ist ein Automatismus, dass man automatisch fragt."
  },
  {
    "start": 3707.2,
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    "text": "Fragt"
  },
  {
    "start": 3707.42,
    "end": 3716.28,
    "text": "sie nur ob es da endet oder ob man Leute hat, die wahrhaftiges Interesse haben tiefer gehen in ihrer Neugier."
  },
  {
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    "end": 3717.98,
    "text": "und wie ist es dann so?"
  },
  {
    "start": 3718.18,
    "end": 3725.88,
    "text": "Ist das für dich schön, dass du sagst ach toll ja weil ich erzähle so gerne von unserer Tochter oder ist eher sozusagen ehrlich gesagt da soll's auch enden."
  },
  {
    "start": 3727.1,
    "end": 3731.14,
    "text": "Ja, da wo ich die Privatsphäre unserer Tochter kratze, erzähle ich nicht weiter."
  },
  {
    "start": 3731.2,
    "end": 3746.3,
    "text": "Aber natürlich erzähle das was andere Eltern auch machen wenn sie irgendwas ganz Cooles gemacht hat oder so... Also nicht in der Schule jetzt die Begrüßung am Schulkios gemacht mit ihrem Wasser wo sie so draufhauen kann und dann ist er besprochen und dann hat sich alle Kinderbegrüße so."
  },
  {
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    "end": 3750.12,
    "text": "Natürlich erzählst du mich ja mega stolz wer komisch will ich das nicht erzählen würde."
  },
  {
    "start": 3750.6,
    "end": 3755.64,
    "text": "aber nein wenn es tatsächlich um Einzelheiten geht gerade in der Öffentlichkeit Und so ein Tochter kann die Entscheidung nicht selber treffen."
  },
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    "start": 3755.68,
    "end": 3759.4,
    "text": "Die muss ich als Eltern treffen, dann halte ich mich"
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    "end": 3759.78,
    "text": "zurück.\"."
  },
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    "text": "Das hab' ich auch schon immer so gemacht."
  },
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    "end": 3772.46,
    "text": "also mir ging's eigentlich darum dass ich auch als pflegende Mutter in der Öffentlichkeit stattfinden darf oder da Raum finde ohne das sich immer als Zusatz über unser Kind sprechen mußt."
  },
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    "text": "Wann war der letzte Moment?"
  },
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    "end": 3780.98,
    "text": "wenn ich fragen darf wurde deine Tochter angeschaut hast und gedacht hast boah ich lieb dich einfach ich bin so stolz auf dich weil es ist gerade so beschrieben was zu schön."
  },
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    "end": 3787.44,
    "text": "Wann war der letzte Moment, wo du dachtest, das ist einfach so schön, dass es dich gibt?"
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    "text": "Ja gestern als ich zu Hause los bin und klar war."
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    "text": "Ich bin die nächsten zwei Tage nicht zuhause."
  },
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    "end": 3794.84,
    "text": "Und sie sitzt dann in ihrem kleinen Therapiestilchen."
  },
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    "end": 3800.42,
    "text": "Unsere Tochter hat einen Undercut also die Haare drumherum abprasiert."
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    "text": "Super coole Frisur!"
  },
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    "text": "Also sie hört auch wirklich steil."
  },
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    "end": 3814.18,
    "text": "Sie sitzt da ein in diesem Therapiestylchen mit ihren zwei kleinen Zöpfen macht dann Musik und ich verabschiede mich von ihr."
  },
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    "end": 3819.26,
    "text": "Und merke in dem Moment, sie hat ja auch verstanden, dass ich jetzt gehe so... Das ist für uns ein riesen Meilenstein."
  },
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    "end": 3820.04,
    "text": "Sie hat das verstanden nicht."
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    "text": "Ich bin dann erst mal weg!"
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    "end": 3823.2,
    "text": "Und es ist trotzdem alles cool."
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    "end": 3828.16,
    "text": "Sie fühlt sich trotzdem wohl und er ist kein Kind, was du durchgemacht hast."
  },
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    "end": 3830.1,
    "text": "Was du in den letzten Jahren durchgemachten hast."
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    "end": 3834.1,
    "text": "Dass du jetzt hier einfach in einem Therapiestilchen sitzt und auf deinem Klaviermusik maßt."
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    "text": "Wie resilient kann ein Mensch sein?"
  },
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    "text": "Unsere Tochter halten mir diesen Spiel immer wieder vor."
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    "text": "Ich denke, was du durchgemacht hast und wie positiv und zufrieden du trotz vieler Dinge sind die nicht gut gelaufen sind oder die einfach nicht schön waren um dir jetzt auch immer wieder nicht nicht schön sind wenn sie krank ist."
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    "text": "Dass sie trotzdem so ein fröhliches Kind ist."
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    "text": "Das ist..."
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    "text": "Also du magst es nicht als Superheldin bezeichnet zu werden aber deine Tochter ist es."
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    "text": "Ja!"
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    "text": "Es ist auf alle Fälle und das Klavier übrigens weil du gerade erwähnt hast durfte auch in England nicht fehlen."
  },
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    "text": "Da hinten sieht man das bunte Klavier oder das"
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    "text": "Keyboard.\"."
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    "text": "Ich frage mich gerade, ist es jetzt eine blöde?"
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    "text": "Frage dich nach ... Kann man überhaupt Ratschläge geben?"
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    "text": "Weil Pflege so individuell ist und trotzdem hast du ja so eine wertvolle und wichtige Reise durchlebt und so viele tolle und wichtige Erkenntnisse gesammelt."
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    "text": "Möchtest du an der Stelle irgendwas weitergeben?"
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    "text": "Gibt's etwas wo du immer sagst da plädiere ich immer dafür auch wirklich da der Fokus draufgesetzt werden, wenn ich Ratschläge geben darf."
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    "text": "Ja"
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    "text": "also ich finde Rats Schläge generell schon möglich aber meistens sind die zu flach."
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    "text": "Also wir können als Eltern dann nichts damit anfangen."
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    "text": "deswegen findest immer ganz schwierig Ich finde das per se würde ich allen immer mit auf den Weg geben dass sie sich selber wichtig nehmen dürfen und es klingt jetzt unfassbar coachy so ist nicht gemeint sondern dass das in Ordnung ist Dass sie als Mensch einfach noch existieren und dass Sie auch, wenn Sie Kapazitäten und Ressourcen dafür haben das ruhig in sich auch stecken dürfen."
  },
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    "end": 3948.62,
    "text": "Und ich glaube, wenn man das verinnerlicht hat und dann doch ein bisschen übt und Anlauf nimmt, dann kommt man da vielleicht so step by step in die Umsetzung Schritt für Schritt nicht alles auf einmal ist nicht die eine große Schraube an der du trinken kannst."
  },
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    "end": 3955.16,
    "text": "Es sind hunderttausende Schrauben, die dir im Leben mit einem schwerbehinderten Kind einfach begegnen."
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    "text": "Wo du vielleicht dran drehen kannst und probieren."
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    "text": "Die Neugierden nicht verlieren."
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    "text": "Weil die Neugieder aufs Leben nicht verliern auch wenn drumherum alles in sich zusammenstürzt."
  },
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    "text": "Wenn das jetzt jemand hört der sagt Das finde ich so Da fühle mich so angesprochen weil natürlich oder wir in derselben Situation sind."
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    "text": "aber Ich würde wahnsinnig gerne noch mehr sprechen austauschen hören."
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    "text": "Bist du so, dass du sagst hey Leute ich hab diesen Instagram-Kanal und da schreiben ja auch ganz viele."
  },
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    "text": "Also wenn ihr wollt schreibt nicht bin da aktiv oder ist das eher so?"
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    "text": "Dass du dich jetzt wirklich nur um diese Lernplattform kümmerst und schaust, dass Du damit pflegende Eltern bereicherst."
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    "start": 3994.14,
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    "text": "Nee nee also mein Instagram ein Großteil meiner Arbeit besteht daraus mich auszutauschen über Instagram."
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    "text": "Ich habe diesen Instagram Account."
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    "text": "Das bin auch ich hinter dem Account."
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    "end": 4009.5,
    "text": "Es ist jetzt niemand anders aus dem Team der antwortet oder so sondern es bin ich als Privatperson die dahinter ist und ich bitte darum, keine Scheu zu haben."
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    "text": "Überhaupt nicht!"
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    "text": "Ich sage auch immer alle Fragen sind erlaubt."
  },
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    "text": "Ich kann ja selber entscheiden ob ich dann antworten möchte."
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    "text": "Aber"
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    "text": "das ist doch so wichtig gerade in der Situation wenn man so ein Gefühl hat."
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    "text": "keiner um mich rum versteht mich und es ist bei pflegender Elternschaft ganz oft so dass keiner um sich herum versteht was da eigentlich los ist."
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    "text": "Wenn du dann jemanden hast dem dein Leid auch mal klagen kannst zum Beispiel macht es schreib mir, dafür habe ich ja diesen Account im Postfach Für den Tag durchgegangen."
  },
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    "text": "Wahnsinn,"
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    "text": "großartig!"
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    "text": "Ich sag ganz kurz wie lautet der Titel deines Instagram-Accounts?"
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    "text": "Weil wenn das jetzt jemand gleich umsetzen möchte... Brenda"
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    "text": "M Punkt aber mit EM geschrieben."
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    "end": 4048.76,
    "text": "Okay"
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    "end": 4049.44,
    "text": "sehr gut."
  },
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    "text": "Brenda also erstmal vielen Dank dass du ja das so alles offen und ehrlich und wahrhaft dich mit uns teilst."
  },
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    "start": 4058.02,
    "end": 4066.98,
    "text": "ich finde alles was ich jetzt sage ist sowieso flach und trotzdem es ist einfach Wahnsinn was du da was du dazu leistest was ihr überhaupt als pflegende Eltern leistet."
  },
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    "text": "Trotzdem, es gibt ja doch die letzte Frage in unserem Podcast nach der Aussicht, nach der schönen Aussicht die man hat kann vielleicht wieder eine anstehende Reise sein oder was auch immer auf was freust du dich in nächster Zeit am meisten?"
  },
  {
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    "text": "Was ist eine schöne Aussicht wenn Du jetzt auf Dein auf euer Leben blickst?"
  },
  {
    "start": 4084.48,
    "end": 4103.06,
    "text": "In den Sommerferien mit allen Kindern einfach in unserem Garten sitzen unter einem Sonnenschirm Und da überhaupt nichts Spektakuläres machen, außer vielleicht in unseren kleinen Aufblas-Pool reinspringen und das Leben so ein bisschen vereinzelt einfach mal an uns vorbeiziehen lassen."
  },
  {
    "start": 4103.6,
    "end": 4104.66,
    "text": "Das ist eine schöne Aussicht."
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    "end": 4105.58,
    "text": "Klingt gut!"
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    "end": 4116.62,
    "text": "Und erinnert uns wieder daran wie wertvoll in Anführungszeichen so einfache Dinge sind und wie dankbar man sein muss für solche Situationen die wir oftmals so selbstverständlich vor uns hinleben."
  },
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    "text": "Vielen Dank nochmal."
  },
  {
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    "end": 4123.06,
    "text": "ich wünsche euch alles alles Gute und ich hoffe Vor allen Dingen, dass wir uns bald mal wiedersehen."
  },
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    "text": "Danke!"
  },
  {
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    "end": 4131.7,
    "text": "Bis zum nächsten Mal und wir vom Wegen nächstes Mal... Das ist nicht im August weil wir machen mal kurz eine Sommerpause."
  },
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    "text": "das darf man auch immer machen und in der Hinsicht sehen wir uns dann zur nächsten Ausgabe von Zimmer mit Aussicht im September."
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    "text": "da freue ich mich jetzt schon drauf."
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    "text": "es wird aber noch nicht verraten wer unser Gast sein wird."
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    "text": "also bis dennne und schönen Sommer."
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]