[
  {
    "start": 0.46,
    "end": 6.94,
    "text": "Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge, die EUTB Teilhabe mit seltener Erkrankung.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 7.66,
    "end": 9.98,
    "text": "Heute mit einer ganz besonderen Gästin.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 11.08,
    "end": 11.64,
    "text": "Selten",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 12.42,
    "end": 12.92,
    "text": "gehört.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 13.78,
    "end": 18.16,
    "text": "Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was uns noch dazu gehört.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 19.52,
    "end": 34.74,
    "text": "Wenn dein Alltag plötzlich auf den Kopf gestellt wird, weil du oder jemand in deinem Umfeld eine seltene Diagnose erhält und du feststellst, Ich brauche jetzt plötzlich Hilfe, aber keiner weiß, wohin ich mich wenden kann.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 35.7,
    "end": 35.98,
    "text": "Genau",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 36.36,
    "end": 36.58,
    "text": "das",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 36.84,
    "end": 45.32,
    "text": "erleben viele Menschen mit seltenen Erkrankungen und oft geht es um so viel mehr als medizinische Vorsorgung.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 45.52,
    "end": 54.02,
    "text": "Es geht nämlich um unsere Teilhabe am Leben, an der Gesellschaft und ja, um die eigene Zukunft.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 54.92,
    "end": 57.68,
    "text": "Heute sprechen wir über eine Anlaufstelle.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 58.54,
    "end": 69.66,
    "text": "die hier unterstützen kann, das ist die EOTB, das heißt also abgekürzt und steht für die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 70.44,
    "end": 78.82,
    "text": "Ja, was steckt dahinter, wie funktioniert sie und warum ist sie gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen so wichtig?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 79.66,
    "end": 84.3,
    "text": "Ich freue mich, heute ganz besonders eine Expertin begrüßen zu dürfen,",
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  },
  {
    "start": 84.92,
    "end": 85.04,
    "text": "die",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 85.32,
    "end": 89.04,
    "text": "tagtäglich Menschen in schweren Lebenslagen unterstützt?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 89.98,
    "end": 92.4,
    "text": "Claudia, herzlich willkommen!",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 93.44,
    "end": 95.16,
    "text": "Ja, hallo, vielen Dank für die Einladung.",
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  },
  {
    "start": 95.6,
    "end": 97.16,
    "text": "Ich freue mich sehr, heute hier zu sein.",
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  },
  {
    "start": 98.16,
    "end": 99.6,
    "text": "Ja, wir freuen uns auch.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 99.8,
    "end": 109.9,
    "text": "Markus und Lukas sind ja heute nicht bei dem Gespräch dabei, aber auch in deren Namen freuen wir uns sehr, dass du heute zugesagt hast und uns von der EUTB erzählst.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 110.68,
    "end": 114.62,
    "text": "Aber bevor wir dazu kommen... Wer bist du überhaupt?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 114.8,
    "end": 117.92,
    "text": "Und ja, was machst du beruflich und auch persönlich?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 118.02,
    "end": 120.52,
    "text": "magst du ein bisschen was von dir erzählen?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 121.48,
    "end": 121.9,
    "text": "Ja, gerne.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 122.46,
    "end": 125,
    "text": "Also, ich bin Claudia, ich bin sieben und dreißig Jahre alt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 125.62,
    "end": 130.419,
    "text": "Ich habe MPS-IVB und reihe mich damit auch bei den MPS-Line hier im Podcast ein.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 131.18,
    "end": 144.76,
    "text": "Ich habe meine Diagnose damals mit ungefähr elf Jahren erhalten, auch eher durch zufällige Begegnungen und habe davor auch schon so einige Stationen durchlaufen und Europäes gehabt und Ich kenne also auch den Weg, den viele Menschen mit seltenen Erkrankungen gehen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 145.86,
    "end": 158.22,
    "text": "Ich bin ursprünglich gelernte Bankerfrau, habe während meiner Zeit bei der Bank auch ein Wirtschaftsstudium gemacht und dann einige Jahre später eine Ausbildung zur psychologischen Beraterin, bevor ich jetzt eben zur EUTB gekommen bin.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 158.9,
    "end": 171.2,
    "text": "Das mag für den ein oder anderen vielleicht erst mal keinen Zusammenhang haben, so Bank und Psychologie, aber tatsächlich ist die Beratung von Menschen eigentlich schon immer ein Teil meiner Tätigkeit gewesen, nur eben auch zu... ganz unterschiedlichen Fachgebieten.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 172.12,
    "end": 175.86,
    "text": "Und genau vor meiner Freizeit bin ich eigentlich ganz kreativ tätig.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 176,
    "end": 180.12,
    "text": "Ich mache Großkarten und Geschenkverpackungen zu ganz unterschiedlichen Anlässen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 180.32,
    "end": 182.08,
    "text": "Ich mag sehr gerne die Musik.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 182.84,
    "end": 185.48,
    "text": "Und ich habe auch weiterhin Interesse im Bereich Finanzen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 185.62,
    "end": 190.82,
    "text": "Also ich bin da sehr akribisch, was die Orga meiner Finanzen angeht, kann mich da stundenlang mit beschäftigen.",
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  },
  {
    "start": 190.88,
    "end": 194.48,
    "text": "Also was so viel so total der Kräul ist, bezahlen.",
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  },
  {
    "start": 195.12,
    "end": 196.62,
    "text": "Ja, mag ich doch alles ganz gerne.",
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  },
  {
    "start": 197.44,
    "end": 198.42,
    "text": "Aber so geht es mir auch.",
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  },
  {
    "start": 198.48,
    "end": 202.74,
    "text": "Ich glaube, da sind wir wirklich auch die seltenen Claudia, die seltenen Frauen.",
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  },
  {
    "start": 203.66,
    "end": 204,
    "text": "Vielleicht.",
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  },
  {
    "start": 204.04,
    "end": 205.42,
    "text": "Die seltenen Frauen der seltenen Erkrankung.",
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  },
  {
    "start": 206,
    "end": 206.32,
    "text": "Genau.",
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  },
  {
    "start": 208.04,
    "end": 210.52,
    "text": "Ja, spannend und auch dein Werdegang.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 210.66,
    "end": 217.76,
    "text": "und gerade mit so einer seltenen Erkrankung, die ja auch nicht leicht ist, die ja auch entsprechend Symptome hat.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 218.5,
    "end": 222.46,
    "text": "Ein Studium zu absolvieren, eine Bankausbildung.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 223.18,
    "end": 225.88,
    "text": "Darf ich noch einmal fragen, wie das für dich war?",
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  },
  {
    "start": 226.04,
    "end": 233.1,
    "text": "War das schwierig, standst du davor Herausforderungen oder ging das früher noch besser als jetzt?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 233.6,
    "end": 234.94,
    "text": "Genau, wie hast du das geschafft?",
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  },
  {
    "start": 236.16,
    "end": 240.98,
    "text": "Ja, also de facto schon früher noch besser als jetzt, aber ich habe es trotzdem unterschätzt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 241.04,
    "end": 244.08,
    "text": "Also ich habe die Ausbildung in Vollzeit gemacht und war froh.",
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  },
  {
    "start": 244.18,
    "end": 251.76,
    "text": "Ich hatte immer so Blockunterricht in der Berufsschule von sechs bis acht Wochen und das war immer so meine Erholungsphasen, weil die Berufsschule halt oft nur bis Mittags ging.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 252.4,
    "end": 257.92,
    "text": "Und wenn ich dann aber Vollzeit im Büro war, habe ich das doch relativ schnell gemerkt, dass mich das in meine Grenzen bringt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 258.04,
    "end": 272.58,
    "text": "Also ich habe dann relativ früh angefangen mit Schmerzmitteln zu unterstützen und habe dann auch nach der Ausbildung ziemlich schnell gemerkt, nee, also Vollzeit funktioniert es für mich nicht weiter und habe dann auch auf Teilzeit gewechselt und das Studium selber habe ich über die Fernuni gemacht.",
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  },
  {
    "start": 272.62,
    "end": 279.88,
    "text": "Das war halt super praktisch, weil da konnte ich mir alles so einteilen, wie ich es möchte und genau, wo ich mich in irgendeine Uni fahren muss.",
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  },
  {
    "start": 280.84,
    "end": 284.6,
    "text": "Ja, das hatte ich damals auch überlegen, Fernstudium zu machen, genau aus dem Grund.",
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  },
  {
    "start": 285.28,
    "end": 286.02,
    "text": "Ja, spannend.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 286.82,
    "end": 290.4,
    "text": "Aber wir sind ja heute auch hier, um über die EUTB zu sprechen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 291.22,
    "end": 301.44,
    "text": "Für alle, die die EUTB noch nicht kennen, sag uns doch mal, was genau ist die EOTB und worin besteht eigentlich deine Aufgabe?",
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  },
  {
    "start": 302.52,
    "end": 308.88,
    "text": "Ja, also wie du schon zu Beginn gesagt hast, es steht EUTB für ergänzende, unabhängige Teilhabeberatung.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 309.46,
    "end": 312.68,
    "text": "Das heißt, wir beraten Menschen mit Behinderung, aber auch deren Angehörige.",
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  },
  {
    "start": 313.56,
    "end": 319.7,
    "text": "Und ergänzend, weil eben alle Leistungsträger und Erbringer auch eine Beratungs- und Informationspflicht haben.",
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  },
  {
    "start": 320.42,
    "end": 327.5,
    "text": "Das heißt, wenn ich jetzt eine Leistung beantragen oder auch einen Anspruch nehmen möchte, dann müssen nicht die Menschen dort vor Ort auch beraten und unterstützen.",
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  },
  {
    "start": 328.32,
    "end": 335.98,
    "text": "Und diese Aufgaben übernehmen wir auch nicht und ersetzen wir auch nicht genauso wenig wie andere Beratungsangebote, sondern wir ergänzen das Ganze quasi.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 336.92,
    "end": 338.48,
    "text": "Wir sind unabhängig von Dritten.",
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  },
  {
    "start": 339.24,
    "end": 348.9,
    "text": "Wir bekommen also auch keine Provisionen, wenn wir jetzt irgendwie Leistungen vorschlagen oder so, sondern können da aus dem ganzen Potpourri ausschöpfen und den Ratsuchenden das alles vorstellen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 349.64,
    "end": 366.74,
    "text": "Viele Ratsuchende kommen schon mit einem Anliegen zu uns, aber wir schauen uns auch die Lebenssituation der Ratsuchenden an, natürlich immer nur so weit wie die Ratsuchenden das auch preisgeben wollen und überlegen dann, wo unterstützt werden kann, welche Leistungen in Frage kommen und wo man diese eben auch beantragen kann.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 367.6,
    "end": 371.72,
    "text": "Wir vermitteln auch an andere Angebote, die jetzt spezifische Kompetenzen haben.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 372.38,
    "end": 375.28,
    "text": "Also das ist auch eine ganz wichtige Arbeit, das Netzwerken in der EUTB.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 376.08,
    "end": 390.58,
    "text": "Wir haben uns in der Vergangenheit also schon häufiger mit Angeboten bei uns in der Umgebung auseinandergesetzt und nehmen auch Kontakt auf und tauschen uns aus, damit wir die Radsuchenden gegebenenfalls auch nochmal an Stellen verweisen können, die sich einfach nochmal spezifischer in den Themen auskennen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 392.76,
    "end": 396.38,
    "text": "Ein oberster Stelle steht aber für uns immer das Empowerment der Menschen.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 396.44,
    "end": 401.52,
    "text": "Das heißt, wir wollen die Menschen befähigen und darin bestärken, selbstbestimmt zu handeln und zu entscheiden.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 402.08,
    "end": 404.86,
    "text": "Und die Ratenden sollen auch immer quasi die Fäden in der Hand behalten.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 406.32,
    "end": 416.74,
    "text": "Das ist, glaube ich, auch ganz wichtig, dass man, wenn man dorthin geht, weiß, dass einem dort nur geholfen wird und dass man selber Selbstbestimmtheit, glaube ich, da das höchste Gut ist.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 416.88,
    "end": 426.66,
    "text": "Und jetzt sagst du ja, wir kennen unsere Angebote in der Umgebung, das heißt, die EUTB gibt es öfter in Deutschland.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 426.86,
    "end": 432.34,
    "text": "oder wie kann ich herausfinden, wo meine nächste EUTB-Stelle ist?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 432.5,
    "end": 433.8,
    "text": "Kannst du dazu was sagen?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 434.6,
    "end": 436.94,
    "text": "Also die EOTB-Angebote gibt es bundesweit.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 437.62,
    "end": 444.88,
    "text": "Ich kann nicht theoretisch auch hier an jede EUTB-Stelle wenden, egal wo ich wohne, aber es ist natürlich praktischer, wenn es irgendwie heimatnah ist.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 445.36,
    "end": 447.54,
    "text": "Und es gibt die Seite Teilhabeberatung.de.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 447.9,
    "end": 448.94,
    "text": "oder gibt es auch eine App dazu.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 449.6,
    "end": 456.36,
    "text": "Da kann ich über die Suche einfach meine Postleitzahl an ihn geben und dann bekomme ich das EUTB-Angebot in meiner Nähe angezeigt.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 457.38,
    "end": 459.12,
    "text": "Ah, das ist ja sehr praktisch.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 459.86,
    "end": 472.4,
    "text": "Und was ja auch eine Besonderheit ist, dass du ja sozusagen eine Peerberaterin bist und wenn man an die EUTB gelangt, ist das ja auch ein Stück weit das Konzept.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 472.5,
    "end": 476.34,
    "text": "oder ist das ganzheitlich so, dass es alles Peerberaterinnen sind.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 476.38,
    "end": 478.34,
    "text": "und was ist überhaupt eine Peerberatung?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 478.42,
    "end": 478.74,
    "text": "vielleicht?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 479.1,
    "end": 481.96,
    "text": "Kannst du da nochmal aufklären?",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 482,
    "end": 486.72,
    "text": "Pierberatung bedeutet eben, dass ich als Beraterin auch eine Behinderung habe.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 487.34,
    "end": 491.98,
    "text": "Pierberater können aber auch Angehörige von Menschen mit Behinderung sein, als hat man ein bisschen erweitert.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 492.5,
    "end": 499.1,
    "text": "Aber grundsätzlich legt die EUTB eben sehr großen Wert darauf, dass möglichst viele ihrer Beratenden auch Pierberatende sind.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 499.5,
    "end": 503.88,
    "text": "Das hat oft den Vorteil, dass man sich nochmal ein bisschen besser vielleicht in die Situation reinversetzen kann.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 504.58,
    "end": 516.6,
    "text": "Man hat auch einige Anträge selbst schon gestellt, hat die Prozedere schon durchlaufen und manche Radsuchende sagen eben auch, dass es ihm leichter fällt, sich jemandem gegenüber zu öffnen, wenn derjenige selbst auch eine Behinderung hat.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 518.62,
    "end": 525.48,
    "text": "Ja, das ist ja auch das, was wir schon in anderen Folgen ja thematisiert haben, so ein Stück weit auch diese",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 525.94,
    "end": 527.08,
    "text": "Selbsthilfegruppen,",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 527.22,
    "end": 533.68,
    "text": "also wenn man einfach mit jemandem spricht, der ähnliches vielleicht schon durchlebt hat, die Erfahrung gesammelt hat.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 534.34,
    "end": 542.24,
    "text": "dass man da ja besser verstanden wird und ja auch vielleicht einen anderen Zugang zu den Personen findet.",
    "speaker_id": null
  },
  {
    "start": 542.38,
    "end": 543.36,
    "text": "Muss nicht immer sein,",
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  },
  {
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    "end": 543.68,
    "text": "aber",
    "speaker_id": null
  },
  {
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    "end": 546.98,
    "text": "ich glaube, das kann man hier als sehr großen Vorteil hervorheben,",
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  },
  {
    "start": 547.46,
    "end": 548.22,
    "text": "dass die EUTB",
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  },
  {
    "start": 549.54,
    "end": 559.14,
    "text": "Menschen einsetzt als Personal, die ja entsprechend dann auch ja eine Einschränkung haben oder sich dort persönlich auch sehr gut mit auskennen.",
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  },
  {
    "start": 559.72,
    "end": 560.64,
    "text": "Nicht nur beruflich.",
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  },
  {
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    "text": "Genau, also ich muss ja zu sagen, es sind jetzt nicht alles Peerberatende, aber es hat schon einen großen Anteil.",
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  },
  {
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    "text": "Man legt schon Wert drauf.",
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  },
  {
    "start": 567.9,
    "end": 570.36,
    "text": "Es gibt aber auch Menschen, die so gesund sind.",
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    "text": "Es ist ... Wenn",
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    "text": "die nicht ausgegrenzt ...",
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    "text": "Und ja, Menschen bezelt in Erkrankungen ... erleben häufig so eine UDC medizinisch, sozial und psychisch.",
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    "text": "Das grundsätzlich Problem bei seltenen Erkrankungen ist eben, dass sie nicht bekannt sind.",
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    "text": "Das ist ja ein Problem, was wir alle irgendwie auch kennen.",
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    "text": "Das ist nicht nur im medizinischen Bereich so, also bei Ärztinnen und Ärztinnen.",
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    "text": "dass die uns gar nicht gut kennen oder die keine Erkrankung nicht kennen, sondern das ist natürlich auch bei den Sachbearbeiten in der Fall.",
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    "text": "Die lesen dann die Erkrankung und können gar nicht sich vorstellen, was für Einschränkungen die Person eigentlich hat.",
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    "text": "Da weiß jeder, die Person wird voraussichtlich ein paar Wochen nicht laufen können oder nicht so gut.",
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    "text": "Aber das ist bei den seltenen Erkrankungen deutlich schwieriger einzuschätzen.",
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    "text": "Und gerade bei Entscheidungen auf Aktenlage kann das natürlich ein Problem sein.",
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    "text": "Da müssen dann die entsprechenden ärztlichen Unterlagen, die man ja immer mit einreichen muss, auch gut und detailliert sein, dass dann der Sache bearbeitende auch wirklich eine Vorstellung davon bekommt, was das bedeutet, diese Erkrankung auch.",
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    "end": 678.12,
    "text": "Und das gleiche Problem haben wir aber auch bei den psychischen Erkrankungen, muss man tatsächlich sagen, da ist zwar die Diagnose oft bekannt, man weiß grob, was eine Depression ist, aber trotzdem können sich gesunde Menschen oft nicht in diese Lage reinversetzen und es wird leider oft auch heruntergespielt, dass es mit Forward Time behaftet.",
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    "end": 687.42,
    "text": "Also nach dem Motto, die Leute sind einfach ein bisschen sensibel oder die müssen ein bisschen mehr Ehrgeiz entwickeln und wie das aber eigentlich ist in dieser Situation, ist sehr, sehr schwer nachzumfinden.",
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    "text": "Und ein weiteres Problem ist natürlich, dass dadurch, dass die ihr Kranken selten sind, sie auch erst spät erkannt werden.",
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    "end": 699.98,
    "text": "Das heißt, es kommt vorab zu einer falschen Behandlung durch Ärzte, aber es kommt auch zu einer fehlenden Förderung.",
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    "end": 709.64,
    "text": "Also wir sehen das vor allem im Bereich der Neurodiversität, dass quasi dieser besondere Bedarf der Kinder und Jugendlichen in den Schulen, in den Kitas, noch gar nicht erkannt wird.",
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    "text": "Und in Folge dessen kommt es oft dann auch zu psychischen Erkrankungen im Erwachsenenalter, weil natürlich auch die Betroffenen selber hardern.",
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    "end": 718.72,
    "text": "Sie wissen nicht, was mit ihnen los ist.",
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    "text": "Sie haben das Gefühl, sie können irgendwie nicht mithalten, irgendwas stimmt mit ihnen nicht, aber sie haben keine Diagnose dazu.",
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    "text": "Und ähnlich ist das ja eben auch bei den seltenen Erkrankungen.",
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  {
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    "end": 732.76,
    "text": "Und das kann dann eben im Verlauf zu anderen Erkrankungen wieder führen im psychischen Bereich.",
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    "text": "Und ja, die Personen, die denn zu dir kommen, also ... Was ist so was ganz Typisches, was dann gefragt wird oder wo du Hilfestellung leistest oder was ist dir so eine Erinnerung geblieben als Beispiel?",
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    "text": "Ja, also wenn jemand natürlich neu die Diagnose bekommt, ist meist der erste Schritt erstmal einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung zu stellen.",
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    "text": "Weil oft liegt das noch gar nicht vor und das ist dann so der erste Schritt, den man geht.",
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    "text": "Aber dann kommen natürlich auch schnell Fragen, wie selbstständig kann ich mein Alltag noch bestreiten?",
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    "text": "Ja, was kann ich für Unterstützung da bekommen, sei es jetzt im Rahmen einer Assistenz oder auch im Rahmen der Pflege?",
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    "text": "Kann ich in einer Wohnung selbstständig wohnen?",
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    "text": "Das sind alles so Fragen, die kommen.",
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    "text": "Und natürlich auch die Eltern, die sich einfach Gedanken darüber machen, wie es mit ihren Kindern in der Zukunft einmal weitergehen soll.",
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    "end": 794.26,
    "text": "Das heißt, ihr kennt euch auch.",
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    "end": 802.08,
    "text": "mit Assistenz aus oder könnt dann verweisen an Pflegedienste oder wie kann man sich das vorstellen?",
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    "end": 820.08,
    "text": "Also ihr gebt dann sozusagen Empfehlung für Organisationen an die man sich wenden kann, die diese Angebote bieten und ihr unterstützt dann auch bei der Beantragung und danach seid ihr aber dann, also wenn ihr das gemacht habt, also begleitet ihr die Person noch weiterhin.",
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    "text": "oder wie ist da sozusagen dieses Prozedere?",
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    "text": "Ja, das ist ganz unterschiedlich.",
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    "text": "Also wer ist denn überhaupt zuständig, wenn ich jetzt gerne eine Assistenz haben möchte.",
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    "text": "Oder man kann sich auch Privatthema suchen.",
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    "text": "Und wir begleiten schon, aber oft ist es tatsächlich so, wir sagen zwar, wo die Anträge gestellt werden können, aber wir kommen nicht immer nach Rückmeldung, ob es geklappt hat am Ende dann auch.",
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    "text": "Manche die rufen dann schon ein und sagen ja, hat geklappt, aber manchmal hat auch nicht.",
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    "text": "Und deswegen ist es ja unterschiedlich, ob wir dann nochmal ein Feedback bekommen oder nicht.",
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    "text": "Und wenn jetzt irgendwie ein Antrag abgelehnt wurde und ein Widerspruch nötig ist, was ja",
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    "text": "über Sozialverbände auch begleitet wird, dass es jetzt aber bei euch nicht so, dass ihr jetzt dann ein Anwalt zur Verfügung stellt und sagt so, mit dem könnt ihr jetzt den Widerspruch einlegen oder an den könnt ihr euch wenden, sondern... Das ist denn der Rat, zu sagen, jetzt würde ich aber Widerspruch an deiner Stelle einlegen und an den Sozialverband kannst du dich wenden oder wie wäre da der",
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    "text": "Weg?",
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    "text": "Genau, also wir informieren natürlich über die Fristen, die man einhalten muss, um den Widerspruch einlegen zu können, aber wir selbst begleiten das Widerspruchsverfahren nicht und wir machen auch keine Rechtsberatung.",
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    "end": 913.8,
    "text": "Wir können dann wirklich nur verweisen an andere Sozialverbände und... Natürlich einen Hinweis geben, dass es so Sachen wie die Prozesskostenhilfe gibt, aber wir selber machen die Rechtsberatung nicht.",
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    "end": 935.96,
    "text": "Ja, aber ich merke schon, dass ich glaube ich auch mal zur EUTB gehen sollte und einen Termin dort machen, weil ich glaube, man weiß immer gar nicht, was es eigentlich alles für Möglichkeiten gibt und dass man einfach diese Chance nutzt, dieses Angebot, um zu gucken, bin ich schon gut aufgestellt, wo kann ich vielleicht noch selbstbestimmter in meinem Alltag agieren?",
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  {
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    "text": "Was kann ich noch für Hilfsmittel nutzen?",
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    "text": "Welche Angebote gibt es?",
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    "text": "Also das wird mir auch gerade nochmal bewusst, dass ich vielleicht auch da ja hier in meiner Stadt nochmal unbedingt einen Termin machen sollte.",
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    "text": "Genau darum geht es ja letztendlich auch, dass wir so ein bisschen der Kompass sind in diesem ganzen Dschungel an Bürokratie.",
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    "text": "Und einfach mal aufzeigen, was gibt es denn und wo kann ich mich hinwenden, um das dann in Anspruch zu nehmen?",
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    "text": "Genau, weil das halt natürlich eine ganz große Herausforderung sein kann, sich damit auszukennen.",
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    "text": "Gerade wenn man ja auch noch krank ist und damit auch was zu tun hat oder auch ein krankes Kind hat, da ist der Alltag ja oft schon voll.",
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    "text": "Und dann muss ich mich noch durchs Internet wühlen und suchen, wo kann ich denn jetzt helfen bekommen oder was gibt es überhaupt?",
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    "text": "Und das können wir so ein bisschen abnehmen und halt sagen, okay, Für deine Situation könnte dieses oder jenes hilfreich sein und da kannst du dich hinwenden.",
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    "text": "Also man kann ja immer gar nicht so up to date bleiben und da ist es, glaube ich, auch hilfreich.",
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    "text": "Nicht nur alleine, das immer alles im Blick zu behalten, sondern sich da auch nochmal abzustimmen und zu schauen, ja, bin ich da jetzt auf dem neuesten Stand?",
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    "text": "Das sind dann ja alle solche Fragen, vor denen man immer wieder neu steht, wo ihr dann ja mit Sicherheit auch uns helfen könnt, uns Betroffene und ein bisschen Licht ins Dunkel bringt, oder?",
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    "text": "Dafür haben wir auch eine Fachstelle, die uns denn Informationen zur Verfügung stellt.",
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    "text": "Weil das ja auch ganz spannend ist, wie hat ein Gericht in anderen Situationen entschieden, dann kann ich das vielleicht für mich irgendwie übertragen oder mir davon Tipps rausnehmen, wie wurde argumentiert zum Beispiel.",
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    "text": "Aber das bekommen wir, wir haben auch immer Seminare von der Fachstelle, weil ich sage mal so, das Sozialrecht ist Risik und das sind so viele Bereiche, da muss man sich immer wieder fortbilden und da lernt man immer wieder Neues dazu.",
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  {
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    "text": "Ja, spannend.",
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    "text": "Uns findet man zum einen direkt in der Stadt Aschaffenburg, aber auch in Alzenau und Schillkrippen im Landkreis Aschaffenburg und in Karlstadt, das liegt im Landkreis Mann-Schwessert.",
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    "text": "Also, wenn man sich da informieren möchte, dann kann man das ganz gut über unsere Homepage auch machen.",
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    "end": 1095.76,
    "text": "Das ist www.eotb-aschaffenburg.de.",
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    "text": "Da findet man alle Standorte, wo wir vertreten sind, mit Adresse, mit Telefonnummern.",
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    "text": "Dort findet man auch alle Beratenden und ein Kontaktformular, wo man eben auch Kontakt mit uns aufnehmen kann.",
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    "text": "Und noch gar nicht so lange sind wir auf Instagram unterwegs, unter EUTB, unter Strich, unter Franken.",
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    "text": "Und sag mal, wir sprechen ja jetzt viel über Teilhabe.",
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    "end": 1142.2,
    "text": "oder Teilhabe ist denn ja ein zentrales Thema in der Beratung.",
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    "text": "ja, also für mich ist Teilhabe eigentlich, dass alle gleichermaßen am gesellschaftlichen Leben teilhaben können und es eben keinen Unterschied gibt.",
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    "text": "zum Beispiel zwischen gesunden Menschen und Menschen mit Behinderung, dass man da eben nicht diese Hürden hat.",
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    "text": "Leider gibt es ja immer noch viel fehlende Barrierefreiheit.",
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    "text": "Viele können es vielleicht schon nicht mehr hören und sagen, es ist ja so ein Thema, worüber wir schon über Jahrzehnte sprechen, aber leider ist trotzdem noch viel Bedarf da.",
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    "text": "Und das ist halt auch eine ganz wichtige Rolle von Teilhabe, dass man überhaupt erst mal dahin kommt, wo man hinkommen möchte.",
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    "text": "oder wenn ich jetzt irgendwo hin möchte, wo ich vorher noch nicht war, dann muss ich mich erst mal kundigen, ja.",
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    "text": "Ist es da überhaupt barrierefrei?",
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    "text": "Gibt es behinderten Parkplätze oder überhaupt Parkplätze?",
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    "text": "Das sind ja alles Sachen, die man berücksichtigen muss, um überhaupt erstmal den Schritt zur Teilhabe zu gehen.",
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    "end": 1204.34,
    "text": "Da sagst du, was gerade die behinderten Parkplätze, die überhaupt, also dass die so gut ausgezeichnet sind, da muss ich auch mal erstmal suchen.",
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    "text": "Also man findet sie schon, aber ja, es ist immer ein bisschen versteckt und manchen Städten... Könnte das durchaus digitaler zur Verfügung stehen, dass man nicht einfach random dahin fährt und selber suchen muss.",
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    "text": "Manchmal gibt es das ja schon digital, aber da muss man auch aufpassen, ob es den Parkplatz auch wirklich noch gibt.",
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    "text": "Oder ob der inzwischen schon wieder abgeschafft wurde.",
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    "text": "Das ist halt schwierig.",
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    "end": 1240.12,
    "text": "Manche machen das ja auch wirklich großartig, dass sie auch beschreiben, wie breite es ist, wie lang, wie begehbar, weil jeder hat da ja auch noch mal so.",
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    "text": "andere Aspekte auf die er",
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    "text": "achtet.",
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    "text": "Mhm,",
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    "text": "band, ja, aber ja, das sprichst du mir so ein bisschen aus der Seele, also das wäre jetzt für mich auch so ähnlich, wie ich Teilhabe sehen würde.",
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    "end": 1277.54,
    "text": "und ja, wir wären ja nicht so eingeschränkt, wenn die Barrieren in der Umwelt, die werden ja oft wirklich geschaffen und wenn die anders konzipiert werden würden, hätte man es durchaus leichter und dann wäre es gar kein Problem, wenn man irgendwie... eine Gebirne noch ein Kart oder eine Seeeinschränkung, wie auch immer, wenn man das gleich von vornherein bedenken würde.",
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    "text": "Ja, auf jeden Fall.",
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    "text": "Und viele denken halt immer, ja, gut, das betrifft ja nur den Freizeitbereich, was auch schon schlimm genug ist, aber mir ist gerade letzten Sie da aufgefallen, wie viele Arzt- und Therapiepraxen auch gar nicht barrierefrei sind.",
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    "text": "Also wie oft es selbst da Stufen davor gibt, und das ist natürlich schon eine essentielle Sache.",
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    "text": "wenn viele wissen, wenn man den Termin bei einer Facharztpraxis braucht, dann vorausgesetzt, man ist Kassenpatient, wartet man sowieso schon lang genug, brauch ich keinem sagen.",
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    "text": "Das können auch gesunde Menschen wahrscheinlich nachvollziehen und wenn dann aber die Praxis auch noch barrierefrei sein muss, hab ich ja noch mal weniger Auswahl.",
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    "text": "Das sind halt so Sachen, die man immer berücksichtigen muss.",
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    "end": 1317.4,
    "text": "Das sind so die physischen Barrieren, sag ich mal, die es so gibt.",
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    "text": "Aber es gibt natürlich auch noch die Barrieren im Rahmen der Bürokratie, also Anträge, die wirklich... viele Seiten haben, die es leider immer noch viel zu wenig in leichter Sprache gibt, wo die Leute davor sitzen und eigentlich gar nicht wissen, was man von ihnen möchte, so ungefähr.",
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    "text": "Und dann aber auch lange Wartezeiten.",
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    "text": "Ja, und vor allen Dingen das, was du sagst, leichte Sprache.",
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    "text": "Das ist, glaube ich, wirklich zentral und nicht zu unterschätzen, auch gerade für die, die die Muttersprachlich nicht Deutsch sprechen, also wie bürokratisch mit dieser Anträge gestellt sind, wo ich als studierte Frau schon manchmal mich frage, was wollen die jetzt hier von mir wissen?",
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  {
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    "text": "und wenn ich das Kreuz jetzt an der falschen Stelle setze, was das für Auswirkungen hat?",
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    "end": 1376.86,
    "text": "und dann aber auch, wenn man natürlich irgendwie gerade in einer Situation ist, wo man gestresst ist, vielleicht eine Fatigue hat, nicht gerade so stark nachdenken kann oder belastbar ist und sowas dann auszufüllen und das alles mit zu bedenken, ist wirklich eine Riesenherausforderung.",
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    "text": "jedem Fall auch ältere Menschen, aber ich nehme mich da auch nicht raus.",
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    "text": "Manchmal kommen Leute mit Schreiben zu uns, weil sie sie eben nicht verstehen und ich lese dann und dann muss ich manchen Passos auch doppelt lesen, bis ich wirklich verstanden habe, was da eigentlich gerade gewollt wird.",
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    "text": "und dann, wie gesagt, die Wartezeiten, die ... Verarbeitung dauert oft länger, dann heißt es noch lange nicht, wenn man das bewilligt bekommen hat, dass man auch das Personal dafür findet.",
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    "text": "Das kommt ja alles dann auch noch dazu.",
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    "text": "Man versucht zu helfen, aber wir können uns auch nur in diesen Leitplanken bewegen und wir haben oft ganz viele Dinge, hat auch keinen Einfluss.",
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    "text": "Das ist auch ein ganz wichtiger Aspekt, dass wir halt wirklich uns Zeit nehmen, dass man bei uns immer ein offenes Ohr findet, erzählen kann, ohne dass wir jetzt in die Zeitroketten und auf die Uhr gucken müssen.",
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    "text": "Und wir können einfach nur da sein und halt in den Leitplanken agieren, aber wir können leider auch nicht nicht zaubern.",
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    "text": "Und sag mal, wenn ich jetzt... sehr eingeschränkt bin und das nicht zu euch schaffe, könnte ich auch diese Beratung telefonisch bekommen oder per Videocall.",
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    "text": "Das heißt, wenn ich meine Wohnung jetzt nicht verlassen kann aufgrund körperlicher Einschränkungen oder auch aufgrund psychischer Einschränkungen ist auch häufig, dann können wir einfach eine Videoberatung machen und Das ist genau so, überhaupt kein Problem, auch kein großer Aufwand.",
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    "text": "Dann bekommt einfach der Gatsuhende vorher ein Ding zugeschickt, kann sich auch die ganzen Wurzungen und Datenturzbedingungen ansehen und dann einfach draufklicken, genau.",
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    "text": "Und dann ist das überhaupt kein Problem.",
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    "text": "Dank der Förderung durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales ist unsere Beratung ja auch kostenlos.",
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    "text": "Das heißt, jeder kann da erstmal zu uns kommen.",
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    "text": "Super.",
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    "text": "Ja, das klingt spannend und ich hoffe, dass wir euch da draußen auch ermutigt haben.",
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    "text": "den Weg zur EUTB zu suchen.",
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    "text": "Ja, und erzählt uns auch gerne, wenn ihr bei der EUTB wart, wie euch weitergeholfen wurde, teilt da gerne eure Erfahrung.",
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    "text": "Ja, Claudia, was möchtest du unseren Hörerinnen und Hörern vielleicht noch mit auf den Weg geben, besonders denjenigen, die sich gerade ja allein fühlen oder nicht genau wissen, wo sie und wie sie anfangen sollen?",
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  {
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    "end": 1608.78,
    "text": "Ja, ich würde eigentlich sagen, dass sich Hilfe zu suchen nicht bedeutet, dass man gescheitert ist.",
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  {
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    "end": 1613.9,
    "text": "Also viele haben da so die Hemmungen oder die Scham und sagen, muss ich mir Hilfe suchen, nur weil ich es nicht geschafft habe.",
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  {
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    "text": "Aber wir haben alle unser Päckchen zu tragen und wir sollten versuchen, zumindest in gewissen Bereichen Entlastung zu schaffen.",
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  {
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    "text": "Und da kann eben eine Beratungsstelle ganz hilfreich sein.",
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  {
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    "end": 1627.38,
    "text": "Und das ist bei uns relativ unkompliziert, sich einfach an uns zu wenden.",
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  {
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    "text": "Man bekommt ziemlich schnell einen Termin und Teile habe es eben kein Privileg, sondern es ist ein Recht von uns allen.",
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  {
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    "end": 1635.52,
    "text": "Und das sollten wir auch wahrnehmen.",
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  {
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    "end": 1639.2,
    "text": "Das ist doch ein großartiges Schlusswort.",
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  {
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    "text": "und ja, vielen, vielen lieben Dank für dieses Gespräch und für deine Klarheit und deinen Einsatz und auch deine Wärme, wie du berätst.",
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  {
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    "end": 1653.68,
    "text": "Also ich konnte das mal so am Rande miterleben.",
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  {
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    "text": "Und an euch da draußen teilt auch gerne diese Folge mit Menschen, die davon profitieren könnten und denkt daran, Jede Reise beginnt mit einem ersten Schritt, vielleicht auch mit einem Anruf bei der EOTB.",
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    "text": "Das war die EUTB Teilhabe mit seltener Erkrankung.",
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    "text": "Wenn euch diese Folge gefallen hat, dann abonniert uns gerne und hinterlasst auch eine Bewertung oder Kommentar und schaut auch unbedingt in die Show-Notes.",
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    "text": "Dort findet ihr nochmal weiterführende Infos zur EUTB.",
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